Fragilt X syndrom, de fantastiske sider beskrevet fra forældreperspektiv

Her kan du læse om de fantastiske sider ved Fragilt X syndrom beskrevet fra forældreperspektiv.

 ”Du er aldrig for gammel til at gå med et lyserødt tylskørt” af Jayne Dixon Weber, NFXF 
 
Ligesom mange af jer, så vil jeg altid huske dagen og tidspunktet, hvor diagnosen blev stillet på vores søn, Kasper. Jeg havde aldrig hørt om Fragilt X syndrom tidligere, og det eneste jeg tog med fra det første møde med de professionelle var, at det var et stort handicap, og at det ville altid være der. 
 
Nogle uger senere var vi på ferie. Kasper legede med mig på legepladsen, da en sød, lille pige omkring 5 års alderen kom hen for at være med. Efter vi havde leget et kort stykke tid, så spurgte hun, ”er din søn handicappet?”. Jeg svarede hurtigt, ”nej, hvorfor spørger du?”. Hun svarede, ”det ved jeg ikke, det troede jeg bare”. Vi legede 10 minutters tid længere, og så sagde jeg, at vi blev nødt til at gå. Min mand havde valgt at holde pause i bilen, og da jeg kom hen til ham, sagde jeg, ”jeg kan simpelthen ikke klare det her”.  
 
Jan spurgte, ”sagde den lille pige noget til dig?”. ”Ja, det gjorde hun… Hun spurgte om Kasper var handicappet, og jeg svarede nej. Hvis jeg ender med at lyve over for en 5‐årig sød, lille pige, som jeg aldrig kommer til at se igen – hvordan skal jeg så nogensinde komme igennem det her?”
 
Det var på det tidspunkt, at det hele begyndte for alvor. 
 
Jeg begyndte at spekulere over, hvorfor jeg løj over for den lille pige. Jeg havde åbenlyst ikke accepteret diagnosen, og jeg vidste, at det til dels skyldtes, at jeg ikke forstod, hvad det betød, eller hvad det ville komme til at betyde. Samtidig var jeg bange for, hvordan den lille pige ville reagere? Ville hun kigge forskrækket og afvisende på Kasper, eller ville hun vise sympati? Det vidste jeg ikke, og det gik op for mig, at jeg var bange for, hvordan andre ville reagere over for Kasper. 
 
Jeg endte med at fortælle vores nabo, ”Kasper er født med Fragilt X syndrom”. Hun svarede ikke som halvvejs forventet, ”åh nej dog” eller ”jeg er så ked af at høre det”. Tværtimod forblev hun helt rolig, som om det ikke var noget særligt, og så fortsatte hun med at fortælle mig om et førskoletilbud, der arbejdede med inklusion, der lå tæt på, hvor vi boede. Jeg forlod samtalen med to vigtige ting: Jeg vidste ikke, hvad ”inklusion” var, og jeg opdagede, at det måske ikke var så slemt at fortælle andre om det. 
 
Jeg kan stadig huske, da vi var indkaldt til det første netværksmøde i førskoletilbuddet. Jeg sad ved et bord med alle eksperterne til stede, og de talte om Kasper, da én af dem spurgte mig, ”Hvad synes du?”. Jeg svarede, ”Jeg støtter jeres beslutning. I er de professionelle”. ”Nej” svarede én af dem. ”Du er mor til Kasper. Du kender ham bedre end nogen af os andre. Hvad synes du?”. Det var tydeligt, at de virkelig ønskede at få af vide, hvad mine tanker var om deres ideer. Når jeg ser tilbage, så var det et stort vendepunkt i mit liv. 
 
Jeg indså, at jeg blev nødt til at finde svarene på spørgsmålet, og den eneste måde at gøre det på, var at lære Kasper at kende så godt som overhovedet muligt. Vi havde siden Kaspers fødsel fået endnu et barn, og jeg indså, at det er det, som du gør for dine børn. Du lærer dem at kende. Så her er nogle af de erfaringer, jeg har gjort mig, og nogle af de ting, jeg lærte om mig selv undervejs. 
 
1. lektie i livet: Langsommelighed vil være en fast følgesvend i dit liv 
Kasper bevæger sig i sit eget tempo, og han har sjældent travlt. Det sker kun, når han virkelig er ivrig omkring noget, som han gerne vil, og det er mest en undtagelse. Jeg er derfor nødt til at afsætte 30 minutter om morgenen alene for at han får tøjet på, fordi det er så lang tid, det kan tage for ham. Hvis vi skal til købmanden (4 minutter væk), så kan det let tage 40 minutter, fordi der er en brandbil på vejen, som vi altid skal stoppe op for at se nærmere på. 
 
Du ser især langsommeligheden, når det kommer til overgange og skift. Jeg troede, at det var noget, som man bare gjorde, så når det var tid til at skulle i skole, så skyndte du dig afsted. Men da jeg så, at Kasper havde så svært ved skift og overgange, så begyndte jeg at læse op på det for at få en bedre forståelse. Der var en bog om overgange i livet, fx flytte til et nyt hus eller en anden by, starte på et nyt arbejde eller afslutte folkeskolen. I bogen beskrev de tre faser i overgange: Sige farvel, det neutrale sted og den nye begyndelse. Det, jeg indså, var, at de her tre faser gjorde sig gældende ved alle skift og overgange for Kasper, og alt var en overgang eller et skift for Kasper. Hele hans dag bestod nærmest af skift og overgange.  
 
Da Kasper bevæger sig i sit eget tempo, så betyder flere skift og overgange, at alting tager meget længere tid. Selv når du gør alle de rigtige ting, fx har en rutine, ved hvad du kan forvente, bruger et visuelt skema med billeder m.m., så behøver Kasper alligevel meget længere tid for at omstille sig. Når Kasper kan få lov til at tage tingene i sit eget tempo igennem hele dagen, så klarer han det rimelig godt, fordi han har tid til at regulere sig selv undervejs.  
Én dag var Kasper ved at gøre sig klar til at skulle på arbejde. Jeg sagde, ”Kom nu, vi skal gå, kom nu”. Han kiggede på mig og sagde, ”Hvorfor?”. Jeg tænkte, ”Fordi der er noget, der hedder tid, forpligtelser og man skal holde sine aftaler for at blive ved med at være ansat”. Det fik mig dog til at overveje, hvor tit jeg skynder på ham. Nogle gange hører jeg ham endda sige, ”Jeg ved det, mor”. Jeg bliver nogle gange irriteret over at skulle sige det, men jeg tænker, at Kasper må opleve det som virkelig irriterende. Jeg ved, at det er vigtigt at finde en balance, fordi omverdenen ikke altid kan acceptere Kaspers tempo, men det kan alligevel være værd at overveje næste gang, om det virkelig haster så meget, som du bilder dig selv ind. 
 
2. lektie i livet: Følg dit barns interesser 
Jeg tror, at mange af os allerede holder øje med, hvad der fanger vores børn, hvad de interesserer sig for, og hvordan de adskiller sig fra deres søskende. Min datter var interesseret i sport og musik. Kasper var og er fortsat interesseret i brandstationer – fascineret af dem ‐ er måske et bedre ord. Indtil videre har vi lært en masse om de omkringliggende brandstationer. Der er 7 brandstationer i vores nærområde, og de er ligelig geografisk fordelt. De er ofte de første personer til stede ved en ulykke, så hvis nogen ringer 112, så er en brandbil ofte den første til at køre afsted. Én bil betyder alvorlig sygdom, mens to biler betyder ildebrand. De arbejder i 48 timers skiftehold, og de kan nå frem til vores hus på cirka 90 sekunder, hvilket kan være rart at vide. Vi har besøgt alle de omkringliggende brandstationer og taget billeder af dem. Vi har endda mødt mange af brandmændene, og vigtigst af alt, har vi lært, at de godt kan lide godter i ferierne. 
Jeg valgte et år til Kaspers fødselsdag at stoppe på brandstationen nær vores hus og fortælle dem, at det Kasper helst ville have til sin fødselsdag var at hjælpe brandmændene med at vaske deres brandbil. Brandmændene syntes, at det var en fantastisk ide og elskede at have Kasper til at hjælpe dem. Et andet år spurgte vi, om vi kunne medbringe pizza og fødselsdagskage til brandstationen for at fejre fødselsdagsmiddag hos dem, hvilket de ligeledes imødekom. Det er ret sjovt at tænke sig, at selv i en stor by (100.000 mennesker), så er det ikke ualmindeligt, at der kommer en brandbil forbi, hvor den stopper foran vores hus for at spørge Kasper, ”hvordan går det?”.  
 
Derudover kender Kasper placeringen af alle brandstationerne i vores by, og vi bruger dem til at tale om, hvor andre ting er placeret i byen. Den bedste ”bagel shop” ligger nær brandstation nr. 1. Den bedste mexicanske take‐away ligger nær brandstation nr. 2. For nylig skulle vi til et bryllup i en kirke, hvor vi ikke havde været før, og den lå lige nær brandstation nr. 6. Kasper elskede det.  Hvis du fokuserer på dit barns interesserer, så vil der næsten altid være mulighed for at bygge på det, lære nye ting, som du ellers aldrig ville have vidst, og styrke barnets tryghed.  
 
3. lektie i livet: Lad være med at tage livet for seriøst 
Jeg ved godt, at du har massevis af historier at fortælle om dit barn, fordi de siger og gør sådan nogle søde og sjove ting. Det kan være vigtigt at huske sig selv på ikke at tage livet for alvorligt. Én dag skulle vi alle ud for at købe ind, og Kasper foreslog, ”Lad os tage hjelm på i bilen”. Jeg tænker, ”Du kan aldrig have for meget sikkerhed”. Hans søster tænker, ”Er det virkelig nødvendigt”. Men før vi har sagt mere, så er Kasper i gang med at indsamle hjelme, som vi kan have på i bilen.  
 
Derudover kan du have det barn, der insisterer på at tage fuld udklædningskostume på, for at køre rundt i området på sin cykel midt om sommeren. Du overvejer sikkert, hvad vil naboerne mon tænker, og griner lidt ved tanken. Da Kasper var yngre, tænkte jeg ofte på, om han mon nogensinde ville lære at tale. Senere overvejede jeg, om han mon nogensinde ville komme til at forstå sproget. Du ved, at sproget er blevet rigtig godt, når du tager dit barn til skole, han stiger ud af bilen, og hvor du forestiller dig, at han vil sige, ”Vi ses senere, mor”, så svarer han i stedet, ”Vi ses i retten”. Du kigger dig omkring for at se, hvem der hørte det og forsøger så ubemærket at køre væk. 
 
For nogle år siden brækkede Kasper sit ben, og han havde svært ved at holde balancen på krykker, så de endte med at måtte sætte ham i en kørestol. Nogle dage efter kørestolen var ankommet, så spurgte Kasper, om man ikke kunne sætte et udstødningsrør på den. Jeg kiggede på Jan, og herefter tilbage på Kasper, hvorefter jeg svarede, ”Selvfølgelig, kan vi det”. Lad være med at spørge os, hvorfor vi havde et ekstra udstødningsrør liggende i garagen. Én anden gang var vi i et supermarked, hvor Kasper løb foran hans søster. Jeg så nogle andre kunder kigge på Kasper og begynde at grine lidt. Jeg kiggede på min datter og sagde, ”De griner af ham”. Hun kiggede på mig, ”Mor han laver gadedrengeløb. Han er 20 år gammel, 2 meter høj, vejer 100 kilo og han løber hoppende omkring”. Nogle gange når jeg ser på Kasper, så glemmer jeg helt hans små særheder. Det er virkelig sjovt. Tænk over det, hvem ud over små børn, løber hoppende omkring? I dag, når jeg ser ham løbe hoppende omkring, så smiler jeg. 
 
Mine børn løber altid 10 kilometers løb i maj måned. De træner sammen med en gruppe, hvor der både er mennesker med og uden handicap. Sidste år spurgte Kasper, om han kunne have et lyserødt tylskørt på under løbet. Ligesom ved hjelmene, kostumerne og udstødningsrøret, så svarede jeg, ”Selvfølgelig kan du det, Kasper. Jeg tror aldrig, at man bliver for gammel til at have et lyserødt tylskørt på”. Det er en af de bedste ting, som han nogensinde har gjort for mig, det er at hjælpe mig med at tage livet mindre seriøst. Man har trods alt kun det sjov, som man selv laver. 
 
4. lektie i livet: Du ved aldrig, hvornår du møder verdens sødeste mennesker 
Der er nogle virkelig skønne mennesker her i verden, og du ved aldrig, hvornår du kommer til at møde dem. Det kan være de mennesker, som du forventer fx naboer eller venner fra skolen, men det kan også komme fra steder, hvor du slet ikke forventede det. Det kan være mennesker, som du aldrig havde forestillet dig at komme til at kende, og det kan være mennesker, der hjælper dig igennem aktiviteter, der er svære for dit barn. 
 
Her er nogle af de mennesker, som Kasper har lært at kende og ser som hans venner: 

  • Emilie er en typisk ven og har været det, siden de gik i 3. klasse sammen. Hun går i gymnasiet nu, men hun går stadig ud og spiser med Kasper, når hun er i byen. 
  • Skraldemanden, Mike, lærte Kasper at bruge håndtagene i skraldevognen til at tømme skraldespanden. John, er vores nuværende skraldemand, og han har taget Kasper med på en tur i området i skraldebilen. 
  • Postmanden, Jens, har lært Kasper at aflevere post, og han har derudover ladet Kasper få en rundtur på postkontoret. 
  • Mikkel klipper Kaspers hår, og han har gjort Kasper i stand til at udholde at blive klippet og få vasket hår.  
  • Janne arbejder som tandklinikassistent, og hun var i stand til at få Kasper til at ligge i tandlægestolen og acceptere at få renset tænder og få taget røntgenbilleder.  
  • Brandmændene, Thomas og Leif, har vist Kasper de håndsignaler, som de bruger til at hjælpe med at bakke brandbilen ind i garagen, og Kenneth gav ham sit gamle udstyr. 
  • De andre medarbejdere, som Kasper arbejder med i supermarkedet, er så søde og hjælpsomme over for ham. Det varmer virkelig at vide.  

 
Hvordan har Kasper så lært alle de her mennesker at kende? 

  • Han lærer allerede fra første møde, hvad der er deres yndlings sodavand og tager det med til dem. 
  • Han lærer, hvad der er deres favorit fodboldhold, og så køber han en kasket, som han har på, når han skal hen for at besøge dem. 
  • Han køber nogle gange mexicansk mad eller kager for at kunne dele ud på arbejde. 

 
Det er hans måde at knytte bånd med andre mennesker. Det er helt unikt, og de fleste mennesker elsker det. Kasper har været interesseret i amerikansk fodbold siden han var en ung dreng. Da han begyndte i de ældste klasser, så spurgte jeg den lokale træner, om Kasper kunne være hjælpetræner på deres hold, og det var træneren helt med på. 
 
Kasper begyndte herefter at gå til amerikansk fodbold stort set dagligt, hvor han hjalp med at sørge for vand til spillerne og ellers primært observerede de andre spillere. Allerede før den første officielle kamp spurgte Kasper, om han kunne klæde sig ud til kampen. Træneren holdt en pause og svarede herefter, ”Jeg tror aldrig, at jeg har haft en hjælpetræner med fuldt udstyr på, men hvorfor ikke…?”. Allerede næste dag mødtes Kasper med træneren, hvor han fik sit udstyr til kampen, herunder hjelm, skulderpuder, træningsbukser, knæbeskyttere mv. Jeg har aldrig set Kasper så begejstret i hele mit liv. Kasper mødte frem til kampen i samme udstyr som spillerne. Da træneren så ham på sidelinjen, så fik han en ide. Uden at sige det til mig eller Jan, løb Kasper pludselig ud på banen i slutningen af kampen, da vores hold var foran med mange point. Træneren havde talt med den anden træner, og de havde lavet en plan. 
 
Kasper fik overbragt bolden fra en anden spiller, og han løb herefter ned mod spillebanens mål. De andre spillere løb efter Kasper, men de missede ham hver gang, når de forsøgte at få fat i bolden. Kasper løb ind i målområdet og kastede bolden. Hele stadium rejste sig i klapsalver og hurraaa‐råb for Kasper, da han løb langs sidelinjen og gav ”high‐five” til resten af sit hold. Det startede en legende. Over de næste 11 år har han fået lov til at lave 100 mål på den måde.  
 
Du må aldrig undervurdere, hvordan dit barn kan påvirke andre mennesker. Børn med Fragilt X syndrom har en særlig evne til at skabe unikke bånd med andre mennesker, noget som du måske aldrig til fulde kommer til at forstå. Endvidere har de en særlig evne til at få det bedste frem i andre mennesker, hvilket man ærligt ikke kan sige om ret mange mennesker.  
 
5. lektie i livet: Det skal nok blive godt 
Du vil altid have udfordringer, og det vil gå op og ned igennem livet. Men vær bevidst om, at du nok skal arbejde dig igennem dem, og det vil bliver godt til slut. Når jeg nogle gange er ked af det, så fornemmer Kasper det med det samme, og han kommer hen til mig og siger, ”Det skal nok blive godt, mor”. Så snart jeg ser verden med hans øjne, så indser jeg, at han har ret. Jeg skal bare huske at gøre det lidt oftere.  

De afsluttende bemærkninger 

  • Husk at sætte tempoet ned og tag dig tid til at se verden gennem dit barns øjne. Det er et ret godt sted, når du husker det. 
  • Find dit barns interesser, så du selv kan lære noget nyt, skabe tryghed, og dit barn kan få koblet læring til det, der betyder mest for ham/hende. 
  • Husk at tage livet mindre seriøst. Man har kun det sjov, som man selv laver, og dit barn vil have uendelige stunder, hvor de finder på unikke, søde og sjove ting. 
  • Husk at bemærke alle de dejlige mennesker i dit barns liv. De er derude. 
  • Endelig ‐ påmind dig selv om, at man aldrig kan have for mange kostumer 

Alt, hvad man behøver at vide om livet, vil du lære fra dit barn eller dine børn. Det er mit håb, at du ikke bare lærer at leve med Fragilt X syndrom, men at du lærer at værdsætte de fantastiske sider og fordele, som det også har at tilbyde.  
 
https://fragilex.org/2016/education/you‐are‐never‐too‐old‐to‐wear‐a‐pink‐tutu‐and‐otherlessons‐our‐son‐has‐taught‐our‐family/  
 
Translated with permission from the National Fragile X Foundation.  Please visit fragilex.org for more information 

Redaktør