BILA​CO

Tværfagligt projekt ledet af børnehepatolog overlæge Vibeke Brix Christensen, hvor både leverfunktion og kognitiv funktion hos børn og unge med galdevejsatresi undersøges. Håbet er at finde den kombination af leverundersøgelser, der bedst forudsiger leverfunktionens udvikling. Ligeledes undersøges den kognitive funktion hos børnene, da internationale undersøgelser har vist, at denne gruppe patienter kan have oversete kognitive udfordringer og derfor ofte mangler den nødvendige støtte i institution og skole. Projektet påbegyndtes i 2021, det forventes at være flerårigt og omfatter omkring 100 børn med leversygdomme/galdevejs-atresi og en rask kontrolgruppe. Herudover indgår en klinisk kontrolgruppe af børn med anden kronisk sygdom, Fallots Tetralogi (ToF).

Cancer in ​pregnancy

Studiet er påbegyndt og forestås af læge Iben Greiber og læge, ph.d. Christel Maria Sørensen. Omkring ½-1 promille af danske gravide oplever at udvikle kræft under graviditeten. Hvor man tidligere anbefalede at afslutte graviditeten for at behandle kvinden, eller alternativt afvente fødslen og derefter starte behandling, har det vist sig at behandling formentlig kan tilbydes under graviditeten uden væsentlig risiko for fostret. Studiet er internationalt, da der er tale om få cases i hvert land. Børnene følges i opvæksten med henblik på fremtidig vejledning af gravide kvinder. Der er planlagt neuropsykologiske udredninger når børnene er 18 mdr., 3 år, 6 år, 9 år, 12 år, 15 og 18 år. De første 3-års opfølgninger er påbegyndt i efteråret 2021.

Cerebral Pa​rese

Cerebral parese (CP) er karakteriseret ved motorisk funktionsnedsættelse, men ofte ses mere omfattende vanskeligheder, heriblandt kognitive udfordringer. I Danmark omfatter CP-opfølgningsprogrammet (CPOP) systematisk vurdering af fysisk funktion, men kognitiv vurdering er udeladt. Et voksende antal studier understøtter nødvendigheden af at børn og unge med CP får et systematisk tilbud om kognitiv udredning. Et dansk studie har eksempelvis vist, at kun 42 % af elever med CP gennemfører Folkeskole i Danmark, og internationale neurokognitive undersøgelser har fundet høje forekomster af globale kognitive udfordringer (lavere IQ) og specifikke udfordringer mht. visuo-spatiale funktioner, eksekutive funktioner og forarbejdningshastighed hos børn og unge med CP. Sådanne resultater har ført til udviklingen af en kognitiv testprotokol, kaldet CPCog, som allerede er indført i CP opfølgningsprogrammerne i Sverige og Norge, men endnu ikke er evalueret eller indført i Danmark. 

Hovedformålet med dette forskningsprojekt er derfor at undersøge og karakterisere kognitiv funktion hos børn og unge med CP i danske skoler for at kunne informere klinisk praksis og give specifikke anbefalinger ift. systematisk vurdering og intervention. 

Undersøgelsen er et tværsnitsstudie med 100 børn og unge med CP i alderen 11-15 år. Hver deltager vil gennemgå kognitiv vurdering med det testbatteri, der er foreslået i den nordiske CPCog-protokol, herunder vurdering af generel kognitiv funktion (intelligens), eksekutive funktioner og visuo-motoriske færdigheder. Derudover vil deltagerne gennemgå supplerende tests af hukommelse, opmærksomhed, træthed/fatigue og symptomer på psykopatologi. Projektet er et samarbejde mellem Rigshospitalet, Center for Hjerneskade, Københavns Universitet og Aarhus Universitetshospital. Projektet er økonomisk støttet af Elsassfonden.

Børn med hjernetumorer – ​Care 4 Brains

Opstart af projekt med ledelse af læge Louise Tram Henriksen, post.doc fra Århus i samarbejde med bl.a. Rigshospitalets børneonkologer overlæge René Mathiasen og overlæge Astrid Sehested. Projektet omfatter børn med hjernetumorer og har en række outcomes ift. børnenes neuropsykologiske status og udvikling holdt op mod den somatiske problematik. Der ønskes bl.a. set på de langsigtede følgevirkninger af operation, strålebehandling, kemoterapi, tumors type og placering, sammenholdt med børnenes kognitive ressourcer over tid, deres livskvalitet og evt. psykopatologi. Studiet er landsdækkende og omfatter omtrent 250 børn over en 5-års periode. I december indsendtes endelig projekt materiale til VEK. Opstart er foreløbig planlagt i løbet af 2023.

Klinefelter-p​rojekt

Opstart af et 3-årigt projekt affilieret Center for Sjældne Sygdomme v/overlæge, professor Anders Juul, Rigshospitalet. Studiet er endnu i opstartsfasen og Videnscenteret bidrager til udvikling af protokol, oversættelse/dansk tilpasning og hjemskaffelse af testmateriale. Videnscenteret har desuden været repræsenteret ved en stor international konference for kønskromosomanomalier i Leiden, Holland, og har efterfølgende opdyrket et samarbejde med førende forskere indenfor området. Når projektet har opnået VEK-godkendelse varetages den neuropsykologiske dataindsamling og -analyse ligeledes af Videnscenteret. 

Forskningsprojekt om tidlige og sene neuropsykologiske følger forbundet med cerebellar mutisme syndrom

Projektet er en del af et multicenter studie, et Nordisk-Europæisk studie af cerebellar mutisme syndrom, hvor der er planlagt analyse af allerede indsamlede data to måneder efter operation for tumor i lillehjernen. Derudover ønskes ansøgt om tilladelse til indsamling af data fra neuropsykologiske undersøgelser op til 8 år efter operation. Fra Videnscentrets side forestås vejlederfunktion i et tværfagligt team på Rigshospitalet, ved læge, Ph.d. Jonathan Kjær Grønbæk, overlæge Astrid Sehested, overlæge René Mathiasen og overlæge Marianne Juhler.

Andre projekter på hjer​netumor-området

Da en del hjernetumorer hos børn er meget sjældent forekommende, deltager Videnscenteret desuden i en række internationalt funderede projekter. Det drejer sig bl.a. om HRMB (High Risk Medulla Blastoma) hos både yngre og større børn – forestået af Astrid og René samt i en række mindre projekter ledet af Carsten Nysom i.f.t. anvendelse af nye behandlingsmetoder.