De seneste 15 år har en del af hendes forskning kredset om lymfesystemet. Interessen blev vakt, fordi et sygt lymfesystem kan være en sjælden komplikation hos mennesker, der har en medfødt hjertesygdom.
Hos nogle vil lymfekar gnave sig ind i luftvejene, så lymfevæsken stivner i lungerne og bliver til gummiagtige snore, der giver risiko for kvælning, når de hostes op. Hos andre borer lymfekarrene sig ind i tarmen, så afføringen bliver diarréagtig og tager lymfevæskens mange næringsstoffer med sig, uden at kroppen får gavn af dem.
I et raskt lymfesystem vil lymfevæsken blande sig med blodet, så kroppen får glæde af de proteiner og salte, den skal bruge til at opbygge muskler og producere hormoner. Det er især vigtigt for børn, for at de kan vokse normalt.
Lymfekar limes gennem maveskindet
Behandlingen består af en eller to operationer, der kan vare fra morgen til aften, fortæller Michael Rahbek Schmidt, der er overlæge i Afdeling for Hjertesygdomme og står for indgrebene i Danmark.
- Operationen er teknisk set uhyre vanskelig. Vi lukker lymfekarrene med lim, hvilket kræver, at vi går gennem maveskindet 10-20 gange og kører den bedøvede patient til skanning indimellem. Undervejs får vi hjælp af radiologer og mavetarmspecialister, der sikrer, at vi ikke laver ballade ved galdevejene, så det er en operation, der kræver samarbejde af mange kompetencer, siger Michael Rahbek Schmidt, der også arbejder sammen med børnelæger og børneanæstesipersonale, fordi lymfepatienterne typisk er 15-25 år.
I den anden del af operationen indopereres et rør, som gør det lettere for lymfevæsken at løbe tilbage i blodbanen. Patienterne er indlagt i op til 12 dage og kan have meget ondt efter indgrebene.
Tilbage til et næsten normalt liv
- Det er en stor og svær omgang for både dem og os, men når man ser effekten, er det det hele værd. De har det virkelig skidt og får det meget bedre. Vi har fået så mange positive tilbagemeldinger, og det hele giver mening, når de unge mennesker kan komme tilbage og få et næsten normalt liv, siger Michael Rahbek Schmidt.
Behandlingen er stadig ny og sjælden på verdensplan. Ifølge Vibeke Hjortdal fordi området ikke er undersøgt særligt grundigt. Af samme grund ved hun ikke, hvor mange patienter der på sigt kan få glæde af behandlingen.
- Måske er det 20 om året, måske flere. Nogle risikerer at danne nye lymfekar, der skal opereres igen. Ambitionen er, at vi i første omgang kan udføre operationerne uden amerikansk assistance, og i fremtiden håber vi at hjælpe patienter fra andre europæiske lande, siger Vibeke Hjortdal.
Patienter fra Norge og Holland er blandt de ni, der allerede er blevet behandlet.
Lymfeoperation har aflastet Mathildes hjerte og givet hende mere energi
Så længe Mathilde Barsøe kan huske tilbage, har hendes lymfesystem været belastet af proteintabende enteropati (PLE) som følge af hendes medfødte hjertefejl.
Selvom den 26-årige pædagogstuderende fra Aarhus har forsøgt at leve et almindeligt ungdomsliv med venner og byture, har træthed, åndenød, hævelse i maven, 25 daglige piller og hyppige besøg på hospitalet også været en del af hendes hverdag. Indtil hun i starten af sommeren blev opereret på Rigshospitalet.
-Jeg har det godt nu og har fået mere overskud. Denne uge skal jeg til eksamen, holde fødselsdag, på familietur og ses med venner. Faktisk har jeg mange dage nu, hvor jeg først kommer hjem sent om aftenen. Det kunne jeg ikke før operationen, der var jeg helt træt og lå bare på sofaen efter klokken 17, siger hun uden at lægge skjul på, at operationen og den efterfølgende periode også har været hård med mange smerter og nedsat appetit.
Rejser, træning og færre piller
PLE gør, at protein tabes ud i tarmen. Dermed tabes de byggesten, som kroppen bruger til at lave muskler og hormoner. Formålet med Mathilde Barsøes operation var især at få rettet albumintallet, som er et udtryk for, hvor godt tarmen optager proteiner. Før var tallet 15, nu er det 40. Det skal helst være mellem 36 og 48.
Mathilde Barsøe har fået at vide, at hun skal indstille sig på en hjertetransplantation på et tidspunkt. Men også at den nok kan udskydes, fordi hendes hjerte nu er mindre belastet. De 25 daglige piller er blevet til 5, og besøgene på hospitalet i fem timer hver anden uge for at få drop med antistoffer, der skal forebygge langvarige infektioner, er der også skåret ned på.
- Det giver mig meget mere frihed til for eksempel at rejse i to uger eller mere. Og nu er jeg begyndt at træne igen for at se, om det går lettere med at opbygge muskler, nu jeg optager protein. Det har jeg ellers ikke haft overskud til i lang tid, fortæller Mathilde Barsøe.