Resume

SLE kaldes også lupus. Sygdommen har ikke et dansk navn. Det er en kronisk sygdom med betændelse i bindevævet. Det kan give symptomer fra alle dele af kroppen. Symptomer kan variere. Nogle mennesker får kun milde symptomer. Andre kan få mere alvorlige symptomer fx fra nyrerne. Sygdommen kan behandles med medicin, Den kan ikke fjernes. De fleste behandles med medicin. Typisk bruges et malariamiddel eller binyrebarkhormon.

Indledning 

At leve med SLE kan være en stor udfordring. Det gælder, når du lige har fået diagnosen og også, når du har levet med sygdommen i nogle år. Forløbet for SLE varierer meget. Det handler om at holde sygdommen i skak.                               

SLE betyder Systemisk Lupus Erythematosus. Det er en kronisk sygdom med betændelse i bindevævet. Det kan give symptomer fra forskellige dele af kroppen. De kan variere fra person til person. Nogle mennesker får kun milde symptomer. Andre kan få mere alvorlige symptomer fx fra nyrerne.

Hvorfor får man SLE?                                                                                            Årsagen til SLE kendes ikke. SLE kan påvirkes af fx kønshormoner, sollys, infektioner samt enkelte typer medicin.

Symptomer ved SLE                                                                                                        SLE-patienter med få symptomer påvirkes kun lidt af sygdommen. Hos andre er sygdommen aktiv i bølger. Her kan der være behov for medicinsk behandling. Det er ikke muligt at forudsige, hvordan et sygdomsforløb vil være. Heldigvis kan medicinsk behandling dæmpe sygdommen i længere tid hos de fleste.

Træthed                                                                                                                              Træthed er hyppig hos patienter med SLE. Trætheden bliver ofte værre, hvis man har aktivitet i sin SLE, men mange patienter føler også en udmattelse, selvom sygdommen er i ro. Denne træthed, som man ikke kan sove sig fra, kaldes fatigue.

 Hudforandringer                                                                                                       Patienter kan få hududslæt. Sidder det i ansigtet kaldes det ofte "sommerfugle-udslæt". Udslættet er rødt og kan være skællende med kløe. Sollys forværrer udslættet. Derfor anbefales god beskyttelse mod sollys.

Kolde hvide fingre                                                                                                                Nogle SLE-patienter kan få sammentrækninger i fingrenes blodkar, ofte i kulde. Man mærker kolde, hvide fingre, der efterfølgende bliver blålige og til sidst varme og røde. Dette kaldes Raynauds syndrom.

Ledsmerter                                                                                                                            Mange mennesker med SLE har smerter i leddene, ofte i fingrene. Udover smerter vil enkelte patienter opleve, at led og seneskeder bliver hævede. 

Symptomer fra hjernen                                                                                                Patienter med SLE kan opleve let nedsat koncentration. Der kan også være påvirkning af hukommelsen. Epilepsi kan også ses.

Hårtab                                                                                                                           Aktivitet i sygdommen kan give hårtab i perioder.

Problemer med nyrerne                                                                                            Nogle patienter med SLE får betændelse i nyrerne. I de tilfælde kommer der æggehvidestof (protein) i urinen. Man kan fx opleve, at urinen skummer mere end normalt. Der kan også komme væske i kroppen, hyppigst fødder eller underben.

Feber                                                                                                                                      Feber kan opstå i perioder, og kan skyldes både aktivitet i SLE og infektion.

Infektioner                                                                                                                            SLE hæmmer immunforsvaret. Det kan behandlingen også gøre Derfor er infektioner hyppige. Ofte ses lungebetændelse, blærebetændelse eller helvedesild.

Problemer med slimhinderne                                                                                    Enkelte SLE-patienter får sår i munden og i næsen. Ofte giver sårene kun få gener.

Betændelse i lungehinde og hjertesæk                                                          Betændelse (irritation) i de hinder, der omgiver hjerte og lunger kan give smerter eller dannelse af væske. Væsken kan medføre vejrtrækningsproblemer.

Anti-fosforlipid syndrom (APS)                                                                                      APS kan give betændelse i blodårer. Man kan også se blodprop eller spontan abort. Årsagen er for mange immunstoffer i blodet. 

Hvor mange har SLE?                                                                                                        SLE er en sjælden sygdom. Man regner med, at knap 2.000 har sygdommen i Danmark. Cirka 10 gange så mange kvinder som mænd får SLE. SLE opstår hyppigst i 30-40 års-alderen, men også helt unge og ældre kan få den.

Kontrol og behandling af SLE

Samtaler hos lægen                                                                                                  Patienter med SLE bør gå til kontrol hos en læge regelmæssigt. Der tales om tegn på sygdom, blod og urin undersøges. I den første tid vil det foregå hyppigt. Det kan også være nødvendigt, når der er aktivitet. Lægen noterer, hvor aktiv din gigt er, hvilken behandling du får, samt effekten af behandlingen, i DANBIO. DANBIO er en database. Den er godkendt af Sundhedsstyrelsen og Danske Regioner.

Hvilke tegn skal man være opmærksom på?                                                              Man kontakter sin læge, hvis der opstår tegn på aktivitet i SLE. Man kontakter også sin læge, hvis man får en infektion.                                                          Træthed, feber, ømme led, hudproblemer og urin med skum kan være tegn, som bør drøftes med lægen.                                                                                            Nogle gange er der ingen symptomer, selvom analyse af blod- og urin viser aktivitet.

Samtaler med sygeplejersken                                                                                          Du får tilbudt samtaler med en erfaren sygeplejerske. Her kan I tale om dine bekymringer og udfordringer. Vi vil hjælpe dig til at leve så normalt som muligt.

Medicin til behandling af SLE                                                                                          Der findes ingen behandling, som helbreder SLE. Din medicin dæmper immunsystemet og dermed din sygdom. Alle vil blive tilbudt behandling med hydroxyklorokin (Plaquenil). Ved alvorlig aktivitet er der behov for hurtig dæmpning af immunsystemet. Derfor vil vi ofte foreslå binyrebarkhormon, prednisolon.  Det er ikke altid nok. Derfor kan vi også foreslå andre behandlinger.  

Graviditet og prævention

Menstruationsforstyrrelser                                                                                    Kvinder med aktiv SLE kan opleve, at menstruationen udebliver i kortere eller længere perioder. Når sygdommen går i ro, vender menstruationen tilbage, og evnen til at blive gravid er atter normal.

Graviditet                                                                                                                              Hvis du planlægger at blive gravid skal du tale med din gigtlæge om det. Lægen tager stilling til om du får den rigtige medicinske behandling. Graviditet bør undgås når sygdommen er aktiv. Kvinder med SLE får i gennemsnit samme antal børn som raske kvinder. Der er ikke flere misdannelser.  

Prævention til kvinder med SLE                                                                                     Tal med din gigtlæge om prævention. Generelt anbefaler vi minipiller, spiral eller nyere generationer af p-piller.

Mænd med SLE                                                                                                    Symptomerne og forløbet er det samme hos mænd og kvinder. Evnen til at blive far er den samme som hos andre mænd, men ved aktiv sygdom og ved nogle former for behandling kan det være vanskeligere. Planlægger du at få børn skal du tale med din læge på gigtafdelingen, da din medicin muligvis skal ændres inden.

SLE hos den nyfødte                                                                                                      Under graviditet kan der i sjældne tilfælde blive overført særlige antistoffer fra en mor med SLE til barnet. Det kan give anledning til forbigående udslæt og påvirke blodets celler hos den nyfødte. Symptomerne forsvinder altid af sig selv efter nogle måneder. Hos enkelte nyfødte kan antistofferne påvirke de elektriske ledningsbaner i barnets hjerte, og det kan blive nødvendigt at behandle med en pacemaker for at gøre hjerterytmen normal.

Hvad kan du selv gøre?

Hud                                                                                                                        Solbeskyttelse er vigtig, både i form af solcreme med høj faktor, men også med solhat og andet tøj, helst med faktor 50 (UPF50+). Undgå at opholde dig i solen. Dette gælder også ved fx arbejde i haven, i sneen og ved vand eller sand.

Kolde, hvide fingre                                                                                                          Undgå at blive kold eller våd. Brug vanter når du fx tager ting op af fryseren, og skræl kartofler i lunt vand.

Bevægeapparat                                                                                                              Motion (fx svømning og gåture) er godt for de fleste, og kan bedre både smerter og alment velvære.

Infektioner                                                                                                                          Være opmærksom på god håndhygiejne. Hvis du har feber eller andre tegn på infektion skal du kontakte din læge. Vi anbefaler årlig influenzavaccination. Andre vaccinationer kan også være en god idé. Tal med lægen herom.

Seksualitet                                                                                                                        Lysten til sex kan veksle, fx grundet træthed eller smerter. Det kan også være din partner, der er bekymret for dig og derfor ikke har lyst. Tal med din partner så I undgår misforståelser.

Rygning                                                                                                                                Hvis du ryger skal du stoppe hurtigst muligt. Ellers øger du din risiko for fx blodpropper yderligere. Vi hjælper gerne med råd og vejledning

Kost                                                                                                                                        Vi anbefaler at du lever efter De Officielle Kostråd fra Fødevareministeriet:   https://fvm.dk/foedevarer/mad-maaltider-og-sundhed/de-officielle-kostraad

Job/socialt                                                                                                                            De fleste patienter med SLE bevarer deres normale dagligdag. I perioder kan det være nødvendigt med en kort sygemelding hvis der er aktivitet i sygdommen. For mange er åbenhed omkring sygdommen en lettelse. Det kan også gøre det lettere for din familie, kolleger og venner at forstå at du i perioder har mindre overskud end tidligere.

Netværk for dig med SLE                                                                                                  Der findes et netværk, hvor du kan komme i kontakt med og/eller mødes med andre, der har SLE. Netværket afholder forskellige aktiviteter og arrangementer. Netværket hedder "Diagnosenetværket for SLE/Lupus" og findes på www.sle.dk

Andre gode links:

https://www.sundhed.dk/borger/patienthaandbogen/knogler-muskler-og-led/sygdomme/oevrige-sygdomme/systemisk-lupus-erythematosus-sle/

www.gigtforeningen.dk 

www.fnug.dk

Videoer v. overlæge professor Søren Jacobsen, Rigshospitalet

Gå ind på Youtube.com - søg efter:

Lu pus/SLE-symptomer/ diagnosticering

Lupus/SLE-behandling

Lupus/SLE-forskning