Fragilt X syndrom, er dit barn trodsigt eller blot ængstelig

Information om børn og unge med fragilt X syndrom, der i perioder udviser problematisk adfærd. Denne artikel giver gode ideer til, hvordan man gennem arbejdet med sin egen reaktion og barnets adfærd kan få overkommet svære situationer

Illustration af trodsig dreng

Mange børn og unge med fragilt X syndrom udviser i perioder problematisk adfærd, fordi de er stressede, overvældede, gerne vil væk fra noget eller gerne vil opnå noget andet. Det kan være svært at afgøre, om det skyldes overvældelse som følge af situationen eller trodsighed. Denne artikel giver gode ideer til, hvordan man gennem arbejdet med sin egen reaktion og barnets adfærd kan få overkommet svære situationer.

Ofte fremkommer forældre med udsagn som, ”er han blot trodsig eller er der noget andet i spil? Han vil ikke adlyde og han virker manipulerende i sin opførsel”.

Børn med og uden fragilt X syndrom lærer at manøvrere i deres miljø for at overleve og trives. Hvis man vil forsøge at afgøre, om en opførsel skal forstås som trodsighed eller blot er en reaktion forårsaget af ængstelse, så kan det være afgørende at lægge mærke til sin egen adfærd. Hvis du tilbyder social opmærksomhed (alle kigger på os – hvad er det, du vil have?), følelsesmæssig opmærksom- hed (hvad er der galt – hvorfor græder du?) eller negativ opmærksomhed (Stop så! Du får ingen is, hvis du fortsætter med at råbe), så vil du ofte ende med at styrke og fastholde den uønskede adfærd hos barnet.

Det er ofte nødvendigt, at bryde sådanne adfærdsmæssige kædereaktioner ved at ændre den rutinemæssige adfærd hos forælderen. Det er den mest effektive måde at ændre barnets opførsel. Hvis man som voksen ændrer sin adfærd, og barnets opførsel ligeledes ændrer sig, så kan man roligt konkludere, at barnets opførsel var en følge af trods, fordi din egen adfærd ændrede barnets adfærd.

Omvendt kan man lige så roligt konkludere, at adfærden er fysiologisk betinget, fx ængstelse, hvis adfærden fortsætter eller eskalerer hos barnet, selv når du velovervejet har ændret din egen reaktion. Forskningen har for længst påvist, at børn og unge med fragilt X syndrom har forøget arousalniveau (hyperarousal) særligt i stressfulde situationer.

Generelt vil trodsig adfærd hos børn og unge med fragilt X syndrom ofte eskalere, når de fastholdes i en stressende situation. Hvis barnets reaktion er stressudløst, så vil ”ulydigheden” ofte tage til, efterhånden som situationen opleves mere stressende. Omvendt vil barnets adfærd ændre sig, hvis man mindsker de faktorer i situationer, der bevirker stress hos barnet, fordi så er det ikke længere nødvendigt for barnet at reagere på den stressende omstændighed, hvilket understøtter at det er en reaktion forårsaget af ængstelse. Hvis adfærden opstår tilfældigt og i isolation, så er en reaktion næppe udløst af stress og har derfor heller ingen sammenhæng med ængstelse hos barnet.

Nogle gange kan det være en stor udfordring at forsøge at fjerne de betingelser i situationen, der gør barnet stresset, ængsteligt og trodsigt. Det kan skyldes nye oplevelser fx skolestart, opstart i fritidstilbud eller samvær med jævnaldrende. I sådanne situationer kan det være vigtigt, at opmuntre dit barn til at lære at udholde situationen ved at øge tolerancen og opleve de nye erfaringer.
 
Dette kan opnås gennem gradvis tilvænning af barnet til den nye situation. Første gang kan barnet eksempelvis være i situationen med et fastsat slut-tidspunkt. Efterhånden som barnet finder sig mere til ro i situationen, så kan man gradvist forlænge den tidsramme, som man forventer at barnet skal kunne tolerere at være i situationen. Det er vigtigt at være meget konkret og præcis omkring aftalerne i processen. Forudsigelighed hjælper barnet med at have tillid til processen, og når der er et konkret aftalt slut-tidspunkt, så har barnet nemmere ved at slappe af og deltage i situationen på en succesfuld måde.

Time-timer og belønningssystemer kan yde en konkret påmindelse om, hvor meget længere ople- velsen vil vare for barnet. Belønningssystemer kan fx indeholde fastsat antal felter, der minder bar- net om, hvor mange aktiviteter, hvor lang tid eller hvor mange gentagelser, der vil være, førend aktiviteten er slut. Det kan støtte barnets motivation gennem at konkretisere fremskridt frem mod et aftalt mål. Dette kan i sig selv være en følelsesmæssig støtte for barnet. Omvendt er verbale påmin-delser om abstrakt varighed af en begivenhed fx ”10 minutter tilbage” ikke hjælpsomt for barnet. Når barnet er stresset, så kan 10 minutter føles helt uoverkommeligt og som en evighed.

Belønningssystemer kan også distrahere barnet, når ængstelsen bliver overvældende. Når barnet er opmærksom på at belønningsfelterne markeres, så kan han eller hun ikke samtidig mærke angsten i relation til situationen. Belønningssystemet kan også indeholde fysiske markører, hvor man visuelt kan vise, hvor meget tid, der er gået, og hvor meget tid, der er tilbage. Det kan især være hjælpsomt at udarbejde belønningssystemer særligt tilpasset barnet, så man bruger billeder og belønninger relateret til barnets særlige interesser, hvormed det føles som en meget større trøst og motivation.

Som opsummerende pointer er det vigtigt at være opmærksom på, at barnet eller den unge med fragilt X syndrom ofte frygter sin egen ængstelse og bliver endnu mere oprevet ved følelsesmæssige nedsmeltninger (angst, raseri, gråd mv.). Deres angst indebærer, at de har svært ved at fungere i dagligdags miljøer og opholde sig i dagligdags situationer. Omvendt hvis de får mulighed for at kommunikere ubehag uden at skulle optræde udadreagerende, så kan man også forebygge deres følelse af skyld og flovhed, som opstår når de forfalder til negativ opførsel. Den rigtige adfærdsmæssige støtte kan hjælpe barnet eller den unge med fragilt X syndrom, med at opleve en følelse af kontrol og i sidste ende lære at håndtere sin egne reaktioner mere hensigtsmæssigt.


Translated with permission from the National Fragile X Foundation. Please visit fragilex.org for more information

Redaktør