CP-EDIT - cerebral parese, tidlig diagnose og intervention
Om projektet
Projektet er godkendt af Videnskabsetisk Komite. Projektet støttes økonomisk af Elsass Fonden, Region Hovedstadens Forskningspulje, Danske Fysioterapeuters Forskningsfond, Novo Nordisk Fonden og Dagmar Marshalls Fond.
Alle undersøgelser vil foregå på enten Rigshospitalet, Herlev Hospital, Aarhus Universitetshospital eller Aalborg Universitetshospital.
Hvem er vi?
Undersøgelsen varetages af et team af forskere:
- Professor Christina Høi-Hansen, Rigshospitalet
- Overlæge Gija Rackauskaite, Aarhus Universitetshospital
- Læge og PhD-studerende Rebecca Fabricius, Herlev Hospital
- Fysioterapeut Lene Weber, Rigshospitalet
- Fysioterapeut Mette Johansen, Aalborg Universitetshospital
- Andre samarbejdspartnere fra de involverede hospitaler
Kontakt
Rigshospitalet og Herlev Hospital
Aarhus Universitetshospital og Aalborg Universitetshospital
- Gija Rackauskaite, Forsker, Overlæge
- Mette Johansen, Fysioteraput, PhD-studerende
Panodilprojektet
Periode
01.01.2021 til 31.12.2023
Deltagere
Børn og voksne med Cerebral parese (CP) og spinal muskel atrofi type II (SMA II)
Formål
Vi ønsker at undersøge børn og voksne med cerebral parese og SMA II tolerance for Panodil.
Børn med CP og SMA er oftest kendetegnet ved at have en lille muskelmasse. Vi har desværre oplevet at to af vores patienter med lille muskelmasse udviklede akut leversvigt i efterforløbet af en ellers ukompliceret operation. Vi har en formodning om, at disse to patienters leversvigt kan være udløst af paracetamolforgiftning, og lignende cases er beskrevet i litteraturen.
Vi har undersøgt leveren på børn med lille muskelmasse ved hjælp af ultralyd og vi fandt at 17% af børnene med cerebral parese (4 børn) havde leverpåvirkning på ultralydsskanningen.
Vi ønsker derfor at undersøge effekten af Panodil på leverens funktion og stofskifte med henblik på at opdatere retningslinjerne for brug af Panodil hos patientgrupper med CP og SMA, samt forebygge leverpåvirkning og mulig død.
Vi kan lave en af projektdagene i forbindelse med en anden aftale på hospitalet, for eksempel ved påfyld af Baclofen pumpe.
Kontakt