Center for Data og Effektforskning arbejder på at styrke behandlingen og den langsigtede opfølgning for børn med medfødte hjertesygdomme - blandt andet gennem etableringen af en national database for pædiatrisk hjertekirurgi.​

​Publikationer

Nationwide registry study of long term survival and comorbidities in total anomalous pulmonary venous connection in Denmark. Henningsen MB, Bohnstedt C, Vestergaard TR, Smerup MH, Madsen PV, Stensballe LG (2025) ​

​Dette landsdækkende registerstudie omfattede alle danske børn født med den sjældne, medfødte hjertefejl (TAPVR) i perioden 2000–2018. Formålet var at undersøge langtidsoverlevelse samt forekomsten af kroniske sygdomme og psykiske eller adfærdsmæssige lidelser blandt disse børn. I alt blev 89 børn identificeret, hvoraf 65 gennemgik en primær operation. Overlevelsen var 88 % efter tre måneder og 78 % efter 20 år. Sammenlignet med jævnaldrende danske børn havde børn med TAPVR oftere hospitalskontakter relateret til kroniske sygdomme (26 % mod 6 %) og mentale eller adfærdsmæssige lidelser (8 % mod 3 %). Resultaterne understreger behovet for opfølgende forskning og støtte til denne sårbare patientgruppe.