Spiserørsforsnævring - behandling

Spiserørsforsnævring er en medfødt misdannelse, hvor spiserøret er delt i to. Behandlingen består af en operation, hvor de to spiserørs-ender føres sammen.

Information og vejledning til forældre hvis barn er født med Oesophagusatresi.

Om Oseophagusatresi

Aflukning af spiserøret er en medfødt misdannelse af spiserøret, hvor spiserøret er delt i to, og der ingen forbindelse er mellem øvre og nedre del af spiserøret og mavesækken. Der mangler et stykke af spiserøret. Der kan også være dannet en kanal (fistel) mellem nederste del af spiserøret/mavesækken
og luftrøret. Det er forskelligt, hvor stor afstanden er mellem de to spiserørs-ender, og dette er afgørende for operations- og
sygdomsforløbet for barnet.

Diagnose

Sygdommen opstår i fosterstadiet på grund af en fejl i de processer, hvor organer dannes. Sygdommen er ikke arvelig. Man kan nogle gange se andre misdannelser samtidig og derfor vil der blive foretaget andre undersøgelser, bl.a. en Ul-scanning af nyre og urinveje, ekko-undersøgelse af hjertet, samt UL-scanning af ryggen.

Sygdommen inddeles i 2 grupper:

  • Short gap: kort afstand mellem spiserør og mavesæk (den hyppige)
  • Long gap: Lang afstand mellem spiserør og mavesæk (den sjældne)

Symptomer

Ved Oesophagusatresi vil barnet hurtigt
efter fødslen, gylpe spyt op og kan komme
til at fejlsynke så noget af spyttet kommer i
luftvejene. Dette vil så medføre hoste og
dårlig vejrtrækning. Derfor vil der straks blive
lagt en slange (sonde) gennem barnets
næse og ned i spiserøret for at opsuge
spyttet.

Afdeling for Intensiv behandling af nyfødte og mindre børn

Jeres barn vil umiddelbart efter fødslen blive indlagt på Afdeling for Intensiv behandling af nyfødte og mindre børn.

  • Short gap: Barnet vil blive der til efter operationen
  • Long gap: Jeres barn vil ligge der indtil alting er stabiliseret. Herefter vil I blive overflyttet til Afdeling for Børn og Unge med Kirurgiske Sygdomme.

Behandling

Behandlingen består i en operation hvor de to spiserørs-ender føres sammen. Tidspunktet for operationen er afhængig af hvilken type forsnævring det er:

Operation

Børnekirurgen skaber forbindelse ved at sy de to ender af spiserøret sammen. Samtidig lukkes forbindelsen mellem luftrøret og mavesækken (fistlen).

Operation ved short gap

Hvis der er kort afstand mellem de to spiserørs-ender, bliver barnet opereret i løbet af de første 2-3 levedøgn.

Operation ved long gap

Hvis der er stor afstand mellem de to spiserørs-ender, er det ikke muligt at trække enderne sammen, før barnet er blevet større. Operationen planlægges derfor til omkring 3 måneder efter fødslen.

I mellemtiden ligger barnet med en special sonde der går gennem næsen til enden af spiserøret. Gennem sonden suges det spyt op, som dannes i mund og spiserør. Jeres barn vil få lagt en sonde gennem maveskindet og ind i mavesækken, så det kan ernæres næsten normalt igennem den. Når tiden er gået, og kirurgerne vurderer, at det er muligt at trække spiserørs-enderne sammen, vil barnet blive opereret.

Jeres barn vil efter operationen igen ligge på Afdeling for Intensiv behandling af nyfødte og mindre børn til alt er stabilt. Herefter bliver I overflyttet til Afdeling for Børn og Unge med Kirurgiske Sygdomme.

Efter operationen

Når et barn bliver opereret, vil det altid blive overvåget meget nøje, også efter operationen. I skal derfor ikke blive forskrækkede, men vide at det er til jeres barns bedste. Jeres barn vil efter operationen vågne op med en eller flere af nævnte:

Drop: som er en direkte adgang til blodåren, så vi kan tilføre væske og medicin og ernæring. 

Sonde: som er en slange, der går gennem næsen og ned i mavesækken, så jeres barn ikke skal kaste op. Sonden SKAL ligge der i nogle uger, da den også bruges til at holde spiserøret åbent i det område, der er syet sammen. Derfor er sonden som regel syet fast med en tråd i barnets næsefløj.

Dræn: som er en slange, der går til selve operationsområdet og som sørger for at blod og sekret kan komme ud.

Plastre og forbindinger

Respirator

Jeres barn vil også ligge i respirator de første døgn, da den smertestillende medicin kan hæmme vejrtrækningen på helt små børn.

Smerter

Jeres barn vil efter operationen have en smertepumpe tilkoblet blodåren (et drop) for at mindske smerterne Denne er indstillet af smerteteamet på operationsafdelingen. Der vil de første 2-3 dage komme en smertesygeplejerske på besøg for at sikre sig, at jeres barn får den rigtige smertebehandling.

Ernæring

Det er kirurgen, der bestemmer, hvornår jeres barn må begynde at spise. Barnets sygdom kan godt give nogle problemer med sutte/synkerefleksen i starten. Det er derfor helt almindeligt, at det tager tid, før jeres barn er i stand til at spise alle måltiderne selv. Det er vigtigt, at mor malker ud, så barnet kan få mors mælk i sonden fra starten. Udmalkningen holder mælkeproduktionen i gang, til barnet selv kan spise.

Pleje og pasning

I vil i samarbejde med det plejepersonale, der passer jeres barn, tilrettelægge dagens forløb. I er selv meget velkomne til at tage jeres barn op og vaske og passe jeres barn. Men det vil altid være sygeplejersken der tager sig af hygiejnen ved operationsområdet og skifter forbindinger. Det er vores ansvar, at jeres barn har det godt. Der vil under indlæggelsen være daglig stuegang, og der vil også dagligt tages beslutninger, der vedrører jeres barn, som vi ikke på forhånd kan vide. Men beslutningerne vil altid tages i samråd med jer, og afhænger af den daglige situation.

Inden udskrivelsen

Når jeres barn spiser sin mad selv og tager på i vægt, er I ved at være klar til at komme hjem. Hvis jeres barn stadig har brug for pleje af operationsområdet, kan I oplæres i dette, i kan evt. starte med kun at tage hjem på besøg, og så komme dagligt på hospitalet til vægt og kontrol. Der vil også blive etableret kontakt til jeres sundhedsplejerske, der langsomt skal overtage vægtkontrollen af jeres barn

Tilbageløb (reflux)

Mange med oesophagusatresi er plaget af, at der løber mavesyre op i spiserøret fra mavesækken, dette indhold er surt, og giver ubehag og smerter, dårlig appetit, opkast og uro. For at forebygge dette skal jeres barn være i syreneutraliserende medicin mindst 3 måneder, og barnet skal ligge med hævet
hovedgærde i sengen. Tilbageløbet plejer at aftage med tiden.

Luftvejene

Den medfødte misdannelse ses også i luftvejene, hvor der er i større eller mindre grad, er et blødt luftrør (tracheomalaci). Denne misdannelse skyldes at bruskringene i luftrøret er bløde, og kan gøre luftrøret fladt i stedet for rundt. Barnet får en ”gøende” hoste i de første par år.

Spiserøret

Efter at spiserørsenderne er syet sammen, kommer der arvæv, der kan gøre spiserøret snævert og stramt. Det kan hos nogle blive nødvendigt at udblokke (dilatere) sammensyningen i spiserøret, fordi der bliver så lidt plads at maden ikke kan passere. Man kan se det ved, at barnet skal synke flere gange, at måltidet tager længere tid med flere pauser, at barnet kun kan indtage flydende
kost, selvom det plejer at spise mos. Udblokningen (dilatationen) foregår i narkose, og man kan som regel komme hjem samme dag. Ofte skal denne udblokning gentages flere gange.

Det bløde luftrør, tilbageløbet og det snævre spiserør giver øget risiko for luftvejsinfektioner, og derfor skal barnet være tilknyttet Klinik for Børn og Unge med Lungesygdomme.

Alle forældre til børn født med og opereret for spiserørsforsnævring, skal have et førstehjælpskursus i hjertelungemassage. Dette er nødvendigt da jeres barn er ekstra udsat for at få luftvejsproblemer, og det vil være en tryghed for jer at være forberedt og vide hvad I skal gøre.

Institution og dagpleje

Alle børn født med spiserørsforsnævring skal som udgangspunkt være hjemme i op til 2 år pga. lungeinfektioner og evt. spiseproblemer. Dog kan der være en mulighed for at barnet kan komme i en dagpleje, hvor det tæller for 2 børn. Dette kan I efter udskrivelsen tale med børnekirurgen om.

Tiden efter udskrivelsen

Udskrivelsen

I vil i starten have tætte kontrolbesøg i Klinik for Børn og Unge med Kirurgiske Sygdomme i Mave, Tarm og Urinveje (Børn og Unge med Kirurgiske Sygdomme i Mave, Tarm og Urinveje, klinik 4271), hvor jeres barn skal vejes, så vi kan se, at jeres barn tager på. Her taler vi også om de udfordringer I evt. har. Disse besøg trappes ned alt efter, hvordan det går. I skal også tilknyttes Klinik for Børn og Unge med Lungesygdomme, da børn med spiserørsforsnævring oftere kan få luftvejsproblemer end andre børn. Det kan være slimdannelse, svært ved vejrtrækningen, eller lungebetændelse. Døgnkontakt: Akutmodtagelse for Børn og Unge (Børn og Unge, Akutmodtagelse 5062), telefon 3545 5062.

Ernæring

Der gives den samme ernæring til jeres barn som andre i tilsvarende alder, dog er der nogle forhold, I skal være opmærksomme på: Maden kan meget nemmere sætte sig fast i spiserøret eller ryge ned i luftrøret pga. misdannelsen. Når jeres barn skal til at spise andet end mælk og starte på grød og mos i 4-6 mdr.-alderen, er det en god ide at sørge for, at det har en konsistens, der er lidt tynd i starten, og så prøve jer frem med lidt tykkere konsistens hen ad vejen. Når jeres barn skal til at spise almindelig kost, er det vigtigt at der ikke er skind på, f.eks. tomat, pølse, vindruer o.l. da det nemt sætter sig fast i spiserøret. Og maden skal være i meget små bidder i starten, ingen korn eller kerner – de sætter sig også fast. Barnet skal observeres i spisesituationen i de første 2 år pga. disse forskellige problemer. Dvs. barnet må ikke spise alene.

Medicin

Jeres barn skal fortsætte med syreneutraliserende medicin (Nexium) i mindst 3 måneder, og den dosis, der blev startet på, skal justeres op i forhold til at jeres barn vokser. Dette skal i tale med jeres børnekirurg om. I skal være opmærksomme på om jeres barn begynder at spise mindre og græder ved
indtagelse af mad, og - eller når barnet lægges ned, at det kan være et tegn på for meget mavesyre, Så ring ind og snak med os.

Hvis dit barn har slugt noget der sætter sig fast i spiserøret

Forsøg først at give barnet noget at drikke med brus (fx Cola, danskvand). For at
opløse maden. Hvis dette ikke hjælper (det er måske noget hårdt), kan du når dit barn er under 1 år, vende bunden i vejret på dit barn, og slå let mellem skulderbladene.

Hvis dit barn er ældre, kan du lægge barnet hen over knæet og trykke din hånd mellem skulderbladene. Hvis intet af dette hjælper, skal du kontakte sengeafsnit 4053 (Børn og Unge med Kirurgiske Sygdomme i Mave, Tarm og Urinveje, sengeafsnit 4053), og komme ind. Det kan så være nødvendigt at bedøve barnet og tage det, der har sat sig fast, op med en tang. Hvis der sidder noget og blokerer i spiserøret, kan barnet ikke synke sit spyt, så det er godt at have noget med til at opsamle spyttet i.

Hvis dit barn har problemer med vejrtrækningen

Det er uanset årsagen, som kan være flere fx: forkølet (slim), opkast (kan have fejlsynket). Noget der har sat sig fast eller bare uden årsag!
RING STRAKS 112!
Forsøg med det I lærte på hjerte-lungemassagekurset

Redaktør