Lungetransplantation - forløbet før

Information om forløbet før en lungetransplantation og om selve operationen.

Patientinformation

Forord

Denne pjece henvender sig til dig, som har en så svær lungesygdom, at vi begynder at undersøge muligheden for en transplantation. Dermed er det ikke givet, at transplantation bliver den endelige mulighed for dig. Det ved vi ikke, før udredningen er færdig, og svarene på undersøgelserne er indløbet. Men vi vælger alligevel allerede nu at informere om den transplantation, du måske skal skrives op til.

Vi ved, at din situation er vanskelig, og at hele udredningsperioden kan være belastende. Men vi håber, at denne vejledning kan være en hjælp for både dig og dine pårørende.

De første afsnit handler om, hvordan lungerne ser ud, hvordan de fungerer, og hvad lungesvigt betyder. Så følger et afsnit om undersøgelserne i udredningsfasen, om at komme på venteliste og selve ventetiden. Der- næst gives en kort beskrivelse af operationen og opholdet på intensivafsnittet og sengeafsnittet.

Tegning af lunger

Til sidst informerer vi om afstødning og infektion, om kontroller og - ikke mindst - om mulighederne efter en lungetransplantation.

Pjecen er tænkt som et supplement til den information, du får løbende og individuelt af personalet. Mange spørgsmål bliver besvaret i dette hæfte, men du skal endelig spørge os, hvis du er usikker eller bekymret for noget. Du vil også opdage, at andre transplanterede patienter på afsnittet kan være til stor støtte for dig i udredningsfasen.

Lungerne og deres funktion

På højre side består lungerne af tre lapper (over-, mellem- og underlap). På venstre side er der kun 2 lungelapper (over- og underlap). Både lungerne og brystvæggen er beklædt med hinder, således at lungerne ligger i en dobbelt sæk.

Luftrøret deler sig i 2 hovedbronkier til henholdsvis højre og venstre lunge. Hver hovedbronkie forgrener sig i alt 21 gange ud i bittesmå bronkier, alveoler (luftblærer), hvis samlede overflade er ca. 75 m2. Lungerne har også et blodkarsystem med arterier og vener, hvor det iltede blod returneres til hjertets venstre forkammer.

Lungernes vigtigste funktion er optagelse af ilt og udskillelse af kuldioxid, som foregår under vejrtrækningen. Denne transport af ilt og kuldioxid foregår, hvor luft og blod mødes i alveolerne.

Lungesvigt

Når lungerne ikke længere fungerer optimalt, er et af de første symptomer kortåndethed, som viser sig i forbindelse med hurtig gang på lige vej. Efterhånden forværres denne tilstand, og det bliver nødvendigt at holde pauser undervejs. I værste grad opleves kortåndethed også ved af- og påklædning og ved indtagelse af mad.

Emfysem og kronisk bronkitis er nogle af de hyppigste årsager til svigt i lungefunktionen.

Når lungefunktionen bliver så dårlig, at livskvaliteten er uacceptabel, og al anden behandling er forsøgt, kan udredning med henblik på transplantation komme på tale.

De lungesygdomme, der oftest leder til en transplantation, er KOL (Kronisk Obstruktiv Lungesygdom), emfysem (for store lunger), alfa-1-antitrypsinmangel, fibrose og cystisk fibrose.

I sjældnere tilfælde sarcoidose, Eisenmengers syndrom (en hjertesygdom) og forhøjet tryk i lungerne (PAH).

Udredning før transplantation af lunger

Udredningen forud for transplantation har til formål at fastslå, dels om der er behov for transplantation, og dels om transplantation er mulig under hensyn til kroppens øvrige organfunktioner (nyrer, lever og hjerte). Det tager ca en uge at foretage denne udredning, og du er indlagt på transplantationsafsnittet i den periode.

Sædvanligvis udføres følgende undersøgelser af lungepatienter:

Røntgen af thorax

Røntgenundersøgelse der viser hjertets størrelse og lungernes tilstand.

Elektrokardiogram

EKG har til formål at registrere hjertets puls og rytme.

Blodprøver

Blodprøverne viser de forskellige organers funktion og eventuelle skjulte eller tidligere sygdomme. Du bliver testet for HIV-antistof, og din blodtype bliver bestemt. Vi skal også se, om du har antistoffer mod hvide blodlegemer fra andre mennesker. Sådanne antistoffer kan opstå i forbindelse med graviditet eller blodtransfusion. Hvis du har antistoffer, skal testen cross-match gennemføres inden en eventuel transplantation.

Ekkokardiogram

Ultralydsundersøgelse af hjertet der giver et billede af hjertets størrelse og funktion og viser hjertevæggens tykkelse og hjerteklapperne.

Røntgen af ryggen

Ved hjælp af røntgenbillederne undersøges sammenfald - og dermed afkalkning - af rygsøjlen, som især rammer kvinder efter overgangsalderen, og som forværres betydeligt af behandling med Prednisolon og manglende brug af kroppen. Sammenfald af ryggen er et væsentligt problem, når det drejer sig om optagelse på ventelisten, idet en del af behandlingen efter transplantationen netop består af Prednisolon.

6 minutters gangtest

Vi tester din gangdistance med og uden ilt og undersøger samtidig iltmætning og pulsvariationer. Fysioterapeuten instruerer dig desuden i øvelser, der skal holde dig i bedst mulig form inden operationen.

CT-scanning af thorax (brystkassen)

Scanningen giver et meget præcist billede af forholdene i lungerne.

Lungescintigrafi

Undersøgelsen viser lungernes blod- og luftforsyning og foregår i to dele: Først sprøjtes et radioaktivt mærket sporstof ind i blodåren, og et specielt kamera måler, hvordan stoffet fordeler sig ud i lungernes små blodkar. Dernæst skal du trække vejret i et apparat med et radioaktivt sporstof, hvorefter kameraet
tager billeder af lungernes lufttilførsel.

Chrom-EDTA clearance

Undersøgelse af nyrefunktionen hvor man via en blodåre sprøjter en smule radioaktivt sporstof ind i blodet. Efter ca. 3 timer tages et par blodprøver, der afslører, hvor hurtigt nyrerne har filtreret stoffet ud. Det radioaktive stof har ingen bivirkninger på kroppen. Denne test er en god indikator for, hvor godt nyrerne er i stand til at rense blodet for affaldsstoffer, og den er afgørende ved beslutningen om transplantation, idet medicinen efter transplantationen er meget hård ved nyrerne.

Lungefunktionsundersøgelse

Ved denne undersøgelse får du en klemme for næsen og skal trække vejret gennem et mundstykke. Så kan vi se, om dine lunger er raske, hvor store de er samt graden af en eventuel lungesygdom.

Hjertekateterisation

Ved undersøgelsen måles, hvordan hjertet arbejder, dvs. hvor meget blod det pumper pr. slag og pr. minut, og hvor højt trykket er i de forskellige kamre og i lungernes store blodkar. Måske skal du have foretaget en undersøgelse af kransårerne ved samme lejlighed. Her sprøjtes kontrastvæske ind i kransårerne, og ved at fotografere fra forskellige vinkler kan vi se, hvordan blodet løber, og hvordan blodkarrene ser ud. Kontrastinjektionerne kan give en varmefornemmelse i hele kroppen.

Eftersyn hos tandlægen

Inden tandlægebesøget skal tænder og kæbe røntgenundersøges. Hvis der er infektioner i tænder eller tandkød, skal det behandles, inden du kan komme på ventelisten. Behandlingen foregår hos din egen tandlæge. Drejer det sig om større ting - tandudtrækning, proteser og lignende - er det nødvendigt, at du inden behandlingen iværksættes får et overslag på behandlingsprisen. Dette overslag sendes til Hjertecentret/Århus Sygehus.

Mammografi (kvinder over 50)

Undersøgelsen har til hensigt at udelukke tegn på kræft i brysterne.

Ultralydsscanning af maven

Her undersøges bughulens organer for eventuelle uopdagede lidelser, som kan have betydning ved en transplantation. Undersøgelsen er ikke forbundet med ubehag.

Arteriepunktur

En blodprøve i håndleddet til analyse af iltmætning og kuldioxidniveau.

Gynækologisk undersøgelse

Undersøgelse for infektioner eller vævsforandringer i underlivet.

Samtaler med:

  • Overlæge i medicin: En grundig samtale om din sygdom og udsigterne med den – samt om mulige medicinske/kirurgiske behandlinger. Desuden drøftes de muligheder, en transplantation kan give.
  • Overlæge i kirurgi: Information om det kirurgiske indgreb ved en transplantation.
  • Sygeplejerske: En informationssamtale (gerne sammen med dine pårørende) om din helbredstilstand og om hele transplantationsforløbet.

Endelig skal din urin undersøges, og vi måler din højde og vægt. Vi tager også et foto af dig til journalen. Det hjælper os med at huske dig.

Når alle undersøgelser er udført, bliver du udskrevet, og oftest har du på det tidspunkt endnu ikke fået endeligt svar på, hvilken behandling der foretrækkes i din situation.

Konferencen

Når svar på alle undersøgelser er indløbet, bliver din situation drøftet på den ugentlige transplantationskonference. De fleste patienter oplever, at det er svært at vente på afgørelsen. Er det muligt at transplantere, eller bliver der tale om en anden behandling? Generelt kan det siges, at vi kun anbefaler transplantation, når al anden medicinsk og/eller kirurgisk behandling er prøvet, idet en transplantation er sidste udvej.

Meningen med transplantationen skal være, at du efter vores vurdering kan få flere år med en bedre livskvalitet. Det er ikke muligt at give garantier for resultatet af en transplantation, men vi foretager en seriøs vurdering - dels ud fra vores kendskab til din sygdom og dels ud fra vores forventninger om, hvad en transplantation kan give dig.

Udfaldet af konferencen kan blive, at der skal foretages flere undersøgelser, før der kan tages endelig stilling. Det kan også være, at vi skønner, at du på nuværende tidspunkt har det for godt til at komme på ventelisten. Der kan desværre også være en risiko for, at du ikke kan transplanteres.

Konferencebeslutningen vil blive meddelt dig pr. telefon, men der er altid mulighed for en opfølgende samtale.

Når du er kommet på venteliste, er det vigtigt, at vi kan komme i kontakt med dig døgnet rundt. Du skal derfor altid have din mobiltelefon hos dig - opladt og tændt.

Desuden får du et brev, hvori det understreges, at du - mens du er på ventelisten - giver os besked hvis du:

  • bliver indlagt
  • får blodtransfusion
  • ændrer din vægt (+/-5 kg)
  • får infektioner
  • tager på ferie eller rejser uden for dit lokalområde (50 km eller 40-45 minutters kørsel)

På venteliste

Vi har en venteliste til lungetransplantation. Vi er i Skandinavien tilknyttet Scandia Transplant, og det betyder, at vi også får tilbudt organer fra de øvrige skandinaviske lande, hvis de ikke selv har patienter på venteliste,
der kan bruge organerne.

Ventetiden

Ventelisten er ikke en liste, hvor man bliver transplanteret i en bestemt rækkefølge. Da vi ikke ved, hvornår der bliver meldt organer, der passer netop til dig, er det umuligt at vide, hvor lang ventetiden bliver.

Når der meldes et donororgan, skal der først og fremmest tages hensyn til blodtype og modtagerens størrelse. Derefter tager vi hensyn til, at de mest syge skal transplanteres først - altså de, der har størst behov.

Ventetiden kan blive dage, uger, måneder eller år. Men du skal være klar fra det øjeblik, du er kommet på ventelisten. Det betyder, at det er en god ide, at du har tænkt igennem, hvad der skal gøres, når vi ringer. Hvem i din familie skal kontaktes, hvem skal med i transporten til Rigshospitalet, og hvem skal tage sig af dit hjem, mens du er indlagt på Rigshospitalet?

Ventetiden kan være opslidende både for dig og dine pårørende. Du mærker måske, at dine kræfter bliver mindre, og at hverdagen bliver mere og mere anstrengende. Måske har du søvnproblemer og humørsvingninger; eller du er irritabel og føler dig som en byrde for familien. Du er bange for at få det endnu dårligere og i værste fald at dø. Et råd kan være at tage kontakt til egen læge og spørge om mulighederne for at få hjælp eller tal med personalet, når du er til status-undersøgelse på lokalsygehuset.

Dit håb er, at du nu står på ventelisten, og det skal du holde fast i.

Det er en svær tid for dig, og selvfølgelig også for dine pårørende, men det kan ofte hjælpe at være åben og tale sammen om alt det, der er svært. Både du og din familie er altid velkomne til at kontakte sygeplejersken i Hjerte- og Lungesygdomme, klinik 8523 i ventetiden, hvis humøret er nede, eller hvis der er spørgsmål til transplantationen.

Vi forventer, at du i ventetiden gør alt, hvad du kan for at få motion. Gå nogle små ture i et tempo, der passer dig, og gør lidt gymnastik hjemme. Nogle dage kan du måske ikke så meget, andre dage lidt mere. Det vil lette forløbet efter transplantationen, at du er i så god fysisk form som muligt.

Vi anbefaler også, at du øver dig i at drikke minimum 2½ liter væske dagligt. Denne mængde er nødvendig for at beskytte dine nyrer bedst muligt mod medicinpåvirkning. Er du overvægtig, bør du spise sundt varieret og begrænse fedt- og sukkerindtagelsen for at tabe dig.

Er du for tynd, er det vigtigt, at du får en kalorierig kost - gerne med energidrik, fede desserter og chokolade. Du skal ikke tænke på dit kolesteroltal lige nu. Det er vigtigere, at din vægt øges, så du har noget at stå imod med ved operationen. Efter operationen skal du igen tænke på kolesterolindtagelsen.

Det er også vigtigt, at du undgår at blive forstoppet i ventetiden. Det kan du forebygge ved at sørge for at have regelmæssig afføring.

I forbindelse med operationen, opholdet på intensiv og behovet for smertelindrende medicin, risikerer du at blive forstoppet. Hvis du i forvejen har en trægt fungerende tarm, bliver risikoen større. Det skal understreges, at totalt rygeophør skal fastholdes. Hvis du igen begynder at ryge, kan du ikke stå på ventelisten.

Når du skal transplanteres

Når muligheden opstår for at transplantere dig, vil du blive kontaktet af vagthavende transplantationskoordinator fra Rigshospitalet. Det kan ske både aften, nat og weekend. De kontakter dig på din mobiltelefon eller et af de andre telefonnumre, du har givet os.

Fra det øjeblik vi ringer, må du hverken spise eller drikke.

Operationen skal udføres i løbet af nogle timer, så du skal indlægges hurtigst muligt. Rigshospitalet arrangerer transporten. Du skal blot fortælle os, hvilken adresse du befinder dig på, om du skal have ilt med, og hvilken form for transport du behøver (liggende, siddende).

Du skal pakke det mest nødvendige såsom toiletartikler/barbergrej, hjemmesko/kondisko, løstsiddende tøj/morgenkåbe og kontakte dine pårørende.

Din familie er meget velkommen til at tage med til Rigshospitalet, hvor det vil være muligt for din nærmeste pårørende at overnatte på Rigshospitalets Patienthotel, opgang 10, afsnit 1001.

Hvis lægen vurderer og ordinerer, at du har behov for at have en rask ledsager boende på Patienthotellet i en periode, vil opholdet være gratis (max 7 dage). Ønsker din ledsager derefter fortsat at opholde sig på Patienthotellet, skal vedkommende selv afholde udgiften.

Pårørende til indlagte patienter har mulighed for at leje et værelse på hotellet som selvbetalende gæster (afregnes kontant ved afrejse). Bestilling kan foretages på telefon 35 45 28 28 døgnet rundt – eller e-mail: patienthotel.rigshospitalet@regionh.dk. Hjemmeside: www.rigshospitalet.dk/patienthotel

I særlige tilfælde kan socialforvaltningen i hjemkommunen kontaktes med henblik på at ansøge om tilskud til betaling for opholdet.

Forberedelse til operation

Når du ankommer til Rigshospitalet, tager en sygeplejerske imod dig og din familie. Der skal tages blodprøver, røntgenbilleder af thorax (brystkassen), du skal barberes på brystet og i lysken, og du skal vaskes med en desinficerende sæbe. Der skal skrives journal, og du skal tale med en narkoselæge for at sikre, at du er klar til operationen. Vi giver også en medicinsk forbehandling, ligesom du får lidt afslappende medicin.

Som oftest foregår alt dette stille og roligt, men det kan forekomme, at tiden er knap.

Forberedelse af donorlunger til transplantation - ”lungevask”

Rigshospitalet anvender en ”lungevaskemaskine” til at behandle lunger, som i øvrigt opfylder alle kriterier for at kunne anvendes til transplantation, men har behov for at blive forberedt før transplantationen.

Vi anvender ”lungevasken” for at øge chancerne for at blive transplanteret. Det ser ikke ud til, at der er nogen forskel i resultaterne, om man bliver transplanteret med ”vaskede” eller ”uvaskede” lunger.

Proceduren foregår kort fortalt ved, at lungerne kobles til en respirator og lægges i et kar med væske. Efter ”vask” (inden transplantationen) bliver donorlungernes tilstand vurderet af specialister.

Aflysning

Du skal vide, at transplantationen kan blive aflyst, selv om du er kommet på Rigshospitalet og er gjort helt klar til operation. Det kan ske, hvis det fx viser sig, at donor har en smitsom sygdom, eller hvis man ved donoroperationen opdager, at organet alligevel ikke er egnet til transplantation.

Det kan derfor ske, at du bliver udskrevet igen uden operation.

Operationen

Operationen foregår på 4. sal, hvor personalet står klar til at modtage dig. Dine pårørende må gerne følge dig til operationsafsnittet og blive der, indtil du skal bedøves.

Operationen varer 4-6 timer. Lidt længere, hvis du skal have 2 lunger. Der er samme operationsrisiko som ved enhver anden lungeoperation.

Operationen skal udføres straks, når donororganet ankommer, fordi lungerne ikke må være uden blodcirkulation i mere end 6 timer. Ved operationen foretages indgrebet enten gennem brystbenet eller fra siden mellem to ribben.

Måske synes du, det lyder voldsomt, men tænk på, at Rigshospitalet har meget stor erfaring med lungetransplantationer.

Efter operationen på Hjerte- og Lungekirurgi, planlagt intensiv behandling 4141 Efter operationen bliver du kørt til Hjerte- og Lungekirurgi, planlagt intensiv behandling 4141 på 4. sal i mellembygningen.

Du sover sandsynligvis nogle timer, mens respiratoren trækker vejret for dig. Umiddelbart efter operationen gives der forskellig medicin for at modvirke afstødning og undgå infektioner. Du vil endvidere få sove- og smertestillende medicin efter behov.

Umiddelbart når du vågner efter operationen, kan du føle dig forvirret. Det er svært at holde rede på, hvor du befinder dig, og hvilken tid på dagen det er. Du kan ikke tale, da du stadig trækker vejret ved hjælp af respiratoren, men du kan forstå, hvad der bliver sagt. Du kan udtrykke dig med tegn eller skrive på et ark papir eller en maskine.

Respiratoren kobles fra, så snart alt er stabilt, og du er vågen nok til at trække vejret selv.

Det kan være en overvældende oplevelse for dine pårørende at se dig ligge i sengen på intensivafsnittet. De skal derfor forberede sig på, at du er omgivet af en masse maskiner, apparatur, slanger, blinkende lys og tal, og at der hele tiden er personale omkring dig. Alt dette er sat i værk for, at vi kan holde bedst muligt øje med dig - og reagere, hvis der sker afvigelser.

Der er meget uro på et intensivafsnit; det kan være vanskeligt at skelne nat fra dag, og det kan være svært at få en god nattesøvn. Derfor kan du også opleve at have drømme, hvoraf nogle kan være ubehagelige. Det er helt normalt at have disse drømme og tilstanden går over, når du får mulighed for at få sovet ordentligt igennem, og kroppen har stabiliseret sig. Fortæl sygeplejersken om dine drømme, så det er muligt at hjælpe dig.

Du skal forvente at være på intensivafsnittet i 1-5 dage, måske længere afhængig af eventuelle komplikationer, der kan støde til.

Efter operationen på Hjerte- og Lunge- transplantation, sengeafsnit 2153/2154 Når det vurderes, at du er stabil, og du er ude af respiratoren, bliver du flyttet tilbage til transplantationsafsnittet på 15. sal. Du har stadig en del katetre i kroppen.

Der vil være:

  • et blærekateter, så vi kan måle urinproduktionen
  • et kateter i halsvenen til medicingivning og til at trække blodprøver fra
  • telemetri-ledninger fastgjort til brystet, så vi kan aflæse EKG’et
  • iltkateter i næsen
  • dræn ud fra hver ny lunge til at dræne luft og væske
  • kateter ind til rygmarven til fast dosering af smertestillende medicin, mens drænene fortsat ligger i brystkassen

Desuden er der et plaster på operationsarret.

De første 5 døgn efter operationen bliver du isoleret på stuen. Det betyder, at vi bærer maske og overtrækskitler, ligesom vi spritter alt apparatur samt vores hænder af, inden vi kommer ind til dig. Dine pårørende skal dog ikke bære kittel og maske, hvis de går direkte ind på din stue ved ankomsten og forlader afsnittet det øjeblik, de går ud fra stuen igen. Derimod er god håndhygiejne altid vigtig.

I disse dage må du ikke have friske blomster på stuen, og dine pårørende får ikke tilladelse til at besøge dig, hvis de er syge eller har infektioner. Hvis dine pårørende skal besøge andre end dig på hospitalet, skal de besøge dig først.

Alle disse forholdsregler tager vi for at beskytte dig mod infektioner udefra, idet du efter transplantationen er ekstra modtagelig på grund af den immundæmpende medicin.

I den første tid efter operationen har du måske kvalme og lider af appetitløshed. Det er imidlertid vigtigt, at du får en kost, der indeholder kalorier og protein, således at kroppen får både byggesten og energi til genopbygningen. Vi holder øje med din ernæring, og det kan blive nødvendigt med tilskud af energidrik eller eventuelt sondemad.

Du kan opleve, at maven fungerer trægt, og at du har tendens til forstoppelse. Hvis det er tilfældet, kan det blive nødvendigt at give medicin, der hjælper maven i gang.

På transplantationsafsnittet starter vi genoptræningen. Fysioterapeuten og sygeplejersken hjælper dig med en plan for træningen.

Selv om du føler dig træt og afkræftet efter operationen, er det vigtigt, at du hurtigst muligt kommer ud af sengen og i gang igen. I denne del af forløbet er din egen aktive indsats af afgørende betydning for, hvor hurtigt du kommer dig.

Træningen er vigtig både for blodcirkulation, lunger, knogler, led, muskler og ikke mindst humøret.

Det er almindeligt, at humøret er svingende efter operationen. En af forklaringerne er, at du får noget medicin, Prednisolon, der kan påvirke humøret.

Desuden vil du føle en enorm lettelse - ja, næsten eufori - over, at ventetiden, operatio- nen og det intensive mere kritiske forløb er overstået. Euforien kommer også, fordi du pludselig mærker, at du har luft til at bevæge dig mere.

Du kan også være træt og udmattet, fordi der hele tiden foregår aktiviteter på stuen: Blodprøver, medicin, personlig hygiejne, genoptræning, rengøring, stuegang og besøgende.

Det kan være godt for dig at begrænse antallet af gæster i den første tid. Sørg for at få hvile, når der er lejlighed til det.

Når medicinen er indstillet, og din almentilstand er tilfredsstillende, kan du udskrives. Du skal regne med at være indlagt 3-5 uger efter transplantationen. Måske med weekendorlov hjemme lidt før.

Immunsystemet - afstødning/rejektion

Kroppens immunforsvar består af celler og kemiske forsvarsstoffer, der har til opgave at beskytte os imod infektioner. Efter en transplantation vil kroppen opfatte det nye organ som et fremmedlegeme, og immunsystemet vil reagere, som var det en bakterie eller en virus.

Hvis immunforsvaret får frit spil, vil det transplanterede organ blive angrebet. En proces, som kaldes afstødning eller rejektion, og som nærmest kan karakteriseres som en betændelseslignende tilstand.

For at modvirke denne naturlige reaktion giver vi immundæmpende medicin. Alligevel forekommer afstødningsepisoder hos de fleste. Risikoen for afstødning er størst i de første måneder indtil medicinen er indstillet.

Der er forskel i graden af afstødningsprocesser:

  1. De helt milde er uden betydning og kræver ikke behandling
  2. En moderat til svær afstødning behandles med Prednisolon i store doser, der gives i drop i 3 dage.
  3. Den svære afstødning behandles på samme måde som 2.

Behandling af afstødning foregår under indlæggelse. Akut afstødning er som hovedregel let at behandle, og det er sjældent, at den får alvorlige konsekvenser.

Infektioner

Da du efter transplantationen får den immundæmpende medicin, vil risikoen for infektioner som nævnt være større end normalt, specielt i de første måneder. Der kan være tale om infektioner med såvel virus som bakterier og svampe.

Som transplanteret vil du altid skulle være opmærksom på infektionstegn som feber, hoste og opspyt, ondt i halsen, åndenød, diarré og opkastning, da din risiko for at blive inficeret er større end normalt.

Hvis du får en infektion, bliver den mere langvarig og kræver specifik behandling.

Kontroller

Som lungetransplanteret skal du livslangt til regelmæssige kontroller. De første 2 år indebærer disse kontroller, at du skal have udført skylninger og vævsprøver (biopsier) for at diagnosticere eventuelle infektioner eller afstødning af lungen. Disse skylninger og biopsier – der kaldes BAL og TBB – tages rutinemæssigt efter 2, 4, 6 og 12 uger, og herefter ved 6, 12, 18 og 24 måneder. Spørg efter patientinformationen "Bronkoskopi – undersøgelse af luftrør og bronkier", hvis du vil vide mere.

Transport

Lungetransplanterede patienter må gerne benytte offentlige transportmidler, når de er i stand til det.

Er der mere end 50 km fra din bopæl til Rigshospitalet, har du ret til befordringsgodtgørelse. Som udgangspunkt skal du tage det billigste, offentlige transportmiddel (bus/færge/tog). Hvis du benytter eget transportmiddel, refunderes det beløb, der svarer til billetprisen for offentlig transport.

Transportgodgørelsen udbetales af din region. Husk at udfylde en blanket til ”Refusion af udgifter til patienttransport”. Blanketten afleveres til sekretæren.

Såfremt din tilstand - efter en lægelig vurdering - udelukker brug af offentlige transportmidler, er det muligt at få refunderet kørsel i egen bil, taxa el.lign.

Livet som transplanteret

Alle vores patienter håber naturligvis, at de kan få en form for garanti for resultatet af operationen. Det kan vi ikke give, for det afhænger af mange forskellige faktorer.

Et liv som transplanteret er et liv, hvor du skal huske at tage din medicin punktligt hvert eneste dag.

Det betyder også, at du skal møde op til kontrollerne på Rigshospitalet som aftalt.

Det betyder i særdeleshed, at du under ingen omstændigheder må begynde at ryge (igen) efter transplantationen, idet rygning er forbundet med en betydelig risiko for det nye organ og for dit liv.

Du bør heller ikke indtage alkohol de første 3 måneder efter transplantationen af hensyn til din leverfunktion.

Det er et liv, hvor du skal være opmærksom på, hvad din krop fortæller dig - i form af feber, hoste, stakåndethed, vægtøgning og lignende.

Sene komplikationer

For alle transplanterede patienter gælder, at man livsvarigt skal drikke mindst 2½ liter væske dagligt, fordi Sandimmun har en giftig virkning på nyrerne.

Vi kan konstatere, at nyrefunktionen allerede efter 3-6 måneder er reduceret en del. Nogle få transplanterede får så svære problemer, at dialyse og senere nyretransplantation kan komme på tale.

På grund af den immundæmpende medicin er der desuden en forøget risiko for fremkomst af cancer. Hudcancer er hyppigst, og alle transplanterede skal beskytte sig mod solen. Lymfekræft er alvorlig, men forekommer sjældent.
Da dine nye lunger er i direkte kontakt med luften via vejrtrækningen, og du samtidig får immundæmpende medicin, er du meget modtagelig over for infektioner - både med bakterier, virus og svampe. Det er derfor vigtigt, at du altid er opmærksom på, om du har feber, og hvordan din lungefunktion er, så en eventuel infektion kan behandles hurtigt.

Der kan senere indtræde en såkaldt kronisk afstødning, kaldet BOS. Dette ses hos over halvdelen af lungetransplanterede efter 5 år, hos de fleste dog kun i lettere grad.

Den kroniske afstødning viser sig som et fald i lungefunktionen, som ikke bedres trods behandling. Vi kender endnu ikke baggrunden for de kroniske forandringer, men der forskes på nuværende tidspunkt intensivt i problemet.

Mange lungetransplanterede får problemer med afkalkning af knoglerne, derfor gives kalktabletter som forebyggelse mod knoglebrud.

Prognosen

Efter en lungetransplantation er overlevelsen efter 1 år 80 %, efter 5 år 60 % og efter 10 år 35 %, hvilket svarer til de bedste hospitaler i udlandet.

Specielt det første år efter transplantationen kan rumme mange problemer, men overlever patienten denne periode, vil 75 % være i live efter 5 år og 40 % efter 10 år. Tallene er dog højere for unge patienter.

Netværksgrupper

Danmarks Lungeforening

Telefon 38 74 55 44
Landsdækkende netværk
Nye Lunger-øst
Nye Lunger-vest

Hjerteforeningen

Telefon 33 11 03 12
(Hjerteforeningens Hjerte- og Lungetransplantationsklub)

Redaktør