Henvisning og planlægning
Når du er godkendt til transplantation, begynder planlægningen. Du bliver kontaktet af den koordinator, der planlægger dit forløb. Koordinatoren er din kontaktperson, og kan svare på spørgsmål undervejs, indtil du starter behandling før transplantationen.
Afhængig af hvilken transplantation du skal have, foregår dit forløb ambulant eller som indlagt.
Første samtale
Tre til fire uger før transplantationen, kommer du til samtale med en transplantationslæge og en sygeplejerske. Det er en god ide at tage en pårørende med til samtalen.
Du får mulighed for at fortælle om dit forløb indtil nu, og om der er ting, vi skal tage specielle hensyn til i forløbet. Personalet viser dig rundt i afdelingen, og du får mulighed for at stille spørgsmål. Du får mange informationer om transplantationen samt hvilke komplikationer og bivirkninger, der kan opstå, både under og efter forløbet samt at den oprindelige sygdom, i sjældne tilfælde, kan komme tilbage.
Forundersøgelse
Du skal gennemgå en række undersøgelser to til tre uger før selve transplantationen. Formålet med undersøgelserne er at udelukke eventuelle infektioner, få en status på din sygdom og forberede dig til selve transplantationen. Undersøgelserne varer fire til fem dage og foregår som udgangspunkt ambulant. Bor du langt væk fra Rigshospitalet, bliver der booket et værelse på patienthotellet. Du får tilsendt særskilt information vedrørende forundersøgelsen og kan læse mere om de enkelte undersøgelser i pjecen ”Forundersøgelse”.
Efter forundersøgelsen holder transplantationslægen løbende øje med svar fra undersøgelserne, og kontakter dig, hvis det er nødvendigt.
Behandling før transplantationen - forbehandlingen
Du starter behandling med kemoterapi og eventuelt stråler cirka en uge før transplantationen. Afhængig af hvilken behandling du skal have, foregår behandlingen som ambulant eller indlagt.
For at forebygge bivirkninger fra den behandling du får, er det nødvendigt at tage mange tabletter hver dag gennem en længere periode, og det er afgørende, at du kan tage din medicin, og at du tager medicinen på det tidspunkt, der står på din medicinliste.
Transplantation i ambulatoriet
Du møder hver dag i ambulatoriet, hvor du får din kemoterapi og evt. behandling med stråler. Efter transplantationen skal du hver dag komme til kontrol og evt. yderligere behandling. Hvis du bor tæt på hospitalet, kan du bo derhjemme ellers bor du på Rigshospitalets patienthotel. Det er muligt at have en pårørende med på patienthotellet mod betaling. Hvis du i forløbet får tegn på infektion, har svært ved at spise eller drikke, bliver du indlagt i sengeafdelingen.
Transplantation som indlagt
Du møder på sengeafdelingen, hvor du får en ene stue. Du må gerne bevæge dig rundt på afdelingen og gå en tur udenfor. Det er muligt at have en pårørende med forudsat, at denne ikke har tegn på infektion.
Nogle behandlinger påvirker kroppens organer mere end andre. I de tilfælde er det nødvendigt at blive isoleret, så risikoen for infektioner bliver nedsat. Dette kaldes "kimfattigt regime". Hvis du skal isoleres på kimfattigt regime, får du separat information om dette.
Kemoterapi
Kemoterapi bliver givet en til flere dage før transplantationen. Du får forskellig forebyggende behandling mod bivirkninger, men det er vigtigt, at du fortæller personalet, hvordan du har det, så de kan justere den forebyggende behandling.
I mange behandlinger bliver kemoterapi også anvendt i større eller mindre doser efter transplantationen for at dæmpe reaktionen fra de nye stamceller mod din krop.
Behandling med stråler
I nogle behandlinger før transplantationen er det nødvendigt at give behandling med stråler mod hele kroppen. Under strålebehandlingen skal du ligge helt stille på en briks i behandlingsrummet. Du er i kontakt med en sygeplejerske via videokamera og samtaleanlæg.
Du må ikke smøre dig med creme i fire timer op til behandlingen, da det kan hindre strålerne at trænge gennem huden.
Bivirkninger fra kemoterapi og strålebehandling
- Hovedpine
- Kvalme
- Opkastning/diarre
- Nedsat appetit
- Huden kan blive varm og rød
- Utilpashed og feber
- Betændelse i slimhinden i munden
- Hårtab (afhængig af hvor stor dosis kemoterapi og strålebehandling du får)
Hvis du oplever bivirkninger så tal med personalet om at få fx smerte- og kvalmestillende medicin.
Immundæmpende medicin før transplantationen
Immundæmpende medicin er en vigtig del af behandlingen med stamceller fra knoglemarven.
Formålet er dels at sikre, at du ikke afstøder de nye stamceller fra donor og samtidig at hæmme dem, så de ikke vokser for hurtigt frem og danner den reaktion, vi kalder, akut Graft versus Host sygdom (GvH). Du kan læse mere om GvH i afsnittet Graft versus Host sygdom.
Du starter immundæmpende medicin i dagene op til transplantationen og fortsætter mindst 6 måneder efter.
Du kan få immundæmpende medicin som tabletter, mixtur eller i dit CVK. Se mere om immundæmpende medicin i afsnittet ”Immundæmpende medicin efter transplantationen”.
I nogle tilfælde er det nødvendigt også at give yderligere immundæmpende medicin kaldet Thymoglobulin, som er udvundet fra kaniner. Hvis det gælder for dig, informerer personalet dig om, hvordan det virker, og hvilke bivirkninger der kan være.
Forebyg at få en infektion
Fordi dit immunforsvar bliver dæmpet eller fjernet, har du større risiko for at få infektioner. Det gælder specielt fra du starter med forbehandlingen og frem til seks måneder efter transplantationen.
Der er risiko for at få infektioner med mikroorganismer fra:
- din egen hud, mund og mavetarmkanal (som ikke giver infektioner, når du har et normalt immunforsvar)
- andre mennesker
- maden
- ting du rører
Du kan selv være med til at forebygge infektioner ved at
- du har en grundig personlig hygiejne og dagligt tager et brusebad
- du dagligt vasker omkring dit CVK
- du undgår kontakt med syge pårørende eller venner
- du ikke går i karbad, svømmehal eller bader i havet, så længe du har CVK
- du undgår at køre i bus eller tog, gå på arbejde eller færdes indendørs steder, hvor du ikke kan kontrollere om andre mennesker er raske (Fx går ud og handler, på tidspunkter, hvor der er færrest mulige mennesker.) Opholder du dig udendørs, er der næsten ingen risiko for at blive smittet af personer, som er syge
- du er opmærksom på, om dem du er sammen med har tegn på infektioner
- du undgår at være i byggestøv, da der kan være svampesporer, som kan gøre dig syg
Mad og drikke
Ernæring og væske er en vigtig del gennem hele forløbet, derfor spørger personalet dig, hvor meget du spiser og drikker. Mad er med til at holde tarmen i gang, så du kan optage kulhydrater, fedt, proteiner og andre næringsstoffer, som skal holde din krop i gang. Mad er med til at bevare den rette balance i tarmen, holde slimhinden i tarmen i gang og det nedsætter risikoen for infektioner.
Når du starter behandling med kemoterapi og evt. behandling med stråler, må du spise de fleste madvarer. Vi anbefaler, at du følger anbefalingerne i pjecen ”Mad og hygiejne, når du har nedsat immunforsvar”. Anbefalingerne gælder i de første tre måneder efter transplantationen.
Hvis du ikke kan spise tilstrækkeligt, anbefaler vi, at du får en sonde gennem næsen til mavesækken. Vi kan også supplere med ernæring gennem dit CVK.
Du skal drikke mindst 2,5-3 liter væske hver dag, for at bevare nyrernes funktion. Specielt immundæmpende medicin påvirker meget let nyrerne, og de kan blive så påvirkede, at deres funktion nedsættes eller i sjældne tilfælde holder op med at fungere. Nyrernes funktion kan ses i de blodprøver du får taget, og hvis det er nødvendigt, får du ekstra væske via dit CVK. I sjældne tilfælde kan det blive nødvendigt i kortere eller længere tid at dialysere for at rense blodet.
Dagen for transplantation
Når forbehandlingen er givet, kan de nye stamceller fra donor blive givet ind i blodbanen gennem dit CVK.
Dagen, hvor du skal have de nye stamceller, kaldes dag 0. Personalet informerer dig om, hvad der nærmere skal ske. Afhængig af hvilken type stamceller du skal have, og hvor stor en mængde der er, varer det fra 1½ time til flere timer, inden stamcellerne er løbet ind. I de fleste tilfælde er der ingen bivirkninger under infusionen, men i nogle tilfælde kan du få en smule rødme i huden, udslæt og din temperatur kan stige. Derfor holder personalet øje med temperatur, puls og blodtryk under og efter stamcellerne er givet.
Hvis din transplantation foregår i ambulatoriet, kan det være nødvendigt, at du får stamcellerne i sengeafdelingen, da stamcellerne i nogle tilfælde ankommer sent på dagen fra donorcenteret.
Tiden efter transplantationen
Det varer cirka 2-4 uger fra stamcellerne, er givet til de begynder at fungere og kan danne røde og hvide blodlegemer samt blodplader.
Uanset om du er transplanteret i ambulatoriet eller i sengeafdelingen, får du i ugerne efter transplantationen dagligt taget blodprøver, og personalet holder øje med:
- Blodprocenten
- Antallet af blodplader
- Antallet af hvide blodlegemer
- Koncentrationen af immundæmpende medicin i blodet
- Koncentrationen af salte i blodet
- Infektion
- Graft versus Host sygdom (GvH) (se senerei pjecen)
- Hårtab
Der kan opstå bivirkninger og komplikationer til transplantationen forskellige steder i forløbet. Det er langt fra sikkert, at du oplever dem alle i forløbet, og risikoen er individuel.
Transfusion med blod eller blodplader
Kemoterapi og eventuel behandling med stråler påvirker knoglemarvens evne til at danne røde blodceller og blodplader. Derfor er det ofte nødvendigt at give dig transfusioner i kortere eller længere tid efter transplantationen.
Antallet af hvide blodlegemer
Kemoterapi og eventuel behandling med stråler påvirker dannelsen af hvide blodlegemer (neutrofile granulocytter) i knoglemarven, så der er færre eller slet ingen i en kortere eller længere periode. Blodprøver fortæller, hvornår de nye stamceller fungerer i knoglemarven. Når niveauet af hvide blodlegemer (neutrofile granulocytter) i blodet er 0,5 mia./L eller derover, er det tegn på, at knoglemarven igen fungerer.
Immundæmpende medicin efter transplantationen
Når du tager medicin, der skal dæmpe immunforsvaret (Tacrolimus, Ciclosporin, Rapamune), får du ofte målt koncentrationen i blodet. I starten er det hver dag, og ellers når du kommer til kontrol i ambulatoriet Du må ikke tage den immundæmpende medicin, lige før du får taget blodprøver, da koncentrationen i blodet ellers bliver for høj.
En høj koncentration af immundæmpende medicin kan blandt andet give forhøjet blodtryk, påvirkning af nyrerne og kvalme. Det er derfor vigtigt at drikke 2,5-3 liter dagligt. Det kan være svært at drikke nok, hvis du har kvalme, og det kan blive nødvendigt at give ekstra væske i dit CVK.
I nogle tilfælde kan indholdet af sukker i blodet også blive forhøjet, det gælder specielt, hvis du samtidigt får Prednisolon (binyrebarkhormon). Prednisolon er en af behandlingerne mod GvH og påvirker en lang række organer i kroppen. Læs om GvH i et senere afsnit.
Koncentration af salte i blodet
Når du tager medicin, der dæmper immunforsvaret, er der risiko for at indholdet af salte i blodet kan blive for lavt eller for højt. Du skal have tilskud af magnesium i form af tabletter, og er det ikke nok, er det nødvendigt at få magnesium via dit CVK. Hvis indholdet af kalium bliver for højt, får du medicin, som får kalium ned i normalt niveau.
Infektion
Selvom du både før og efter transplantationen får medicin, som forebygger infektioner med bakterier, virus og svampe, er der stadig risiko for at få infektioner.
Du skal kontakte afdelingen, hvis du har:
Ved temperatur på 38 grader celsius eller derover, er det vigtigt, at du tager penicillin og kontakter afdelingen med henblik på at blive undersøgt og starte behandling med antibiotika for at få infektionen under kontrol. Infektionen kan, på trods af ellers virksom medicin, blive livstruende, og det kan være nødvendigt at blive indlagt på en intensiv afdeling.
Betændelse i munden - mucositis
Kemoterapi og eventuel behandling med stråler kan påvirke slimhinden i munden og på læberne, så det øger risikoen for infektion. Der kan komme blister som forårsager smerter, spytkirtlerne producerer mindre spyt, så der er større risiko for at få huller i tænderne. Spyttet kan blive sejt, og det klæber til tænderne, så de er svære at få rene. Det er derfor vigtigt, at du holder mundhulen ren, ved at børste tænderne ca. 2-4 gange om dagen med tandpasta og skylle munden hyppigt med vand. Du får mere information af personalet, om hvad du kan gøre i dit tilfælde.
Huden
Huden kan være meget tør og følsom efter transplantationen pga. kemoterapi og eventuel behandling med stråler. Det er vigtigt, at du holder huden ren, blød og smidig ved at smøre med creme/lotion for at undgå sprækker, hvori der kan opstå infektioner eller dybe sår, der har svært ved at hele.
Andre infektioner
Diarre
Hvis du får diarre, kan det både være et tegn på infektion, men også GvH. Derfor er det særlig vigtigt, at du fortæller det til personalet, så du hurtigt kan få den rette behandling.
Pneumokokokker
Infektion med Pneumokokker kan give lungebetændelse, og som knoglemarvstransplanteret kan infektionen blive alvorlig. Årsagen er, at miltens evne til at bekæmpe Pneumokokker er forsvundet eller stærkt nedsat efter en transplantation, hvor der er givet kemoterapi og eventuelt behandling med stråler.
Du skal derfor resten af livet tage penicillin og kontakte en læge for at blive undersøgt, hvis du får temperatur på 38 grader celsius eller derover. Personalet informerer dig nærmere om dette.
Helvedesild
Infektionen helvedesild, skyldes skoldkoppevirus. Det starter med, at det brænder eller klør i et afgrænset område på huden et sted på kroppen. Derefter kommer der rødme, der udvikles til blærer og til sidst skorper. Helvedesild smitter meget let og skal behandles så hurtigt som muligt med medicin. I svære tilfælde skal du indlægges til behandling. Helvedesild kan også komme længere tid efter transplantationen.
Specielle virusinfektioner
Cytomegalovirus (CMV) og Epstein Barr Virus (EBV) er en type virus, som kan optræde efter transplantationen. Vi følger dig nøje i forløbet under og efter transplantationen ved at tage prøver for at se, om virus er til stede i blodet. CMV og EBV medfører normalt kun symptomer hos mennesker med nedsat immunforsvar. Hos knoglemarvstransplanterede ses det hyppigst kun som en infektion i blodet. Det er nødvendigt at behandle infektionen.
Graft versus Host sygdom (GvH)
GvH er en komplikation som følge af transplantationen med stamceller. Når de nye stamceller er kommet ind i din krop og begynder at fungere, opfatter de nye stamceller og cellerne i din krop hinanden som fremmede. De kan derfor reagere mod hinanden. Denne reaktion kaldes Graft versus Host sygdom (GvH) og kan vise sig ved diarre, hududslæt og påvirkning af leveren. Det er derfor nødvendigt, at du allerede før transplantationen starter immundæmpende medicin for at dæmpe både dine og donors celler. Reaktionen kan først komme, når antallet af hvide blodlegemer begynder at stige i blodet.
Omkring halvdelen af alle patienter får denne reaktion i forskellig sværhedsgrad, og det kan være nødvendigt at give mere medicin, der dæmper immunforsvaret; herunder behandling med Prednisolon (binyrebarkhormon). Det kan være nødvendigt, at du bliver indlagt i kortere eller længere tid indtil GvH er under kontrol. I sjældne tilfælde kan GvH være livstruende.
Det er altid vigtigt, at du fortæller din læge og sygeplejerske om symptomer på GvH, da tidlig behandling øger sandsynligheden for, at GvH ikke udvikler sig til en mere alvorlig tilstand. Du skal derfor ringe til afdelingen/ambulatoriet, hvis du oplever tegn på GvH.
GvH inddeles i akut og kronisk GvH.
Akut GvH
GvH der opstår indenfor de første 100 dage, kaldes akut GvH.
Ved akut GvH angriber donors celler typisk hud, tarme og lever og viser sig ved:
- Rødt hududslæt
- Diarré
- Gulsot (gul i øjne og hud)
Afhængig af hvor udbredt GvH tilstanden er, kan det være nødvendigt med yderligere immundæmpende behandling i form af Prednisolon. Der kan også være behov for at du bliver indlagt, hvor du får den immundæmpende medicin via dit CVK, for at den bedre kan blive optaget i kroppen.
Kronisk GvH
Kronisk GvH kan opstå senere i forløbet, og oftest efter de første 100 dage efter transplantationen. I nogle tilfælde kan det komme flere år efter transplantationen.
Kronisk GvH påvirker kroppen på mange måder, men rammer hyppigst hud og slimhinder, så der opstår stivhed i huden, områder med større eller mindre sår, som har svært ved at hele, forandringer i mundhulen med blister/sår, hvide aftegninger på indersiden af kinderne, synke besvær, nedsat appetit og dermed vægttab.
Hvis kronisk GvH er i øjnene, er det hyppigst som irritation, rødme og tørhed, som gør at du hyppigt skal dryppe øjne. I sjældne tilfælde bliver linsen i øjet så påvirket, at synet forringes.
Kronisk GvH kan også vise sig i slimhinderne i skeden og på penis, så du skal være opmærksom på symptomer som smerter, tørhed, blødning og sår i området omkring kønsdelene (se også senere i afsnittet seksualitet).
I enkelte tilfælde kan der opstå GVH i lungerne, som viser sig ved åndenød, hoste og tilbagevendende infektioner. Lungefunktionen kan blive så dårlig, at der er behov for behandling med ilt.
Kronisk GvH bliver oftest behandlet ambulant, men det kan være nødvendigt, at du bliver indlagt. GvH kan påvirke kroppen i flere år, oftest forsvinder kronisk GvH med tiden. Der er risiko for, at langvarig kronisk GvH påvirker kroppen så meget, at du bliver begrænset i den måde du fremover kan leve dit liv eller i sjældne tilfælde dø.
Det er vigtigt, at du fortæller din læge og sygeplejerske om symptomer på GvH, så du kan starte behandling hurtigt, ligesom de kan give dig råd og vejledning om, hvor du får mere information om den GvH, som du har.
Hårtab
Patienter, der får store doser af kemoterapi og eventuelt behandling med stråler, taber håret i ugerne efter forbehandlingen. Tal med sygeplejepersonalet hvis du ønsker at søge om betaling af tørklæde, kasket eller paryk.
Der går cirka tre måneder før håret igen begynder at vokse ud. Nogle patienter oplever, at håret bliver af en anden kvalitet og måske ændrer farven.
Ambulant forløb efter transplantationen
I det ambulante forløb efter transplantationen taler du med læge og sygeplejerske, får taget blodprøver, får eventuelt væske og transfusioner med blod eller blodplader og får udleveret medicin. Det er vigtigt, at du ikke tager immundæmpende medicin (Tacrolimus, Ciclosporin og Rapamune) inden du har fået taget blodprøver, da værdien kan blive falsk forhøjet. Jo længere tid der går din transplantationsdag, jo færre besøg skal du til i ambulatoriet. Der kan senere opstå behov for, at du bliver indlagt, hvis du har tegn på infektion, GvH eller har svært ved at spise og drikke.
Personalet holder personalet øje med:
- Koncentrationen af den immundæmpende medicin
- Behov for transfusion med blodprodukter
- Behov for infusion med væske og salte fx magnesium
- Infektion
- Graft versus Host (GvH)
Indlagt under transplantationen
Hvis transplantationen foregår som indlagt, bliver du udskrevet, når dine blodprøver tillader det, du kan spise og drikke tilstrækkeligt, ikke har infektioner og ellers har det godt. I starten kommer du til kontrol i ambulatoriet minimum en gang om ugen.
Ambulant transplantation
Hvis transplantation foregår som ambulant, kommer du til daglig kontrol fra du starter forbehandling med kemoterapi og eventuel behandling med stråler og 3-4 uger frem. Ved behov, bliver du indlagt i sengeafdelingen.
Hvis du oprindeligt har hørt til på Odense eller Århus Universitetshospital, kan dit kontrolforløb overgå dertil efter aftale med din transplantationslæge.
Vaccinationer
I ambulatoriet starter du med at blive vaccineret. Efter transplantation med stamceller ophører virkningen af tidligere vaccinationer, og vaccinationer fra donor bliver ikke givet videre gennem stamcellerne. Da der går et stykke tid efter transplantationen, før immunforsvaret igen fungerer normalt, skal du tidligst have vaccinationer et halvt år efter transplantationen. Det fortæller læger og sygeplejersker i ambulatoriet dig mere om. Du kan blive vaccineret, når du kommer til kontrol i ambulatoriet eller få vacciner udleveret, så du kan blive vaccineret hos din praktiserende læge.
Hvis du får et sår, der går infektion i, før du er startet vaccinationer, skal du have en vaccination mod stivkrampe allerede på dette tidspunkt.
Vi anbefaler, at du før forventede influenzaepidemier henvender dig til din praktiserende læge for at få vaccination mod influenza. Dette gælder dog ikke, hvis du stadig får immunkæmpende medicin inklusiv større doser af Prednisolon (mere end 10 mg daglig).
Visse tropiske områder kræver vaccination mod gul feber. Denne vaccine er levende og kan forårsage sygdom hos transplanterede. Tal derfor med lægen før det bliver aktuelt.
Svigt eller afstødning af de nye stamceller
I meget sjældne tilfælde viser stamcellerne tegn på ikke at fungere. Enten ved at de aldrig gror frem eller de forsvinder efter at være vokset frem i knoglemarven efter transplantationen. Det vil sige, at stamcellerne bliver afstødt. Hvis stamcellerne har svært ved at vokse frem, kan man i nogle tilfælde behandle med medicin, der stimulerer stamcellerne i knoglemarven. Hvis dette ikke lykkedes, kan der blive tale om at give flere stamceller fra den samme donor eller planlægge en ny transplantation med stamceller fra en ny donor. Der er mange individuelle hensyn at tage, og lægen drøfter nøje, hvilke muligheder der er for dig.
Tilbagefald af kræftsygdommen og kræft senere i livet
Selvom transplantationen går godt, kan der i nogle tilfælde komme tilbagefald af din tidligere kræftsygdom. Læger og sygeplejersker drøfter med dig, hvad der så skal ske.
Efter behandling med kemoterapi og eventuel behandling med stråler, kan der være større risiko for at få andre former for kræft. Derfor er det vigtigt, at du reagerer på tegn fra din krop.
Pårørende og sociale forhold
Pårørende
Det kan være en stor støtte for dig, at en pårørende er hos dig både hjemme og hvis du er indlagt. Pårørende er også velkomne til at deltage i din pleje. Det kan være hjælp til personlig pleje eller ophældning af medicin.
Du må gerne få besøg både hjemme og hvis du er indlagt, men alle besøgende skal være helt raske, de må ikke have feber, føle sig sløje, hoste eller have diarré.
Under indlæggelse skal alle, der går ind og ud fra stuen spritte hænder og håndled grundigt, for at nedsætte risikoen for infektion. Personalet vil instruere dine pårørende og ellers være behjælpelig med de nødvendige informationer. En af dine pårørende har mulighed for at overnatte på stuen. Pårørende, der opholder sig/overnatter på stuen, er ansvarlige for selv at rydde op, så der kan blive gjort rent.
Pårørende kan, mod betaling, bestille mad fra hospitalets køkken. Det er også i begrænset omfang muligt for dem at tilberede deres egne måltider i patient/pårørende køkkenet. Der er et køleskab, hvor de også kan opbevare deres egne madvarer.
Sociale forhold
En transplantation medfører typisk langvarig sygemelding fra arbejde eller studie, og det kan være med til at påføre familien merudgifter og tab af arbejdsfortjeneste. Det kan være en god ide at kontakte socialrådgiveren i din kommune eller på det hospital du kommer fra, når du er godkendt til transplantation. Socialrådgiveren kan være behjælpelig med at undersøge mulighederne for supplerende økonomisk bistand til dig og din nærmeste pårørende. Afdelingen har en socialrådgiver tilknyttet, som kan du kan få kontakt til.
Arbejde/studie
Vi anbefaler, at du er sygemeldt fra arbejde/studie i minimum tre til seks måneder efter transplantationen. Imidlertid viser det sig ofte, ikke at være helt længe nok, eksempelvis hvis man har et hårdt fysisk arbejde eller arbejder et sted med risiko for at få mange infektioner. Nogle patienter vælger at starte på nedsat time antal, når de igen skal på arbejde.
Det kan derfor være nødvendigt at kontakte en socialrådgiver, der kan være behjælpelig med at undersøge økonomiske konsekvenser og eventuelle støttemuligheder i forbindelse med forlænget eller delvis sygemelding.
Træning, træthed og koncentrationsbesvær
Træning kan være med til at holde din krop i god form. Gåture, cykling, træning med vægte og andre øvelser for arme, ben, ryg og mave er vigtige allerede før du kommer til transplantation. Daglig motion/træning mindsker fysiske bivirkninger, kvalme og træthed samt styrker dine knogler, muskler og bevarer dit funktionsniveau.
Det er vigtigt at fortsætte træningen, både under transplantationen og når du kommer hjem, så dine muskler ikke mister styrke. Nogle gange kan det være en lang, sej og hård kamp og det kan være en god ide at sætte nogle daglige mål, for at opretholde den fysiske styrke.
Hvis du er indlagt, har afdelingen et lille udvalg af redskaber og motionscykler du kan træne med. Du får udleveret en vejledning med øvelser, og hvis der er behov, kan du få kontakt til en fysioterapeut, som kan vejlede dig. I nogle tilfælde er der behov for at udarbejde en plan for genoptræning, så du kan fortsætte træning via din kommune, efter du bliver udskrevet.
Hele forløbet med transplantation kan, sammen med den megen medicin du skal tage, være med til, at du føler en større eller mindre grad af træthed. Træthed kan fortsætte uger til måneder, så lyt til din krop og hvil dig, så ofte der er brug for det, men husk det er også nødvendigt at presse sig selv en gang i mellem. Der er brug for hjælp fra pårørende for at overkomme de daglige gøremål, og i nogle tilfælde er der behov for hjemmehjælp eller hjemmesygeplejerske fra kommunen.
Trætheden er ofte ledsage af besvær med at koncentrere sig om at læse, foretage sig noget længere tid ad gangen, gå i gang med arbejde/studie, fungere på arbejdet/studiet og så videre. Du kan måske have svært ved at huske beskeder og har behov for at skrive tingene ned. Normalt forsvinder trætheden over tid, men nogle patienter vil fortsat kunne opleve hurtigt at blive trætte.
Du kan ligeledes opleve, at du er mere kuldskær efter transplantationen end tidligere, men det forsvinder med tiden.
Følelsesmæssige reaktioner
Før, under og efter transplantationen kan du føle dig i en uvant og belastende situation. Det er en helt naturlig reaktion på en vanskelig situation. Det kan ofte være en hjælp at dele disse bekymringer og overvejelser med dine pårørende eller plejepersonalet på afdelingen. Hvis du ønsker det, kan vi hjælpe dig med at få kontakt til en psykolog, præst eller Kræftens Bekæmpelse.
En transplantation med stamceller kan være en stor belastning, både fysisk psykisk og socialt. Efter udskrivelsen kan der komme reaktioner, på de fysiske og psykiske belastninger som behandlingen har medført. Det kan være angst for tilbagefald af sygdommen, frygt for komplikationer, GvH, infektioner, genindlæggelse og så videre.
Måske forventer du at blive glad og lettet, når du kommer hjem, men det er ikke usædvanligt, at reaktionen er helt stik modsat. Nogle patienter bliver deprimerede, får let til tårer, bliver irritable eller får tendens til at isolere sig fra omgivelserne. Alt dette er naturlige reaktioner på langvarig stres, og det kan være vanskeligt at leve med, og svært for familien at forstå. I andre tilfælde kan det være vanskeligt at genskabe et normalt familieliv efter lang tids sygdom og behandling. Måske føler du, at familien tager for mange hensyn og fastholder dig i sygerollen eller måske føler du, at de stiller større krav end du kan honorere.
Det er en balancegang for begge parter, og det kan være svært at tale om. Personalet er altid parate til at tale med dig, hvis du har problemer, og det kan være en god ide, at inddrage familie/venner og i nogle tilfælde en psykolog. Det kan ligeledes være en god ide at tale med andre patienter. Hvis du ikke tidligere har været i kontakt med andre, der er knoglemarvstransplanteret, kan vi være behjælpelige med at etablere kontakt.
Rejser/ferie
De fleste komplikationer optræder i det første halve år efter transplantationen, og derfor fraråder vi udlandsrejser i den periode. Efter en transplantation kan der være specielle forhold, der gør sig gældende, når du skal tegne en rejseforsikring. Vi anbefaler derfor, at du taler med lægen i ambulatoriet, med henblik på vejledning om særlige risici og forholdsregler, før du rejser.
Naturmedicin
Naturmedicin og kosttilskud dækker over en bred vifte af produkter. I nogle tilfælde kan indholdet være skadeligt i kombination med den øvrige medicin du ellers skal tage. For eksempel påvirker prikbladet perikon virkningen af den immundæmpende medicin. Hvis du overvejer at tage naturmedicin og/eller kosttilskud, skal du tale med lægen om det.
Husdyr
I tiden efter transplantationen fraråder vi, at du anskaffer et kæledyr. Har du allerede dyr i hjemmet, er der ingen grund til at sende dem i pension, hvis du tager almindelige hygiejniske forholdsregler. Det vil sige
- Undgår, at dyr river dig og slikker dig i ansigtet og på hænderne
- Undgår at tømme kattebakke og rengøre fuglebure
- Undgår dyr på køkkenbord, spisebord og i sengen
- Undgår besøg i stalde, de første 3 måneder.
Bilkørsel
Du må køre bil igen, når du føler dig rask nok. Nogle lægemidler (smertestillende og beroligende) mærket med rød trekant kan påvirke din reaktionsevne, og i så fald bør du ikke køre bil.
Vi anbefaler, at du taler med lægen eller sygeplejerskerne i ambulatoriet, hvis du er i tvivl om, du må køre bil. Hvis du oplever problemer med synet så fortæl det til læge og sygeplejersker, så du kan blive undersøgt af en øjenlæge. I årene efter transplantationen kan der opstå grå stær – se afsnit om grå stær.
Retten til økonomisk støtte til pårørende er forskellig i de enkelte kommuner og regioner. Vi anbefaler derfor, at du taler med en socialrådgiver i din egen kommune, som kan informere om hvilke muligheder, der er for jer. Vi har også en socialrådgiver tilknyttet vores afdeling, som kan være behjælpelig.
Senfølger efter transplantationen
Når du har gennemgået en transplantation med stamceller fra et andet menneske, skal du resten af livet være opmærksom på tegn fra din krop, som kan være senfølger. Bivirkninger mere end et halvt år efter transplantationen betegnes senfølger og opstår efter behandling med kemoterapi og evt. strålebehandling samt stamcellernes påvirkning af kroppen i form af GvH.
Senfølger kan ramme dine organer på forskellig måde. Det er forskelligt fra patient til patient, om der kommer senfølger, hvornår de kommer, og hvordan de i givet fald påvirker lige netop dig. Vi anbefaler, at du får dem behandlet hurtigt, så det ikke udvikler sig unødigt. Du får gennem dit forløb på afdelingen løbende information om senfølger. Hvis du er blevet afsluttet fra afdelingen, og går hos din praktiserende læge eller anden speciallæge, er det vigtigt, at du fortæller, at du er knoglemarvstransplanteret. Du eller lægen er altid velkommen til at kontakte transplantationslægen, hvis I har spørgsmål.
Almindelige senfølger du skal være opmærksom på
Hormoner
Fra skjoldbruskkirtlen
Skjoldbruskkirtlen sidder forrest på halsen. Den bliver let påvirket af kemoterapi og behandling med stråler, så den ikke producerer tilstrækkeligt hormon. Den nedsatte produktion kan komme både kort og længere tid efter transplantationen. Generne er træthed, muskler der syrer til, tab af hår, hævelser omkring øjnene og nedsat appetit. Vi anbefaler, at du får målt niveauet af hormon i blodet en gang om året. Hvis niveauet af hormon er for lavt, er det nødvendigt at tage medicin, som du skal tage resten af livet.
Sukkersyge
Hvis du i en længere periode har fået høje doser af Prednisolon, kan du udvikle sukkersyge, så det er nødvendigt at tage insulin som indsprøjtning. I de fleste tilfælde forsvinder sukkersygen igen, men i sjældne tilfælde kan den blive permanent.
Produktion af hormon i binyrebarken
Ved langvarig behandling med store doser af binyrebarkhormon, er der risiko for, at binyrerne bliver påvirket og ikke danner tilstrækkelig med binyrebarkhormon. Generne er lav puls og blodtryk, almen utilpashed, hovedpine, svimmelhed og hvis du bliver syg med feber, kan kroppen ikke reagere med at øge pulsen. Blodprøver kan vise, om du har mangel på binyrebarkhormon, hvilket kan blive behandlet med tabletter.
Kønshormoner
Efter behandling med kemoterapi og stråler kan produktionen af kønshormoner blive nedsat, og dette kan påvirke sexuallivet.
Kvinder
Kvinder kan komme i overgangsalderen, og generne er hedeture og tørre slimhinder og sår i skeden, så der kan opstå blødninger og smerter fx under samleje. Det kan afhjælpes med smørende midler eller lokal hormonbehandling. Blodprøver viser, om der er nedsat niveau af kønshormon, og det kan være nødvendigt at give tilskud af kønshormon fx som tabletter. Hvis du samtidig har kronisk GvH i slimhinderne, kan tilstanden blive forstærket. Behandlingen bør fortsætte til efter du er fyldt 50 år.
Mænd
Mænd kan opleve nedsat produktion af testosteron. Dette kan give rejsningsbesvær, rødme, tørhed og sår ved forhuden, hvilket gør det smertefuldt at trække forhuden tilbage eller gennemføre et samleje. Blodprøver kan vise, om der er nedsat niveau af kønshormon, og det kan være nødvendigt at give tilskud af kønshormon som tablet eller indsprøjtning. Hvis du samtidig har kronisk GvH i slimhinderne, kan tilstanden blive forstærket.
Seksualitet
Både kvinder og mænd kan opleve ikke at føle sig så seksuelt attraktiv længere, hvis udseendet er ændret som følge af behandlingen. Det kan være, hvis man mister håret, eller fedtet fordeler sig anderledes på kroppen. Det kan gøre, at man føler sig ramt på sin seksualitet. Mange er også i lang tid plaget af træthed og hermed også manglende lyst til sex. Du kan til at begynde med tale med din læge eller sygeplejerske, eller en samtale med en sexolog eller psykolog kan være en god idé.
Fertilitet
Der er risiko for, at din evne til at få børn er nedsat eller forsvinder som følge kemoterapi og eventuel behandling med stråler. Vi anbefaler derfor, at mænd deponerer sæd til nedfrysning før transplantationen.
Hos kvinder vurderer en speciallæge på en fertilitetsklinik, om det er muligt at få en æggestok taget ud til nedfrysning før transplantationen. Dette bør blive arrangeret i god tid før transplantationen, og gerne før du bliver henvist til transplantation.
Vi anbefaler, at du anvender beskyttelse mod graviditet, hvis du ikke ønsker at få børn.
Grå stær
Grå stær skyldes uklarheder i øjets linse. Hvis du har fået behandling med stråler eller med prednisolon i forbindelse med transplantationen, er der øget risiko for at udvikle grå stær. De første tegn på grå stær er nedsat syn, specielt i skarpt lys. Grå stær kan behandles ved en mindre operation, hvor linsen i øjet bliver fjernet og erstattet med en kunstig linse. Du kommer til kontrol hos øjenlægerne i forbindelse med det årlige ambulante besøg.
Huden
Hvis du har haft GvH i huden, som er behandlet med Prednisolon gennem længere tid, kan huden blive meget tynd/pergamentagtig, tør og have tendens til at sprække. Som i tiden efter transplantationen, er det vigtigt, at du holder huden ren, fugtig og fri for sår og sprækker, så du ikke får infektioner. Smør dig med lotion eller creme og hold øje med hvordan huden ser ud.
Efter behandling med kemoterapi og eventuel behandling med stråler, er der større risiko for at få andre former for kræft blandt andet risiko for hudkræft, og det er vigtigt, at du fremover smører huden i solcreme med høj beskyttelsesfaktor, anvender hat, langærmede bluser og bukser, når du er i solen for at beskytte mod solens stråler. Vi fraråder derfor, at du solbader og går i solarium resten af livet.
Knogleskørhed og problemer i knoglerne
Prednisolon bliver ofte givet som en del af behandlingen mod GvH. Langvarig behandling kan øge risikoen for knogleskørhed, og det kan være nødvendigt, at du resten af livet får ekstra tilskud med kalk.
Du skal være opmærksom, hvis du får smerter i fx skuldre og hofter, da det kan blive nødvendigt at få skiftet disse led.
Hos både kvinder og mænd med manglende kønshormon i kroppen kan der være yderligere risiko for afkalkning af knoglerne. Derfor kan det efter transplantationen være nødvendigt at få scannet dine knogler samt få taget blodprøver, for at se om du skal have tilskud af kalk og/eller mineraler som tabletter.
Hjerte og lunger
Hjerte og lunger kan blive påvirket af kemoterapi og eventuel behandling med stråler, hvilket kan ske fra måneder til flere år efter transplantationen. Måske oplever du, at hjertet ikke slår rigtigt, hjertets pumpekraft bliver mindre, og der kan opstå blodpropper i blodbanen. Det er derfor vigtigt, at du jævnligt får målt blodtryk og puls samt søger læge, så snart du mærker forandringer, som fx at du bliver mere forpustet, at hjertet slår uregelmæssigt eller du får smerter i hjertet.
I nogle tilfælde kan dine lunger blive påvirket, specielt hvis du har fået højdosis behandling med stråler.
Hvis du senere i livet oplever, at du let bliver forpustet, bør du søge læge for at blive undersøgt nærmere.
Afslutning af dit forløb
Når vi er sikre på, at du ikke længere har GvH, tilbagevendende infektioner og andre bivirkninger eller komplikationer efter transplantationen, bliver dit forløb på afdelingen afsluttet. Det vil typisk være 3-5 år efter transplantationen. Du og din praktiserende læge får et brev, om de ting du skal være opmærksom på i fremtiden. Hvis du eller den læge du bliver behandlet hos, har behov for information eller har spørgsmål vedrørende din transplantation og forløbet efter, er I velkomne til at kontakte ambulatoriet.