Svulst på hørenerven - behandling

Svulsten kan fjernes ved bl.a. operation eller strålebehandling.

Velkommen til Afdeling for Hjerne- og Nervekirurgi. Her modtager vi patienter til pleje, observation og behandling af sygdomme i hjerne og nerver.
Ofte melder mange tanker sig i forløbet og vi håber, at pjecen kan besvare nogle af dine spørgsmål. Skriv gerne andre spørgsmål ned, så du får besvaret det som du finder vigtigt. Er du efterfølgende i tvivl om noget angående tiden før, under og efter operationen, er du og dine pårørende velkomne til at kontakte os. Kontaktinformation finder du til sidst i pjecen.

Sygdom og behandling

Acusticusneurinom (vestibularis schwannom) er en godartet og langsomt voksende knude, som i de fleste tilfælde kan behandles uden tab af liv eller førlighed. Ordet acusticusneurinom er sammensat af ordet acusticus (på hørenerven) og ordet neurinom (nerveknude) og betyder altså nerveknude på hørenerven. I virkeligheden er det sjældent helt rigtigt, fordi acusticusneurinom som regel dannes fra støtteceller (schwannceller) i en af balancenerverne (øvre eller nedre) og kun i sjældne tilfælde fra selve hørenerven. En mere nøjagtig betegnelse er derfor vestibularis schwannom (på balancenerven, schwanncelleknude), altså en schwanncelleknude på balancenerven. Vi kalder det dog stadig for acusticusneurinom af gammel vane. Kun hvis acusticusneurinom opstår i forbindelse med sygdommen neurofibromatose type II er der tale om en arvelig tilstand, hvor der kan være konsekvenser i form af undersøgelse og eventuelt behandling af familiemedlemmer. Der er ikke noget som tyder på, at acusticusneurinom skyldes mobiltelefoner eller anden ydre påvirkning.

Symptomer

Det hyppigste symptom stammer fra tryk på hørenerven. Således er der hyppigt både susen for øret (tinnitus) og høretab, dog kan symptomerne være til stede i meget varierende grad uanset størrelsen af acusticusneurinomet. Svimmelhed skyldes forkerte signaler til hjernen fra den involverede balancenerve. Svimmelheden er ofte varierende og kan med tiden gå væk, hvis balancenerven holder op med at fungere. Hvis acusticusneurinomet behandles med operation, kan generne lige efter operationen være afhængige af, om den overskårne balancenerve fungerede før operation eller ej. Hvis den fungerede, kan der opleves en søsygelignende tilstand med kvalme, svimmelhed og opkastninger i de første dage efter operationen.
Et andet hyppigt symptom ved større acusticusneurinomer er føleforstyrrelser i samme ansigtshalvdel, inklusiv mundhulen og tungen. Det skyldes, at acusticusneurinomet somme tider trykker på ansigtets følenerve (nervus trigeminus). Synlig muskellammelse i ansigtet før behandling er sjældent, da ansigtets muskelnerve (nervus facialis) i modsætning til høre- og balancenerve er modstandsdygtig overfor tryk som tiltager langsomt. Ved større acusticusneurinomer kan lægen dog somme tider erkende en meget diskret ansigtslammelse, og dette er forbundet med en større risiko for at få ansigtslammelse efter operation.
Svær hovedpine som ikke svinder ved almindelig håndkøbsmedicin, og som hyppigt er værst om morgenen, kan være et vigtigt symptom. Hos en lille del af patienterne opstår der nemlig ophobning af vand i hovedet (hydrocephalus). Dette problem kan opstå ved alle størrelser af acusticusneurinom. Der er tale om et alvorligt symptom, som bør føre til hurtig lægekontakt.

Behandling

På Afdeling for Hjerne- og Nervekirurgi har vi i mange år behandlet patienter med acusticusneurinom. Vi har erfaring med alle behandlingsstrategier, fra ingen behandling/observation, til operation eller strålebehandling.

Forberedelser inden du møder på hospitalet

Noget medicin kan betyde, at din operation bliver udsat

Det er vigtigt, at du læser pjecen ”Vigtig information om medicin og kosttilskud”. Din operation kan blive udsat, hvis du har taget medicin, der påvirker dit blods evne til at størkne.

Pak en taske med det mest nødvendige

Medbring gerne medicin i originalpakninger, toiletsager, hjemmesko, blødt/behageligt tøj og underholdning for eksempel læsestof, PC eller tablet. Husk opladere. Lad gerne dine smykker og andre værdigenstande blive hjemme.

Du skal gå i bad

Inden din operation skal du tage et bad, vaske dit hår og tage rent tøj på. Du må gerne tage badet inden du går i seng aftenen før, hvis det er mest praktisk.
Af hensyn til hygiejnen og vores mulighed for at observere dig, må du ikke have make-up eller creme i ansigtet. Neglelak, kunstige negle, piercinger og smykker skal du fjerne inden operationen.

Du skal faste inden operationen

For at mindske risikoen for opkastning under bedøvelsen, er det vigtigt at mavesækken er tom. Det vil sige:

  • 6 timer før din operation skal du stoppe med at spise. Det gælder også tyggegummi, bolsjer og pastiller.
  • 6 timer før din operation skal du stoppe med at drikke mælkeprodukter og juice med frugtkød. Du må heller ikke drikke mælk i kaffe eller te.
  • 2 timer før operationen skal du stoppe med at drikke alle former for kold og varm væske. Som det sidste er det en god ideé at drikke 1-2 glas sød saft. Sukkeret i saften modvirker kvalme og utilpashed både før og efter operationen.
  • 2 timer før skal du stoppe med at ryge, da rygning giver mavesyre.

På hospitalet

Du får anvist en stue og får udleveret hospitalstøj – af hygiejniske årsager kan du ikke have dit eget tøj eller undertøj på til operationen.
Der kan være behov for supplerende blodprøver, og du skal have målt blodtryk osv. Inden operationen taler du med din kirurg.

Du bliver fulgt til operationsafsnittet af en portør. Du bestemmer selv om du vil gå ned til operationsafsnittet eller om du vil blive kørt i sengen. Én af dine pårørende må gerne følge med dig ned til operationsafsnittet.

Der er ikke toilet i operationsafsnittet, hvorfor det er hensigtsmæssigt, at du klarer toiletbesøg, inden du bliver hentet.

Du bliver fuldt bedøvet

I operationsafsnittet bliver du modtaget af det personale som skal være med ved din operation. Du får lagt et drop og anæstesilægen giver dig sovemedicin, så du er fuldt bedøvet under operationen.

Operationen

Når du sover, bliver noget af håret bag øret fjernet, svarende til den åbning, kirurgen skal lave i huden. For at komme ind til hjernen er det nødvendigt at fjerne et stykke af kraniet. Der er forskellige måder at gøre dette på, hvilket du vil blive informeret nærmere om af din kirurg. Afslutningsvis sys huden sammen.
Varigheden af indgrebet afhænger af årsagen til din operation. Din kirurg kan svare på, hvor lang tid du forventes at være på operationsafsnittet.

Efter operationen

Opvågning

Du bliver efter operationen kørt til vores opvågning NOPA på afsnit 6021.
Du skal som udgangspunkt være i opvågningen til dagen efter. I opvågningen ligger flere patienter på samme stue og personalet er til stede hele tiden.

Besøgstider under opvågning

1-2 af dine nærmeste pårørende kan besøge dig i opvågningen. Vi anbefaler korte besøg, så der er mest mulig ro på opvågningsstuen.
Hvis det er muligt, vil kirurgen tilse og informere dig om operationens forløb allerede mens du er i opvågningen. Alternativt vil kirurgen tale med dig dagen efter.

Dagene efter operationen

Efter opvågningen kommer du tilbage til sengeafsnittet.
For at forebygge komplikationer opfordrer vi til, at du kommer ud af sengen allerede på operationsdagen. Første gang skal du ledsages af personale.
Herefter anbefaler vi, at du i det omfang det er muligt, er ude af sengen. Sæt dig gerne i stolen eller gå små ture på afsnittet. Det har stor betydning for hvor hurtigt du kommer dig efter operationen.
Husk, at vi har mad tilgængeligt døgnet rundt. Det er vigtigt, at du kommer godt i gang med at spise og drikke efter operation. Både for at tilføre kroppen den nødvendige næring, og fordi det er gavnligt for din mave- og tarmfunktion.

Sig til, hvis du har gener

Hvis du oplever gener efter operationen, kan det påvirke din lyst til at spise og bevæge dig. Derfor er det vigtigt, at du taler med sygeplejersken med henblik på at generne afhjælpes. Det er således især vigtigt, at du siger til, hvis du er svimmel, har smerter eller kvalme. Du kan få ekstra medicin, hvis du har behov for det. Hvis du har fået en ansigtslammelse, er nerverne til halvdelen af dit ansigt beskadiget. Det kan betyde, at du har svært ved at bevæge og/eller føle i halvdelen af dit ansigt. Øjet kan du have svært ved at lukke. Din evne til at holde øjet fugtigt er derved nedsat og det kan påvirke din mulighed for at holde øjet rent på almindelig vis. Hvis det er tilfældet, vil du i de første dage få hjælp og vejledning i forhold til plejen af dit øje.

Almindelige gener du kan opleve efter operationen

  • At være træt. Træthed efter operationen kan strække sig over flere måneder.
  • At have klukkende fornemmelse i hovedet. Det skyldes, at der under operationen er kommet lidt luft ind. Luften forsvinder typisk efter nogle uger.
  • At du kan få føleforstyrrelser i huden omkring såret. Det skyldes, at der bliver skåret små nervetråde over under operationen. Dette vil hos mange være varigt.

Du kan gå i bad dagen efter operationen

Men håret må du først vaske når såret er tørt og tidligst 24 timer efter operationen. Det er en god idé at føntørre håret, efter du har været i bad, så såret fortsat holdes tørt.

Genoptræning

Efter denne type operation kan der være et særligt behov for genoptræning af balancen. Vi starter derfor genoptræning og vejledning ved fysioterapeut i de dage du er indlagt hos os. Hvis du har fået en ansigtslammelse, vil du under indlæggelsen også modtage instruktioner om øvelser fra en ergoterapeut med henblik på at holde ansigtet smidigt og bevægeligt mens vi venter på at nerven kommer sig. 
Det er positivt, hvis du er fysisk aktiv efter operationen. Du skal dog finde en balance og lytte til din krop. Sørg for at hvile når du har brug for det uden det går ud over din døgnrytme. Det er er ikke ualmindeligt at være mere træt end vanligt i måneder efter operationen.

Udskrivelse 

Hvis du er oppegående og velbefindende, vil du typisk blive udskrevet 4-5 dage efter operationen.
Inden udskrivelsen vil du og dine pårørende have en samtale med læge og sygeplejerske med det formål at opsummere dit forløb og lægge plan for det videre forløb.
Hvis du har behov for indlæggelse i mere end 4-5 dage, har vi mulighed for at arrangere flytning til dit lokale sygehus.
Generelt skal du regne med en sygemelding på 3 måneder, men det er meget individuelt.

Specialistsygeplejerske med særlig viden om acusticusneurinom

Du vil i forbindelse med dine besøg møde vores specialistsygeplejerske. Sygeplejersken vil også tilse dig i afdelingen efter operationen. Specialistsygeplejersken er med til at sikre dig et så optimalt forløb som muligt og du vil derfor også blive kontaktet efter udskrivelsen. Specialistsygeplejersken kan træffes via klinikken, på telefon 3545-8067.

Medicin/smertebehandling

Når du kommer hjem, kan det være nødvendigt at fortsætte med smertestillende medicin, derfor er det en god ide at have købt Panodil/Pamol inden du skal indlægges.
Hvis du har behov for stærkere medicin som ikke er håndkøb, udleverer vi det ved udskrivelse. Vi kan også lægge en recept på receptserveren.

Svar på prøverne

Under operationen foretages en foreløbig vurdering af det fjernede væv. Kirurgen vil informere om dette efter operationen. Vi vil kontakte dig, hvis det endelige svar fra patologerne viser noget andet.

Støttemuligheder og patientforening

Acusticusforeningen

Forening som bestræber sig på at samle viden, erfaringer og hjælp, der i det daglige kan fungere som en håndsrækning til patienterne.
Læs mere på acusticusneurinom.dk

Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet

Institution under Social- og Integrationsministeriet, der rådgiver om handicapkompenserende ydelser i sager mellem borger og kommune.
Læs mere på dukh.dk

QR-kode - link til film om patientforløbet i Afdeling for Hjerne- og Nervekirurgi

Tilgå også filmen om patientforløb via hjemmesiden rigshospitalet.dk/hnk

QR-kode
Redaktør