Når din læge har vurderet, at du skal henvises til Center for Sjældne Sygdomme (CSS) vil du blive indkaldt til det første besøg i klinikken af sekretærerne i CSS.

2 skemaer, du skal udfylde

Med i indkaldelsesbrevet vil være 2 skemaer, som du bedes udfylde før det ambulante besøg: Et skema med stamoplysninger og et med samtykke til at udveksle oplysninger. Skemaerne afleverer du til sygeplejersken ved det ambulante besøg.

Tag en pårørende med

Det, som vi skal gennemgå under det ambulante besøg, er ofte lidt kompliceret, og det kan være en fordel for den videre behandling, at mere end én voksen er med ved besøget; Fx anbefaler vi altid, at begge forældre til et barn med en given sygdom medvirker ved besøget.

​Det ambulante besøg kan foregår på afsnit 4062 eller 5004 – det vil stå i dit indkaldelsesbrev. Ved det ambulante besøg kan flere fagpersoner medvirke alt efter problemstillingen, herunder læge, sygeplejerske, diætist, sondesygeplejerske, socialrådgiver mfl. Måske skal du samme dag også have lavet andre undersøgelser på andre afdelinger, hvilket du i så fald vil have fået særskilt indkaldelsesbrev om.

Dine families sygdomme er vigtige

De sygdomme, som vi behandler i CSS er oftest arvelige. Vi vil derfor bede dig om at tænke over om, der er andre i familien, der har lignende problemer, og om du, din partner eller dine forældre er beslægtet med hinanden, således at vi kan diskutere dette ved besøget i CSS.

Registrering af mad

Såfremt din sygdoms manifestationer er påvirkelig af din mad, kan vi bede dig om at lave registreringer af kosten: Dels en registrering over 3 dage og dels en registrering af de 24 timer lige før det ambulante besøg. Såfremt vi ønsker, at du gør dette vil du modtage særskilt information om det.

Det ambulante besøg

Ved det ambulante besøg i klinikken vil der typisk ske følgende:

• En samtale omkring sygdommens symptomer og komplikationer hos den henviste, 
• Du får generel information om sygdommen og dens arvegang samt mulige behandlinger og hjælpeforanstaltninger. 
• Der vil blive gennemført almindelig lægeundersøgelse, højde og vægt samt evt. blod- og urinprøver.
  
• Du har mulighed for at stille alle de spørgsmål, du evt. har.

Andre forhold

For såvidt at det har relevans for dig, vil sygeplejersken kunne informere om mere praktiske forhold omkring det at leve med en kronisk sygdom, ligesom hun vil hjælpe med den praktiske gennemførsel af det ambulante besøg og koordinere besøg på andre afdelinger.

​Socialrådgiver kan være med ved første besøg for at få overblik over de evt. hjælpeforanstaltninger, som kommunen skal orienteres og ansøges om.

Blodprøver

Blodprøverne tages i "blodprøvetagning for børn" på afsnit 5002, uanset om henviste er barn eller voksen. Generelt kræver vi ikke faste forud for blodprøver, men nogle af vore analyser er afhængig af at blive taget 2-4 timer efter sidste måltid. Vi prøver derfor at standardisere blodprøvetagningerne til dette tidspunkt, hvilket I således gerne må være opmærksom på i forhold til måltiderne og tiden for det ambulante besøg. 

Det videre forløb

Besøget vil afsluttes med, at vi aftaler en plan for det videre forløb, herunder evt. nye undersøgelser og tid for næste ambulante besøg. I vil oftest få den nye tid med hjem på et mødekort,​ og hvis ikke får I tilsendt en ny tid elektronisk.