Nyretransplantation - information om

Information til patienter og pårørende

Patientinformation

Indhold

Indledning
Nyre fra levende donor
Nyre fra afdød donor
Resultater efter nyretransplantation
Risiko ved nyretransplantation
Fordelingsregler ved nyretransplantation
Mens man venter på en nyre
Indkaldelse til transplantation
Forberedelse umiddelbart før
transplantationen
Transplantationen
Opvågningsafsnittet
Transplantationsafsnittet
Efter udskrivelsen
Immundæmpende medicin
Bivirkninger
Prednisolon®
Sandimmun Neoral®
Prograf®, Advagraf®, Tacrolimus
Cellcept® og Myfortic®
Imurel®
Rapamune® og Certican®
Simulect®
Thymoglobulin®
Afstødning
Symptomer og tegn på afstødning
Afstødningsbehandling
Andre årsager til aftagende funktion af en
transplanteret nyre
Nyreskole, Nyreforeningen, øvrige
informationsmateriale
Afslutning

Indledning

Dette hæfte er tiltænkt patienter der enten skal til vurdering på Rigshospitalet før tilmelding til nyretransplantationsventelisten eller allerede er tilmeldte. Hæftet er et supplement og støtte til den mundtlige information som du vil modtage. Du vil sandsynligvis allerede nu have diskuteret transplantation med den læge der behandler dig i dagligdagen eller på nyreskole. Når du bliver henvist til Rigshospitalet til transplantationsvurdering på Afdeling for Nyresygdomme og Afdeling for Urinvejskirurgi vil du få yderligere mundtlig information.

Det er en god ide at du og eventuelt dine pårørende har læst dette hæfte før du kommer til vurdering på Rigshospitalet så du kan forberede eventuelle spørgsmål.

Nyre fra levende donor

Det almindeligste er at det er forældre, søskende eller ægtefælle/sambo der donerer. Donorer og modtagere med anden relation kan også komme på tale og vurderes individuelt i de enkelte tilfælde. Fordelene ved at få en nyre fra en levende donor er flere. Man ved at nyren er af god kvalitet, resultaterne er lidt bedre og ventetiden bliver kortere. Nogle gange vil man kunne planlægge donation og transplantation sådan at det kan foretages umiddelbart før dialyse bliver nødvendig og dermed kan undgås. For yderligere information om levende nyredonation henvises til vejledningen ”Hvis du overvejer at give en nyre til en af dine pårørende” der blandt andet findes på Afdeling for Nyresygdomme, klinik 2134.

Nyre fra afdød donor

Hvis du ikke ønsker det eller der ikke findes mulighed for transplantation med levende donor kan du i stedet blive skrevet op til at modtage en nyre fra afdød donor. En af forudsætningerne for at kunne anvende organer fra en afdød er at dødsfaldet indtræffer mens donor er i respiratorbehandling på et intensivafsnit. Samtidigt må dødsårsagen ikke være sygdom, der gør donation umulig og donor må ikke have sygdomme, der kan overføres til modtageren af organet. I praksis vil det sige, at donorerne næsten altid er døde af hjerneblødninger eller efter hjerneskader forårsaget af ulykker. Forbedret trafiksikkerhed og bedre behandlingsmuligheder på vores neurokirurgiske- og intensivafsnit har medført at antallet af patienter, der dør af disse sygdomme, er mindsket betydeligt. Det gælder specielt yngre patienter. Det er selvfølgeligt glædeligt, selvom det betyder, at antallet af organer til transplantationsbehandling er blevet mindre.

Resultater efter nyretransplantation

Det er umuligt at sige hvor længe en transplanteret nyre vil fungere i lige dit tilfælde. Rent statistisk kan man dog sige at 90 % af patienterne der transplanteres med en nyre fra en afdød donor stadigvæk har en nyre der fungerer efter 1 år. For transplantation med levende donor er tallet 95 %. Langtidsresultaterne er også gode; ca. 65 % af patienter der transplanteres med en nyre fra en afdød donor har en nyre, der stadigvæk fungerer efter 10 år. For transplantation med nyre fra en levende donor er tallet lidt højere. Disse langtidsresultater gælder for de patienter der ikke dør på grund af alder eller anden sygdom. Disse tal er statistiske mål og siger ikke noget om den enkelte patient. Variationen i hvor længe en transplanteret nyre holder er stor. Nogle nyrer holder i 1 år andre i 11 år igen andre i 21 år og så videre.

Risiko ved nyretransplantation

Som ved enhver operation er der en risiko for operationskomplikationer ved

nyretransplantation. Risikoen for forsinket sårheling, infektion, og brok er øget ved nyretransplantation i forhold til mange andre operationer, fordi man samtidigt er nødt til at give immundæmpende medicin (se senere). Selv ved operation på helt raske mennesker, f. eks levende nyredonorer, er der en risiko for at man kan dø af operationen. Risikoen er meget lille, men ikke nul. Det gælder også ved nyretransplantation. I forbindelse med transplantation af organer fra andre mennesker er der altid en risiko for at der kan overføres sygdomme fra donoren til modtageren. Det vil oftest kunne dreje sig om forskellige infektioner, men i meget sjældne tilfælde er der også set overførsel af kræftsygdom fra donor til modtager. Grundig undersøgelse af donorerne gør at risikoen er lille, men selv på trods af sådanne undersøgelser er risikoen ikke nul. I store registerundersøgelser har beregninger vist en risiko for overførsel af kræftsygdom på 2 tilfælde pr 10.000 transplantationer. Det er vigtigt at gøre sig disse risici klart, da nyretransplantation ikke er den eneste behandling af kronisk nyresvigt. Dialysebehandling er stort set altid en alternativ behandlingsmåde.

Fordelingsregler ved nyretransplantation

Donors blod og vævstype danner grundlag for udvælgelsen af hvem nyren skal tilbydes. Nyren tilbydes til den på ventelisten som den passer bedst til. I visse tilfælde gives nyren dog forlods til patienter, der har udviklet såkaldte vævstypeantistoffer og som det derfor er svært at finde en nyre til. Herudover er børn løftet frem på ventelisten, da de klarer sig dårligere i dialyse end voksne. Dette betyder at ventelisten ikke skal forstås sådan at man får en nyre efter tur, men at man får tilbudt en nyre, når der kommer en nyre med en passende blod- og vævstype. Det kan derfor variere hvor længe man kommer til at stå på ventelisten.

Alle transplantationsafdelingerne i Norden samarbejder inden for den organisation der kaldes Scandiatransplant, den nordiske organisation for udveksling af organer til transplantation. Hvis en afdød donor har fuldstændig samme vævstype som en patient på ventelisten et sted i Norden skal nyren tilbydes til netop denne patient. Du kan derfor eventuelt blive tilbudt en nyre fra et af de andre nordiske lande. Herudover er der et samarbejde med de øvrige europæiske transplantationsafdelinger. I sjældne tilfælde kan der opstå den situation, at der inden for et land eller en transplantationsorganisation ikke kan findes modtagere til et organ. Dette organ vil blive tilbudt til alle andre i det europæiske samarbejde. Dette sikrer at velegnede organer ikke går til spilde.

Mens man venter på en nyre

Antallet af nyrer fra afdøde donorer, der er til rådighed for transplantation, er mindsket samtidigt med at antallet af patienter med behov for en nyretransplantation er øget. Ventetiden er derfor blevet længere. I gennemsnit har de patienter der står på ventelisten i Danmark ventet i 40 måneder. Hvor længe man kommer til at vente afgøres blandt andet af hvilken blod- og vævstype man har. Hvis man har antistoffer mod fremmede vævstyper kan man komme til at vente endnu længere, før der kan findes en egnet nyre. Antistoffer kan opstå, hvis man tidligere er transplanteret eller har fået blodtransfusioner. Det er derfor at man som nyrepatient med behov for blodtransfusion får leucocytfiltreret blod. Dette gør at risikoen for at danne antistoffer er lille. Antistoffer kan også opstå efter graviditet. Nogle mennesker har desuden antistoffer uden man kan sige hvorfor.

Tiden før en transplantation kan være en psykisk belastning med tvivl og uro. Skulle dette være et problem for dig anbefales du at diskutere eventuelle spørgsmål med din nyrelæge.

Når man skal transplanteres, er det vigtigt at være i så god form som muligt. Det giver det bedste forløb. Du vil af din nyrelæge og fysioterapeut kunne få et træningsprogram og diætisten vil kunne give dig kostråd for at hjælpe på eventuelle vægtproblemer. Hvis du ryger, bør du holde op fordi rygning øger risikoen for komplikationer ved transplantation. Nyrens blodforsyning kan tage skade som følge af rygning og dette kan medføre dårligere nyrefunktion.

Det er vigtigt, at du ikke bliver indkaldt til nyretransplantation mens du eventuelt har en sygdom der gør transplantation risikofyldt eller direkte farlig. Hvis du bliver syg med  f.eks. en længere varende infektion eller en blodprop i hjertet mens du står på ventelisten, skal din nyrelæge meddele det til os på transplantationscentret på Rigshospitalet. Du vil så midlertidigt blive frameldt ventelisten, indtil du igen er rask nok til at kunne blive transplanteret.

I forbindelse med udlandsrejser er midlertidig framelding til ventelisten af praktiske årsager som hovedregel nødvendig. Det er derfor vigtigt at du oplyser om udlandsrejser til din nyrelæge som så vil forestå det praktiske i den midlertidige framelding. 

Indkaldelse til transplantation

Når der er et nyretilbud, der passer til dig, bliver du kontaktet af en af lægerne fra det nyreafsnit hvor du bliver behandlet. Du vil i telefonen få et par korte spørgsmål om dit helbred. Det er vigtigt, at du ikke netop har fået symptomer på akut sygdom som f.eks. influenza med feber og lignende. Der kan også være andre grunde til at du ikke kan transplanteres lige på dette tidspunkt. Du vil også få information om hvordan transporten til transplantationscentret skal foregå. Det er vigtigt, at du, med mindre andet bliver aftalt, herefter afholder dig fra at spise, drikke eller ryge. Du skal altså være fastende.

Forløbet ved en transplantation med en levende donor er lidt anderledes. Her er datoen fastsat i god tid og bliver fastlagt i samarbejde med de sygeplejersker i transplantationscentrets ambulatorium, der har med udredningen af nyredonorer at gøre. Cirka 1 uge før transplantationen skal du og giveren af nyren møde i Nyresygdomme, klinik 2134 på Afdeling for Nyresygdomme til en kort lægeundersøgelse og der bliver taget blod- og urinprøver. En af blodprøverne er en gentagelse af vævsforligelighedsprøven (crossmatch). Det er vigtigt at sikre at denne fortsat er i orden kort før transplantationen. To dage før transplantationen vil du blive indlagt til journalskrivning, blod- og urinprøvetagning. I visse tilfælde kan du herefter komme hjem og sove om natten. Dette vil dog blive aftalt i det enkelte tilfælde. Du skal regne med at være på afsnittet om dagen indtil transplantationen og kan derfor ikke passe et eventuelt arbejde. Natten op til transplantationen skal såvel du som donor sove på afsnittet. Den øvrige forberedelse til transplantationen er stort set som ved transplantation med en nyre fra afdød donor bortset fra at noget af den immundæmpende behandling startes aftenen for transplantationen.

Forberedelse umiddelbart før transplantationen

Når du kommer til Rigshospitalet vil du blive indlagt på Afdeling for Nyresygdomme, sengeafsnit 3133/3134 og personalet vil forberede dig til operationen. I forberedelserne indgår blandt andet

  • Blodprøver herunder eventuelt en vævstypeforligeligheds test (cross-match)
  • Eventuelt urinprøver
  • EKG
  • Røntgen af lunger og hjerte
  • Brusebad
  • Anlæggelse af drop
  • Eventuelt dialyse
  • Information og bedømmelse ved transplantationslæger og narkoselæge
  • Før operationen gives immundæmpende og beroligende medicin.

På sengeafsnittet foregår ofte videnskabelige studier af immundæmpende lægemidler og andre videnskabelige studier af transplantation. Du kan derfor komme ud for at blive spurgt om du vil deltage i et sådant studie.

Når alle forberedelserne er overståede, er det normalt, at man kommer til at vente nogle timer før transplantationen starter. 

Nogle patienter, der bliver indkaldt til nyretransplantationer, kan komme i den situation, at selv om de føler sig friske og raske viser de undersøgelser der foretages umiddelbart før transplantationen, at der er noget under opsejling. Røntgenbilledet der tages af lungerne kan f.eks. vise, at der er eller lige har været en lungebetændelse, der endnu ikke er helt ovre. I disse tilfælde er en transplantation og den nødvendige immundæmpende medicin direkte farlig og transplantationen må derfor aflyses. Det er naturligvis skuffende, hvis man har ventet i flere år, men risikoen for meget alvorlige komplikationer må ikke være for stor. I nogle tilfælde, hvis nyren kommer langvejs fra, har det ikke været muligt at udføre en vævstypeforligeligheds undersøgelse før du bliver indkaldt. Den bliver så foretaget sammen med de øvrige blodprøver. Hvis denne test er ”positiv” betyder det, at der er en stor risiko for at nyren vil gå til grunde allerede under selve operationen. Hvis testen er positiv kan transplantationen derfor ikke gennemføres og du må tage hjem igen. I disse tilfælde gives nyren til en anden patient på ventelisten. Risikoen for at testen er positiv er størst hvis modtageren har vævstypeantistoffer. For at undgå at der kommer til at gå for lang tid før nyren bliver indsat, kan man i disse tilfælde være nødt til at indkalde en ”reservemodtager”. Hvis du skulle komme ud for at blive indkaldt som ”reserve” og dermed ikke er den der i første omgang vil blive tilbudt nyren, vil du naturligvis blive informeret om dette. I sjældne tilfælde kan man komme ud for, at det ved organudtagningen viser sig at nyrerne ikke kan bruges. I disse tilfælde må transplantationen også aflyses.

Transplantationen

Nyren placeres i lyskeregionen på enten højre eller venstre side og operationen tager ca. 3 timer. Under operationen vil du være i fuld bedøvelse og ”sove”.

Nyren indopereres lige uden for bughinden og tilsluttes blod- og pulsåre i lysken. Urinlederen fra den transplanterede nyre sys fast i urinblæren. Hvis du har et P-dialyse kateter i maven vil dette som regel blive fjernet under transplantationen. Dine egne nyrer berøres ikke ved operationen. Ofte begynder den transplanterede nyre at producere urin med det samme, men det er dog ikke usædvanligt, at det tager nogle dage før den transplanterede nyre går i gang. I nogle tilfælde kan det tage flere uger før nyren starter med at rense blodet og det kan derfor blive nødvendigt at fortsætte dialysebehandlingen i denne periode. Erfaringsmæssigt kan ventetiden indtil nyren går i gang være psykisk belastende. Hvis du har en fistel vil vi blot anvende den til eventuelle dialyser. Hvis du før transplantationen var i P-dialyse vil der under transplantationen blive anlagt et hæmodialysekateter på halsen, så vi kan anvende det hvis dialyse skulle vise sig at blive nødvendig. Hvis nyren går i gang med det samme vil dialysekatetret kunne fjernes i løbet af nogle dage.

Ved alle operationer er der risiko for komplikationer. Ved nyretransplantation er de vigtigste blødning, evt. med behov for blodtransfusion, infektion (betændelse), bugvægsbrok, urinsiven og lymfeansamling. Opstår der komplikationer, vil de i fornødent omfang blive behandlet af transplatationslægerne.

Opvågningsafsnittet

Umiddelbart efter transplantationen vil du blive overflyttet til opvågningsafsnittet. Der vil du komme til at dele stue med andre nyopererede patienter. Besøg på opvågningsafsnittet kan derfor kun ske efter særlig aftale.
Hvor længe man bliver på opvågningsafsnittet afhænger af hvor hurtigt man kommer sig efter narkosen. Børn behøver længere tids opvågning og vil derfor ofte blive overført til intensivafsnittet, mens de stadigt er bedøvede. Det sikrer en skånsom og sikker og god opvågning. Børn observeres det første døgn
på intensivafsnittet. De første døgn måler vi din urinproduktion hver time, kontrollerer puls og blodtryk, tager blodprøver og giver væske i drop. Når du vågner fra narkosen vil du have en del ”slanger” forskellige steder i kroppen. I forbindelse med operationen anlægges blærekateter, der vanligt vist skal ligge i 5 dage for at såret i blæren kan nå at heles. Efter operationen vil du også have et centralt venekateter (CVK) på halsen. Dette bruges til at tage blodprøver og måle blodtryk samt til at give medicin og væske. Nogle patienter vil også under operationen få anlagt et dræn der går fra nyren og ud gennem huden. Drænet
er en plastikslange, der skal forhindre blod i at samles omkring nyren. Drænet vil ofte kunne fjernes efter få dage. Alle nyretransplanterede får herudover under transplantationsoperationen anlagt en tynd plastikslange mellem nyren og blæren, et såkaldt JJ kateter. Det kan ikke ses uden på kroppen. JJ katetret skal sørge for at urinen kan løbe frit fra den transplanterede nyre ned til blæren. Dette kateter fjernes som regel efter 2 uger ved at man med en tynd kikkert fanger det i blæren og trækker det ud. Dette er noget der kan foretages ambulant og det tager kun få minutter.

Det er ganske almindeligt at opleve ubehag efter narkose og operation. Du kan føle dig alment skidt tilpas, være tørstig og have lidt ondt i halsen efter den slange der har været lagt ned i dit luftrør under narkosen. Dette ubehag plejer at være væk efter 1-2 dage. De fleste patienter har naturligvis ondt i operationssåret i dagene efter operationen, men smerterne plejer dog at forsvinde relativt hurtigt. Det er vigtigt at du får en god smertebehandling så du må endeligt sige til hvis du har ondt. En god smertebehandling gør, at du hurtigere kan komme ud af sengen og det kan være med til at forebygge komplikationer. Jo bedre din kondition er før transplantationen, jo hurtigere kommer du dig og jo bedre vil du klare eventuelle komplikationer.

Transplantationsafsnittet

Efter opvågningsafsnittet vil du blive tilbageflyttet til Afdeling for Nyresygdomme, sengeafsnit 3133/3134, det samme afsnit hvor du oprindeligt blev indlagt før transplantationen. Den gennemsnitlige indlæggelsestid før du kan udskrives til ambulant kontrol er 2 uger. Dette varierer dog en hel del i de enkelte tilfælde. Indlæggelsestiden afhænger blandt andet af hvordan nyren går i gang og af hvordan du har det.

Vi lægger stor vægt på, at du kommer dig hurtigst muligt efter transplantationen. For at forhindre dyb årebetændelse og lungekomplikationer er det vigtigt at du kommer ud af sengen så hurtigt som muligt. Fysioterapeuten vil hjælpe dig med at finde den bedste måde for dig at komme på benene og træne.

Mens du er indlagt, vil der dagligt blive taget blodprøver, måling af blodtryk og vægt og temperatur. Der vil også blive ført væskeregnskab. Det vil sige, at det nedskrives hvor meget væske du får og urinmængden vil blive målt. Når blærekatetret er fjernet skal du derfor hver dag under indlæggelsen opsamle urin i en dunk. I de første dage efter transplantationen vil der også blive foretaget ultralydskanning af nyren for at vurdere blodforsyningen.

Efter udskrivelsen

Efter udskrivelsen overgår du til kontrol i Afdeling for Nyresygdomme, klinik 2134 Rigshospitalet. Den første tid efter transplantationen sker kontrollen 2-3 gange ugentligt. Hyppigheden af kontrollerne mindskes gradvist efter det første år. Hvis der ikke har været komplikationer vil kontrollerne efter det første år være hver 2 måned og senere hver 3-4 måned. Hvis du kommer fra dialysecentrene i Region Sjælland vil du, når tilstanden er stabil og hvis du ønsker det, overgå til kontrol der. Det vil typisk kunne ske efter 6 måneder men det afhænger af forløbet og vurderes individuelt. Kommer du fra Herlev eller Hillerød, vil du også blive tilbudt efterkontrol der når tilstanden er stabil.

Du skal efter transplantationen regne med at være sygemeldt omkring 3 måneder. Længden af sygemeldingen afhænger blandt andet af hvilket slags arbejde du har, samt om der har været komplikationer efter transplantationen. Dette vil blive vurderet individuelt.

Risikoen for bugvægsbrok øges ved overbelastning af muskulaturen. Derfor anbefales det, at man de første 8 uger ikke løfter mere end 5-10 kg ad gangen, og undgår pludselige belastninger.

Det er meningen, at du efter en transplantation skal kunne leve et stort set normalt liv. Trods det at vi ved at der kan komme problemer med en transplanteret nyre, vender langt størstedelen af nyretransplanterede patienter tilbage til en normal hverdag med en bedre livskvalitet sammenlignet med tiden i dialysebehandlingen. På den anden side er det også vigtigt at vide, at det i nogle tilfælde kan tage langt tid at komme sig helt efter en transplantation. At leve med en ny nyre og den nødvendige medicinske behandling er noget man skal lære og det er ikke noget man gør på et par dage.

Immundæmpende medicin

For at forhindre afstødning af den transplanterede nyre får alle patienter immundæmpende medicin. Det er meget vigtigt at du efter en transplantation tager medicinen meget nøje efter forskrifterne. Hvis du af og til glemmer at tage medicinen eller helt stopper med at tage den risikerer du dels at få en akut afstødning og eventuelt helt at miste nyren. Samtidigt kan du blive meget syg. Foruden de positive virkninger de immundæmpende midler har ved transplantation har de som stort set alle andre lægemidler også bivirkninger. Vær opmærksom på at det er meget individuelt hvordan man reagerer på et lægemiddel. Fælles for alle immundæmpende lægemidler er at de gør dig mere følsom for infektioner specielt i den første tid efter transplantationen. Immunforsvaret er herudover også medvirkende til at undgå at man udvikler kræftsygdomme. Når immunforsvaret dæmpes er der derfor en vis øget risiko for udvikling af kræft. Det gælder specielt hudkræft og det er derfor vigtigt at du efter en transplantation undgår solarier og solbadning samt at du når du er i solen anvender solcreme. Du vil efter transplantationen blive tilbudt vejledning og kontrol i et hudambulatorium. Vi anbefaler dig herudover at tage imod de tilbud der er til hele befolkningen om forebyggende undersøgelser for kræftsygdomme samt at gå regelmæssigt til tandlæge.

De immundæmpende midler der anvendes er:

  • tablet Prednisolon®
  • kapsel Sandimmun Neoral®
  • kapsel Prograf®, Advagraf®, Tacrolimus
  • tablet Cellcept® eller Myfortic®
  • tablet Imurel®
  • tablet Rapamune® eller Certican®
  • infusion Simulect®
  • infusion Thymoglobulin®

Midlerne gives sædvanligvis i en kombination af tre stoffer. Det kan f.eks være kombinationen Sandimmun Neoral, Cellcept og Prednisolon. Der findes flere forskellige kombinationer og skift mellem stofferne kan forekomme ved bivirkninger eller afstødninger.

Bivirkninger

Man skal huske på at ingen patient får alle de bivirkninger der her beskrives. Der er mange patienter der kun får ganske få eller ingen betydende bivirkninger. I tiden efter transplantationen reduceres doserne af den immundæmpende medicin og eventuelle bivirkninger bliver derfor oftest betydeligt mindre eller forsvinder helt. Flere af de immundæmpende midler har tendens til at give forhøjede blodsukkerværdier og for dem der har tendens til sukkersyge er der en ikke ubetydelig risiko for at der kan blive behov for behandling med insulin eller tabletter for sukkersyge. Neden for gives en gennemgang af de hyppigste bivirkninger. Du vil kunne finde yderligere information om de anvendte lægemidler på: www.apoteket.dk/Laegemidler/Medicinhaandbogen.aspx

Prednisolon®

Prednisolon er et binyrebarkhormon. I begyndelsen efter transplantationen gives det i relativ høj dosis men doserne mindskes hurtigt. Prednisolon kan gøre at man bliver mere rund i ansigtet, men dette mindskes oftest når doserne reduceres. Andre bivirkninger der kan forekomme er mavesår, højt blodtryk, sukkersyge og ved længere tids brug tærer det på muskulaturen, kan give knogleafkalkning og grå stær. Prednison kan hos nogle patienter bevirke at små områder i lårbensknoglens hoved går til grunde. Dette kan give kroniske smerter og i enkelte tilfælde nødvendiggøre indsættelse af kunstig hofte. Nogle patienter kan i perioden hvor Prednisolon dosis aftrappes få smerter i sener og muskler. Det er specielt achillessenen der kan blive angrebet. Dette er heldigvist ikke hyppigt og svinder med tiden men kan dog være plagsomt mens det står på. For de der allerede har sukkersyge kan blodsukkeret blive sværere at kontrollere og insulindoseringen må ofte justeres hyppigt. Øget appetit og dermed vægtstigning er også en kendt problem. Herudover kan der udvikles uren hud og ”bumser”. Det er derfor vigtigt at forsøge at undgå for meget fedt og sukker og i det hele taget passe på med for mange kalorier. Humøret kan påvirkes. Dette kan give sig udtryk i såvel opstemthed og søvnbesvær. Hos nogle kan der også opstå sænket stemningsleje og irritabilitet der i sjældne tilfælde kan give sig udtryk i depression.

Sandimmun Neoral®

Indholdsstoffet er ciclosporin. En del patienter mærker en varmefølelse og rystelser på hænderne når behandlingen indledes. Dette aftager dog sædvanligvis hurtigt. Sandimmun Neoral kan give forhøjet blodtryk og øget hårvækst. På længere sigt kan det også bevirke hævelse af tandkødet og det er derfor vigtig med en god mundhygiejne. For høj dosis af Sandimmun Neoral kan nedsætte nyrefunktionen og derfor kontrolleres indholdet af stoffet i blodet ved de ambulante kontroller. Sandimmun Neoral kan også bevirke forhøjet blodsukker.

Prograf®, Advagraf®, Tacrolimus

Indholdsstoffet er tacrolimus. Også Prograf kan give højt blodsukker og i visse tilfælde udvikling af sukkersyge som dog ofte bedres eller forsvinder når doserne mindskes. Søvnbesvær, hovedpine, rystelser på hænderne og kramper er andre bivirkninger der kan forekomme, specielt ved høje doser. For høj dosis af Prograf kan påvirke nyrefunktionen og derfor kontrolleres blodindholdet af Prograf på samme måde som Sandimmun Neoral.

Cellcept® og Myfortic®

Indholdsstoffet er mykofenolat. Celcept og Myfortic kan give maveproblemer i form af diare, forstoppelse og mavesmerter. Blodmangel og hæmning af knoglemarvens dannelse af hvide blodlegemer og blodplader kan også forekomme. Ved at reducere doserne kan disse bivirkninger ofte mindskes.

Imurel®

Indholdsstoffet er azathioprin. Imurel kan give blodmangel og hæmning af knoglemarvens dannelse af hvide blodlegemer og blodplader. Ved at reducere doserne kan disse bivirkninger ofte mindskes.

Rapamune® og Certican®

Indholdsstoffet er sirolimus (rapamune) eller everolimus (Certican). De hyppigste bivirkninger er forhøjet cholesteroltal, væske i benene, uren hud, mundsår og langsom sårheling. En vigtig men sjælden bivirkning er allergisk lungebetændelse.

Simulect®

Indholdsstoffet er basiliximab. Dette lægemiddel gives som supplement til de øvrige immundæmpende lægemidler umiddelbart før transplantationen og 4 dage efter. Det gives som en infusion i en blodåre over ca. 30 minutter. Midlet har yderst få bivirkninger.

Thymoglobulin®

Indholdsstoffet er anti-thymocytglobulin. Hos patienter der har haft kraftige afstødningsreaktioner ved tidligere transplantationer eller patienter der har vævstypeantistoffer anvendes Thymoglobulin i stedet for Simulect. Midlet gives som en infusion i en blodåre og første dosis startes umiddelbart før transplantationen og gives herefter dagligt i 5 dage. Bivirkningerne kan være temperaturforhøjelse, kulderystelser samt påvirkning af de hvide blodlegemer og blodpladerne.

Afstødning

På trods af at der efter en transplantation gives immundæmpende medicin for at forhindre afstødningsepisoder forekommer disse alligevel hos 15-20 % af patienterne. Afstødninger er hyppigst inden for det første halve år efter transplantationen. En afstødning der opstår inden for dette tidsrum kaldes for en akut afstødning. Der findes gode behandlinger af akut afstødning og sædvanligvis kommer nyren til at fungere godt igen efter behandling. Kronisk afstødning kan opstå senere og har et betydeligt langsommere forløb. Processen kan foregå over mange måneder eller år. Denne type afstødning er der derimod ingen gode behandlinger for.

Symptomer og tegn på afstødning

Ved en akut afstødning kan symptomerne være mere eller mindre udtalte. Tegn på afstødning kan være:

  • blodprøver der viser stigning i kreatinin er det mest almindelige og tidligste tegn på afstødning
  • mindsket urinproduktion
  • vægtstigning og vand i benene
  • feber og almen utilpashed
  • ømhed og smerter ved nyren

Eftersom en del af ovenstående symptomer også kan kan ses ved andre tilstande (se afsnittet om andre årsager til aftagende nyrefunktion) er det vigtigt at kunne stille den rigtige diagnose. Hyppigst opdages en afstødning ved stigning i kreatininværdien i blodet og diagnosen bekræftes ved en vævsprøve, en såkaldt biopsi, af den transplanterede nyre. Ved biopsi anvendes ultralydsudstyr og nål til at udtage en vævsprøve fra nyren til mikroskopisk undersøgelse. Biopsien tages i lokalbedøvelse. Patienterne oplever sædvanligvis ikke biopsi som specielt ubehagelig og komplikationsrisikoen er lav.

Afstødningsbehandling

Afstødning behandles i første omgang med binyrebarkhormon (se afsnittet om Prednisolon) givet som indsprøjtning i en blodåre dagligt i 3 dage. Oftest får dette afstødningen til at gå i ro. I visse tilfælde kan man blive nødt til at give antistofbehandling der er rettet mod hvide blodlegemer. Midlerne der anvendes er enten Thymoglobulin eller OKT3. Et andet behandlingsalternativ er plasmaferese eller immunadsorption. Det er en slags dialyse der renser kroppen for de antistoffer der er årsag til afstødningen. I sjældne tilfælde kan nyren dog trods disse behandlinger gå tabt og dialysebehandling må genoptages. Efter et stykke tid, når man er restitueret er der mulighed for igen at blive opskrevet til venteliste til transplantation.

Andre årsager til aftagende funktion af en transplanteret nyre

  • Forsnævringer i urinlederen. Dette kan vanskeliggøre urinens passage fra nyren til blæren. Nyren må arbejde under pres og dette kan medføre nedsat nyrefunktion og skade nyren. Ligeledes kan blæretømningsbesvær fra f.eks. en forstørret prostata give samme problemer. Disse problemer kan undersøges med ultralydsskanning.
  • Infektion kan af og til give nedsat nyrefunktion og dermed stigende kreatinin. Eftersom det kan være vanskeligt at opdage en infektion når man er i immundæmpende behandling tages rutinemæssigt blod- og urinprøver for at undersøge for tegn til infektion. Det er også vigtigt at du henvender dig til afdelingen eller klinikken hvis du har mistanke om infektionssygdom.
  • For høj dosis af Sandimmun Neoral eller Prograf (se ovenfor)

Nyreskole, Nyreforeningen, øvrige informationsmateriale

  • De fleste dialyseklinikker og nyreklinikker har tilknyttet en nyreskole hvor patienter og pårørende informeres om nyresygdomme og behandling af disse. På disse kurser vil der også være en grundig gennemgang af transplantationsbehandling. Hvis du ikke allerede har været på nyreskole kan det anbefales at du spørger personalet på din dialyseklinik eller nyreklinik om muligheden for dette.
  • Nyreforeningen er en landsforening for nyresyge – dialysepatienter og nyretransplanterede. Foreningen har lokalafdelinger over hele landet. Lokalforeningerne arrangerer medlemsmøder med socialt og medicinsk indhold, turer o.l. Du kan finde nyreforeningen på www.nyreforeningen.dk eller telefon 43 52 42 52.
  • Når du udskrives efter transplantationen vil du få yderligere informationsmateriale udleveret om livet med en transplanteret nyre. Ofte vil personalet på din dialyseklinik eller nyreklinik også have yderligere materiale som du kan få udleveret hvis du ønsker det.

Afslutning

Vi håber dette hæfte har givet dig svar på nogle af de spørgsmål som du har omkring nyretransplantation.

Redaktør