Velkommen til Afdeling for Kræftbehandling, Lungekræft og Hoved/halskræft

Information til pårørende med praktiske oplysninger om forhold i Afdeling for Kræftbehandling, der kan have betydning for dig som pårørende.

Klinik 4252 og sengeafsnit 5043 behandler hoved-halskræft, lunge- og lungehindekræft og neuroendokrine tumorer
 

Information til pårørende

Denne pjece indeholder praktiske informationer om forhold i Afdeling for Kræftbehandling, som kan have betydning for dig som pårørende. Vi ønsker også at give dig information om, hvor du kan hente hjælp og støtte, hvis du får brug for det. Vores håb og ønske er, at du som pårørende vil føle dig velkommen, og at du vil henvende dig til personalet med dine ønsker, spørgsmål, tanker og overvejelser.

Pjecen henvender sig til alle pårørende til patienter i Afdeling for Kræftbehandling.

At være pårørende til en kræftpatient

Når et menneske får en kræftsygdom, påvirker det ikke alene den enkelte, men også hele familien og det tætte netværk. I den forbindelse har mange brug for støtte til at klare ændringer af både psykisk, social og fysisk karakter. Som pårørende kan det opleves vanskeligt både at skulle støtte den syge og samtidig få en forandret hverdag til at fungere. Mange spørgsmål, tanker og følelser dukker op, og det kan i den situation være godt at have nogle at tale med og støtte sig til.

Samtaler og information

Der vil igennem sygdomsforløbet være mange samtaler mellem læger, sygeplejersker, patienter og pårørende. Nogle samtaler finder sted i klinikken, andre under indlæggelse, helt afhængigt af, hvilken behandling og pleje, der skal gives. Nogle samtaler er vigtigere for pårørende at deltage i end andre. Vi foreslår, at du som pårørende deltager ved: 

  • Første samtale i Afdeling for Kræftbehandling, der oftest vedrører information om behandling.
  • Samtaler om effekt af behandling.
  • Samtaler ved afslutning af behandlingsforløb.

Det er patienten, der bestemmer, om du som pårørende skal deltage i samtalerne. Vores anbefaling er, at en nær pårørende så vidt muligt deltager, da der bliver talt om mange ting og givet informationer, der har betydning for begge parter. Vores erfaring er også, at det kan være svært for patienten at huske og holde rede på alle informationer og aftaler. 

Når en samtale skal finde sted, orienterer vi patienten om tid og sted og formål med samtalen, således at han/hun kan informere den pårørende, der ønskes at være med ved samtalen.

Det er vigtigt, at du som pårørende gør dig nogle tanker om, hvad du har brug for at få talt om. Det kan være en god ide at skrive dette ned før samtalen. Drøft også med patienten, hvilken rolle han/hun mener, du skal have under samtalen. Skal du hjælpe med at stille spørgsmål? Skrive svar ned? Eller skal du bare deltage, måske uden at sige noget? Sådanne ønsker og forestillinger kan være meget forskellige fra person til person.

Nogle gange får vi spørgsmålet, om man som pårørende kan få en samtale med en læge eller sygeplejerske, uden at patienten deltager. Det kan godt lade sig gøre, men kun hvis patienten ved det og har accepteret det. Oftest er det dog helt naturligt, at både patient og pårørende deltager i samtalerne.

Du kan altid henvende dig til personalet, hvis du får behov for at tale med nogen om din situation som pårørende og de vanskeligheder eller tanker, du har. Vi vil så bestræbe os på, at du kommer til at tale med en læge eller sygeplejerske, og at I sammen finder ud af, hvilken hjælp eller støtte du kan have glæde af. Alle patienter har tilknyttet kontaktpersoner, som har et særligt ansvar for patienten, og det vil derfor være naturligt, at du taler med hende/ham.

Børn som pårørende

Børn er velkomne i afsnittet. Personalet hjælper gerne med rådgivning i forhold til det enkelte barn, for eksempel hvordan du kan forklare barnet om sygdommen. 

Rigshospitalet afholder mange aktiviteter for børn, som kan være en kærkommen adspredelse, hvis man opholder sig på hospitalet i længere tid. Du kan på afsnittets pårørendetavle se programmet over disse aktiviteter. Der findes en udendørs legeplads i Rigshospitalets have samt legeområde ved Cafeen og i biblioteket.

Medinddragelse i plejen

Personalet har som udgangspunkt ikke nogen forventning om, at du som pårørende deltager i plejen af patienten. Hvis du selv og patienten imidlertid har et ønske om det, er det helt i orden, at du tager del i for eksempel personlig hygiejne, påklædning, toiletbesøg eller opgaver, der angår mad og drikke. Vi opfordrer til, at du og din pårørende taler med personalet om disse ønsker.

Praktiske oplysninger

Besøg

Afsnittet har ikke faste besøgstider, men vi opfordrer til, at besøgende viser hensyn til patientens og medpatientens behov for hvile. 

Hensyn til andre patienter

Hvis I er mange pårørende, bedes I tage hensyn til andre patienter og om muligt opholde jer i ventearealer, forhal eller lignende.

Undlad at medbringe stærkt duftende mad, blomster, parfume eller andet. Stærke dufte kan være til gene for patienter, der har kvalme eller appetitløshed.

Du kan af og til blive bedt om at forlade stuen, hvis plejen, behandlingen eller hensynet til medpatienten kræver det. Det kan for eksempel være ved stuegang, undersøgelse eller videregivelse af personlig information.

Stuegang

Der er stuegang kl. 9 - 15, hvis der er behov for det. Hvis patienten ønsker det, har du mulighed for at deltage i stuegangen, men det præcise tidspunkt kan være vanskeligt at forudsige.

Overnatning

Som udgangspunkt har du som pårørende ikke mulighed for at overnatte på hospitalet. Mod betaling kan pårørende bo på patient-hotellet. Spørg personalet til råds om dette. 

I særlige situationer, for eksempel når patienter er meget syge og døende, vil pårørende blive tilbudt medindlæggelse. 

Opholdsmuligheder 

I Rigshospitalets forhal i stueetagen er der et stort opholdsområde. Der er ligeledes en smuk gårdhave, som patienter og pårørende kan benytte, når vejret tillader det.

I afsnittet har du mulighed for at opholde dig i vores køkken og gangarealer, hvor der også vil være mulighed for at få noget varmt og koldt at drikke.

Opbevaring af medbragte fødevarer

Du har mulighed for selv at medbringe mad, hvis patienten har et ønske om det. Til opbevaring af maden kan du benytte et køleskab i afsnittet, der er særligt beregnet til dette. Spørg personalet, hvor køleskabet står. Det er vigtigt at skrive navn og stuenummer på den indpakkede mad, da køleskabet bliver kontrolleret og mad uden navn og stuenummer bliver kasseret. Vi beder dig benytte håndsprit, før du åbner køleskabet.

Hygiejne - brug af håndsprit

Af hensyn til hygiejnen i afsnittet er det ikke tilladt for pårørende at komme i afsnittets køkken, tøj- og varedepoter og lignende steder. Vi opfordrer til almindelig god håndhygiejne og at du anvender håndsprit fra spritdispenserer eller spritservietter, som er i alle afsnit. 

Mad til pårørende

Som pårørende til en indlagt patient har du mulighed for at købe spisebilletter og spise sammen med patienten i afsnittet. Spisebilletter kan du købe i Rigshospitalets cafe. Tal med personalet, hvis du ønsker at spise i afsnittet.

Cafeteria

Café Arcade er Rigshospitalets café. Café Arcade findes i stueetagen imellem opgang 2 og 3 og har et bredt udvalg af kaffe og kage samt varm og kold mad. 

Åbningstider:
Mandag - Fredag: kl. 7 - 19
Weekend: kl. 8 - 18.30
Helligdage: kl. 11 - 17

Der findes ligeledes kaffeautomater, der kan benyttes hele døgnet.

Kiosk

På Rigshospitalet er der en 7-Eleven kiosk. Her kan du købe blade, aviser, slik, frugt, blomster og en lang række andre varer. Du kan også købe Københavns Kommunes endags skrabebilletter til parkering på offentlig vej samt klippekort til bus og metro.

7-Eleven ligger i området ved opgang 3. Kiosken er åbent hver dag kl. 6 - 22. 

Der kommer så vidt muligt en kioskvogn rundt på afsnittene dagligt med et lille udvalg af kioskvarer.

Blomster og potteplanter

Nogle blomster kan fremkalde allergi eller genere på grund af stærk duft. Derfor fraråder vi, at du medbringer alle former for liljer. Potteplanter, sammenplantninger og dekorationer, der indeholder jord, må ikke medbringes i afsnittet af hygiejniske årsager.

Rygning og levende lys

Rigshospitalet er røgfrit område. Af hensyn til brandfare er levende lys forbudt overalt på hospitalet. Patienter og pårørende har dog lov til at ryge i Rygepavillionen, der er placeret ved glasgangen mellem opgang 2 og Auditorium 1 & 2. 

Mobiltelefon

Som udgangspunkt må man som patient eller pårørende ikke bruge mobiltelefon på Rigshospitalet. Mobiltelefonens signaler forstyrrer hospitalets tekniske udstyr - og dermed også den livsvigtige overvågning af alvorligt syge patienter. Du vil se personalet bruge bærbare telefoner, men de er af en særlig type (DECT-telefoner). Der er telefoner ved sengene, som patienter gratis kan ringe fra og pårørende kan ringe til. Telefonnummeret får du af plejepersonalet.

Du må gerne tale i mobiltelefon i Rigshospitalets forhal. 

Internetadgang

Der er gratis internetadgang på Rigshospitalet. Der skal bruges en kode, som personalet vil være behjælpelig med. Vær dog opmærk-som på, at der kan være steder på Rigshospitalet, hvor du ikke må logge på.  

Parkering

Parkering på området er fortrinsvis forbeholdt ambulante patienter og personalet.

Hverdage kl. 7.30 - 14.45: Parkering i forbindelse med ambulant behandling, der tager under to timer, henvises til de offentlige veje, hvor der er opsat parkometre. Ved parkering i forbindelse med ambulant behandling, der tager over to timer, kan du få udleveret en patientskrabebillet ved at henvende dig til den klinik, der har indkaldt patienten til behandlingen. 

Parkeringspladserne til patienter er primært ved opgang 2 og 3 og i mindre omfang ved opgang 42. Det er tilladt at parkere på Rigshospitalets patientpladser i 30 minutter for at afhente en patient-skrabebillet. Patientskrabebilletten kan kun bruges én gang. Selvom du får udleveret en patientskrabebillet, er dette ikke en garanti for en plads. 

Såfremt alle vores patientpladser er optaget, har vi kun mulighed for at henvise til de offentlige veje, hvor der er opsat parkometre. For parkering og langtidsparkering - læs om mulighederne på www.kk.dk/da/borger/trafik/parkering

Besøgende

Hverdage kl. 14.45 - 7.30: Fri parkering på Rigshospitalets område med undtagelse af pladser, der er reserveret til hospitalskørsel. Weekend og helligdage er der ingen betingelser for parkering.

Vi anbefaler, at man afsætter god tid til parkering.

Parkeringsadministrationen kan kontaktes på: 
parkering-rh@rh.regionh.dk

Forløbskoordinator

I nogle tilfælde kan behandlingsforløbet involvere flere afsnit og/eller undersøgelsessteder. Hvis der opstår tvivlsspørgsmål eller andet i ventetiden mellem de forskellige undersøgelser eller behandlinger, er det muligt at kontakte en forløbskoordinator, som vil kunne svare – eller finde svar på dine spørgsmål. Det afsnit, der står for den primære behandling, kan oplyse navn og telefonnummer til en forløbskoordinator.

Præst - kirke/bederum                                                    

Rigshospitalet har fire præster, som står til rådighed for patienter og pårørende til samtale og kirkelige handlinger. 

Alle patienter og pårørende kan henvende sig til Rigshospitalets præster - uanset medlemskab af folkekirken og religiøs overbevisning. Du kan kontakte præsterne direkte eller gennem personalet.

Hospitalspræsterne træffes normalt kl. 9 - 15: 

Hospitalspræst Christian Busch, tlf. 35 45 48 28
christian.busch@rh.regionh.dk

Hospitalspræst Malene Graeser, tlf. 35 45 07 95
malene.graeser@rh.regionh.dk

Hospitalspræst Lotte Blicher Mørk, tlf. 35 45 48 03 lotte.blicher.moerk@rh.regionh.dk

Hospitalspræst Henning Nabe-Nielsen, tlf. 35 45 48 27    
henning.nabe-nielsen@rh.regionh.dk

Hvis du ønsker kontakt til en imam, kan personalet formidle kontakten.

Kirkerum og bederum er tilgængeligt døgnet rundt. Du finder dem i stueetagen mellem opgang 4 og 5.

Psykolog

Hvis du har behov for psykologhjælp, henviser vi til Kræftens Bekæmpelses rådgivningscenter i dit lokalområde. Psykologhjælp kan ligeledes bevilges via sygesikringen, hvilket kræver en henvisning fra din egen læge.

Socialrådgiver

Hvis du har brug for kontakt til en socialrådgiver, opfordrer vi dig til at kontakte din kommune. Vi har i Afdeling for Kræftbehandling tilknyttet en socialrådgiver, som kun i begrænset omfang kan yde støtte til patienter og pårørende. Kontakt personalet, hvis du har brug for det.

Rådgivning og støttemuligheder for pårørende 

På Kræftens Bekæmpelses hjemmeside kan du læse om kræft og livet med sygdommen - både som patient og som pårørende. Du kan også her læse om, hvilke støttemuligheder der er til pårørende i form af samtalegrupper og lignende. Du har endvidere mulighed for at ringe til Kræftens Bekæmpelses telefonrådgivning på tlf. 80 30 10 30.

Vi anbefaler, at du læser pjecen fra Kræftens Bekæmpelse: ”Et liv som pårørende”, som uddeles til nære pårørende ved første besøg i Afdeling for Kræftbehandling. Du kan også finde den i pjecestanderen i afsnittet.

Rigshospitalets kræftrehabiliteringssygeplejersker afholder løbende informationsaftener for pårørende til kræftpatienter. Emnerne på disse aftener er for eksempel ”At tage vare på sig selv som pårørende”. På disse aftener har du mulighed for at mødes med andre pårørende. Få nærmere information om disse aftener af personalet i afsnittet eller via opslag.

Nogle kommuner tilbyder forskellige former for støtte til pårørende. Du kan orientere dig om disse støttetilbud på www.sundhed.dk/soft eller ved at henvende dig til din kommune.

Klager

Hvis du ønsker at klage over pleje, behandling eller andre forhold i hospitalet, råder vi dig i første omgang til at tale med personalet i afsnittet. Er dette ikke tilstrækkeligt, har du mulighed for at henvende dig til patientvejlederne. Rigshospitalets patientvejledere træffes på tlf. 35 45 55 90 eller ved personlig fremmøde mandag til torsdag kl. 10 - 13 i Rigshospitalets forhal ved hovedindgangen. I træffetiden afholdes kortere samtaler.

Telefonisk kontakt til klinik og sengeafsnit

Hvis du er i tvivl om noget eller har nogle spørgsmål, er du velkommen til at kontakte os på telefonen. Hvis patienten er indlagt, og du har brug for at høre, hvordan det går med ham/hende, er du også velkommen til at ringe. Vi beder om, at du og andre pårørende koordinerer jeres opringninger og viser forståelse for situationer med travlhed i afsnittet.

10 gode råd til pårørende

  1. Føl dig ikke til besvær, hvis du har spørgsmål eller brug for at få genopfrisket informationer. Kontakt evt. sygehuset eller din praktiserende læge.
  2. Orientér dig om sygdommen, behandlingen og bivirkningerne, det dæmper ofte angsten. Jo mere man ved om situationen, jo bedre kan man støtte den syge.
  3. Pas på med at tage beslutninger på den syges vegne. Tal med hinanden om, hvad I hver især har brug for.
  4. Giv udtryk for din mening, hvis den syge tager beslutninger, du er uenig i. Brug din sunde fornuft, som du gør i andre sammenhænge.
  5. Lad være med at påtage dig det fulde ansvar for de praktiske opgaver. Det kan få den syge til at føle sig overflødig og mere syg end nødvendigt. I kan stadig være sammen om det praktiske bare på en anden måde.
  6. Lad være med at forvente det umenneskelige af dig selv. Vær realistisk med hensyn til, hvor meget du kan klare. Benyt dig af de muligheder, der findes for praktisk hjælp og sig ja tak til den støtte, familie og venner tilbyder.
  7. Tilgiv dig selv, hvis du mister tålmodigheden, hidser dig op eller skælder ud. Situationen er presset, og ingen er fuldkommen.
  8. Tro ikke, at det er et nederlag at søge professionel hjælp. Det er derimod et spørgsmål om at vælge den bedste løsning i en presset situation.
  9. Pas på dig selv, så du har overskud til at give omsorg. Husk, du er en vigtig støtte for den syge.
  10. Forsøg at få nogle positive oplevelser i hverdagen. Lad ikke sygdommen overskygge det hele.

Fra Kræftens Bekæmpelse: ”Et liv som pårørende”

Redaktør