Gå til hovedindhold

​​​​

Forskere og forskningsassistenter

På center for Rett syndrom er der ansat en forskningsansvarlig fysioterapeut og en ph.d.-studerende. Derudover bidrager alle klinisk ansatte i centeret f.eks. som forskningsassistenter med idéudvikling, rekruttering og dataindsamling til relevante forskningsprojekter inden for Rett syndrom.

Forskere​

​​​​​​
Stilling: 
Overlæge

Uddannelse: 
Ekspertuddannelse i neuropædiatri (2011)
Ph.d (Københavns Universitet, 2007)
Speciallæge i pædiatri (2003)
Medicinsk kandidat (Kbh. Universitet, 1990)

Personlig udtalelse
Jeg har arbejdet med Rett syndrom siden 2011 og er tiltagende optaget af, hvordan syndromet giver sig til kende. På trods af et relativt ensartet udtryk, er der en stor variabilitet, og mange gåder venter på at blive løst. Jeg er bl.a. nysgerrig på forstyrrelsen af det autonome nervesystem og søvnen, den svært behandlelige epilepsi og på bevægeforstyrrelserne. En af vores fornemmeste opgaver er at behandle og rådgive, så livskvaliteten bliver så god som muligt for de påvirkede familier. Det kræver, at vi har indsigt i syndromets natur og i den nyeste forskning. Vi har gode muligheder for at bidrage til forskningen på grund af den danske Rett historie og eksistensen af et dansk Rett center – og det forpligter.


Forskningsaktiviteter

KONFERENCER - OPLÆGSHOLDER
6. European Rett Syndrome Conference, Tampere, 2019
Rett syndrome in Nordic Light – Nordic Rett Conference, Stockholm, 2018 
5th European Rett Syndrome Congress, Berlin, 2017
International Rett Syndrome Conference RTT 50.1, Wien, 2016
4th Nordic Conference on Rare Diseases, København, 2016
4th European Congress on Rett Syndrome, Rom, 2015
11th European Paediatric Neurology Society Congress, Wien, 2015
General Assembly Meeting of Rett Syndrome Europe, Wien, 2014 
3rd European Rett Syndrome Conference, Maastricht, 2013

REVIEWER
American Journal of Medical Genetics 
Epilepsy Research
European Journal of Medical Genetics
European Journal of Paediatric Neurology 
Journal of Medical Genetics 
Gene 
Neuroscience and Biobehavioral reviews 

VEJLEDERSKAB 
Medvejleder for ph.d.-studerende og opponent ved nationale og internationale ph.d.-forsvar 

BESTYRELSESPOSTER
Scientific Advisory Board, Rett Syndrome Europe (RSE)
Scientific Advisory Comittee, Cornelia de Lange syndrome​

Stilling: 
Ph.d.-studerende 

Uddannelse: 
Cand.Pæd. i pædagogisk psykologi (DPU, 2008)
Læreruddannelsen (Haslev Seminarium, 2001)

Personlig udtalelse:
I mit arbejde med mennesker med udviklingsforstyrrelser er jeg optaget af deres trivsel og deres muligheder for at udvikle sig. For at de kan dette, er de i høj grad afhængige af, at de har nogle mennesker omkring dem, som kan skabe de rette rammer for dem, det være sig både fagpersoner og forældre. I relation til Rett syndrom har jeg således fokus på familien, specielt forældrene, da deres trivsel og håndtering af deres forældrerolle har stor betydning for personen med Rett syndroms liv, muligheder, hverdag, trivsel og udvikling. 
Derudover har jeg også fokus på personerne med Rett syndroms muligheder for at udvikle sig og benytte sig af sit kommunikative potentiale, da det i høj grad spiller ind på den kognitive såvel som den sociale udvikling og dermed med deres deltagelsesmuligheder og deres livskvalitet.

Forskningsaktiviteter
KONFERENCER - OPLÆGSHOLDER
Kursusdag i Rett syndrom og lignende tilstande, Odense, 2020 
Årsmøde RSIS, Gøteborg, 2019
Landsforeningen Rett syndrom, 30 års Jubilæumskonference, Odense, 2018
Rett syndrome in Nordic Light – Nordic Rett Conference, Stockholm, 2018
5th European Rett Syndrome Congress, Berlin, 2017
International Rett Syndrome Conference RTT 50.1, Wien, 2016
4th Nordic Conference on Rare Diseases, København, 2016
Temadag om Rett syndrom, Glostrup og Horsens, 2013 
Temadag om Rett syndrom, Køge og Horsens, 2014
Landsforeningen Rett syndrom, 25 års Jubilæumskonference, Odense, 2013

VEJLEDERSKAB
Medvejleder for kandidatstuderende fra KU

UNDERVISNING
Timeunderviser samt med medudvikler af et modul på den pædagogiske diplomuddannelse under 
studieretningen ”Specialpædagogik” via UCC (nu Københavns professionshøjskole)


​​​​​​

Forskningsassistenter

​​

Stilling: 
Fysioterapeut

Uddannelse: 
Cand.scient.san.publ. (SDU, 2018)
Professionsbachelor i fysioterapi (CVU Øresund, 2008)

Personlig udtalelse:
Jeg ønsker igennem mit arbejde som fysioterapeut at bidrage til at der støttes op om det enkelte menneskes fysiske evner og selvstændighed. Det er derfor vigtigt for mig at man ser det, som mennesker godt kan og at de har mulighed for at bruge deres krop til de aktiviteter, som de er motiverede for og har lyst til, med den støtte, som de har brug for. Det har betydning for vores mentale og fysiske sundhed at vi er fysisk aktive, og Jeg mener, at alle har ret til at bevæge sig. Personer med nedsatte funktionsevner skal have de bedste forudsætninger for at have livslangt, kropsligt velbehag. ​


Stilling: 
Pædagogisk psykologisk rådgiver
Ph.d.-studerende (DPU)

Uddannelse: 
Pædagoguddannelsen (Gladsaxe seminarium 2008)
Cand.Pæd. i pædagogisk psykologi (DPU, 2017)

Personlig udtalelse:
Omdrejningspunktet for mit arbejde både som socialpædagog, kandidatstuderende, pædagogisk psykologisk rådgiver samt i min ph.d.-forskning har været mennesker med multiple funktionsnedsættelser og manglende talesprog. Mit mål er at bidrage til de bedst mulige betingelser for deltagelse i familie- og institutionslivet gennem udviklingen af så nuanceret et alternativt og supplerende sprog som muligt for den enkelte person. Derudover er en af mine hovedinteresser både i min forskning og som pædagogisk psykologisk rådgiver, at give børn, unge og voksne med multiple funktionsnedsættelser de bedst mulige betingelser for at udvikle deres identitet samt muligheder for at give udtryk for denne. 

Forskningsaktiviteter:
KONFERENCER - OPLÆGSHOLDER
Neurodagen 2019 afholdt af Socialstyrelsen
Oplæg på årsmøde for FFBK 2021
ISAAC konference webinar 2021

VEJLEDERSKAB
Medvejleder for kandidatstuderende fra DPU

BESTYRELSESPOSTER
FFBK Foreningen For brugere af Kommunikationsteknologier 
ISAAC - International Society of Augmentative and Alternative Communication

UNDERVISNING
Undervisning af kandidatstuderende på DPU​

​​​​

Kontakt

Tlf: 29 20 48 46

​


Sidst opdateret:
Redaktør
Webgruppen på Rigshospitalet
Klik for at scrolle op eller ned p� siden G� til toppen af siden

Rigshospitalet

Rigshospitalet

Blegdamsvej 9

2100 København Ø

T 35 45 35 45

E

Rigshospitalet

Valdemar Hansens Vej 1-27

2600 Glostrup

T 38 63 38 63​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​