​​Hjalte på seks år er en åben, glad og energisk dreng. Men for tre år siden var han afkræftet og kunne ikke løbe ret langt uden at sætte sig og hive efter vejret. 

- Helt fra Hjalte blev født, vågnede han om natten og lå og skreg, som om det virkelig gjorde ondt, og så gispede han. Så faldt han i søvn igen, og det så ud som om, han trak vejret. Men der kom ikke nok luft ind, og så kom der et gisp igen. Sådan kunne han ligge en hel nat, fortæller Hjaltes mor, Heidi Rytkov.

Hjalte har dværgvækst – en væksthæmning,​ som gør, at knoglerne i særligt arme og ben bliver kortere end normalt. På grund af snævre luftveje og fejludviklede ribben og rygrad er Hjaltes vejrtrækning meget besværet om natten. Det har ofte været kritisk, når Hjalte blev forkølet, fordi han har svært ved at hoste slim op og ikke kan trække vejret ordentligt. Forkølelsen kunne derfor hurtigt udvikle sig til en lungebetændelse, som han ikke kunne slippe af med.

- Det har flere gange været tæt på. Der har været rigtig mange indlæggelser, hvor han ikke kunne få vejret, og han var fuldstændig slap og grå, og så har det bare været direkte af sted til hospitalet med ambulance, siger Heidi.

Blev diagnosticeret på Respirationscenter Øst

Da Hjalte var omkring halvandet år, blev han henvist til Respirationscenter Øst, efter han var blevet undersøgt af adskillige læger. Her fandt man ud af, at Hjalte har søvnapnø.

Derfor gav de på Respirationscenter Øst Hjalte en CPAP. CPAP står for Continuous Positive Airway Pressure og er en maskine, som hjælper Hjalte med at trække vejret om natten. Til maskinen er tilsluttet en maske, som Hjalte skal have på hver nat. Maskinen måler Hjaltes vejrtrækning og regulerer hele tiden, hvor meget luft den skal puste ind.

”Det føles mærkeligt, hvis jeg ikke har masken på. Det er godt at sove med den”

I starten var det en hård tilvænningsproces at få Hjalte til at sove med masken:

- Det første år var på ingen måde nogen succes. Hjalte ville ikke sove med masken, fordi han var så lille og ikke kunne forstå, hvorfor han skulle have den store maske på. Det brugte vi et års tid på at kæmpe med - det var virkelig hårdt arbejde, siger Heidi.

Efter et år begyndte det dog at gå bedre, og nu er Hjalte blevet så glad for masken, at han altid vil have den på, før han falder i søvn:

- Det føles mærkeligt, hvis jeg ikke har masken på. Det er godt at sove med den, fortæller Hjalte. 

Hjalte har to gange været til undersøgelse på Respirationscenter Øst, hvor han har overnattet på afdelingen, så personalet kunne overvåge hans søvn. Han fik spændt et bælte om brystet og maven, som målte hans vejrtrækning. Ud fra resultaterne af målingerne og ved at tage en blodprøve kunne personalet finde ud af, om Hjalte fik nok ilt, og om han kom godt nok af med ilten igen. 

Desuden kommer Hjalte halvårligt til kontroller, hvor Hjalte og Heidi snakker med en læge og sygeplejerske om, hvordan det går med vejrtrækningen og CPAP’en.

Heidi fortæller, at hun synes godt om personalet på Respirationscenter Øst, som altid tager godt imod dem og er glade for at se Hjalte. Dog synes hun, at det nogle gange virker som om, de har meget at se til på afdelingen:

- Jeg har f.eks. måttet ringe og rykke dem for at få udstyret til CPAP’en sendt. Men samlet vil jeg sige, at personalet er virkelig søde, og det er en god behandling, man får, siger Heidi.

Hjalte er mindre syg og har mere energi

Det har været et stort indgreb i familiens privatliv, at Hjalte er begyndt at sove med CPAP. Hjalte bor foruden sin mor sammen med sin lillebror på et halvt år og sin mors mand. Familien skal hver nat dele deres hjem med nattevagter fra Bruger – Hjælper Formidlingen, som skal overvåge Hjaltes vejrtrækning. Hvis masken sidder forkert, eller hvis Hjalte bliver syg og skal kaste op, kan det være livsfarligt at ligge med den. 

- Hjalte sov stadig inde hos mig, da han skulle til at bruge CPAP. Lige pludselig skulle han ind på sit eget værelse, og fremmede mennesker skulle passe mit barn, mens han lå og gispede efter vejret. Det var meget grænseoverskridende. Men jeg var jo nødt til bare at give slip, fortæller Heidi.

Heidi efterlyser et netværk, hvor man kan dele sine oplevelser med familier i samme situation, både hvad angår det følelsesmæssige og de rent praktiske foranstaltninger, der skal ske i hjemmet, når der skal være en nattevagt på Hjaltes værelse hele natten.

- Jeg har ikke haft andre at trække på med hensyn til det her, siger Heidi.

Dog har Heidi skabt sig et godt team af nattevagter med tiden. Og CPAP’en har gjort, Hjalte har fået en bedre søvn. CPAP’en har også gjort, at hans forkølelser ikke længere udvikler sig til alvorlige lungebetændelser, fordi han nu kan hoste slimen op og trækker vejret bedre. Om dagen har Hjalte desuden et højere energiniveau. Derfor skal han ind til videre fortsætte med at sove med CPAP. 

- Hjalte er blevet mere glad for at sove. Han siger: ’det er rart, nu kan jeg bedre trække vejret’. Det må jo være et godt billede af, at det hjælper ham. Og der er fuld skrue på hele tiden - han suser rundt - og han snakker som et vandfald. Når han har energi til at fare sådan rundt, så får han jo den ilt, han skal have, siger Heidi.