Ungepanel.dk sikrer alvorligt syge unges rettigheder under uddannelse

​Unge, der har en kronisk og alvorlig sygdom, har ret til støtte i gymnasiet. I samarbejde med Undervisningsministeriet, Specialpædagogisk Støtte (SPS) og UddannelsesGuiden.dk (UG.dk) har Ungepanel.dk været med til at sikre, at alle informationer om muligheder for støtte er gjort let tilgængelige for de unge, deres vejledere, forældre og lærere.

Det har længe været et stort problem for kronisk og alvorligt syge unge, at ingen vidste præcist, hvilken hjælp de var berettiget i fx gymnasiet eller anden ungdomsuddannelse, eller hvor de kunne blive klogere på det.

Informationerne stod ikke samlet nogen steder, og det er problematisk for de unge, deres vejledere, lærere og forældre. Dette var budskabet fra de unge, da Ungepanel.dk fik foretræde i Undervisningsudvalget og bad om, at ”Kronisk eller alvorligt sygdom” blev anerkendt som en kategori, der gav ret til forskellige støtteformer f.eks. at kunne tage en 3-årig gymnasial uddannelse på 4 år.

Efter en række møder mellem Ungepanel.dk og repræsentanter for Folketinget og Undervisningsministeriet lykkedes missionen. Fra september 2017 kan man finde kategorien ”Kronisk eller alvorlig sygdom” på UG.dk. Her ligger nu en samlet liste over de støttemuligheder, som kronisk og alvorligt syge unge har ret til. Se listen på UG.dk.

- Det er en anerkendelse af, at de unge, som vi repræsenterer, nu eksisterer som en anerkendt gruppe, der har ret til særlig støtte, fortæller leder af Ungepanel.dk, Per Frederiksen.

- Det blev hurtigt tydeligt for os i Ungepanel.dk, at der ikke var nogen gængs praksis, når det kom til at støtte kronisk og alvorligt syge unge gennem gymnasiet, fortæller han. Få uddannelsesvejledere havde overblik over, hvilken støtte kronisk og alvorligt syge unge er berettiget til, og det blev oftest de unges egen opgave, at sætte sig ind den paragrafiske jungle, som de forskellige støtteordninger udgør, fortæller han. Det skulle nu gerne være ændret med den nye liste over støttemuligheder.

Listen er blevet til i et samarbejde mellem Ungepanel.dk, Undervisningsministeriet og redaktionen for UG.dk. Foruden listen vil det også blive tydeliggjort i vejledningen til bekendtgørelsen, at kronisk og alvorligt syge unge har ret til støtte under uddannelse.

- Det var ikke alene væsentligt, at de blev samlet. Det var også vigtigt, at de blev gjort lettilgængelige for både de unge, deres vejledere og lærere, forklarer Per. Sammen har vi kæmpet os igennem en bunke af bekendtgørelser, så man som ung, som skole, som studievejleder eller som lærer, ikke behøver at gøre det. Listen skitserer de forskellige støttemuligheder, som der er lovmæssig hjemmel for, forklarer Per.

- Vi håber at gymnasier, studievejledere og lærere over hele landet vil være med til at sikre, at de kronisk og alvorligt syge unge nu også modtager den støtte, de har ret til.

”Der er ingen ’kasse’ i det offentlige, der hedder ung og syg. Hvis vi ligesom fandtes som ’kasse’, sådan så det ikke var et tabu, at unge også kan blive syge, så skulle man ikke starte fra Adam og Eva hver gang. Det er som om, man ikke findes. Vi er usynlige.”

Kronisk syg ung, medlem af Ungepanel.dk, 30. april 2016


- Da vi første gang i april 2016 samlede unge fra hvert af de respektive ungepaneler i Ungepanel.dk, var den store fælles udfordring, som alle ungepanelerne kendte til, uddannelse. Alle havde prøvet enten at få for meget fravær pga. sygdom, kæmpe med systemet om særligt udstyr eller stå helt blå til idræt med et halvt hjerte. Uddannelse blev hurtigt det vigtigste punkt på Ungepanel.dk’s dagsorden, og vi er stolte af, at vi er lykkedes med at gennemføre dette initiativ til gavn for samtlige kronisk syge og alvorligt syge unge, slutter Per Frederiksen på vegne af alle de unge i Ungepanel.dk. 


Redaktør