Vi anbefaler i klinikken, at personer, som ikke er gående, skal stå minimum 30 minutter om dagen, og at personer, som kan gå og stå med og uden støtte, skal gøre dette minimum to timer dagligt. Meir Lotan, som er en erfaren fysioterapeut for personer med Rett syndrom i Israel, fortalte på den europæiske konference 2019 i Finland, at oprejst tid bl.a. har en positiv effekt på kredsløbet, knogletætheden, tarmfunktionen samt risikoen for udvikling af skoliose. 

Upsee er en sele til børn, som passer til aldersgruppen 1-8 år eller 15-25 kg. Den er til børn, som kan være oprejste og kan støtte på deres ben. Barnets overkrop fastspændes den voksne og fødderne fastspændes i samme sandalpar, så barnet følger den voksnes gang. I Upsee selen kan barnet deltage i familiens hverdag og kan f.eks. udforske hjemmet og lokalområdet, kan være med til at danse og kan være i øjenhøjde med søskende.

Ståstolen er et hjælpemiddel, som vi anbefaler til dem, der det meste af tiden sidder i en kørestol, og som kan stå i et ståstativ. Ståstolen giver mulighed for hyppigere stillingsskift i løbet af dagen, i forhold til hvis de skal op at stå i et ståstativ, idet de skal hjælpes til og fra ståstativet, hvilket kan være både tidskrævende og kan involvere flere hjælpere. Ståstolen kan ændres fra siddende til stående stilling med en enkelt hjælpers støtte. Ståstolene findes både som manuelle og som elektriske kørestole. Man skal være opmærksom på, at hvis personen med Rett syndrom har en meget skæv ryg, kan ikke alle ståstole give den nødvendige støtte til ryggen. Ståstolen kan bevilges som en kombination af en kørestol og et ståstativ, eller som en kombination af en arbejdsstol (indestol) og et ståstativ. Man skal således også være opmærksom på, om man søger om en ståstol, som skal kunne bruges udenfor, men som evt. fylder mere, eller om man søger efter en ståstol, der kun skal kunne bruges indenfor, men som til gengæld ikke er lige så stor.

Mange har ståstativer. De findes i forskellige varianter, og det er individuelt hvilket ståstativ, som passer den enkelte bedst. Der findes rygvendte og frontvendte ståstativer. Der er ofte et bord til ståstativet, så personen, som står, har mulighed for at deltage i aktiviteter, som kræver, at der står nogle genstande foran dem. Udover de fysiske gavnlige effekter, kommer man i et ståstativ også op i øjenhøjde med andre mennesker, og det at stå giver således også en vigtig social funktion.

Gangvognen er til dem, som godt kan støtte på benene og kan tage skridt, uafhængigt af kvaliteten af gangen. Da personer med Rett syndrom ofte tager imod den al den støtte, de kan få, anbefaler vi altid, at man først afprøver gangvogne uden sæde, så de ikke sætter sig ned i vognen. Det er vores erfaring, at personer med Rett syndrom generelt ikke kan lide at læne sig fremover og ikke kan holde ved vognen, hvilket man også skal være opmærksom på, når man skal vælge typen af gangvogn.

Gangbåndet er et træningsredskab og betegnes normalt ikke som et hjælpemiddel, desværre. Vi ser i Klinik for Rett Syndrom, at træning af gangfunktionen for de, som har en gangfunktion (med eller uden støtte) kan være med til at vedligeholde gangen hele livet, og derfor opfordrer vi til, at der om muligt trænes kontinuerligt på et gangbånd.  Man kan her træne hastigheden, distancen og tiden. Gangbåndet er effektivt, bl.a. fordi man ikke stopper op, som man ofte vil gøre det på en gåtur. Nogle kan have behov for en gangsele som støtte, og så behøver man ofte blot støtte fra en enkelt hjælper. 

Vi anbefaler altid at personer med Rett syndrom kommer om at ligge på maven. De skal træne deres ryg, da de er i risiko for at udvikle skæv ryg – både skoliose og kyfose (krum ryg). Når de ligger på maven udstrækkes hofterne, og desuden er stillingsskiftet i sig selv træning.  Personen skal kunne ligge oppe på albuerne og holde hovedet oppe, hvorved ryggen trænes i en lige position. Til dem, som ikke i længere tid kan løfte brystet op og støtte på albuerne i maveliggende stilling, anbefaler vi, at de bruger en god skråkile, som kan ligge under brystet, så armene kan komme ud over kanten, og brystet således bliver løftet op fra underlaget.

0/1 kontakterne er nødvendige for at en del personer med Rett syndrom kan bruge håndfunktionen bedre, fordi de ofte har en nedsat finmotorik. 0/1 kontakterne kan bruges til at aktivere diverse legetøj og til at kommunikere med (talebøf) og kan også kobles til en Powerlink, så de f.eks. kan være med til at lave mad og kan deltage i en social aktivitet.

 

At være medaktiv i spisesituationen har en positiv effekt på madens forarbejdning i munden og på fordøjelsen. Personer med Rett syndrom skal have de rette hjælpemidler til spisesituationen. Hvis de f.eks. kan gribe om en gaffel eller ske, men ikke kan holde om den i længere tid, kan der være en elastikrem rundt om gaflen samt et lidt tykkere greb. Det kan også være at der er behov for en bestemt slags kop eller en tallerken med høj kant, for at personen i højere grad kan være medaktiv.

Albuestrækkere er skinner, som ofte bruges, når personer med Rett syndrom har håndstereotypier, hvor hånden ofte kommer op i eller op til munden. Der kan opstå rød og irriteret hud og til tider sår på hænder, fingre og ved munden. Albuestrækkerne sidder, som navnet indikerer, ved albuerne. Vi ved, at albuestrækkere kan have en beroligende effekt, kan øge deres fokus og mulighed for at koncentrere sig, samt kan mindske den intensitet, som kan opleves ved håndstereotypier, så de bedre kan bruge arme og hænder i f.eks. spise- og træningssituationer.

Man søger om hjælpemidler hos bopælskommunen. Kommunen kan bevilge forskellige former for tekniske og kropsbårne hjælpemidler, hvis man har en dokumenteret varig nedsat funktionsevne. For at dokumentere diagnosen, indhenter kommunen den nødvendige dokumentation. Det er et krav, at hjælpemidlet i væsentlig grad afhjælper følgerne af handicappet eller letter dagligdagen. Det er kommunen, der vurderer dette og ligeledes har ansvaret for at stille hjælpemidlet til rådighed. Hjælpemidler bevilges efter Servicelovens §§ 112 og 113, og det er en god idé at læse lovgivningen, inden man laver ansøgningen. Derudover vil vi anbefale lovguiden fra DUKH, som hedder ”Værd at vide om hjælpemidler og forbrugsgoder”. Bopælskommunen er også forpligtet til at give jer vejledning i forhold til ansøgningsprocessen, da dette oftest er forskelligt fra kommune til kommune. 

Vi opfordrer jer til at kontakte os, når I ønsker nye hjælpemidler. Når vi kender jeres datter/ søn, har vi mulighed for at rådgive om typen af hjælpemiddel, og ved behov kan vi rådgive om (dele af) ansøgningsprocessen. Et eksempel kunne være ansøgning om en ny arbejdsstol (indestol) til et barn. Hvis barnet står i ståstativ, kan man måske med fordel søge om en ståstol i stedet for en klassisk arbejdsstol og et ståstativ, så barnet får hyppigere stillingsskift i løbet af dagen og kun skal have et hjælpemiddel frem for to.