Transplantation med stamceller fra knoglemarven - Senfølger efter

Transplantation med stamceller fra knoglemarven kan medføre en række senfølger som fx følger efter Graft versus Host sygdom (GvH), træthed, påvirkning af produktionen af hormoner, påvirkning af seksualitet og fertilitet, påvirket vækst og udvikling hos børn og unge, grå stær, påvirkning af hud og slimhinder, knogler og muskler, hjerte og lunger samt risiko for tilbagefald af kræftsygdom.

Indledning

Denne patientinformation er til dig, der har fået en allogen transplantation med stamceller fra knoglemarven.

Du er nu nået så langt, at du ikke længere behøver at komme til hyppige kontroller på Rigshospitalet. I denne patientinformation kan du læse om, hvad du skal være opmærksom på i fremtiden.

Senfølger efter behandling med kemoterapi og eventuelt stråler kan påvirke kroppen på længere sigt. Nogle patienter oplever få eller ingen gener, mens andre oplever flere. Hvis du i forløbet efter transplantationen har oplevet Graft versus Host sygdom (GvH), kan nogle af symptomerne måske forstærkes. Der er noget at gøre ved senfølgerne. Det er derfor vigtigt, at du fortæller om symptomer til læger og sygeplejersker, enten på det sted hvor du går til kontrol efter transplantationen eller hos din praktiserende læge, hvis dit forløb er afsluttet på hospitalet. Hvis dit forløb er afsluttet, skal du kontakte din praktiserende læge, som kan henvise dig til den afdeling, hvor du sidst gik til kontrol efter transplantationen. Det er vigtigt, at det er erfarne transplantationslæger, der tager sig af behandling af GvH.

Følger efter Graft versus Host sygdom

Kronisk Graft versus Host sygdom (GvH) er en komplikation, som kan opstå nogle måneder efter transplantationen. De nye stamceller og cellerne i din krop opfatter hinanden som fremmede, derfor kan de reagere mod hinanden.

Omkring halvdelen af alle patienter får denne reaktion i forskellig sværhedsgrad, og det kan være nødvendigt at behandle med medicin, der dæmper immunforsvaret, herunder behandling med Prednisolon (binyrebarkhormon). Det kan være nødvendigt, at du bliver indlagt i kortere eller længere tid indtil GvH er under kontrol. I sjældne tilfælde kan GvH være livstruende.

Kronisk GvH påvirker kroppen på mange måder, men rammer hyppigst hud og slimhinder, så der opstår stivhed i huden, områder med større eller mindre sår, som har svært ved at hele, forandringer i mundhulen med blister/sår, hvide aftegninger på indersiden af kinderne, synke besvær, nedsat appetit og dermed vægttab. Hvis kronisk GvH er i øjnene, er det hyppigst som irritation, rødme og tørhed, som gør at de skal dryppes hyppigt. I sjældne tilfælde bliver linsen i øjet så påvirket, at synet forringes.

Kronisk GvH kan også vise sig i slimhinderne i skeden og på penis, så du skal være opmærksom på gener som smerter, tørhed, blødning og sår i genital-området (se også senere i afsnittet seksualitet). I enkelte tilfælde kan der opstå GvH i lungerne, som viser sig ved åndenød, hoste og tilbagevendende infektioner. Lungefunktionen kan blive så dårlig, at der er behov for ilt-behandling.

Kronisk GvH bliver oftest behandlet ambulant, men det kan være nødvendigt, at du bliver indlagt. Det kan påvirke kroppen i flere år, og i nogle tilfælde vil du opleve det værre end andre. Oftest vil kronisk GvH forsvinde med tiden, men der er risiko for at langvarig kronisk GvH, påvirker kroppen så meget, at du bliver begrænset i den måde, du fremover kan leve dit liv eller i sjældne tilfælde dø.

Infektioner

Efter en transplantation med stamceller kan du i perioder opleve at få flere infektioner end andre. Det kan dels skyldes, at din milt ikke er i stand til hjælpe til med at bekæmpe infektioner, men også at indholdet af immunglobuliner kan være lavt. Ved infektion med temperatur på 38 oC eller derover skal du tage penicillin, og har du lavt indhold af immunglobuliner i blodet, skal du muligvis starte behandling med immunglobuliner. Hvis du fortsat er i behandling for GvH, kan dette også øge risikoen for infektion.

Træthed

Mange patienter er i lang tid plaget af træthed, og mange oplever en kronisk træthed, der ikke forsvinder efter en god nats søvn. Trætheden påvirker mange ting i hverdagen fx humøret og evnen til at foretage de mest almindelige aktiviteter. Træning kan være med til at holde din krop i god form. Gåture, cykling, træning med vægte, øvelser for arme, ben, ryg og mave er vigtige. Daglig motion/træning nedsætter fysiske bivirkninger, kvalme og træthed samt styrker dine knogler, muskler og bevarer dit funktionsniveau. Det er derfor vigtigt, at du holder dig i gang.

Nogle gange kan det føles som en lang, sej og hård kamp, og det kan være en god ide at sætte nogle daglige overskuelige mål for at træne, så den fysiske styrke bliver bevaret. I nogle tilfælde er der behov for at udarbejde en plan for genoptræning, så du kan få hjælp til at fortsætte træning via din kommune.

Trætheden ledsages ofte af besvær med at koncentrere sig om at læse, foretage sig noget længere tid af gangen, gå i gang på arbejde/studie, fungere på arbejdet/studiet og generelt have følelsen af ikke at have energi til noget. Du har måske svært ved at huske beskeder og har behov for at skrive tingene ned. Normalt forsvinder trætheden over tid, men nogle patienter kan fortsat opleve hurtigt at blive trætte.

Hormoner

Skjoldbruskkirtlen

Skjoldbruskkirtlen bliver let påvirket af kemoterapi og evt. behandling med stråler, så den ikke producerer tilstrækkeligt stofskiftehormon. Den nedsatte produktion kan komme både kort og længere tid efter transplantationen. Generne er træthed, musklerne syrer til, du taber håret, får hævelser omkring øjnene og nedsat appetit. Selvom du jævnligt kommer til kontrol i ambulatoriet og får målt niveauet af hormon i blodet, er det vigtigt, at du fortæller, hvis du oplever gener.

Hvis niveauet af hormon er for lavt, er det nødvendigt at tage medicin, som du skal tage resten af livet. Vi anbefaler også, at du i fremtiden får målt niveauet af hormon i blodet, hvis du har afsluttet dit forløb på hospitalet.

Produktion af hormon i binyrebarken

Hvis du i en længere periode har fået store doser af Prednisolon (binyrebarkhormon) i din behandling før eller efter transplantationen, kan der være risiko for, at binyrerne er blevet påvirket og ikke danner tilstrækkelig med binyrebarkhormon. Generne er lav puls og blodtryk, almen utilpashed, hovedpine, svimmelhed, og hvis du bliver syg med feber, kan kroppen ikke reagere med at øge pulsen. Blodprøver kan vise, om du mangler hormon fra binyrebarken. Mangel på hormon fra binyrebarken bliver behandlet med tabletter, som oftest fortsætter resten af livet.

Sukkersyge

Hvis du i en længere periode har fået store doser af Prednisolon, kan du udvikle sukkersyge, så det er nødvendigt at tage insulin som indsprøjtning. I de fleste tilfælde forsvinder det igen, men i sjældne tilfælde kan tilstanden blive permanent, og du skal tage insulin resten af livet.

Kønshormoner

Efter behandling med kemoterapi og stråler kan produktionen af kønshormoner blive nedsat.

Kvinder

Som kvinde betyder det, at du kommer i overgangsalderen. Generne er hedeture, tørre slimhinder i genitalia, svien ved vandladning og sår i skeden, så der kan opstå blødninger og smerter f.eks. under samleje. Det kan afhjælpes med smørende midler eller lokal hormonbehandling. Blodprøver kan vise, om der er nedsat niveau af kønshormon, og det kan være nødvendigt at give tilskud af kønshormon fx som tabletter. Hvis der samtidig er kronisk Graft versus Host sygdom (GvH) i slimhinderne, kan tilstanden forværres. Behandlingen med kønshormon bør fortsætte til efter du er fyldt 50 år.

Mænd

Hvis du som mand får nedsat produktion af testosteron, kan du opleve rejsningsbesvær, rødme, tørhed, stramhed samt sår ved forhuden, hvilket gør det smertefuldt at trække forhuden tilbage eller gennemføre et samleje. Hvis du samtidig har kronisk GvH i slimhinderne, kan tilstanden blive forstærket. Du kan ligeledes opleve træthed i musklerne, manglende energi så du hurtigt bliver udtrættet. Blodprøver kan vise, om du har nedsat niveau af kønshormon, og det kan være nødvendigt at give hormontilskud enten som tablet eller indsprøjtning.

Seksualitet

Nedsat produktion af kønshormon kan også påvirke din seksualitet. Både kvinder og mænd kan opleve ikke at føle sig så seksuelt attraktiv længere. Måske oplever du, at dit udseende har ændret sig som følge af behandlingen. Det kan være, du har mistet håret, fedtet fordeler sig anderledes på kroppen eller du generelt føler, at din krop er anderledes end før. Det kan gøre, at du føler dig ramt på din seksualitet. Mange transplanterede er også i lang tid plaget af træthed og hermed også manglende lyst til sex. Hvis du oplever, at det er et problem for dig, kan det være en god ide med samtaler med en sexolog, psykolog, din læge eller sygeplejerske.

Kvinder

Smerter ved samleje, blødning, manglende lyst og problemer med at blive våd eller at få orgasme er nogle af de bivirkninger, du som kvinde kan opleve at have som følge af behandlingen.

Mænd

Rejsningsproblemer, besvær med at få orgasme, smerter ved sædafgang og manglende lyst er nogle af de bivirkninger, du som mand, kan opleve som følge af behandlingen. Så hvis du har mistet lysten, og samtidig føler dig træt, kan det være en god idé at få målt dit niveau af mandligt kønshormon. Det kan være forklaringen på den manglende lyst.

Visse lægemidler fx blodtryksnedsættende og vanddrivende medicin, kan for en periode give rejsningsbesvær hos mænd. Det er vigtigt, at du og din partner er åbne og ærlige over for hinanden og taler om eventuelle problemer. Der er flere forskellige former for behandlingsmuligheder afhængig af årsagen til ens rejsningsproblem.

Fertilitet

Både hos kvinder og mænd er der risiko for, at evnen til at få børn er nedsat eller forsvinder som følge af kemoterapi og evt. behandling med stråler. I mange tilfælde er det nødvendigt, at du og din partner får kontakt med en fertilitetsklinik, der evt. kan hjælpe jer med at få børn. Har du som mand nedfrossen sæd og som kvinde nedfrossen æggestok, kan det måske anvendes ved fremtidige fertilitetsbehandling.

Selvom der er risiko for, at du er blevet steril som følge af transplantationen, anbefaler vi, at du anvender beskyttelse mod uønsket graviditet.

Vækst og udvikling efter transplantation som barn eller ung

Hvis du er transplanteret som barn eller ung og har fået kemoterapi og evt. behandling med stråler, er der særlig risiko for at udvikle nedsat produktion af hormoner, herunder nedsat produktion af væksthormon. Det betyder, at du ikke vokser og bliver højere som andre børn og unge, og at din muskelstyrke kan være påvirket. Hvis du har nedsat produktion af væksthormon, er det nødvendigt at erstatte det ved daglige indsprøjtninger. Hos unge der overgår til kontrol i en voksenafdeling, er der opmærksomhed på produktion af hormoner, og måske går du allerede til kontrol på en afdeling med særlig viden om vækst og udvikling.

Grå stær 

Grå stær skyldes uklarheder i øjets linse. Hvis du har fået strålebehandling eller behandling med Prednisolon i forbindelse med transplantationen, er der øget risiko for at udvikle grå stær. De første tegn på grå stær er nedsat syn, specielt i skarpt lys. Det er i så fald nødvendigt at blive undersøgt af en øjenlæge. Grå stær kan behandles ved en mindre operation, hvor linsen i øjet bliver fjernet og erstattet med en kunstig linse.

Slimhinder i mund og øjne

Tåre- og spytkirtler kan være påvirkede, så der ikke dannes tilstrækkelig tårevæske og spyt. Det kan være opstået efter kronisk GvH med svie, kløen og brændende fornemmelse i eller omkring øjnene, men også påvirkning fra kemoterapi og evt. behandling med stråler kan også spille ind.

Tørhed i øjnene kan behandles med viskøse øjendråber. Vær opmærksom på, om det hjælper tilstrækkeligt, da en forværring i syn eller tørhed kræver du bliver set af en øjenlæge.

Tørhed i mundslimhinden kan skade tandemaljen, og det er derfor vigtigt, at du har en god mundhygiejne, hvor du børster tænderne og regelmæssigt går til kontrol hos en tandlæge. Tørhed i slimhinden i munden kan give smerter, sprukne læber, sår der ikke heler samt rødme af gummerne. Hvis du har tørre slimhinder og hvide aftegninger på indersiden af kinderne, kan det være tegn på kronisk GvH.

Hvis du får tandskader efter transplantationen, skal du spørge din tandlæge, om du er berettiget til at få behandlingen betalt.

Huden

Hvis du har haft GvH i huden, som er behandlet med Prednisolon gennem længere tid, kan huden blive meget tynd/pergamentagtig, tør og have tendens til at sprække. Det er vigtigt, at du holder huden ren, fugtig og fri for sår og sprækker, så du ikke får infektioner. Smør huden med lotion eller creme og hold øje med hvordan den ser ud, specielt at der ikke kommer fortykkelse i huden som tegn på, at GvH i huden er kommet tilbage.

Hvis du oplever, at dine negle ændrer udseende, sprækker, flosser, bliver fortykkede eller bløde kan det være tegn på svamp eller GvH, og det kræver behandling.

Efter en transplantation har du øget risiko for at få hudkræft. Du skal derfor være opmærksom på forandringer i huden og opsøge en hudlæge, hvis du oplever forandringer. Du skal resten af livet anvende solcreme med høj faktor eller skærme kroppen mod solen. Vi fraråder derfor solbadning og solarium resten af livet.

Knogler og muskler

Langvarig behandling med Prednisolon kan øge risikoen for knogleskørhed. Derfor kan det være nødvendigt, at du resten af livet får ekstra tilskud af kalk.

Du skal være opmærksom, hvis du får smerter i fx skuldre og hofter, ved store gener kan det være nødvendigt at få skiftet leddene.  

Samtidig kan der hos både kvinder og mænd med nedsat eller manglende kønshormon i kroppen, være yderligere risiko for afkalkning af knoglerne. Derfor kan det efter transplantationen, være nødvendigt at få scannet knoglerne, for at se, om du skal have tilskud i form af tabletter med kalk og/eller mineraler.

Nogle patienter oplever svaghed i muskler, smerter, kramper og begrænset bevægelighed. Der kan være forskellige årsager som nedsat mængde kønshormon, manglende træning eller tegn på GvH. 

Hjerte og lunger

Hjerte og lunger kan blive påvirket af kemoterapi og evt. behandling med stråler, det kan ske fra måneder til mange år efter transplantationen. Måske oplever du, at hjertet ikke slår rigtigt, hjertets pumpekraft bliver mindre eller der opstår blodpropper i blodbanen. Det er derfor vigtigt, at du jævnligt får målt blodtryk og puls samt bliver set af en læge, så snart du mærker forandringer, som fx at du bliver mere forpustet, får hoste, at hjertet slår uregelmæssigt eller at du får smerter i hjertet.

De første år efter transplantationen får du regelmæssigt undersøgt hjerte og lunger i ambulatoriet.

Tilbagefald af kræftsygdommen og kræft senere i livet

Selvom transplantationen er gået godt, kan der i sjældne tilfælde komme tilbagefald af din tidligere kræftsygdom. Læger og sygeplejersker vil drøfte med dig, hvad der så skal ske.

Efter kemoterapi og evt. behandling med stråler, er der større risiko for at få andre former for kræft. Derfor skal du være opmærksom på forandringer i kroppen, som kan være tegn på ny sygdom.

Afslutning af dit forløb

Når vi er sikre på, at du ikke længere har GvH, tilbagevendende infektioner og andre bivirkninger eller komplikationer efter transplantationen, kan dit forløb på afdelingen afsluttes. Det vil typisk være 3-5 år efter transplantationen. Du og din praktiserende læge får et brev, med de ting du/I skal være opmærksom på i fremtiden. Hvis du eller din læge, har behov for information eller har spørgsmål vedrørende din transplantation og forløbet herefter, er I velkomne til at kontakte ambulatoriet.

Hvis du er afsluttet fra ambulatoriet, og du senere oplever tegn på GvH, er det vigtigt, at du kontakter en transplantationslæge med erfaring i GvH. Du kan blive henvist gennem din praktiserende læge.

Redaktør