Udskrivelse efter allogen stamcelletransplantation

Heri findes informationer, som handler om perioden efter allogen stamcelletransplantation og skal ses som et supplement til den mundtlige information.

Oprettet 2015 af Lise Hvidt. Rev. Juli 2020 Irene L. Christensen og Birgitte Rix Nørgaard

Indledning

Informationerne i denne pjece handler om perioden efter transplantationen og skal ses som et supplement til den mundtlige information.

Når I læser pjecen, skal I huske, at alle børn og unge og deres sygdomsforløb er forskellige. Hvis I har spørgsmål, er det en god idé at skrive dem ned, så I kan få svar inden I skal hjem.

Kontrol i klinikken

I den første tid efter udskrivelsen er det nødvendigt, at I kommer i vores klinik én gang om ugen til blodprøvekontrol og til samtale med en sygeplejerske og en læge fra temaet. Denne kontrol ligger altid på tirsdage.

Formålet med kontrollerne er dels at følge det nye immunforsvar og dels at opdage og behandle evt. komplikationer, som kan opstå efter udskrivelsen, som f.eks. GvH (graft versus host), infektioner og problemer med at spise.

Søskende må desværre komme med til disse kontroller, grundet smitterisiko.
Medbring altid den orange medicinkasse og medicinliste til kontrollerne.

Børn og Unge med Blodcelletransplantation og Immunsygdomme, klinik 4063

Klinikken ligger i forlængelse af sengeafsnittet på 6. sal i opgang 4. Der er et aktivitetsrum, som jeres barn kan bruge i ventetiden. Drikkevarer tilbydes men desværre ikke mad. Børnekøkkenets tilbud er forbeholdt de indlagte, så det kan være en fordel at medbringe en madpakke.

Inden udskrivelsen skal I hilse på én af vores tre faste kliniksygeplejersker, som vil byde jer velkommen, vise jer rundt og tale lidt med jer om tiden efter udskrivelse.

Ansigtsmaske

I den første tid skal barnet eller den unge bære maske, når I ankommer til Rigshospitalet. Undgå forhal og benyt indgangen og elevatoren ved opgang 4. Når I er kommet ind i klinikken bag glasdørene, kan masken tages af.

Så snart I forlader klinikken igen, hvis I f.eks. skal have taget blodprøver hos laboranterne eller lign., skal masken på igen.

Medicin efter udskrivelse

Den meste medicin bliver udleveret af klinikken.
I skal sammen med sygeplejersken sørge for at få medicin med hjem, så I har nok, til I kommer til det næste ambulante besøg. Der er enkelte former for medicin, som I får en recept på, og selv skal købe.

Husk at immunsupprimerende medicin først skal gives EFTER der er taget blodprøver.

Svar på prøverne

I kan altid søge svar på jeres barns blodprøver via ”Min Sundhedsplatform”. Dette gælder dog kun for børn yngre end 15 år. Unge over 15 år skal give fuldmagt for at pårørende kan tilgå deres sundhedsjournal ”Min Sundhedsplatform”. Alternativt kan Sundhed.dk også benyttes.

Besøg på sengeafsnittet

I forbindelse med kontrol i klinikken, kan det være fristende at besøge sengeafsnittet for at hilse på personalet. Vi anbefaler, at I begrænser besøgene, da vi ikke ønsker at udsætte jeres barn for smitterisiko. Bliver I genindlagt, vil det blive på en enestue og barnet skal bære maske og kittel overalt på hospitalet.

Transport til hospitalet

Mellem hjemmet og Rigshospitalet hjælper vi jer gerne med at bestille transport.

Bruger I jeres egen bil, kan I få kilometerpenge efter statens takster. I skal bede om at få udleveret en rekvisition til befordringsgodtgørelse fra vores sekretær, som både sekretæren og I skal udfylde.

Genindlæggelse

Der kan være forskellige årsager til, at barnet bliver genindlagt:

  • Infektioner
  • GvH
  • Behov for transfusioner

I skal ikke miste modet af den grund. Det er normalt, og det er ikke nødvendigvis et udtryk for alvorlige komplikationer.

Forebyg infektioner

Selv om produktionen af hvide blodlegemer er blevet normal efter transplantationen, er der stadig bestemte undergrupper af hvide blodlegemer, fx neutrofile granolocytter og T-celler, som er længere tid om at modnes. Indtil disse er helt normale, er der stadig en øget risiko for infektion. Derfor er det vigtigt, at barnet ikke bliver udsat for smitte.

De mennesker, barnet eller den unge kommer i kontakt med, skal være raske, og de må ikke for nylig have været udsat for smitte. De første måneder efter transplantationen anbefaler vi nedenstående, og vi skal nok lade jer vide, når infektionsrisikoen mindskes.

Besøg af kammerater

Man må gerne have besøg i hjemmet af få raske kammerater og helst de samme – det samme gælder for søskendes kammerater.

Husk at tage en snak med forældrene til børnenes legekammerater og de unges venner om de specielle forholdsregler, der gælder for jeres familie, og at alle skal være raske. I de første måneder anbefaler vi, at I ikke deltager i indendørs sammenkomster med mange mennesker, f.eks. familiefødselsdage.

Generelle forholdsregler

Husdyr

Har I dyr i jeres hjem, må barnet eller den unge ikke sove i samme rum som dem, men må gerne lege og gå ture med dem. Dog skal man undgå, at blive slikket i hovedet eller få rifter.

Kun forældre eller pårørende må skifte kattebakker eller gøre bure rene.

Bor kæledyret i et bur med hø eller halm, må barnet ikke opholde sig i samme rum, som buret står i.

Bor I på en gård eller har venner eller familie, der bor på gårde, må jeres barn ikke opholde sig i staldene.

Ophold udendørs

Når I færdes udendørs, er der næsten ingen risiko for at blive smittet af personer, der er syge. Derfor må barnet gerne opholde sig på offentlige udendørs legepladser og lignende. Vigtigt er det, at der er mulighed for at holde afstand, at man kan bevæge sig rundt, og man undgår køer til fx forlystelser, andre seværdigheder, spisesteder, caféer og lignende. Små børn skal undgå leg i sandkasser og leg med jord pga risikoen for at få det i munden.

Byggestøv

Byggestøv øger risikoen for svampeinfektion (Aspergillus) hos transplanterede. Derfor bør I undgå byggepladser og ombygninger i eget hjem i minimum 6 måneder efter transplantationen.

Graft versus Host (GvH)

Graft versus Host, forkortes til GvH, og kan opstå efter, at stamcellerne har ”slået an”.
Det er en reaktion fra donorcellerne (graft) mod (versus) barnets krop (host).
GvH kan være akut og/eller kronisk.

Akut GvH

Akut GvH kan opstå op til 3 måneder efter transplantation.

Symptomerne er:

  • Udslæt på huden
  • Kvalme
  • Diarré
  • Gulsot (viser sig ofte først i øjnene, hvor det hvide i øjet bliver gult)

Når barnet er i bad, er det et rigtigt godt tidspunkt at lægge mærke til barnets hud. Det kan være svært med unge, der ikke har brug for hjælp til badet. I skal
derfor opfordre dem til selv at være op-mærksomme på ændringer.

Kronisk GvH

Kronisk GvH opstår mellem 2-3 måneder og op til 2 år efter
transplantationen.

Symptomerne er:

  • Utilpashed
  • Feber
  • Udslæt på huden
  • Utilpashed
  • Tørhed i øjnene eller munden, mundbetændelse (hvor man kan se en hvidlig stregtegning på kind-slimhinden)
  • Synkebesvær
  • Nedsat appetit
  • Forværring af kvalme
  • Forværring af diarré
  • Vægttab
  • Gulsot
  • Åndenød eller hoste (GvH i lungerne)
  • Forsnævring af skeden hvilket bl.a. kan blokere for passage af menstruationsblod
  • Forhudsforsnævring

I skal altid kontakte klinikken eller sengeafsnittet, hvis barnet får nogle af ovenstående symptomer.

Hyppigste infektioner

Barnet kan få flere typer af infektioner på grund af virus og andre mikroorganismer, som barnet allerede har i kroppen.

Virus – CMV, EBV og BK

Når I kommer i klinikken, tager vi fortsat blodprøver for at se, om der er infektion med CMV eller EBV.

CMV (Cytomegalovirus) giver kun symptomer hos personer med nedsat immunforsvar. CMV-infektion kan vise sig som lungebetændelse, diarré, eller blot feber uden andre symptomer.
Behandlingen kræver ofte indlæggelse.

EBV (Epstein-Barr virus) symptomerne er bl.a. hævede lymfekirtler. Det er nogle gang nødvendigt at ind-lægge barnet for at behandle denne virus.

BK-virus er også kendt som polyomavirus. BK-virus giver symptomer som smerter ved vandladning, frisk blod i urinen, feber og forkølelse. Også her er der nogle gang behov for ind-læggelse.

Kontakt klinikken ved mistanke om infektioner. I skal altid ringe til klinikken eller sengeafsnittet, hvis jeres barn har andre symptomer, der kan skyldes infektioner, herunder hovedpine, øre-smerter, hoste, influenzasymptomer, åndenød, smerter i brystet, diarré eller opkastninger.

Vaccinationer

En transplantation ophæver virkningen af tidligere vaccinationer. Alle børn skal derfor vaccineres igen.

Da der går et stykke tid efter trans-plantationen, før immunforsvaret igen  fungerer normalt, skal barnet først vaccineres, når den immun-dæmpende behandling er stoppet. Jeres transplantationslæge har overblik over, hvornår og hvilke vacciner I skal have.

Jeres barn kan blive vaccineret, når I kommer til kontrol i klinikken.

Stivkrampe

Hvis jeres barn endnu ikke er begyndt på vaccination og får et
større åbent sår er der risiko for stivkrampeinfektion. I så fald skal barnet stivkrampevaccineres allerede på dette tidspunkt.

Mad og drikke

Vi har en pjece, der omhandler forholdsregler og restriktioner for mad og drikke i forbindelse med en transplantation. Pjecen hedder ”Mad og drikke – når man stamcelletransplanteres”.

I vil i klinikken få besked om, hvornår de forskellige madrestriktionerne kan ophæves.

Problemer med at spise

Mange børn spiser meget lidt under indlæggelsen, og I kan være bekymrede for, om barnet spiser og drikker nok, når I bliver udskrevet.
Meget ofte vender barnets ap-petit tilbage, når I kommer hjem i kendte omgivelser – men det kan tage rigtig lang tid.
Ved de ambulante besøg er det vigtigt, at I fortæller, hvis jeres barn fortsat har problemer med at spise eller drikke.

Drikkevand

Overalt i Danmark har vi generelt rigtig godt og fint drikkevand. Barnet må gerne drikke vand fra vandhanen, og I må ligeledes gerne bruge vandhanevand til at skylle efter mixtur-medicin i sonder og Mickey Knap.
Vær dog opmærksom på vandkvaliteten, hvis I har en privat brønd.

Sondemad

Er der fortsat behov for sondemad, er det muligt at få leveret det til hjemmet. Dette aftales med diætisten inden udskrivelse.

Har I brug for at tale med en diætist efter udskrivelse, kan det lade sig gøre ved de ambulante kontroller.

Hygiejne

Vask af sengetøj og barnets tøj er igen som før transplantationen. Vi anbefaler skift af sengetøj én gang om ugen eller efter behov.

CVK

Alle børn udskrives med et CVK. I bliver instrueret i, hvordan I skal rense rundt om katetret, og I får udleveret en skriftlig vejledning i, hvordan I skal passe katetret.

Katetret skal skylles igennem én gang hver uge. Det bliver gjort i forbindelse med, at jeres barn får taget blodprøver til den ambulante kontrol.

Efter udskrivelse skal barnet eller den unge fortsat i bad hver dag for at nedsætte risikoen for infek-tioner i sit CVK. Der må ikke tages karbad, i svømmehal, på stranden og i svømmebassiner, så længe jeres barn har CVK’et.

Tandlægebesøg

Allerførste tandlægebesøg efter transplantationen hos børnetandplejen aftales ALTID forud med lægen i TXID-klinikken.

Hudpleje

Huden kan være meget tør og følsom i flere måneder efter transplantationen. Vi anbefaler derfor, at I bruger milde, uparfu-merede hudplejemidler, for at huden bevares fugtig og smidig.

Sol

Når jeres barn færdes i solen, anbefaler vi, at barnet hyppigt smøres med en solcreme med høj beskyttelsesfaktor dvs 30-50 og uden parfume. Det er også vigtigt at undgå direkte sol, og det kan gøres ved at bære hat eller kasket samt have tøj på, der beskytter barnets hud mest muligt.

Undgå direkte sol helt det første år efter helkropsbestråling.

Menstruation

Får jeres datter sin menstruation i løbet af de første 3 måneder efter transplantationen, anbefaler vi, at hun bruger bind og ikke tam-poner. Tamponer kan beskadige slimhinden i skeden, som stadig er følsom efter transplantationen, og der er øget risiko for infektion.

Træthed

Mange børn er trætte i tiden efter transplantationen. Trætheden kommer fordi kroppen er ved at opbygge sig igen. Trætheden kan vise sig ved koncentrations- og hukommelsesbesvær. Det kan være alt fra små beskeder til mindre lyst til at lege.

Det kan være svært for specielt de unge at acceptere, at de ikke kan klare de samme fysiske aktiviteter som før transplantationen.

Derfor kan der være brug for at sove midt på dagen eller tage sig
en kort lur efter aktiviteter. Vi ser ofte, at trætheden forsvinder med tiden, men det kan tage meget lang tid. Derfor anbefaler vi ofte en langsom skolestart.

For at gøre kroppen naturligt træt, er det en god idé at fortsætte med de øvelser, fysioterapeuten lærte jeres barn under indlæggelsen. Sørg også for at
komme ud i den friske luft hver dag.

I kan også opleve, at jeres barn er mere kuldskær end tidligere. Det forsvinder med tiden.

Støt barnet

Reaktioner afhænger af alderen, men det er vigtigt, at I giver plads til dem og snakker med dem om forløbet.

I har sikkert taget billeder under hele forløbet. Brug gerne billederne og Supersnøren til at snakke med barnet om forløbet og sæt ord på følelser og tanker.

Specielt de store børn kan have mange tanker om transplantationen, og det liv, der kommer efter eller angst for, at sygdommen kommer tilbage. De samme tanker gør I jer måske også. Tal med hinanden om det, tal med andre, og husk at I har mulighed for fortsat at tale med en psykolog, det gælder også den unge.

Søskende

Søskende har måske været passet af familie eller venner, mens I har været indlagt med barnet.

Selv om de har haft det godt har de også savnet jer.

Det er ikke altid let at være søskende til et alvorligt sygt barn. Mange forskellige følelser over for jer og det transplanterede barn er derfor i spil.

I skal være opmærksomme på, at søskende ofte vil have brug for ekstra opmærksomhed i tiden lige efter transplantationen. De bliver måske vrede, sure eller stiller krav til jer, som kan virke urimelige. Det er alt sammen normal adfærd hos børn, der er søskende til alvorligt syge børn. Tal med børnenes lærere og brug evt. skolens psykolog.

Hverdagen

Måske forventer I, at I bliver glade og lettede, når I kommer hjem igen. Men det er ikke usædvanligt, at reaktionen er stik modsat. Det er svært at komme ud af isolationen og hjem til dagligdagen med et barn, der kræver ekstra pleje og opmærk-somhed.

I bliver måske kede af det, får let til tårer, bliver irritable eller får tendens til at isolere jer fra omgivelserne.

Alt dette er naturlige reaktioner på langvarigt hospitalsophold i isolation, og det kan være vanskeligt for resten af jeres omgangskreds at forstå.

Husk

  • Medbring Orange Medicinkasse og medicinliste til ambulant kontrol.
  • Immunsuppressiv medicin skal først tages efter blodprøver ved ambulant kontrol.
  • Medbring Madpakke til ambulant kontrol.
  • Lad søskende blive hjemme.

Kontakt os altid

  • Hvis barnet ikke kan tage sin medicin eller drikke sit væskebehov.
  • Hvis barnet får feber 38.0C eller derover.
  • Hvis barnets CVK er ømt eller bliver rødt omkring indstikssted.
  • Hvis barnet får udslæt i huden.
  • Hvis barnet får hovedpine eller hvis barnet bliver sløvt.
  • Hvis blødning ikke stopper af sig selv fx næseblod.
  • Hvis barnet kaster op mere end én gang.
  • Hvis barnet får diarre.
  • Hvis barnet ikke tisser eller har smerter ved vandladning.
  • Hvis barnet får hoste og åndedrætsbesvær.
  • Hvis barnet pludselig får smerter.

Kære Familie

Når I når hertil og I skal hjem er det en stor og glædelig dag! Vi glæder os over, at I nu er nået så langt og ser frem til at følge jer fremover!
Velkommen hjem

Redaktør