Nordisk samarbejde skal styrke behandlingen og forskning i sjældne sygdomme​

Stormøde på Rigshospitalet samler patienter og beslutningstagere, klinikere og forskere til drøftelse af hvordan transnationale økosystemer kan styrke nordisk samarbejde om sjældne sygdomme.

6 % af befolkningen er ramt af sjælden sygdom. Disse sygdomme sakker bagud i udvikling af bedre diagnostik og behandling. Derfor har klinikere og forskere fra Danmark, Sverige og Norge siden 2023 arbejdet sammen i det EU-finansierede ELEGANT NORTH program for at styrke behandling af og forskning i sjældne sygdomme.

Den 17. august 2026 inviterer projektet til stormøde på Rigshospitalet, hvor forskere, sundhedsprofessionelle, patientorganisationer og beslutningstagere mødes for at præsentere projektets erfaringer og anbefalinger og drøfte, hvordan det nordiske samarbejde kan styrkes.

Der findes omkring 7,000 kendte sjældne sygdomme. Hver sygdom rammer få mennesker, men samlet lever 35 millioner af europæere med en sjælden sygdom. For mange patienter er vejen til diagnose og den rette behandling lang. Derfor er samarbejde på tværs af landegrænser afgørende for at skabe ny viden og udvikle bedre behandling.

"Når patientgrupperne er små, er samarbejde på tværs af landegrænser afgørende. ELEGANT NORTH har givet os en bedre forståelse af de muligheder og udfordringer, der knytter sig til transnationalt samarbejde, og peger på, hvordan vi kan styrke dette samarbejde til gavn for patienter med sjældne sygdomme," siger Kjeld Schmiegelow, professor ved Rigshospitalets Afdeling for Børn og Unge.

ELEGANT NORTH samler universiteter, hospitaler og virksomheder fra Danmark, Sverige og Norge for at undersøge, hvordan sikker deling af sundhedsdata på tværs af landegrænser kan styrke det sundhedsfaglige samarbejde om sjældne sygdomme.

Stormødet er åbent for patienter, pårørende, patientforeninger, forskere, sundhedsprofessionelle, beslutningstagere og andre med interesse for sjældne sygdomme.