Ea Bjørklund har været stamkunde på Rigshospitalet, siden hun var barn
- Jeg kom på Rigshospitalet første gang, da jeg var 12 år gammel og havde fået børneleddegigt. Så startede en lang rejse på mange forskellige afdelinger. Jeg kom en gang om måneden og skulle til kontrol, fik medicin i drop og så hjem igen samme dag. Men medicinen nedsætter immunforsvaret, så jeg fik alle mulige infektioner og blev ofte indlagt på Børneafdelingen.
- Det var meget frustrerende. Jeg kom i kørestol og skulle til genoptræning én gang om ugen. Jeg var lige begyndt at være teenager og løsrive mig fra mine forældre, og så kunne jeg ikke meget af det, vennerne kunne. Jeg ville en masse ting, men kroppen kunne bare ikke.
- Det blev en del af hverdagen at komme her. Sygeplejerskerne på Børneafdelingen … dem tænker jeg tilbage på med taknemlighed. De tog sig tid til at lære mig at kende. Jeg kan huske, vi sang Singstar, når der ikke var så mange andre patienter. Til sidst kunne de se på mig, hvordan jeg havde det. Om det var en god eller dårlig dag. Om vi skulle tude, grine eller trække gardinet for.
- Jeg fik blodkræft som 16-årig. Det var et chok uden lige. Jeg syntes lige, at jeg var begyndt at leve et normalt liv. Pludselig skulle jeg forholde mig til at kunne dø. En teenager har mange følelser i kroppen. Og når de så hælder medicin i én, som er hormonforstyrrende, så kan man godt blive ret frustreret, skal jeg hilse og sige.
- Jeg følte, at mange af lægerne og sygeplejerskerne talte hen over hovedet på mig – til mine forældre og ikke til mig. Det var frygteligt at være her. Jeg skulle komme tre gange om ugen til medicin, kontrol og behandling og på alle mulige forskellige afdelinger. Neurologisk, reumatologisk, gynækologisk, urologisk med mere, og jeg blev opereret flere gange.
- Jeg fik ikke at vide, at der ville være eftervirkninger af behandlingen, så da jeg blev erklæret kræftfri, troede jeg, at jeg var rask. Men i det første halve år havde jeg slet ingen kræfter, jeg havde intet immunforsvar og var indlagt konstant med alt fra lammet stemmebånd til nervebetændelse og alle mulige mærkelige sygdomme. Der følte jeg mig ladt noget i stikken.
- Jeg har et meget nært forhold til en af socialpædagogerne. Jeg kendte hende fra et andet hospital, før både hun og jeg kom til Rigshospitalet. Hun er taget med til lægesamtaler, hvis mine forældre ikke kunne, og jeg kan snakke med hende om alting. Hun er en kæmpe tryghedsperson for mig.
- Det er megasvært at være til de samtaler. Man sidder der: ”Hej, jeg er 16 år gammel, min kæreste har lige slået op, og så skal jeg lige sidde og snakke om liv og død”. Hun har siddet hos mig efter operationer, og når jeg er indlagt, kigger hun altid forbi. Jeg ved ikke, hvad jeg skulle have gjort uden hende.
- Jeg har også haft gode samtaler med hospitalspræsten. Hun kan finde ud af at snakke om døden. Mange læger og sygeplejersker har svært ved det. De vil så gerne gøre en rask, men det kan man ikke altid. Jeg ved, de skal forsøge at være positive, men indimellem har de bare skyklapper på. De vil så gerne tage hensyn, men nogle gange skal man bare have det up front.
- Det gode ved Rigshospitalet er, at det for mig er et kendt og generelt et trygt sted. Jeg kender det ind og ud og har også haft mange gode oplevelser herinde. Det er ikke ubehageligt at komme her. Det er hyggeligt at sige hej til de læger og sygeplejersker, jeg holder af. Og de har reddet mit liv så mange gange og er bare gode til behandling, kram og omsorg.
- Jeg synes ikke, at der er noget dårligt over Rigshospitalet. Men personalet var bare ikke altid lige gode til at håndtere unge, fra da jeg var 15 til i starten af tyverne. Jeg fik dispensation til at komme på Børneafdelingen, til jeg var 23, og det var jeg virkelig glad for. Det er så rart et sted at komme, at jeg næsten kan savne det.
- Det er også som om, at der er sket en ændring. Før i tiden synes jeg, der var mere tid og overskud hos både læger og sygeplejersker til også at få en lille snak. De har bare mærkbart mindre tid til én. Det er ikke så rart, og det sker nemmere, at ting glipper, eller at man misforstår noget.
- Jeg kommer stadig til kontrol og for at få medicin til at styrke mit immunforsvar én gang om måneden, for ellers bliver jeg meget hurtigt syg. Jeg ved ikke, hvor længe, jeg skal blive ved; lægerne kan ikke sige, om det går væk eller ej, men jeg håber det. Selv om jeg godt kan lide Rigshospitalet, vil jeg helst være fri for det.