Formål, mission og vision i Klinik for Rett Syndrom

Klinikkens hovedformål er at optimere livskvaliteten for personer/familier med Rett Syndrom og lignende tilstande.

Baggrund

Klinik for Rett Syndrom (Rett Syndrom, klinik 4094) blev oprettet på grundlag af en satspuljebevilling tildelt for årene 2007 til 2010. I finanslovsaftalen for 2011 fik Kennedy Centret tildelt en permanent bevilling (NB: Center for Rett Syndrom blev i 2021 omdøbt til Klinik for Rett Syndrom)

”til at opretholde Center for Rett Syndroms aktiviteter, således at centret vil kunne fortsætte sine aktiviteter inden for blandt andet rådgivning og indsamling af populationsbaseret viden om livslange symptomer med henblik på rettidig forebyggelse og behandling”.

Senere er Klinik for Rett Syndrom flyttet fra Kennedy Centret til Afdeling for Børn og Unge, Rigshospitalet.

Formål

Klinikkens hovedformål er at optimere livskvaliteten for personer/familier med Rett syndrom og lignende tilstande. 

Klinikkens yderligere formål er:

  • Klinisk diagnosticering og vurdering af personer med Rett syndrom, forskning samt indsamling og formidling af viden generelt om Rett syndrom
  • Rådgivning og formidling af viden omkring specifik behandling og støtteforanstaltninger til personer med Rett syndrom (RTT), deres familier, bosteder, skoler/institutioner, hjemkommuner og behandlingsnetværk

Mission

  • At medvirke til udredning og diagnosticering af børn og voksne, hvor der er mistanke om RTT eller lignende tilstande
  • At yde landsdækkende udredning af behandlings- og støttebehov for personer diagnosticeret med RTT og lignende tilstande ved hjælp af et tværfagligt team bestående af overlæge (teamleder), fysioterapeut, pædagogisk psykologisk rådgiver, socialrådgiver, diætist og forskere
  • At yde særlig hjælp og støtte til familier med et nydiagnosticeret barn samt ved andre svære situationer og ændringer i livssituation 
  • At formidle generel viden om RTT til familier og fagpersoner
  • At formidle RTT relateret ekspertviden om den enkelte person til personens familie og lokale fagpersoner
  • At opbygge ny viden om RTT gennem forskning på internationalt niveau

Vision

At udredning, opfølgning, forskning, rådgivning og vidensdeling kan medvirke til 

  • En bedre livskvalitet for personer med RTT og lignende tilstande med bl.a. øgede fysiske og kommunikative deltagelsesmuligheder i hverdagen 
  • En bedre og rettidig behandling af følger til RTT – såvel medicinsk, kirurgisk som træningsmæssigt
  • En bedre sammenhæng mellem hverdag og behandling for den enkelte person med RTT og dennes familie


Redaktør