Analatresi - manglende endetarmsåbning

Analatresi er en medfødt misdannelse, der ikkeer arvelig. Sygdommen opstår i fosterstadiet på grund af en fejl i de processer, hvor organerne dannes.

Information og vejledning til forældre hvis barn er født med manglende eller forkert placeret endetarmsåbning

I dette informationshæfte finder I information om sygdommen analatresi, som betyder, at et barn er født uden en endetarmsåbning.
Har I efter at have læst denne information spørgsmål, som ikke er blevet besvaret, må I ikke tøve med at kontakte os på Afdeling for Børn og Unge med Kirurgiske Sygdomme.

Om analatresi

Analatresi er en medfødt misdannelse, der ikke er arvelig. I Danmark opereres ca. 15 børn årligt for denne lidelse.

Sygdommen opstår i fosterstadiet på grund af en fejl i de processer, hvor organerne dannes. For at udelukke andre misdannelser vil jeres barn få foretaget en ultralydskanning af nyrer og urinveje samt en røntgenundersøgelse af rygsøjlen.
Der findes to former for analatresi:

Lav analatresi

Hvor endetarmen slutter tæt ved endetarmsåbningen.

Høj analatresi

Hvor der mangler et længere stykke tarm, og hvor der ofte ses en lille kanal (fistel), der går fra tarmen til blæren, skeden eller mellemkødet.

Symptomer

Ved analatresi vil barnet ofte ikke have afføring, har en udspilet mave og kaster op. Der er brug for en hurtig operation.

Der kan i nogle tilfælde komme afføring ud af en lille gang (fistel), men den er ikke god nok til at have en normal tarmfunktion, og dette vil også kræve en tidlig operation.

Hvis endetarmsåbningen er forkert placeret, vil det i nogle tilfælde først blive opdaget senere, da der i starten vil være en normal afføring. Problemerne viser sig først senere i takt med, at barnet vokser. Dette kræver også en operation.

Operation for analatresi

De to former for analatresi kræver forskellige
operationer.

Operation ved lav analatresi

Hvis endetarmen slutter tæt ved endetarmsåbningen, kan kirurgen i visse tilfælde med en mindre operation placere endetarmen i åbningen. Dette gøres kort tid efter fødslen.

Operation ved høj analatresi

Hvis barnet mangler et længere stykke tarm, kræver det en større operation.

Kirurgen vil i første omgang derfor operere tarmen ud på maven (stomi), så afføringen kan komme ud. Dette gøres kort tid efter fødslen.

Anden operation vil komme i 3-4 måneders alderen, hvor numsehullet bliver rekonstrueret, og stomien bibeholdes. Tredje operation vil komme i 6-8 måneders-alderen, hvor stomien bliver lukket.

Efter operation

Når vi opererer jeres barn, overvåger vi det meget nøje også efter operationen. I skal derfor ikke blive forskrækkede, men vide at det er til jeres barns bedste. Jeres barn vil som en del af operationen skulle have:

Drop:

En direkte adgang til blodåren, så vi kan tilføre væske, ernæring og medicin

Sonde:

En slange der går igennem næsen og ned i mavesækken, indtil der er tilfredsstillende tarmfunktion.

Plastre og forbindinger:

Især ved selve numsehullet er der en speciel forbinding.

Kateter til blæren:

Kateteret indsættes for at aflaste operationsområdet og sikre, at urinen kan løbe ud.

Og evt:

Dræn:

En slange der går gennem huden på maven til selve operationsområdet, og som sørger for, at blod og sekret kan løbe ud.

En stomipose:

Hvis barnet skal have anlagt stomi, er der en stomipose over tarmen til opsamling af afføring.

Amning

Det er kirurgen, der bestemmer, hvornår jeres barn må begynde at spise.
Hvis der er anlagt stomi, må jeres barn spise, når der ikke kommer noget i sonden, og der er tegn på, at maven er ved at gå i gang igen. Lægen vil lytte på maven.

Smerter

Barnet vil efter operationen have en smertepumpe tilkoblet blodåren (droppet). Denne er indstillet af smerteteamet på operationsafdelingen. De første 2-3 dage vil der dagligt komme en smertesygeplejerske på besøg for at sikre sig, at jeres barn får den rigtige smertebehandling.

Pleje og pasning

I vil tilrættelægge dagens forløb i samarbejde med det plejepersonale, der passer jeres barn. I er selv meget velkomne til at tage jeres barn op og vaske og passe jeres barn, men det vil altid være sygeplejersken, der tager sig af hygiejnen ved operationsområdet og skifter forbindinger.

Barnet har en forbinding på ballerne, der sikrer, at ballerne ikke skiller sig ad. Man må ikke give noget i numsen de første 14 dage efter operationen af numsehullet.

Stomi

Hvis jeres barn har fået lavet en stomi, vil afføringen komme ud af denne tarm og ned i en pose på maven (stomipose). Sygeplejerskerne i afdelingen vil passe stomien, mens I er indlagt. Inden I bliver udskrevet, vil sygeplejersken vejlede jer i, hvordan I skal passe stomien, og hvordan I får fat i hjælpemidlerne til stomiplejen.

Udskrivelse og videre plan

Når jeres barn spiser selv og tager på i vægt, er I ved at være klar til at komme hjem. Hvis jeres barn stadig har brug for pleje af operationsområdet, vil vi lære jer op i dette. I kan evt. starte med kun at tage hjem på besøg og så komme dagligt på hospitalet til vægt og kontrol.

Når der er gået 14 dage efter operationen, skal jeres barn ses af kirurgen. Dette vil foregå i Klinik 4271 for Børn og Unge med Kirurgiske Sygdomme i Mave, Tarm og Urinveje (opgang 42, 7. sal).

Dilatation

Den nylavede endetarmsåbning skal holdes åben og udvides – dette kaldes dilatation. Dilatation bliver gjort med en lille metalpind (hegar). Dette skal gøres 2 gange dagligt, og det er meningen, at I selv skal lære at foretage dilatationen. I vil få nøje veledning i dette. Dilatationen er nødvendig for, at numsehullet ikke skal stramme sig til, hvilket det ellers vil gøre.

Denne metalpind (hegar) skal så løbende øges i størrelse hver gang ved en kontrol i ambulatoriet. Det er almindeligt, at dilatationerne fortsætter til ca. 1-års alderen.

Redaktør