Forskningsprojektet Kønsidentitetskohorten, der til daglig bliver kaldt KIK, har til formål at forbedre transpersoners sundhed og livskvalitet ved at øge kvaliteten af de eksisterende behandlingstilbud.
Forskningsprojektet har også til formål at sikre videns baseret information og fremme gensidig åbenhed.
I forskningsprojektet følges voksne transpersoners forløb i CKI over tid, dvs. gennem hele behandlingsforløbet. Alle nyhenviste til CKI, der læser og forstår dansk, kan deltage i undersøgelsen. Der blev lukket op for deltagelse den 1. februar 2022. Ved udgangen af 2022 var der registreret 250 deltagere i KIK.
På sigt skal KIK også indsamle viden om udredning og behandling af børn og unge, som søger hjælp i sundhedsvæsnet på grund af forhold, der handler om kønsidentitet.
KIK samler blandt andet informationer om:
- Ventetid før og under behandling
- Tilvalg og fravalg af behandlinger
- Virkning af behandling
- Bivirkninger og komplikationer til behandling
- Livskvalitet – på kort og lang sigt
Hvem leder undersøgelsen og hvor kommer pengene fra?
Overlæge Malene Hilden leder projektet. Der er nedsat en styregruppe med repræsentanter fra de involverede afdelinger. Pengene til forskningsprojektet kommer fra fonde og forskningsmidler. Afdelingen er uafhængig af de fonde, der har givet bidrag. Ingen fra styregruppen har tilknytning til offentlige eller private fonde eller økonomisk interesse i undersøgelsen.
Hvad indebærer det at deltage i projektet?
Hvis du giver dit samtykke til at deltage i projektet, giver du tilladelse til, at der må indhentes oplysninger fra din journal. Derudover giver du dit samtykke til at vi må tilsende dig spørgeskemaer bl.a. omhandlende selvvurderet livskvalitet.
Hvilke oplysninger indhenter vi fra din journal?
- Oplysninger om køn (tildelt og oplevet), alder, civilstand og uddannelse
- Helbredsforhold såsom højde, vægt, blodtryk og rygning
- Tidligere og nuværende sygdomme og behandling af disse
- Udvikling og oplevelsen af kønsinkongruens
- Behandlingsplaner vedrørende kønsidentitetsforhold som for eksempel antal samtaler i CKI, hormonbehandling og eventuelle operationer
- Virkning af behandling såsom blodprøvesvar og tilfredshed.
Hvad handler spørgeskemaet om?
Spørgeskemaerne handler om livskvalitet, som for eksempel fysisk og psykisk velvære, sociale relationer, humør og energiniveau. Der vil også være spørgsmål, der afhænger af den specifikke behandling, du modtager eller har modtaget. Det kan være spørgsmål om stemmeføring og hårvækst, og om hvorvidt du er tilfreds med din behandling.
Det tager ca. 20 minutter at udfylde spørgeskemaerne, og du vil blive bedt om at udfylde dem flere gange. Første gang er når du siger ja til at være med i projektet, anden gang er efter 6-9 måneder, og herefter udfyldes spørgeskemaerne om selvvurderet livskvalitet cirka en gang om året.
Alle oplysninger er fortrolige
Når data opgøres, vil dine oplysninger være anonyme. Det betyder, at man ikke vil kunne identificere dig. Alle indsamlede oplysninger vil kun blive brugt til forskning, hvor det er resultaterne for den samlede gruppe af transpersoner, der kigges på.
Alle oplysninger behandles fortroligt og er omfattet af tavshedspligt. Oplysningerne registreres i en database, som er tilknyttet en sikker server i Region Hovedstaden. Såvel databasen som serveren lever op til den gældende lovgivning for behandling af særlige kategorier af personoplysninger, herunder helbredsdata.
Du har ret til at fortryde
Det er frivilligt, om du ønsker at give samtykke til at deltage i Kønsidentitetskohorten, og eventuel deltagelse vil ikke påvirke dit behandlingsforløb. Du kan først deltage, når du har fået mundtlig og skriftlig information og skrevet under på en samtykkeerklæring.
Du har ret til betænkningstid, før du underskriver samtykkeerklæringen, og du kan altid trække dit samtykke tilbage. Hvis du vælger at trække det tilbage, vil det heller ikke påvirke din igangværende eller fremtidige behandling. Så længe du er tilknyttet CKI vil du én gang om året blive bedt om at forny dit samtykke til fortsat at deltage i projektet.
Har du spørgsmål?
Du er velkommen til at tale med din behandler om projektet. Du kan også kontakte projektets forskningsmedarbejder på telefon 35 45 68 54 eller
kik.rigshospitalet@regionh.dk