Formål med besøget

• At undersøge dig for at se, hvilke symptomer du har på Rett syndrom, og hvordan symptomerne påvirker dig 
• At rådgive dig, din familie, andre omsorgspersoner og fagpersoner om Rett syndrom og dine symptomer. Vi tager udgangspunkt i jeres behov og forventninger til besøget og de aktuelle problemstillinger 

Til dit besøg indsamler vi klinisk data om dig, hvis I har givet samtykke til det. Disse data bliver brugt til at få en generel viden, som kan bruges til gavn for alle patienter med Rett syndrom.

Inden besøget

• Vi vil bede jer sende det udfyldte spørgeskema til os, så vi kan forberede os inden besøget. Spørgeskemaet kan også udfyldes via MinSundhedsplatform  
• Hvis I har brug for overnatning i forbindelse med besøget, bedes I kontakte vores sekretariat, som kan hjælpe med at arrangere det 
• Hvis I har brug for tolk i forbindelse med besøget, bedes I kontakte vores sekretariat

Ved besøget

Fra Klinik for Rett syndrom deltager alt efter behov og ønske en læge, en fysioterapeut, en ergoterapeut og en pædagogisk psykologisk rådgiver. I vil herudover have mulighed for at få kontakt til vores socialrådgiver og til diætist.

Hvis I har givet samtykke til det, bliver dele af undersøgelsen optaget på video. Det gør det muligt for os at sammenligne fra gang til gang og over tid.

Besøget består af følgende og tilbydes efter behov

• Indledende samtale med omdrejningspunkt i de udfyldte spørgeskemaer herunder de medicinske problematikker
• Klinisk undersøgelse og observation af dig; undersøgelsen kan herunder bestå af:
• Fokus på din fysisk tilstand, f.eks. din evne til at gå, din spisefunktion og dine led og muskler. ​
  
  
• Observation og rådgivning i forhold til adfærd og kommunikation med pædagogisk psykologisk rådgiver
• Evt. samtale med socialrådgiver f.eks. ved diagnose og/eller inden du bliver 18 år (overgang fra barn til voksen i det kommunale regi)
• Evt. aftale med diætist om f.eks. kostregistrering
• Opsamling, hvor vi taler om undersøgelsen, giver råd og anbefalinger, og I får mulighed for at stille spørgsmål

Efter besøget

Vi skriver en rapport, der indeholder et resume af din sygehistorie, resultat og konklusion af den kliniske undersøgelse samt råd og vejledning. Vi uddyber her de anbefalinger, vi talte om ved besøget.

Rapporten kan ses i MinSundhedsplatform. Vi sender den fysisk til dig, hvis du ikke har denne adgang.

I er herefter meget velkomne til at kontakte os for kommentarer til rapporten eller afklaring af problemstillinger.