Fragilt X syndrom, de unikke karaktertræk hos kvinder

Information om de unikke karaktertræk, der er hos kvinder med fragilt X syndrom.

Illustration af pige der rødmer

Der er ingen tvivl om, at mænd med Fragilt X syndrom har øget hyppighed og sværhedsgrad i deres symptomer for Fragilt X syndrom. Kvinder med Fragilt X syndrom oplever dog en række udfordringer, der i høj grad også indvirker på deres livskvalitet. Kvinderne har en øget hyppighed af undgåelsesadfærd, oplever ofte humørsvingninger, udfordringer omkring opmærksomhed og indlæringsproblemer. De er desuden langt mere tilbøjelige til at trække sig tilbage og opleve depression end deres jævnaldrende. Det gør dem ekstra
sårbare over for at udvikle social angst og undgåelsesadfærd.

Ekstrem grad af generthed

En af de mest udfordrende symptomer relateret 􀆟l Fragilt X syndrom hos kvinder er deres ekstreme grad af generthed. Det er ikke ualmindeligt at se yngre piger gemme sig bag deres forældre, når de opmuntres til at deltage i en aktivitet, opleve separationsangst over for deres forældre, samt hviske eller forblive tavse i sociale situationer. Det kan derfor være nødvendigt at udsætte dem for mange gentagne gruppeaktiviteter af samme type for langsomt at tilvænne dem, så de over tid oplever mindsket ængstelse.

Efterhånden som pigerne bliver ældre, så udvikler deres generthed sig ikke sjældent til betydelig social ængstelse. Denne angst kan komme til udtryk som en række forskellige problematikker afstedkommet af pigernes forsøg på at håndtere den. Det er ikke ualmindeligt, at pigerne accepterer en social invitation, hvorefter de klager over hovedpine eller mavesmerter i dagevis op til begivenheden, fordi de er overvældet af angst og ikke ved, hvordan de skal komme ud af aftalen. Forældrene kan i den situation opleve sig ansvarlige for at komme med undskyldninger på deres datters vegne eller forsøge at forklare de somatiske symptomer til andre. Problemet fastholdes så længe, at pigen står i den negative spiral, hvor hun løbende må bryde sociale aftaler og derigennem opleve ydmygelse og dårlig samvitighed. Pigerne kan i dialog ofte fortælle, at de godt ved, når de ønsker at afvise en social invitation, men de er bange for en eventuel konflikt, hvis de siger nej.

Løsningen på dilemmaet kan være at indøve en fast sætning, som pigen kan bruge, når hun ønsker at afvise en social invitation. Det kan give hende tilstrækkelig med tid til at adskille sig fra forventningspresset fra den anden. Sætninger i stil med ”jeg er nødt til at se i min kalender først”, ”jeg ved ikke, om min familie har lavet planer den dag” eller ”jeg tror, at jeg har en anden aftale den dag” kan være mere skånsomme måder at skulle levere en afvisning, og det giver samtidig pigen tilstrækkelig med tid til at tænke det igennem.

Selvskadende adfærd og mobning

Angst kan også komme til udtryk som andre former for problematisk adfærd eksempelvis selvskadende adfærd. Pigerne med Fragilt X syndrom udøver sjældent selvskadende adfærd lige så åbenlyst som mænd med Fragilt X syndrom, der ofte bider i sig selv, slår hovedet mod ting eller slår sig selv. Pigernes adfærd sker i stedet mere i det skjulte, hvor de indledningsvist piller i et sår, men herefter fortsætter med at kradse arme eller ben i en grad, så det forårsager arvæv og ekstrem ubehag. Tvangshandlingerne kan være så stærke, at pigen ikke er i stand til at stoppe af sig selv. Hun oplever samtidig stor flovhed over adfærden, hvor hun kan føle sig nødsaget til at dække armene med lange ærmer eller tildække sår med plaster.

Pigerne med Fragilt X syndrom kan også fortælle om mobning eller udelukkelse fra de sociale sammenhænge i skolen. De har ofte svært ved at læse de sociale normer og forstå samspil, hvormed sociale konsekvenser kommer helt bag på dem. Det kan forøge følelsen af fremmedgørelse og undgåelses-adfærd. De jævnaldrende piger stiller med alderen ofte langt højere sociale krav til hinanden
i samspillet, hvormed de kan være mere tilbøjelige til at fravælge samværet med piger med Fragilt X syndrom. Når konflikterne opstår, så er pigerne med Fragilt X syndrom ofte ikke i stand til at konfrontere adfærden over for jævnaldrende piger, og de formår heller ikke at udtrykke deres smerte. De opleves i stedet for meget følsomme over for kritik og har svært ved at kommunikere deres følelser, hvorfor de forstås som svage og sårbare. Denne position medvirker ikke til at sikre dem en magtfuld position eller opleve selvtilstrækkelighed. I stedet er det triste resultat, at de ofte bliver nemme ofre for mobning.

Pigerne kan i nogle sammenhænge have glæde af medicinsk behandling i form af an􀆟depressiv eller angstdæmpende medicin. De kan desuden have glæde af at træne assertiv kommunikation, hvor man gennem indøvelse af konkrete sætninger støtter pigen i at udtrykke sig selv, sørger for at videofilme det, hvorefter man kan styrke brugen af sætninger ved at gense situationen efterfølgende, så hun ser sig selv bruge sætningen flere gange. En anden måde er at fremfinde pigens yndlingsfilm, fjerne lyden og hereefer diskutere kropssproget og de non-verbale signaler hos hovedpersonerne i samspillet med andre. Dette kan være en meget effektiv måde at give pigen nye værktøjer til at ændre deres egne handlinger i samspillet.

Opmærksomhed, talesprog og indlæringsproblemer

Pigerne med Fragilt X syndrom kæmper ofte med betydelige opmærksomhedsproblemer, der komplicerer deres sociale interaktioner. De bliver let distraheret og glemmer vigtige informationer fra en samtale, hvilket ikke styrker deres sociale position. Gentagelsespræget sprog er ofte kendetegn
hos pigerne med Fragilt X syndrom. Det ses især ved følelsesmæssigt stress, hvor pigerne kan være tilbøjelige til at gentage vigtige enkeltord eller hænge fast i bestemte aspekter af en samtale, hvor de gentager det igen og igen. Deres manglende evne til at regulere sig selv følelsesmæssigt styrker denne tendens og kan medføre, at samtalepartneren taber interessen og tillægger samtalen mindre værdi, efterhånden som personen begynder at kede sig.

Det kan være en hjælp at videofilme samtaler i terapi eller dagligdags situationer med følelsesmæssigt stress, så pigen efterfølgende kan se og høre sine egne gentagelsesprægede udsagn. Nogle gange kan det desuden hjælpe forståelsen, hvis man optæller antal gange, som et bestemt udsagn gentages
for at gøre det konkret og let at forstå.

Indlæringsproblemer kan indebære, at pigerne med Fragilt X syndrom mangler den fornødne selvtillid til at arbejde vedholdende med svære faglige opgaver og derigennem opnå akademisk succes. Forskningsartikler har gentagne gange fundet nedsat opmærksomhed og specifikke udfordringer i matematik. Disse vanskeligheder ses hos flertallet og indvirker ofte negativt på skolegangen. Men
desværre sker det hyppigt, at vanskelighederne ikke bliver identificeret og forsøgt afhjulpet i tide, hvormed pigernes skolegang og selvopfattelse er blevet påvirket negativt af det. De matematiske vanskeligheder kan desuden gøre det svært for pigerne at forstå brugen af penge og deres værdi. Det betyder, at de ofte ikke er i stand til at lægge et budget i voksenalderen, og forældre fortæller
ofte, at deres døtre bruger penge uhensigtsmæssigt, fx køber en kaffemaskine impulsivt på tilbud, selv om de ikke selv drikker kaffe. De kan desuden finde på at købe gaver til jævnaldrende i et forsøg på at ”købe” sig til venner.

Det kan være en hjælp at lære pigerne at få overblik over deres forbrug gennem et budgetprogram, der viser deres forbrug og saldo på bankkontoen mv. Det er desuden vigtigt at minimere brugen af kreditkort ved at skifte til hævekort uden mulighed for overtræk fx Maestro eller Visa electron eller kontanter, samt oprette konvolutter med påskrevne beløb til de vigtigste budgetposter fx husleje, transport, mad mv. Det er ikke ualmindeligt, at den bedste løsning er at hæve pengene i starten af måneden og opdele dem i konvolutter til forskellige formål, så det konkret er muligt at skabe overblik nemt og overskueligt

Eksekutive funktioner og ukendte situationer

Eksekutive funktioner omhandler blandt andet evnen til at afkode intentioner, lægge en plan og udføre dem frem mod et mål. Piger med Fragilt X syndrom har ofte betydelige eksekutive vanskeligheder, så det kan være svært for dem at gennemføre aktiviteter, færdiggøre lektier og holde aftaler. Lærerne i skolen kan uden viden om Fragilt X syndrom være tilbøjelig til at se det som dovenskab
og manglende motivation. Det kan dog være en hjælp at tilbyde visuel støtte som en måde at forklare processen fra planlægning til udførsel, og det kan understøtte, at de rent faktisk får gennemført en aktivitet. Det kan desuden hjælpe at sætte alarmer i kalenderen på smartphone, så pigerne løbende bliver påmindet om begivenheder og sociale aftaler. Familiemedlemmer kan gennem
iPhone Apps som ”Cozi” hjælpe med at tilføje information og lave påmindelser fra andre telefoner, så pigen støttes i kalenderaaftaler, opdatere indkøbsliste og lektier.

Forældre fortæller hyppigt, at deres døtre har svært ved nye og ukendte opgaver eller aktiviteter. Det skyldes ofte deres manglende risikovillighed, der får dem til at undgå nye aktiviteter. Rutiner er omvendt påskønnet, fordi det er forudsigeligt og virker beroligende, når de allerede kender den vante gang af begivenhederne. Det er derfor heller ikke ualmindeligt, at rutiner bliver så vigtige i dagligdagen, at pigerne udvikler udførlige ritualer og tvangshandlinger som en måde at finde tryghed. De kan til tider forfalde til gentagelsesprægede handlinger, fordi det bliver en strategi for at finde indre ro. Men samtidig kan det bevirke øget stress, fordi deres copingstrategi let bliver ufleksibel og rigid
på en måde, der skaber nye udfordringer for dem. Det kan være en hjælpsom strategi at planlægge en ny og ukendt aktivitet efterfulgt af velkendte rutiner, så frygten kan mildnes gennem det velkendte og derigennem bevirke motivation til at udholde det svære ved at skulle prøve noget nyt.

Selv om pigerne forsøger at fastholde de samme rutiner og gentagelsesprægede aktiviteter, så medfører det desværre ikke særlige kompetencer i forhold til personlig organisering af dagligdagen. Fatisk oplever man ofte, at piger med Fragilt X syndrom har meget svært ved at holde deres omgivelser ryddelige, holde bilen ren eller finde deres ejendele. Dette skyldes formentlig en kombination af nedsat opmærksomhed og eksekutive vanskeligheder.

De fleste mennesker med sådanne vanskeligheder ville vide, at det var en fordel at minimere antallet af ejendele. Pigerne med Fragilt X syndrom fungerer desværre ikke således, så de elsker ofte at samle på ting, gemme gamle billetter eller andet, der minder dem om særlige begivenheder. Det gør det endnu sværere at rydde op i rodet. Det kan derfor være en hjælp at markere særlige opbevaringssteder for tøj, sko og personlige ejendele som en måde at skabe orden. Det kan desuden være en god ide at have en fast kurv i bilen til genstande, der somme tider er nødvendige, samt have et whiteboard med visuelle påmindelser om daglige opgaver, der skal udføres, førend man kan forlade hjemmet.

Udnytte kreativitet på den bedst mulige måde

Piger med Fragilt X syndrom er ofte fantastiske historiefortællere, der kan skrive gribende fortællinger. Én kvinde med Fragilt X syndrom fortalte, at hun var bedre til at udtrykke følelser gennem en opdigtet person, end i hendes egen hverdag over for andre. Abstrakte fortællinger kan være en måde at udtrykke egne forestillinger og fortælle inspirerende historier. Samtidig er pigerne med Fragilt
X syndrom ofte gode læsere, hvor de nyder historier baseret på fantasi og fiktion. Det kan derfor også være en god støtte for dem at nedskrive deres egne følelser.

Andre piger med Fragilt X syndrom bliver i stand til at udtrykke sig gennem kreative arbejder, kunst eller indretning af hjem. Yngre piger med Fragilt X syndrom nyder ofte at lave opgaver baseret på søgning efter ord, male ud fra tal eller tegne mønstre. Det ser ud som om, at de finder stor glæde i
strukturen, der tydeligt fortæller dem, når opgaven er færdiggjort. Forældre og lærere kan støtte pigerne ved at understøtte sådanne aktiviteter i så høj grad, som det er muligt.

Udfordringen omkring sociale relationer

Sociale relationer udgør en særlig udfordring igennem hele livet. Teenagere kan blive helt opslugt af popstjerner, musikere og skuespillere. De fantaserer om romantiske forhold og kan til tider overbevise sig selv om, at de har et hemmeligt forhold til en berømthed. Deres særlige udfordringer omkring
generthed og manglende evne til at udtrykke egne følelser øger kompleksiteten i sociale relationer. De kan være tilbøjelige til at finde sammen med mænd, der har underliggende motiver, fordi de opleves opmærksomme og indledningsvis tilbyder deres støtte. Det øger risikoen for, at de udsættes for manipulation og udnyttelse.

Hvis man tillader pigerne at lære ”livets hårde lektie” gennem personlige erfaringer, så kan de udsættes for stor risiko, og ikke sjældent kan det betyde, at døtre bliver fremmedgjort fra deres forældre. Hvis man forsøger at give gode råd eller begrænse adgangen til et mandligt bekendtskab, så kan det fremprovokere negative følelser og stor modstand. Det kan umiddelbart lyde som almindelig adfærd blandt teenagere, men piger med Fragilt X syndrom er langt mere sårbare på en række områder, fordi de ikke har adgang til veludviklede copingstrategier til at overkomme den svære periode, som teenageårene udgør.

Selve ideen om at have en kæreste kan være meget stærk, fordi det på samme tid får pigen til at føle sig ”normal” og særlig ”udvalgt”. Forældrene kan opleve bekymring, og det kan kræve intervention fra en upartisk fagperson med særlig viden om Fragilt X syndrom for at skabe et positivt samspil. Pigen kan over for en psykolog indgå i en fornuftsbaseret dialog, som ikke opleves dømmende
eller forudindtaget. Nogle forældre har kunnet insistere på, at kæresten skal deltage i terapien for at sikre, at de får drøftet vigtigheden af ansvarlig adfærd. Andre forældre har været nødsaget til at begrænse adgangen til penge, kreditkort og check, fordi de fornemmer manipulerende adfærd. Disse udfordringer er ikke unikke for piger med Fragilt X syndrom, men de kan opleves meget udfordrende og belastende for familierne.

Omvendt er der også piger med Fragilt X syndrom, der er nervøse over kæresteforhold, ikke ønsker at blive gift􀅌eller få børn. De foretrækker, at deres fremtid er forudsigelig, samtidig med at de ikke ønsker at risikere de udfordringer og skuffelser, der er forbundet med at få et familiemedlem, der i
værste fald har sværere symptomer på Fragilt X syndrom, end dem de selv har.

Kæresteforhold er altid komplekse, og der er ingen lette løsninger. Selv almindelige mennesker uden Fragilt X syndrom oplever livslange udfordringer, når det kommer til kæresteforhold.

Der er dog en række strategier, som kan være hjælpsomme at støtte piger med Fragilt X syndrom i at udvikle:

  • Du må aldrig udlevere dit telefonnummer eller adresse, førend en kæreste har mødt dine forældre.
  • Start med at være venner og se, hvordan I begge to har det med at lade forholdet udvikle sig.
  • Du må aldrig give en kæreste dit kreditkort eller adgangen til din bankkonto.
  • Sørg for at dele regningen, hvis I går ud sammen en aften.


Opmærksomme forældre kan hjælpe med at skabe gode rammer for en relation ved at sørge for at engagere sig aktivt i at lære den nye kæreste at kende. Det kan ske ved at invitere ham til middag, film og andre familieaktiviteter. Dette sikrer også, at venskabet udvikler sig gradvist i en solid struktur, hvor det understøttes af familiens relationer, normer og værdier.

Svært ved at finde vej

Piger med Fragilt X syndrom har ofte svært ved aktiviteter relateret til rum og retning. Det betyder, at de hurtigt farer vild, har svært ved at finde vej rundt mellem lokaler i skolen og let bliver væk i nærmiljøet. Særligt bilkørsel kan udgøre en stor udfordring i forhold til at parkere, finde vej mellem to destinationer, vurdere afstandsforhold mellem to biler og huske reglerne i trafikken. Grundig træning og løbende støtte i at indøve gode strategier for at håndtere svære situationer kan indebære, at de kan opleve succes som bilist, og derigennem få større frihed og nemmere ved at finde arbejde, deltage i sociale aktiviteter og blive en del af lokalsamfundet. Dette kan igen skabe en positiv spiral, hvor de opbygger større selvtillid og øget selvværd.

Det kan være en stor hjælp at træne pigerne i at bruge GPS til at navigere rundt med, da den hjælper dem med at finde vejen. Stemmen fra GPS’en kan støtte dem i at finde vej og tilbyde alternative ruter, hvis de kører forkert. Udbredelsen af mobiltelefoner kan desuden give pigen en mulighed for at kontakte sine forældre eller andre nærtstående, hvis hun er blevet væk og derigennem mindske ængstelsen hos både pigen og forældrene.

Fremtiden ser lys ud for pigerne

Piger med Fragilt X syndrom er ofte interesseret i at arbejde med pasning af dyr, som dyrlæger, i skønhedssaloner eller i daginstitutioner. Mange af dem opnår nogen grad af efteruddannelse, men uddannelsesmiljøet kan være stressende for dem. Alligevel formår de ofte at kæmpe sig igennem og gennemføre relevant uddannelse med stor stolthed og tilfredsstillelse. Det er set mange gange og
skal på ingen måde forstås som en isoleret begivenhed.

Fremtiden for pigerne med Fragilt X syndrom ser lys ud. De bidrager ofte med stor glæde til deres familier og kan optræde hjælpsomt og kærligt over for familiemedlemmer og venner. De opnår ofte at blive produktive medlemmer af samfundet og optræder forstående over for mennesker med sværere handicap og større behov for støtte end dem selv, fx brødre med Fragilt X syndrom. Endvidere gælder det, at des mere vi lærer om pigerne med Fragilt X syndrom, des mere effektive bliver vores interventioner og støttende strukturer i at assistere dem på måder, der højner deres mulighed for at opnå personligt tilfredsstillende liv med høj grad af livskvalitet. 

Redaktør