Gå til hovedindhold

Lungetransplantation - forløbet før

Information om forløbet før en lungetransplantation og om selve operationen.

Information til patienter og pårørende

Velkommen

Denne pjece er til dig, som bliver undersøgt med henblik på lungetransplantation.

At blive udredt til en lungetransplantation betyder ikke nødvendigvis, at transplantation er den rette behandling for dig. Først når alle undersøgelser er gennemført, kan transplantationsholdet vurdere, om du kan have gavn af en lungetransplantation.

Formålet med pjecen er at give dig og dine pårørende et overblik over:

  • Udredningen før transplantation.
  • Ventelisteforløbet.
  • Forløbet, hvis der bliver tilbudt donorlunger.
  • Operationen og den første tid efter transplantation.

Pjecen er et supplement til den information, du får af læger, sygeplejersker og øvrige fagpersoner. 

Tegning af lunger

Lungerne og deres funktion

Lungerne består af tre lapper på højre side og to lapper på venstre side. Inde i lungerne forgrener luftvejene sig i mindre og mindre rør, som ender i millioner af små luftblærer (alveoler).

Det er i alveolerne, at kroppens udveksling af ilt og kuldioxid finder sted. Når du indånder, optages ilt fra luften til blodet, og når du udånder, fjernes kuldioxid fra kroppen.

Lungerne er tæt forbundet med kroppens blodkredsløb, som transporterer ilten videre ud til kroppens organer og væv. Lungernes vigtigste opgave er derfor at sikre, at kroppen får tilført den ilt, den har brug for, og at affaldsstoffet kuldioxid udskilles.

Hvad er lungesvigt?

Ved svær lungesygdom kan lungefunktionen blive så nedsat, at vejrtrækningen påvirkes betydeligt. Mange oplever stigende åndenød, nedsat fysisk formåen og begrænsninger i hverdagen.

Når al anden relevant behandling er forsøgt, kan en lungetransplantation blive en mulighed.

De hyppigste sygdomme, der kan føre til lungetransplantation, er:

  • KOL.
  • Emfysem.
  • Alfa-1-antitrypsinmangel.
  • Lungefibrose.
  • Cystisk fibrose.
  • Pulmonal arteriel hypertension (PAH).
  • Sarcoidose.

Udredning før lungetransplantation

Formålet med udredningen er at afklare:

  • Om du har behov for en lungetransplantation.
  • Om transplantation forventes at gavne dig.
  • Om dit hjerte, dine nyrer, din lever og øvrige organer kan tåle operationen og den efterfølgende behandling.

Udredningen foregår typisk under en indlæggelse på cirka en uge.

Undersøgelser af lungerne

Du vil få foretaget flere undersøgelser af lungefunktionen, blandt andet:

Lungefunktionsundersøgelse

Undersøgelsen viser, hvor godt dine lunger fungerer, og hvor meget sygdommen påvirker vejrtrækningen.

Røntgen af brystkassen (thorax)

Undersøgelsen giver et billede af lungerne og hjertet og bruges til at vurdere lungernes tilstand og hjertets størrelse.

CT-skanning af brystkassen (thorax)

Giver detaljerede billeder af lungerne og deres struktur.

Lungescintigrafi

Viser, hvordan luft og blod fordeles i lungerne.

6-minutters gangtest

Måler din fysiske funktionsevne og registrerer blandt andet iltmætning og puls under belastning.

Undersøgelser af hjertet

For at sikre at hjertet kan klare operationen, undersøges hjertets funktion grundigt.

Elektrokardiogram (EKG)

Registrerer hjertets rytme og elektriske aktivitet.

Ekkokardiogram

Ultralydsundersøgelse af hjertet der viser hjertets størrelse og funktions samt hjertevæggens tykkelse og hjerteklapperne.

Hjertekateterisation

Måler trykforholdene i hjertet og lungekredsløbet. Nogle patienter får samtidig undersøgt hjertets kranspulsårer.

Andre undersøgelser

Ultralydsskanning af maven

Her undersøges bughulens organer for eventuelle uopdagede lidelser

Eftersyn hos tandlæge

God tandsundhed er vigtig før en lungetransplantation. Eventuelle infektioner i tænder eller tandkød skal derfor behandles, inden du kan optages på ventelisten. Behandlingen foregår hos din egen tandlæge. Ved større behandlinger skal der indsendes et prisoverslag til transplantationscentret.

Røntgen af rygsøjlen

Røntgenundersøgelsen bruges til at vurdere, om der er tegn på afkalkning eller sammenfald i rygsøjlen. Dette er vigtigt, da den immundæmpende behandling efter en lungetransplantation kan påvirke knoglerne.

Mammografi (kvinder over 50)

Undersøgelsen har til hensigt at udelukke tegn på kræft i brysterne.

Gynækologisk undersøgelse

Undersøgelse for infektioner eller vævsforandringer i underlivet.

Alle undersøgelserne skal sikre, at eventuelle sygdomme eller infektioner opdages og behandles, inden der tages stilling til transplantation.

Blodprøver og nyrefunktion

Der tages en række blodprøver for blandt andet at vurdere:

  • Blodtype.
  • Immunologiske forhold.
  • Leverfunktion.
  • Nyrefunktion.
  • Tidligere eller aktuelle infektioner.
  • Arteriepunktur, en blodprøve i håndleddet til analyse af iltmætning og kuldioxidniveau.
  • Chrom-EDTA clearance, en undersøgelse af nyrefunktionen, da den medicin, der skal tages efter transplantation, kan påvirke nyrerne.
  • Urinprøve.

Samtaler under udredningen

Du vil møde flere fagpersoner i transplantationsforløbet, blandt andet:

  • Lungemedicinere med speciale i lungetransplantation.
  • Transplantationskirurger.
  • Sygeplejersker.
  • Fysioterapeuter.

Samtalerne handler om din sygdom, behandlingsmuligheder, forventninger til forløbet og de risici og gevinster, der er forbundet med en transplantation.

Du er velkommen til at tage en pårørende med.

Vurdering på transplantationskonference

Når alle undersøgelser er afsluttet, bliver resultaterne vurderet af et tværfagligt transplantationshold.

Herefter kan der træffes beslutning om:

  • Aktivering på venteliste.
  • Yderligere undersøgelser.
  • Fortsat observation og opfølgning.
  • At transplantation ikke anbefales.
  • Du vil få telefonisk besked om resultatet og der er altid mulighed for en opfølgende samtale.

Når du er på venteliste

Hvis du bliver godkendt til lungetransplantation, bliver du aktiveret på ventelisten.

Ventetiden varierer og afhænger blandt andet af:

  • Blodtype.
  • Kropsstørrelse.
  • Tilgængelige donorlunger.
  • Sygdommens sværhedsgrad.

Derfor bliver patienterne ikke transplanteret i den rækkefølge, de er optaget på ventelisten.

Vigtigt mens du er på venteliste

Det er vigtigt, at vi altid kan komme i kontakt med dig.

Du skal derfor:

  • Have telefonen tændt og tilgængelig.
  • Informere os ved indlæggelser.
  • Informere os ved blodtransfusioner.
  • Informere os ved vægtændringer (+/-5 kg).
  • Informere os ved infektioner.
  • Informere os ved ferie og længere rejser på mere end 50 km eller 40-45 minutters kørsel fra din husstand.

Rigshospitalet er en del af det nordiske transplantationssamarbejde Scandiatransplant. Derfor kan donorlunger fra andre skandinaviske lande også blive tilbudt til danske patienter, når de ikke kan anvendes i donorlandet.

Pas godt på dig selv i ventetiden

Vi anbefaler at du:

  • Holder dig så fysisk aktiv som muligt.
  • Følger fysioterapeutens råd.
  • Spiser en næringsrig kost.
  • Holder en stabil vægt.
  • Drikker tilstrækkeligt med væske.
  • Undgår tobaksrygning.
  • En god fysisk form kan bidrage til et bedre forløb efter operationen.

Når der bliver tilbudt donorlunger

Hvis der bliver tilbudt egnede donorlunger, bliver du kontaktet af transplantationskoordinatoren på Rigshospitalet. Opkaldet kan komme på alle tider af døgnet, også om natten og i weekender.

Fra det tidspunkt, du bliver kontaktet, må du ikke spise eller drikke. Du skal indlægges hurtigst muligt, da transplantationen skal gennemføres inden for få timer. Rigshospitalet sørger for transporten, og du skal oplyse, hvor du befinder dig, om du bruger ilt, og hvilken transportform du har behov for.

Det er en god idé at have en taske klar med de mest nødvendige personlige ejendele, herunder toiletartikler, hjemmesko og løstsiddende tøj. Husk også at informere dine nærmeste pårørende.

Pårørende er velkomne på Rigshospitalet, men det er ikke altid muligt for dem at ledsage dig under transporten. Der findes mulighed for overnatning på Rigshospitalets Patienthotel. Ved bopæl mere end 50 km fra Rigshospitalet kan nærmeste pårørende i forbindelse med transplantationen i nogle tilfælde tilbydes et tidsbegrænset ophold efter gældende regler. Personalet kan vejlede om mulighederne.

Forberedelse til operation

Når du ankommer til Rigshospitalet, skal der blandt andet:

  • Tages blodprøver.
  • Tages røntgenbillede af brystkassen.
  • Udføres lægelig vurdering.
  • Gennemføres anæstesitilsyn.

Gives nødvendig medicinsk forbehandling.

Forberedelse af donorlunger

I nogle tilfælde kan donorlunger blive behandlet og undersøgt i en særlig ”vaskemaskine”, inden de transplanteres. Det giver mulighed for at anvende flere donorlunger og kan dermed øge chancen for at finde egnede lunger til transplantation. Efter behandlingen vurderer specialister, om lungerne er velegnede til transplantation.

Selvom donorlungerne er vurderet egnede, kan transplantationen i sjældne tilfælde blive aflyst, hvis nye oplysninger viser, at organet ikke kan anvendes.

Det kan derfor ske, at du bliver udskrevet igen uden operation.

Operationen

På operationsdagen bliver du kørt til operationsafsnittet på 4. sal, hvor personalet står klar til at tage imod dig. Dine pårørende er velkomne til at følge dig til afsnittet og være hos dig, indtil du skal bedøves.

En lungetransplantation varer som regel op til 8 timer, dine pårørende vil blive informeret så snart operationen er slut. Afhængigt af din situation foretages operationen enten gennem brystbenet, fra siden mellem ribbenene eller på tværs af brystkassen. Det kan lyde som et stort indgreb, men Rigshospitalet har stor erfaring med lungetransplantationer, og et erfarent team vil være omkring dig gennem hele forløbet.

Efter operationen på intensivafsnittet

Efter operationen bliver du kørt til Intensivafsnit 4141 på 4. sal i mellembygningen.

Du vil som regel sove de første timer efter operationen, mens en respirator hjælper dig med vejrtrækningen. Du får medicin, der forebygger afstødning af de nye lunger og beskytter mod infektioner. Derudover får du smertestillende og eventuelt beroligende eller sovemedicin efter behov.

Når du vågner, kan du føle dig træt, desorienteret eller forvirret. Det er helt normalt at have svært ved at vide, hvor man er, eller hvilken tid på døgnet det er. Det er helt normalt efter en stor operation. Så længe du er tilkoblet respiratoren, kan du ikke tale, men du kan kommunikere med tegn eller ved at skrive. Respiratoren fjernes, så snart du er vågen nok, og det vurderes, at du selv kan trække vejret sikkert.

Du vil være omgivet af slanger, dræn og overvågningsudstyr. Det er nødvendigt for, at personalet kan holde øje med din tilstand og reagere hurtigt, hvis der sker ændringer.

Nogle patienter oplever livlige eller ubehagelige drømme under opholdet på intensivafsnittet. Det er en almindelig reaktion, som typisk forsvinder igen, når kroppen kommer sig, og søvnen normaliseres.

De fleste patienter er på intensivafsnittet i 1-5 dage, men opholdet kan være længere, hvis der opstår komplikationer, eller hvis der er behov for ekstra overvågning.

Tilbage på transplantationsafsnittet

Når din tilstand er stabil, bliver du flyttet tilbage til transplantationsafsnittet. I den første tid vil du stadig have forskellige katetre, dræn og overvågningsudstyr, som gradvist fjernes, efterhånden som du kommer dig. Der vil være:

  • Blærekateter, så vi kan måle din urinproduktion.
  • Kateter i halsvenen til medicin og blodprøver.
  • Telemetri-ledninger på brystet til overvågning af hjerterytmen.
  • Iltkateter i næsen.
  • Dræn fra brystkassen til at lede luft og væske væk omkring de nye lunger.
  • Smertekateter ved ryggen, som giver smertestillende medicin, så længe drænene er på plads.
  • Plaster over operationssåret.

Isolation og besøg

De første fem døgn efter operationen bliver du isoleret på din stue. Det gør vi for at beskytte dig mod infektioner, da den immundæmpende medicin gør dig mere modtagelig for smitte.

Personalet bruger maske og beskyttelseskittel, og vi desinficerer hænder og udstyr, hver gang vi går ind på stuen. Dine pårørende behøver normalt ikke bruge maske eller kittel, hvis de går direkte ind til dig og forlader afsnittet igen, når besøget er slut. God håndhygiejne er dog altid vigtig.

For at mindske risikoen for infektion:

  • Må der ikke være friske blomster på stuen.
  • Må personer med forkølelse, feber eller andre infektioner ikke besøge dig.
  • Skal pårørende besøge dig først, hvis de også skal besøge andre patienter på hospitalet.

Mad og fordøjelse

Det er almindeligt at opleve kvalme eller nedsat appetit efter operationen. Kroppen har dog brug for både energi og protein for at hele og genopbygge sig.

Vi følger derfor nøje din ernæring. Nogle patienter har behov for energidrikke eller i en periode ekstra ernæring gennem en sonde.

Mange oplever også, at maven arbejder langsommere efter operationen, hvilket kan give forstoppelse. Hvis det bliver nødvendigt, tilbyder vi medicin, der hjælper maven i gang igen.

Genoptræning

Genoptræningen starter kort efter operationen. Fysioterapeuter og sygeplejersker hjælper dig i gang, og det er vigtigt, at du kommer ud af sengen og bliver gradvist mere aktiv. Aktivitet hjælper lungerne, blodcirkulationen, musklerne og kroppens heling. Din egen indsats har stor betydning for, hvor hurtigt du genvinder kræfterne.

Hvile og hjemsendelse

Det er normalt, at humøret svinger i denne periode. Mange oplever samtidig en stor lettelse over, at operationen er gennemført, og at de igen kan trække vejret bedre.

I den første tid efter operationen er det vigtigt at give kroppen ro til at komme sig. Begræns gerne antallet af besøgende, og sørg for at hvile, når der er mulighed for det.

Udskrivelse

Når din medicin er indstillet korrekt, og din tilstand er stabil, kan du blive udskrevet. De fleste er indlagt i 3-5 uger efter transplantationen. I nogle tilfælde kan det være muligt med hjemmebesøg før den endelige udskrivelse.

Immunsystemet, medicin og afstødning

Kroppens immunsystem beskytter normalt mod infektioner ved at bekæmpe bakterier, virus og andre fremmede stoffer. Efter en transplantation vil immunsystemet imidlertid opfatte det transplanterede organ som noget fremmed og forsøge at angribe det.

Denne reaktion kaldes afstødning. Ved afstødning opstår der en betændelseslignende reaktion i det transplanterede organ, som kan påvirke organets funktion.

For at forebygge afstødning skal du tage immundæmpende medicin hver dag. Medicinen dæmper immunforsvarets reaktion mod det nye organ. Selvom behandlingen er effektiv, kan der stadig opstå afstødningsepisoder. Risikoen er størst i de første måneder efter transplantationen, indtil den immundæmpende behandling er velindstillet.

Afstødning kan være af forskellig sværhedsgrad:

  • Mild afstødning har ofte ingen betydning for organets funktion og kræver som regel ikke behandling.
  • Moderat afstødning behandles med højdosis Prednisolon, som gives intravenøst (i et drop) over 3 dage.
  • Svær afstødning kræver også behandling med højdosis Prednisolon og kan i nogle tilfælde medføre behov for yderligere behandling.

Behandling af afstødning foregår under indlæggelse. Akut afstødning kan oftest behandles effektivt, og det er sjældent, at den fører til alvorlige eller varige skader på det transplanterede organ.

Kontroller efter transplantation

Efter transplantation skal du gå til regelmæssige kontroller resten af livet.

Især det første år vil der være hyppige undersøgelser af de nye lunger, herunder bronkoskopier og vævsprøver for at undersøge tegn på infektion eller afstødning.

Livet efter lungetransplantation

Målet med lungetransplantation er at forlænge livet, forbedre livskvaliteten og give mulighed for et mere aktivt liv.

Et godt resultat kræver:

  • Daglig medicin som ordineret.
  • Regelmæssige kontroller.
  • Røgfrihed.
  • Fysisk aktivitet.
  • Opmærksomhed på symptomer på infektion eller afstødning.

Mange patienter oplever en betydelig forbedring af deres fysiske funktion og mulighed for at deltage mere aktivt i hverdagslivet efter transplantationen.

Kontakt

Du er altid velkommen til at kontakte forløbssygeplejerske Mette Engbjerg Vinderslev, hvis du har spørgsmål.

  • Telefon i dagstid: 35451209

Netværksgrupper

Danmarks Lungeforening

Telefon 38 74 55 44
Landsdækkende netværk
Nye Lunger-øst
Nye Lunger-vest

Hjerteforeningen

Telefon 33 11 03 12
(Hjerteforeningens Hjerte- og Lungetransplantationsklub)

Redaktør
Klik for at scrolle op eller ned p� siden G� til toppen af siden