Tilbuddet i CSS kan være rådgivende, planlæggende og
koordinerende, men for en lang række patienter har CSS dog også det primære
ansvar for follow-up og behandling. Tilgangen til patientbehandlingen er som
udgangspunkt teambaseret på baggrund af sygdommenes komplekse karakter.
Det er Center for Sjældne Sygdommes mål, at behandlingen er
helhedsorienteret på en sådan måde, at patienten behandles under hensynstagen
til den samlede fysiske, psykiske og sociale situation, som patienten og dennes
familie er i.
Til flere af patientgrupperne er tilknyttet patientforeninger, som Center for
Sjældne Sygdomme samarbejder med vedrørende både faglige spørgsmål og
patientforeningernes indsats i forhold til psykosociale aspekter af sygdommene
samt patientuddannelse og styrkelse af egenomsorg.
Se retningslinje for visitation, udredning og opfølgning i Centrene for Sjældne Sygdomme AUH og RH
Til fagpersoner ifm. henvisning og visitation af patienter med sjældne sygdomme. Her beskrives bl.a. hvilke typer af sjældne sygdomme, der hører under funktionerne for Centrene for Sjældne Sygdomme (CSS) på Aarhus Universitetshospital og Rigshospitalet.
Opdaterede visitationskriterier CSS RH august 2025