Hvorfor er det vigtigt at jeg er på diæt før og under graviditeten?

Det er meget vigtigt, at du som gravid med PKU følger den anbefalede diæt. Diæten skal sikre, at dit indhold af phenylalanin i blodet ikke bliver for højt. Hvis indholdet bliver for højt, kan fosteret tage skade. Fosterets udvikling er meget følsom for de skadelige virkninger, der vil være, hvis du har høje koncentrationer af phenylalanin i blodet. Det anbefales, at diæten følges allerede før graviditeten. Der er god erfaring for, at barnet vil blive normalt, hvis behandlingen gennemføres efter anbefalingerne. I modsat fald, vil der være en risiko for at barnet fødes med retarderet udvikling i varierende grad og andre misdannelser såsom hjertefejl. 

Hvordan er graviditetsforløbet når jeg har PKU?

Når du planlægger at blive gravid, skal du følge en diæt der indeholder mindre naturligt protein og dermed mindre phenylalanin end du er vant til. Det anbefales nemlig, at du har et indhold af phenylalanin i blodet fra 120-300 mol/l under graviditeten. Du skal tage en blodprøve en gang om ugen. Når du starter på graviditetsdiæten, skal du have taget en blodprøve hos egen læge. Der tjekkes bl.a. for din status af jern, folinsyre og B12-vitamin.

Din kostplan vil blive tilpasset ud fra dine blodprøveværdier af phenylalanin, indtil dine blodprøver ligger i det anbefalede niveau. Når du har haft 4 blodprøver i træk under 300 mol/l får du grønt lys fra Kennedy Centret, til at forsøge at blive gravid. Forudsat at dine andre blodprøveværdier, som du har fået taget hos egen læge, også er normale. Under graviditeten skal du fortsat tage en blodprøve hver uge.

Hvordan er diæten?

På din kostplan står der, hvor mange milligram phenylalanin du anbefales at indtage om dagen. Der står også hvor mange lister det svarer til. En liste er
25 milligram phenylalanin.

For at du kan begrænse din indtagelse af phenylalanin tilstrækkeligt, skal du spise mindre protein end du er  vant til. Som du sikkert ved, er der meget protein i kød, fisk, mælk og ost. Frugt og grøntsager indeholder kun lidt protein og udgør derfor en stor del af din diæt.

Mange med PKU anvender lavprotein-produkter. Det afhænger af hvor mange lister du har inden graviditeten, om du har været vant til at bruge LPprodukter eller ej. Under graviditeten, vil det være nødvendigt, for at få dit indhold af phenylalanin i blodet under 300 mol/l. Du vil skulle erstatte brød, ris og pasta med LP-produkter. LP-produkterne kan for eksempel købes hos forskellige firmaer på internettet. Udbuddet varierer hele tiden så spørg ernæringsenheden for yderligere oplysninger.

Ernæringsenheden kan hjælpe med at beregne et par at dine ynglingsopskrifter, så de kan indgå i din diæt.

Hvordan kan jeg variere min kost?

Nogle kvinder med PKU oplever, at diæten kan være lidt ensformig. Du kan selv gøre noget for at gøre diæten mere varierende. Du kan lade dig inspirere af nye opskrifter eller du kan prøve at eksperimentere med nogle af de råvarer du specielt godt kan lide. Det kan også være en god idé, at få din partner/ægtefælle til at lave mad til dig nogle gange. Det kan gøre maden lidt mere spændende, hvis den er lavet på en anden måde.

Hvilket aminosyretilskud skal jeg tage?

Når du planlægger at blive gravid, anbefaler vi at du vælger et aminosyretilskud der er beregnet til gravide og ammende. Hvis du er på LNAA, skal du skifte til et
andet aminosyretilskud. Aminosyretilskuddet til gravide og ammende fås som pulver, der kan blandes op i vand eller fx juice. Du vil typisk skulle tage
tilskuddet 3 gange dagligt.

Der er to typer aminosyretilskud til gravide og ammende og det er individuelt, hvilket tilskud der vil være godt for den enkelte. Diætisten vil sammen med dig finde frem til et produkt, som passer til dine behov og ønsker. 

Hvilke kosttilskud skal jeg tage?

Hvilke kosttilskud du skal tage, afhænger af mængden og sammensætningen af det aminosyretilskud som du får under graviditeten. Af ernæringsenheden vil du få af vide, hvilke andre kosttilskud du skal tage ved siden af dit aminosyretilskud.

Folinsyre - Du anbefales at få 400 g dagligt fra du planlægger at blive gravid og 12 uger ind i graviditeten. Du skal tage folinsyre udover dit aminosyretilskud. Folinsyre nedsætter risikoen for, at barnet fødes med neuralrørsdefekt.

Jern - Du anbefales at få ca. 40 mg dagligt fra uge 10 og resten af graviditeten. Jern skal som regel tages udover aminosyretilskuddet. Du får den bedste udnyttelse af jerntilskuddet, hvis du tager det mellem måltiderne sammen med juice eller en citrusfrugt. Dit jernbehov stiger i takt med, at fosteret vokser. Jern
går til dannelsen af fosterets røde blodlegemer og har betydning for centralnervesystemet.

D-vitamin - Du anbefales at få 10 g dagligt gennem hele graviditeten. For det meste vil der være tilstrækkeligt med D-vitamin i aminosyretilskuddet. Dvitamin har betydning for barnets vækst og knogleudvikling.

Calcium – Du anbefales at få 500 mg dagligt gennem hele graviditeten, hvis du ikke drikker mælk eller spiser mælkeprodukter. For det meste vil der være tilstrækkeligt med calcium i aminosyretilskuddet. Calcium har betydning for knoglerne.

Fiskeolie – Du anbefales at tage fiskeolie dagligt. Det kan enten være i kapsler på flydende form. Fiskeolie skal som regel tages udover aminosyretilskuddet. Fiskeolie har betydning for optimal udvikling af hjerne og nervevæv hos fosteret.

Kan jeg få for meget A-vitamin?

A-vitamin – Du anbefales, ikke at indtage for meget A-vitamin. Der er meget A-vitamin i lever og paté, som du formentlig ikke spiser i forvejen. Tag ikke kosttilskud med mere end 800 RE A-vitamin. For meget A-vitamin kan skade fosteret.

Hvad er risikoen for at mit barn får PKU?

Risikoen for at et barn får PKU er 1 ud af 10.000. Når moderen har PKU, vil risikoen for, at barnet også får PKU være ca. 1 %. Barnet kan kun få PKU, hvis faderen er bærer af genet for PKU. Barnet vil altid være arvebærer for PKU på grund af moderens gener.