​9-årige Mille har Rett syndrom. En sjælden, medfødt og udviklingshæmmende hjernesygdom, der ikke kan kureres. I dokumentarfilmen ’Milles hemmelige verden’ følger vi Mille og hendes mor Susanne Byrialsen, for hvem datterens diagnose har vendt op og ned på alt.

Mille var en baby som alle andre. Pludrende og opmærksom, smilende og legende. Mille var godt nok mindre fysisk og mindre livlig end sin storebror, men Susanne Byrialsen og hendes mand havde slået det hen. ”Børn er jo forskellige”.

Og selv om det ikke direkte var alarmerende, var der alligevel noget, der nagede:  Mille kom ikke rigtigt op at stå og kravlede ikke. Derfor kom Mille til tjek hos en børnelæge, der efter lange undersøgelser kom frem til, at nok var Mille lidt bagud i udviklingen, men at alt umiddelbart var, som det skulle være. For en sikkerheds skyld blev Mille dog henvist til børneafdelingen på Aalborg Sygehus for at få tingene fastslået med sikkerhed.

På det tidspunkt havde Mille allerede problemer med søvnen, kolde hænder og et sprog, der ikke rigtigt blev til noget. I slutningen af 2013 begyndte Mille at få ufrivillige klappe- og vridende bevægelser med hænderne. Det blev et afgørende vendepunkt for familien. For Susanne Byrialsen genkender pludselig symptomerne fra et internetfora for pårørende til patienter med Rett syndrom, og snart er diagnosen stillet.

Sorgen og sygdommen ramte familien som et lyn, men livet med Rett syndrom har også sine lyspunkter, har det vist sig. Mille griner og smiler med øjnene, hun får hjælp til at klare hverdagen og kommunikerer med en talecomputer. Hun går i skole, og til ridning. Hun skal ud at opleve noget og mærke livet. Det hjælper alt sammen at tænke på, når de svære tanker og store spørgsmål trænger sig på for Susanne og familien.

Se dokumentarfilmen ’Milles hemmelige verden’