​

Melinda Magyari har gjort tal til sin levevej. Mere præcist tal og data om den gruppe af danskere, der lever med sygdommen multipel sklerose. Udover at være professor er Melinda Magyari nemlig også leder af Det Danske Skleroseregister, som med sine 70 år er det ældste skleroseregister i verden. 

- Selvom jeg er glad for, at jeg i dag kan sige til mine patienter, at de stort set kan leve et normalt liv med sygdommen, så er der stadig meget, vi ikke ved om sklerose. Jeg arbejder for at besvare nogle af de spørgsmål og for at spotte mønstre i data, som andre forskere kan arbejde videre med at finde svarene på, fortæller Melinda Magyari. 

Tørre tal i en spændende verden

Arbejdet med data kan lyde tørt. Det syntes Melinda Magyari også, inden hun selv kom i gang med det, man kalder registerforskning. Men tallene åbnede for en kompleks verden, som hun har været bidt af lige siden:

- Det lyder enkelt, når jeg fortæller, at jeg stiller spørgsmål til vores data og i data prøver at finde troværdige videnskabelige svar. Men det er det slet ikke, for det, at to bevægelser sker på samme tid, betyder ikke nødvendigvis, at de hænger sammen. Den sammenhæng skal bevises videnskabeligt, siger Melinda Magyari. 

Mest spændende, når vi kobler med andre registre

Noget af det, som Det Danske Skleroseregister kan svare på, er udviklingen i gruppen af danskere med en sklerose-diagnose over længere tid. De første data blev indsamlet allerede i 1948, men fra 1956 har man i registret samlet data om alle danskere med sklerose, fra de får diagnosen og resten af deres liv:

- Ud fra vores egne data kan vi sige noget helt generelt om patienterne på lang sigt, men det allermest spændende er, når vi kobler data fra vores eget register med andre danske registre. Det giver os mulighed for at finde svar på en lang række spørgsmål om livet med sklerose og patienternes fremtidsudsigter, fortæller Melinda Magyari. 

Hun fortæller, at de ud fra registrets egne data for eksempel kan se, at 2/3 af alle patienter med sklerose er kvinder og at kvinderne typisk får sklerose, når de er 25-40 år gamle. Da Det Danske Skleroseregister har komplette data om behandling, er det muligt at undersøge, hvordan en behandling virker på lang sigt og om den giver bivirkninger. Kombineres der med tal om arbejdsmarkedet, kan man følge udviklingen i patientgruppens jobsituation eller i deres families. 

- I Danmark er vi i en særlig god position til at drive registerforskning, fordi vi har mange landsdækkende registre, hvoraf de fleste har eksisteret siden 1970’er og i dag er fuldt digitale. Det betyder, at vi kan koble data fra Det Danske Skleroseregister med data fra andre danske registre, og på den måde få adgang til et stort datagrundlag for vores forskning. Samtidig bliver al data anonymiseret. Det betyder, at vi ikke kan identificere den enkelte patient, siger Melinda Magyari.  

Startede med skæv kønsfordeling 

Det blev spørgsmålet om, hvorfor kvinder oftere får sklerose end mænd, som startede Melinda Magyaris karriere som forsker. Det fængede, at det indtil 1950’erne primært var mænd, der fik diagnosen, mens der siden 1970’erne har været en overvægt af kvinder: 

- Det fangede min nysgerrighed. Vi ved, at vores gener ikke ændrer sig i løbet af 20-30 år og derfor kan det ikke være svaret. Til gengæld ændrede en række miljøfaktorer sig i høj grad i perioden og måske ligger noget af svaret her, siger Melinda Magyari. 

Hun forsker fortsat i emnet og indtil videre er konklusionen, at der formentlig er flere svar: 

- Vi kan ikke entydigt sige, hvorfor flere kvinder end mænd får sklerose, men vi har nogle teorier, som vi fortsat arbejder med. Selvom ændringen indtraf samtidig med, at kvinderne for eksempel kom på arbejdsmarkedet, fik færre børn og fik dem senere, samt begyndte at ryge mere, kan vi ikke bevise en direkte sammenhæng mellem de ændrede miljøfaktorer og det faktum, at flere kvinder får sklerose. Det skyldes, at der skete en parallel udvikling i de diagnostiske muligheder, siger Melinda Magyari. 

Data kan aflive myter

For den nye professor er det en væsentlig pointe, at de data hun og hendes forskningsgruppe trækker på, kan være med til at aflive myter om, hvad man kan, hvis man har sklerose. Som eksempel fortæller Melinda Magyari, at man I mange år frarådede kvinder med sklerose at få børn, fordi man var bekymret for, om det forværrede deres sygdom. 

- I dataene kunne vi se, at det ikke var tilfældet. Til gengæld har vi i dag mulighed for at tilpasse medicinen, både før de bliver gravide og imens de ammer, så sygdommen er ikke en hindring for at blive mor, siger Melinda Magyari. 

Det er blandt andet muligheden for at finde svar som det, der motiverer Melinda Magyari i hendes arbejde: 

- Det gode ved alle de tal vi har samlet i registrene, er, at vi ikke behøver at række ud til et begrænset udsnit af en gruppe med for eksempel et spørgeskema. Vi kobler bare vores data med data fra de andre datakilder i Danmark. På den måde har vi en meget bred vifte af muligheder for datagrundlag, som vi kan besvare spørgsmål ud fra, siger Melinda Magyari. 

Samarbejde er afgørende

Tværfaglighed og samarbejde både nationalt og internationalt er ifølge Melinda Magyari afgørende, hvis man vil bedrive god registerforskning: 

- Når vi stiller spørgsmål til data, har vi brug for andre faggrupper for at sikre, at vores resultater er underbyggede og korrekte. Under mit professorat er et af mine mål at arbejde for at styrke det samarbejde, der allerede er i gang. I min optik vil en kobling af vores sklerosedata med biologisk data lede til skleroseforskning på et helt andet niveau, siger Melinda Magyari. 

Samtidig er det vigtigt at kigge ud over grænserne og samarbejde med andre landes registre. Det samarbejde vurderer Melinda Magyari, at hendes titel som professor vil bidrage til: 

-  Udover at titlen professor er en stor anerkendelse, så åbner den også op for mere internationalt samarbejde og for mere indflydelse. Internationale samarbejder er med til at kvalificere vores forskning og for eksempel gøre os klogere på, hvorfor vi på tværs af lande nogle gange får forskellige svar på de samme spørgsmål. Det er både interessant og vigtigt at undersøge. Vi er også med i forskning, som kræver større datagrundlag, end det vi har i Danmark fortæller Melinda Magyari.