STEP - ScandiaTransplant kidney Exchange Program (til patient)

Information til patienter og pårørende

- et udvekslingsprogram ved nyretransplantation 
 
Patientinformation

Baggrund og formål

Når man udreder patienter til transplantation med levende donor, viser det sig i cirka en tredjedel af tilfældene, at den påtænkte donor ikke passer til modtageren. Det kan skyldes at modtageren har antistoffer rettet mod donoren eller at blodtyperne er forskellige. 

I Norden tilbydes nu et nyreudvekslingsprogram med det formål at muliggøre transplantation med en nyre fra en levende donor selv i de tilfælde hvor nyren fra donor ikke passer til den tiltænkte modtager. 

Anmodning om deltagelse

Grunden til at du bliver spurgt om dette program kan have din interesse, er at din påtænkte donors nyre ikke passer til dig. Dette skyldes, at du har antistoffer mod din donors nyre. Forudsætningen for at deltage i programmet er såvel du og din donor er interesserede i at indgå i programmet hvor man udveksler donornyre med andre par der er i samme situation som jer.

Du bestemmer selv om du ønsker at deltage i dette program for at se om der er mulighed for et nyrebytte.  Hvis det er muligt, vil du blive tilbudt transplantation med en nyre, som du ikke har vævstypeantistoffer imod. 

I nogle tilfælde kan det indebære at der vil være forskellige blodtyper. Hvis blodtyperne ikke passer, kan dette løses ved at fjerne antistofferne mod den fremmede blodtype før transplantationen og ved at modtageren får forbehandling med en lidt mere immundæmpende medicin.

Hvordan fungerer programmet?

Donor og modtagere der er interesserede i at deltage i programmet, vil få deres vævs- og blodtyper registreret i den del af Scandiatransplant computerprogram, der varetager donorbytte ved levende donation.

Modtagere, der er en del af nyreudvekslingsprogrammet, står stadig på ventelisten til en nyre fra en afdød donor.

Med regelmæssige mellemrum vil par (donorer og modtagere) inkluderet i programmet blive matchet gennem et computerprogram. Programmet identificerer om der er andre par hvormed donorbytte vil være muligt. Nyreudveksling kan forekomme mellem to eller flere deltagende par. Så længe denne datakørsel foregår, vil modtageren være inaktiveret på den almindelige venteliste. Hvis der ikke findes et passende bytte, bliver modtageren aktiveret på ventelisten igen frem til næste match runde. 

Når et muligt bytte er blevet identificeret, bliver der lavet en medicinsk vurdering for at sikre at den nye konstellation; donor-modtager er passende. Som par vil I blive spurgt, om I accepterer udvekslingen. De andre pars identiteter forbliver anonyme.

Når både parret og parrets læger har accepteret den planlagte nyreudveksling, indlægges parret på den transplantationsafdeling, som de tilhører. Donoroperationerne påbegyndes samtidigt på de respektive hospitaler og nyrerne bliver udtaget samtidigt. Nyrerne sendes derefter til de respektive hospitaler og nyretransplantationerne kan herefter udføres.

Fordele ved udvekslingsprogrammet

Det er en fordel for modtageren at få en nyre fra en levende donor, da disse nyrer har en meget god funktion og fungerer i længere tid end en nyre fra en afdød donor.  Hertil kommer, at programmet øger chancen for patienter med antistoffers for at få en nyre som passer. 

For deltagende donorer giver programmet mulighed for at hjælpe et familiemedlem, en ven eller en bekendt, der skal transplanteres, selv i tilfælde hvor dette ellers ikke ville være muligt af immunologiske årsager.  

Deltagelse i nyreudvekslingsprogrammet betyder, at en levende donor ikke kun hjælper en nærtstående, men også en eller flere andre nyresyge patienter i samme situation. 

Jo flere mennesker, der får en nyre fra en levende donor, jo kortere bliver ventetiden for alle der venter på en nyre fra en afdød donor. 

Du kan altid vælge at afvise den foreslåede donornyre. Du er kun inkluderet i nyreudvekslings-programmet, mens en matchning foregår.

Hvad er risikoen

Det er ikke muligt at beregne, hvor længe det vil tage, før der findes en passende nyreudveksling. At finde en passende nyre kan tage alt fra et par måneder til flere år. Der er en betydelig risiko for, at det ikke vil være muligt at finde et par at bytte nyrer med. Vi vurderer, at der ikke er nogen risiko involveret i programmet.

Hvordan får jeg mere information om programmet?

Du er velkommen til at få yderligere information om programmet fra en af de to levende donor koordinator på Rigshospitalet: Mie Bræmer-Jensen eller Gitte Madsen telefon 35 45 21 36.

Frivillighed

Din deltagelse i dette program er helt frivilligt, og du kan vælge at afslutte programmet når du vil uden forklaring. Din fortsatte behandling påvirkes ikke af en sådan beslutning.

Hvis der ikke gennemføres en nyreudveksling inden for et år, bliver både du og din donorblive bedt om fornyet samtykke.
Hvis du bliver kontaktet af en anden nærtstående, som ønsker at blive undersøgt med henblik på at være nyredonor til dig, er det vigtigt at du informerer din ansvarlige læge om det. 

Databehandling og privatlivets fred

Patientdata fra programmet lagres i et computeriseret register under Scandiatransplant. Dine data er beskyttet af privatlivets fred og der er ingen uautoriseret adgang til registreringsdatabasen. Ved databehandling erstattes navn og CPR-nummer med en kode, således at en person ikke kan identificeres. Kun den person, der er ansvarlig for programmet, har adgang til denne kode. Hvis data fra programmet offentliggøres, vil enkeltpersoner ikke kunne identificeres. Offentliggørelse af data kan kun foregå efter ansøgning til den regionale videnskabsetiske komite.  

Redaktør