Camilla Rotvigs forskning konkluderer at børn i lige så høj grad som voksne pårørende har brug for viden om sygdommen.
Nogle børn har set deres mor eller far blive hentet i ambulance eller overværet, at de fik hjertestop, og måske endda været med til at give førstehjælp. Andre har besøgt en forælder på hospitalet eller bare hørt om deres hjertesygdom.
Uanset hvad kan det påvirke børn voldsomt, når deres far eller mor lever med en hjertesygdom. Det viser ny forskning fra forskningsenheden IMPACT i Hjertecentret på Rigshospitalet.
- Børn tænker, at hjertet som organ er meget sårbart, for hvis hjertet stopper, dør man. Derfor må der ikke ske noget med deres forældres hjerter, og det påvirker dem meget, når der gør, for mange af børnene ser det som akut og livstruende, fortæller Camilla Rotvig, der er klinisk sygeplejespecialist og ph.d.-studerende i Afdeling for Hjertesygdomme.
Bytter roller og får angst
I hjemmet kan det have nogle tydelige konsekvenser.
- Nogle børn bytter nærmest roller og bliver deres forældres forældre og overtager mange pligter i hjemmet i ønsket om at skåne deres forældre. De holder øje med, om forældrene får motioneret og tager deres medicin, så de ikke bliver syge igen. Nogle får angst, og mange tør ikke være væk fra telefonen, hvis der skulle ske noget med forældrene, siger Camilla Rotvig.
Som led i sit ph.d.-studie har hun set på data om børn af hjertesyge forældre og indsamlet viden fra interview med pårørende børn og unge i Danmark, Norge og Sverige. Data viser, at 142.480 børn i Danmark på 0 til 19 år lever med en hjertesyg forælder. Det svarer til hver 9. eller 11 procent i aldersgruppen. Og antallet vil vokse i årene fremover, viser prognosen.
Børnene vil gerne inddrages
Camilla Rotvig og hendes kollegaer har som sygeplejersker på hjerteafdelinger selv oplevet mange gange at skulle tage sig af en hel familie, når en person bliver syg.
- Vi har lidt en tradition for at tænke på ægtefællen som den nærmeste pårørende. At tage hånd om børnene kan være svært, fordi vi mangler viden om, hvad de tænker, og hvad deres behov er. Men vi kan se ud af interviewene, at børnene efterlyser at blive inddraget og få information. De ansatte på hospitalerne tænker måske, at forældrene taler med børnene om sygdommen derhjemme, men det sker ikke altid. Måske har forældrene ikke overskud til at inddrage børnene, eller måske prøver de at beskytte dem, fortæller Camilla Rotvig.
Hendes forskning viser, at børnene bliver påvirket, uanset om forældrene har haft en blodprop i hjertet, har en hjerterytmeforstyrrelse, eller hvilken hjertesygdom der er tale om.
- De gør sig forestillinger om, hvor farlig deres forældres sygdom er. Og her er det vigtigt, at de får viden. For sandheden er jo heldigvis, at vi formår at hjælpe langt de fleste hjertepatienter, så de lever et godt liv i mange år, efter de har fået konstateret deres sygdom eller er udskrevet fra hospitalet. Men det ved børnene jo ikke, medmindre vi taler med dem – eller støtter deres forældre i at gøre det, siger Camilla Rotvig.
– Jeg var rigtig bange, fordi det var hjertet, (…) for man har altid hørt ”hjertet, er det, der slår - hvis hjertet stopper med at slå, så dør du”
Pige 14 år
– Man tænker mere over, ok nu er det måske også min tur til at vise, at jeg også godt kan noget. Ja, tager noget mere ansvar i forhold til, at min far måske lige skulle slappe lidt af og komme ned på jorden og finde sig selv igen
Dreng 16 år
– Jeg havde hele tiden det der, når jeg var i skole: Nej, jeg skal hjem til mor og sørge for, at hun er okay. Hvis hun havde en af de der dage, hvor det gjorde ekstra ondt, eller hun bare var dårlig, så havde man det der i hovedet hele tiden med ’ej, men jeg skal hjem og sørge for, at hun er okay’
Pige 18 år
Sådan reagerer børn som pårørende
Generelt kan børn have meget forskellige reaktioner, der kommer og går. Der findes ikke én rigtig måde at reagere på.
0-2 år
Det lille barn kan blandt andet være pylret, opmærksomhedssøgende, frustreret, uroligt og have søvnproblemer, svært ved at skilles og kortere lunte.
3-5 år
Børnehavebarnet kan gå tilbage i udvikling (tisse i bukserne, ville sove hos en voksen), udvise modvilje mod fremmede, søge tryghed og opmærksomhed, blive vred, aggressiv, frustreret, ked af det og urolig.
6-12 år
Det yngre skolebarn kan føle sig ensom, trist, utryg, bekymret, angst, vred, skyldig og fortvivlet. Det kan trække sig, græde, være irritabel og føle uretfærdighed. Barnet kan få koncentrationsbesvær, mavepine, hovedpine, kvalme, have manglende appetit og søvnproblemer.
12-18 år
Det store barn kan føle sig forladt, ensom, angst, trist, bekymret, vred, lettet, træt, skyldig, fortvivlet og opleve håb og savn. Barnet kan trække sig fra venner, græde, være irritabelt, ukoncentreret og have ændret appetit. Hovedpine, mavepine, kvalme, søvnproblemer og oplevelse af uretfærdighed og meningsløshed er også normalt.
Kilde: Center for Patientinddragelse
Læs mere om at være pårørende på Region Hovedstaden – Sundhed
- Patientguiden