Fragilt X syndrom, ferier og helligdage med særlige sammenkomster i familien

Information om ferier og helligdage med særlige sammenkomster i familien med et barn med Fragilt X syndrom.

Illustration af pige med nissehue

Der er ingen tvivl om, at brud på rutinerne udgør en særlig udfordring ved Fragilt X syndrom, og større familiære sammenkomster med mennesker, som man kun ses med sjældent, gør det bestemt ikke nemmere. Uanset barnet eller den unges funktionsniveau, så kan de følgende ideer hjælpe med at gøre situationen mere hyggelig og overkommelig for alle involverede.

  • Forud for den familiære sammenkomst kan det være en god ide at tage billeder af huset, som man sender til familien med et barn med Fragilt X syndrom. Sørg for at tage billeder af alle de forskellige rum i huset, som barnet forventes at skulle opholde sig i under besøget. Forsøg desuden at vinkle fotografierne på den måde, at de viser, hvordan huset ville se ud fra barnets perspektiv, når man kommer ude fra gaden, går hen mod hoveddøren, når man kommer ind i entreen, hvis man ser til venstre i huset, hvis man ser til højre i huset, køkkenet, stuen, spisestuen, rum til at holde pauser i og baghaven mv.
  • Hvis det er muligt, så forsøg at inkluderer billeder af de deltagende gæster. Jo flere billeder du deler med barnet forud for sammenkomsten, des nemmere er det for dem at føle sig trygge og veltilpasse, når situationen oprinder. Målet med indsatsen er at vænne barnet til omgivelserne og situationen, førend de står i det.
  • Hvis det opleves passende, så kan man støtte familien i at udvikle et visuelt skema over de akti‐viteter, der formentlig vil finde sted under besøget, eller de mulige aktivitetstilbud, som barnet kan gøre brug af under sammenkomsten.
  • Eftersom børn og unge med Fragilt X syndrom har meget forskelligartede reaktioner og adfærd, så kan det være en god ide at stille ting væk, som du vil være helt sikker på ikke går i stykker. Undlad at gøre et større nummer ud af det, men oplys blot at tingene er flyttet til en anden placering, hvis nogen spørger om det. Børn og unge med Fragilt X syndrom kan i iver eller ængstelse komme til at vælte ting ned eller lege vildt, og du kan lige så godt forebygge ulykker og konflikter, førend de opstår.
  • Bed gerne forældrene om at medbringe barnets yndlingslegetøj, film eller tøjdyr, så barnet kan finde tryghed og glæde i velkendte ting.
  • Hvis det opleves passende, så kan man sige til forældrene, at det er helt i orden, at barnet selv vælger sit tøj. Nogle børn elsker at have slips på, eller tage kokke‐outfit på, hvis de skal hjælpe i køkkenet, og for dem kan deres påklædning hjælpe dem til at ”spille rollen”, men for andre kan det være generende med anderledes tøj med andre mærkater og stof mv.
  • Hvis det er muligt, så lad familien med børn og unge med Fragilt X syndrom ankomme før de øvrige gæster. Det giver barnet mulighed for at vænne sig til omgivelserne i deres eget tempo. Hvis barnet aldrig har været i huset før, så kan det tage op til 30 minutter, førend de får lyst til at gå ind i huset og meget længere tid, førend de føler sig veltilpas. Vis dem gerne huset, herunder toilettet, hvor børnene vil opholde sig, og hvor de voksne vil være.
  • Sørg for at have et rum eller et afdæmpet sted til rådighed, hvor barnet kan trække sig hen ved behov for pauser væk fra det hele med ro og stilhed.
  • Fortæl gerne barnet, hvilken rækkefølge tingene kommer til at foregå. Fx først kan du se TV med de andre børn, og derefter skal du vaske hænder for at blive klar til middagen. Så snart alle gæsterne er ankommet, så sætter vi os til bordet for at spise.
  • Efterhånden som gæsterne ankommer, så kan man afhængig af barnets funktionsniveau finde ud af, om det er en god ide at give hånd eller blot lave ”high five”. Men sørg for ikke at efter‐ spørge eller kræve øjenkontakt. Hvis du har mulighed for det, så prøv at finde ud af noget omkring barnets interesser fx yndlingssportshold, om de kan lide hunde eller bestemte tegnefilm. Det er alt sammen med til at skabe en god kontakt med barnet.
  • Børn med Fragilt X syndrom kan ikke lide høje eller pludselige lyde. De bryder sig heller ikke om stærke lugte eller konflikt. De vil ofte vige fra berøring, og de bliver utrygge ved konflikter. Ofte vil man opleve, at de efterligner følelser i miljøet både positive og negative.
  • Er nogle af gæsterne tilbøjelig til at tale meget højt? Børn og unge med Fragilt X syndrom kan reagere negativt på det, fordi de kan forstå det som vrede eller ophidselse. Det kan derfor være en god ide at være forberedt på at måtte flytte dem til et andet lokale, hvis behovet opstår.
  • Hvis du har en hund, så kan det være en god ide at spørge forældrene, hvordan barnet har det med hunde eller andre kæledyr. Nogle børn og unge med Fragilt X syndrom kan blive meget ængstelige og opkørte, hvis de mod deres vilje placeres sammen med hunde.
  • Hvis det er fejring af barnets fødselsdag, så kan det være en god ide at være opmærksom på, hvordan barnet har det med den slags. Mange børn og unge hader at være i fokus for opmærk‐ somhed, og de bryder sig derfor ikke om at få sunget fødselsdagssang eller skulle puste lys ud på kagen. I stedet hjælper det dem, hvis man i neutralt toneleje nøjes med at sige ”tillykke med fødselsdagen” og undlader at puste lys ud på kagen.
  • Familier med børn og unge med Fragilt X syndrom kan have behov for at kunne forlade festlige sammenkomst tidligt. Dette kan især være, hvis barnet er blevet opkørt og utilpas. I den situation må man bare stille acceptere det og forsøge at få andre gæster væk, så familien får så meget ro som muligt til at komme afsted på en god måde.
  • Hvis det er muligt, så kan det være en god ide at arrangere sammenkomster ude i det fri. Grov‐ motoriske aktiviteter som løb og cykling kan vække stor glæde og give barnet de fornødne pauser. Tænk over om der er en park eller legeplads i nærheden. Ofte kan barnet holde til festlige sammenkomster i meget længere tid, hvis man hele tiden skifter mellem beroligende og stimulerende aktiviteter.
  • Under måltidet kan barnet med Fragilt X syndrom have brug for at spise et roligt sted uden forstyrrelser. Spørg gerne forældrene forud for begivenheden, om barnet har særlige behov, herunder hvor det helst vil sidde, og om det har brug for at blive præsenteret for velkendte madvarer.

Ovennævnte er en lang liste over ting, som det kan være værd at overveje for at skabe gode sociale og festlige stunder for børn og unge med Fragilt X syndrom. De er generelt enormt sociale, elsker at have det sjovt, grine og optræde hjælpsomt over for andre. Børn og unge med Fragilt X syndrom kan være sjove at bruge tid med, og de kan være en gave for mennesker, der har dem i deres liv.

Det er dog altid en god ide at tale med forældrene og stille de fornødne spørgsmål forud for større ukendte og festlige begivenheder. Det kan være en god ide at bruge ovennævnte liste som en måde at sørge for, at man får spurgt om de vigtigste ting. Endelig er det vigtigt at understrege, at børn og unge med Fragilt X syndrom er meget forskellige, så det der fungerer for én person, kan være helt forkert i forhold til en anden. Generelt er forældre dog altid rørte over, hvis andre mennesker tager sig tid til at overveje deres barns særlige behov og forsøger at tage hensyn.

https://fragilex.org/2016/treatment‐and‐intervention/video‐modeling/


Translated with permission from the National Fragile X Foundation. Please visit fragilex.org for more information

Redaktør