Lungetransplantation - forløbet efter

Information om forløbet efter en lungetransplantation.

Patientinformation

Formålet med denne pjece er at informere dig og din familie om, hvordan du - ved behov - kommer i kontakt med os, hvad du skal holde øje med samt levevis og forholdsregler efter transplantation.

Vi har en forventning om, at du aktivt tager ansvar for dit liv som transplanteret, at du opretholder en sund levevis og er opmærksom på afvigelser i din krop.

Hvis du er i tvivl...

De første 3 måneder efter transplantationen skal du ved tvivlsspørgsmål samt ved mistanke om afstødning eller infektion ringe til:

Sygeplejersken i Hjerte- og Lungetransplantation, klinik 8523, afsnit 2152

Telefon 35 45 27 53
Telefontid mandag-torsdag kl. 8.00-9.00 samt 13.00-14.30

Ved akutte problemer helligdage, aften, nat, weekender og fredage skal du ringe til:

Hjerte- og Lungetransplantation, sengeafsnit 2153/4

Telefon 35 45 21 54

Du skal holde øje med...

Pustetal (Peak Flow)

I starten skal du måle pustetallet dagligt og skrive det ned. Husk at tage målingen på nogenlunde samme tidspunkt hver dag. Ved fald på mere end 10 % skal du ringe til os, da det kan være tegn på afstødning eller infektion. Peak Flow metrets plastikrør skal jævnligt vaskes i lunkent vand tilsat almindeligt opvaskemiddel.

Åndenød

Åndenød kan være tegn på både infektion eller afstødning. Du skal reagere, hvis du har tiltagende åndenød, slimproduktion ved hoste samt hvis slimen ændrer farve.

Temperatur

Ved mindste mistanke om feber skal du tage din temperatur. Er den over 38oC, skal du reagere, da det kan være tegn på infektion eller afstødning.

Hold desuden øje med symptomer som hovedpine, træthed, kulderystelser, kvalme, opkastning og diarré, da disse symptomer også kan være tegn på infektion eller afstødning.

Efter de første 3 måneder skal du ved symptomer kontakte egen læge, 1813 (Region Hovedstaden) eller den lokale vagtlæge, som ved tvivl kontakter os.
Du er velkommen til at kontakte sygeplejersken i Hjerte- og Lungetransplantation, klinik 8523, afsnit 2152 ved spørgsmål.

Kontroller

Efter transplantation skal du livslangt komme til opfølgende kontroller. De foregår:

  • under indlæggelse i Hjerte- og Lungetransplantation, sengeafsnit 2153/4, opgang 2
  • ved kliniske kontroller i Daghospitalet, afsnit 2153, opgang 2
  • ved besøg i klinikken, afsnit 2152, opgang 2, 15. sal

MinSP app - følg med i din behandling

MinSP app er et tilbud til dig, som ønsker nem og hurtig adgang til ”Min Sundhedsplatform” (Iphone/Ipad/Android).

I MinSP kan du:

  • Se dine prøvesvar (2 døgn forsinkelse)
  • Booke og ændre visse ambulante undersøgelser og behandlinger
  • Læse dele af din journal
  • Skrive direkte til en sygeplejerske hjemmefra, hvis du har spørgsmål eller skal bestille medicin eller blodprøver (Behandlingstid indenfor 3 hverdage)

Rutediagram

Det vil fremgå af dit rutediagram, hvornår og hvor du skal komme til kontrol, samt hvilke undersøgelser du skal have foretaget.

Det er dit ansvar, at du - hver gang du har været på hospitalet - er helt klar over, hvornår du skal møde næste gang, om du har medicin nok, samt hvornår du skal have taget blodprøver igen.

Kontrolindlæggelser - på 2154

De første to år efter transplantationen skal du med jævne mellemrum indlægges i sengeafsnittet til kikkertundersøgelse af lungerne (bronkoskopi). Der findes en patientpjece "Bronkoskopi – undersøgelse af luftrør og bronkier", der nøje beskriver undersøgelsen.

For det meste kommer der svar på biopsierne senere samme dag, som undersøgelsen foretages. Hvis der ikke er tegn på afstødning, kan du tage hjem samme dag. Ved moderat eller svær afstødning skal du fortsat være indlagt, da afstødningen skal behandles med medicin direkte i venen over 3 dage.

Ambulante besøg

Ambulante kontroller finder sted i Hjerte- og Lungetransplantation, klinik 8523, som er placeret i opgang 2, 15. sal (afsnit 2152). For lungetransplanterede vil det første besøg oftest finde sted efter 8 uger og som regel på tirsdage eller torsdage.

I klinikken kommer du til at tale med en speciallæge, og det vil være en fordel, at du har din nyeste medicinliste med til samtalen. Det er vigtigt, at du fortæller lægen, hvis der har været problemer siden sidst. Du kan eventuelt på forhånd notere, hvad du vil spørge om.

Før samtalen med lægen i klinikken skal du ofte have målt lungefunktion (FEV1/FVC) og blodtryk samt have taget røntgenbilleder. Af og til skal der også tages et EKG. Blodprøver bør i forvejen være taget lokalt (helst ugen før), så lægen har en mulighed for at forholde sig til de nyeste målinger under samtalen med dig.

Hvis du mangler medicin (Sandimmun, Adport, Advagraf eller Certican - Imurel, Cell-Cept eller Sulfametoxazol, prednisolon, Vfend eller Valcyte), skal du huske at få det udleveret i forbindelse med det ambulante besøg, så du har nok indtil næste konsultation.

Klinikken har åbent for medicinudlevering mandag, tirsdag og torsdag mellem 09.00 og 13.00. Det vil ikke være muligt at få udleveret medicin i klinikken uden for disse åbningstider. Du kan bestille medicin til afhentning eller forsendelse via MinSP eller ved at ringe til sygeplejersken i telefontiden. Medbring altid din medicinliste samt dit rutediagram ved indlæggelser og ambulante besøg, så begge dele hele tiden er opdateret.

Husk at du, hver gang du forlader hospitalet, skal være klar over, hvornår du næste gang, skal have foretaget blodprøvekontrol. Du skal også sikre dig, at du har en tid til næste besøg (besked i eboks).

Er du lungetransplanteret og bor i Jylland, kan du muligvis efter nogen tid overgå til kontrol i Odense/Århus. Alle kontrolindlæggelser med bronkoskopi og vævsprøve foregår dog på Rigshospitalet.

Ambulante blodprøver

Blodprøvekontroller, der ligger uden for indlæggelser, foretages på dit lokalsygehus eller lokale lægelaboratorium.

Husk at blodprøven altid skal tages om morgenen mellem kl. 8.00 og 9.00, inden du indtager Sandimmun, Adport, Advagraf eller Certican.

Det er mest praktisk, at du får taget blodprøver ca. en uge inden det ambulante besøg i klinikken eller Daghospitalet. Så er resultaterne klar til din samtale med speciallægen. Kontakt sygeplejersken i klinikken telefonisk eller via MinSP nogle dage før blodprøvetagningen, så prøverne kan blive bestilt.

Hvis du skal have taget ekstra blodprøver som opfølgning efter indlæggelse eller ændring i medicindosis, skal du sende en besked via MinSP eller ringe til sygeplejersken i klinikken, så vi ved, at du har fået taget prøven.

Du bedes så vidt muligt få taget blodprøver på mandage eller tirsdage. Årsagen er, at nogle analyser foretages på udvalgte laboratorier, og det er ønskeligt, at blodprøven når frem så hurtigt som muligt.

Alle prøveresultater ses så hurtigt som muligt. Hvis prøveresultaterne giver anledning til ændring i medicindosis, bliver du kontaktet telefonisk eller via MinSP af sygeplejersken i klinikken. Hvis prøveresultatet ligger indenfor den ønskede målområde, hører du ikke fra os.

MATCH-prøver

MATCH er et virusscreeningsprogram, der har til formål at opspore mulige virusinfektioner hos immundæmpede personer. Programmet følger alle transplanterede på Rigshospitalet det første år efter transplantationen.

Din MATCH-plan er personlig, og du får udleveret en kopi ved udskrivelsen. MATCH-prøver skal analyseres på Rigshospitalet. Hvis du bor vest for Storebælt giver sygeplejersken dig et antal kuver- ter med hjem, som svarer til det antal gange, du skal have taget MATCH-prøver inden næste indlæggelse på Rigshospitalet.

Du kan få taget MATCH-prøver op til 3 dage før og 3 dage efter den dato, der står på planen, så du kan eventuelt planlægge prøven sammen med dine andre blodprøver.

Transport

Som udgangspunkt skal du selv sørge for transport, når du skal indlægges til kontrol eller ses i klinikken. Lungetransplanterede patienter må
gerne benytte offentlige transportmidler, hvis de er i stand til det.

Har du mere end 50 km fra din bopæl til Rigshospitalet, har du ret til befordringsgodtgørelse. Som udgangspunkt skal du tage det billigste offentlige transportmiddel (bus/færge/tog). Hvis du benytter eget transportmiddel, refunderes det beløb, der svarer til billetprisen for offentlig transport. Transportgodtgørelsen udbetales af din region. Husk at udfylde en blanket til ”Refusion af udgifter til patienttransport”. Blanketten afleveres til sekretæren.

Såfremt din tilstand - efter en lægelig vurdering - udelukker brug af offentlige transportmidler, er det muligt at få refunderet kørsel i egen bil, taxa el.lign.

Patienthotel

Rigshospitalets Patienthotel er beliggende i opgang 10, afsnit 1001. Spørg efter pjecen ”Velkommen til Rigshospitalets Patienthotel”. Hjemmeside: www.rigshospitalet.dk/patienthotel

Patienthotellets reception er døgnet rundt bemandet med en sygeplejerske, som kan hjælpe med kontakt til afdelingen, samt det praktiske omkring dit ophold.

Hvis du bor langt fra Rigshospitalet (dvs. uden for Sjælland) afgør stamafdelingens personale sammen med dig, om en indlæggelse på Patient- hotellet er en mulighed. Hvis du er indlagt, er opholdet på Patienthotellet gratis. Det er en betingelse, at du er selvhjulpen og selv kan administrere din medicin. Ved ambulant kontrol kan der bestilles værelse til dig på Patienthotellet gennem sekretæren i klinikken.

Pårørende har mulighed for at bo sammen med dig på samme værelse enten som lægeordineret rask ledsager eller som betalende gæst. Hvis
lægen vurderer og ordinerer, at du har behov for at have en rask ledsager boende på Patienthotellet i en periode, vil opholdet være gratis (max
7 dage). Ønsker din ledsager derefter fortsat at opholde sig på Patienthotellet, skal vedkommende selv afholde udgiften. Pårørende til indlagte patienter har mulighed for at leje et værelse på hotellet som selvbetalende gæster (afregnes kontant ved afrejse).

Bestilling kan foretages på telefon 35 45 28 28 døgnet rundt – eller e-mail: patienthotel.rigshospitalet@regionh.dk

I særlige tilfælde kan socialforvaltningen i hjemkommunen kontaktes med henblik på at ansøge om tilskud til betaling for opholdet.

Levevis efter transplantation

De seneste uger har du og din familie oplevet utrolig meget. Først og fremmest er du blevet transplanteret med lunger - og det er fantastisk - men det er også både hårdt og krævende at komme ovenpå fysisk og psykisk efter så stort et indgreb.

Af hensyn til dig selv og omverdenen er det vigtigt, at du ikke offentliggør den præcise dato for din transplantation.

Personalet er begyndt at tale om udskrivelse, og du skal til at lære at leve som transplanteret. Lære at få en positiv og meningsfyldt hverdag, hvor medicin, motion, sund mad og drikke falder naturligt ind. Du og dine pårørende har sikkert mange forventninger. Men det er vigtigt stille og roligt at give sig tid til at finde tilbage til livet og hverdagen. Tal med din familie om det, der er svært eller har været svært i hele forløbet.

Det er helt naturligt, hvis du i starten får nogle dage, hvor du er lidt nedtrykt og tænker over livet. Sådan har de fleste det. Men efterhånden finder du dig selv igen og kan sammen med familien opbygge en tilværelse som transplanteret. En tilværelse, hvor det at være transplanteret blot er en mindre, men nødvendig, del af hverdagen.

De følgende råd skal ses som en hjælp til at optimere din sundhed:

Hygiejne

Den immundæmpende medicin sænker også dit forsvar mod infektionssygdomme. Det er derfor vigtigt med en høj standard for personlig hygiejne. Vi tilråder brusebad og skift af undertøj hver dag. Sengetøj og håndklæder bør skiftes regelmæssigt, f.eks. en gang ugentligt. Husk altid at vaske hænder efter toiletbesøg, og før du går i gang med madlavningen.

Inden du udskrives og kommer hjem, skal der gøres grundigt rent i hjemmet, og denne omhyggelige rengøring skal selvfølgelig fortsætte fremover.

Kontakt med andre mennesker

Det er vigtigt at have kontakt med andre, og du må endelig ikke isolere dig efter transplantationen, af frygt for smitte. Men du skal undgå at invitere eller besøge mennesker med forkølelse eller influenza. Du skal selvfølgelig heller ikke kysse og kramme børn og andre med forkølelse og influenza. Hold hoste afstand (1½ meter) fra inficerede familiemedlemmer.

Tænk altid på at holde en god håndhygiejne, idet det bl.a. er den måde, smitte overføres på.

Du kan sagtens gå i stormagasiner og køre med offentlige transportmidler, men undgå at sidde ved siden af hostende/nysende personer.

Hvis et familiemedlem får en mave-/tarminfektion, er det vigtigt, at toilettet rengøres efter hvert toiletbesøg, og at sædet sprittes af. Lad i så tilfælde andre forestå rengøringen; til daglig må du gerne gøre rent selv.

Hvis dine børn eller din ægtefælle har tendens til forkølelsessår, skal du vide, at det smitter ved kys/berøring, og at håndhygiejnen også i dette tilfælde er meget vigtig. Får du selv et forkølelsessår, skal du straks smøre det med Zovir-creme og holde nøje øje med det. Bliver det værre, skal du kontakte os, idet du måske skal have tabletter eller intravenøs behandling.

Kom ikke i nærheden af og rør ikke ved børn med skoldkopper og voksne med helvedesild.

Tandlæge

Tænderne skal børstes to gange dagligt, og vi anbefaler, at du går til kontrol hos din tandlæge hvert halve år. Hvis der skal foretages udtrækning af tænder, rodbehandling eller tandrensning, skal du have forebyggende antibiotika, idet der kan frigøres bakterier til blodet. Du skal da have tablet Amoxicillin (i alt 2 gram) 1 time før tandbehandling. Recept fås hos os eller hos din egen læge.

Sandimmun kan give øget vækst af tandkødet. Dette kan fjernes med laserbehandling hos din egen tandlæge. Du skal selv betale for al tandbe- handling.

Pleje af hud og hår

Hudområdet omkring operationssåret, hvor nervetrådene er skåret over, kan i lang tid efter operationen føles mærkeligt. Nogle patienter beskriver det som følelsesløshed eller som om huden er af gummi. Følesansen vil langsomt vende tilbage, men der kan gå meget lang tid, idet nervetrådene vokser meget langsomt.

En af bivirkningerne ved den immunnedsættende behandling er, at du nu er følsom over for solens stråler. Du bliver hurtigt solskoldet, og det øger risikoen for hudcancer. Derfor fraråder vi solarium og solbadning.

Når du ikke kan undgå at opholde dig i solen, skal du bruge en creme med højt faktortal, dvs. over 20. Vær især opmærksom på at smøre ansigt, nakke og hænder samt evt. at bruge kasket. Husk desuden, at refleksionen af ultraviolet lys fra vand, sand og sne også kan forårsage forbrænding.

Piercinger og tatoveringer frarådes på grund af den forøgede risiko for infektion.

Risikoen for, at modermærker udvikler sig ondartet, forøges hos transplanterede på grund af den immundæmpende medicin. Hvis du opdager hudforandringer, eller at et modermærke skifter farve eller får ujævne kanter, skal du kontakte din læge.

Prednisolon kan forårsage bumser (acne) i dit ansigt, på ryg, skuldre og bryst. Hvis der kommer skæl i hovedbunden, kan du købe en shampoo
af mærket Nizoral på apoteket til behandling af angrebet. I forbindelse med havearbejde bør du benytte havehandsker, så risikoen for infektion i sår og rifter reduceres. Hvis du får sår eller rifter, skal du vaske grundigt med vand og sæbe. Hold derefter opmærksomt øje med infektionstegn.

Sandimmun forårsager øget hår- og neglevækst. Håret vokser mere og bliver mørkere. Generende hårvækst kan fjernes med barbermaskine, skraber eller pincet. Du kan også bruge hårfjerningsmidler, men husk at læse brugsvejledningen grundigt igennem først. Test evt. midlet på et lille område, inden du for alvor går i gang. Ved epilering kan der være en infektionsrisiko. Hvis huden ikke er for sart, kan man anvende voks. Eventuelt må du tale med os om en mulig ændring af den immundæmpende behandling.

Vi anbefaler, at transplanterede patienter går til kontrol hos en hudlæge årligt.

Genoptræning efter udskrivelsen

Regelmæssig træning øger følelsen af velvære og giver ofte overskud til arbejde, fritid og kontakt med andre mennesker. Træning er en vigtig del i forløbet efter en lungetransplantation.

Det er vigtigt, at den træning, du starter på under indlæggelsen, fortsættes og intensiveres efter udskrivelsen. Sørg for at få indarbejdet nogle gode motionsvaner. Læg træningen ind som et fast punkt i dagligdagen og stil nogle krav til dig selv. Træningen skal selvfølgelig tilpasses din almentilstand, men initiativet hertil og det daglige ansvar ligger hos dig. Når du dyrker motion, må du gerne presse dig selv, og det er godt, hvis du under træningen bliver lettere forpustet - dog ikke mere, end at du kan føre en samtale samtidig. Det er naturligt, at musklerne udtrættes under træningen, og at de bliver ømme bagefter. Det sidste kan afhjælpes ved at afslutte træningen med udstrækningsøvelser.

Hvis brystbenet har været spaltet under operationen, skal du følge bestemte forholdsregler de første 6-8 uger. Du får udleveret en pjece af fysioterapeuten med information herom.

Forslag til motion

  • Daglige gåture. Gør gradvis turene længere og sæt tempoet op. En times rask gang 3-4 gange om ugen giver en målbar effekt på muskel- og knoglestyrken og på konditionstallet.
  • Sørg for godt fodtøj. Vi anbefaler, at du bruger fodtøj med støddæmpende såler.
  • Gå på trapper. Hold pause, hvis du bliver forpustet.
  • Hvis du løber, så start i roligt tempo. Du er ikke en specielt god ‘sprinter’ efter en lungetransplantation, men bedre til længere ture i et tempo, der passer dig.
  • Tag en tur på cyklen (eventuelt motionscyklen).
  • Du kan vælge at træne på hold, f.eks. holdgymnastik eller i et træningscenter. Efter 3 måneder er det tilladt at genoptage/påbegynde sportsgrene som tennis, fodbold, golf, roning, badminton, stavgang osv. Spørg hvis du er i tvivl. Svømning fraråder vi de første seks måneder, både i svømmehal og i naturen, på grund af infektionsrisikoen. Vi anbefaler, at du undgår varmtvandsbassiner.

Motioner helst hver dag. Regelmæssig motion forbedrer din fysiske form, dit velbefindende og vil være med til at regulere din vægt.

Træn ikke, hvis du har feber, er forkølet, føler dig utilpas eller er meget træt. Som lungepatient skal du benytte PEP-fløjten mindst 3 gange dagligt i de første 6 måneder efter transplantationen. Herefter bruges den efter behov. Mundstykket skal vaskes jævnligt i lunkent vand tilsat almindeligt opvaskemiddel.

Peak Flow skal måles dagligt og bedste resultat registreres. Foretag målingen på nogenlunde samme tidspunkt hver dag. Peak Flow metrets plastikrør skal vaskes ugentligt i lunkent vand tilsat almindeligt opvaskemiddel.

Kost

Den rette kost en vigtig del af din rehabilitering, så sårene heler op, og du undgår infektioner samt får kræfter og energi til at træne. I de første uger efter transplantationen har du måske kvalme og madlede som en bivirkning af medicinen. Det er imidlertid livsvigtigt, at du på trods heraf spiser en energi- og proteinrig kost til genopbyggelse af kroppen. Personalet i tranplantationsafsnittet vil sammen med dig sætte mål og lægge planer for dit kostindtag under indlæggelsen. Efter 3-4 måneder, når kvalmen er væk, og fysikken næsten er på plads, opstår et nyt problem: Prednisolon øger appetitten. Du føler dig sulten hele tiden og begynder måske at spise mere, end du plejer. Vægtøgning er derfor et alvorligt problem for de fleste transplanterede. Derfor anbefaler vi, at du vejer dig to gange
ugentligt og bestræber dig på at holde din personlige idealvægt.

Vi anbefaler disse kostregler:

  • Spis varieret - meget frugt og grønt
  • Spis overvejende magert kød som kalkun, kylling, kalv og fisk
  • Spis frugt eller grønt som mellemmåltid
  • Spis meget stivelse - findes i brød, pasta, ris og kartofler
  • Skær ned på fedtindholdet
  • Brug minimalt af smør og margarine
  • Drik skummetmælk
  • Undgå fede oste
  • Begræns slik, chokolade, kiks, kager samt sodavand og alkohol
  • Pas på ikke at øge portionsstørrelsen på tallerkenen
  • Undgå rå æg og råt kød (pga. risikoen for salmonella) - du kan købe pasteuriserede æg til fromage, råcreme, is osv.
  • Kød fra kylling, kalkun, and og svin skal være
  • gennemstegt
  • Sushi er tilladt, hvis fisken har været nedfrosset i mindst 24 timer

Drikke

Som nævnt skal du af hensyn til dine nyrer drikke 2½-3 liter væske dagligt. Under indlæggelsen på Rigshospitalet skal du have udleveret drikkevand fra køkkenet, fordi gennemløbet i rørene er større dér. Derhjemme kan du sagtens drikke postevand.

Køkkenhygiejne

Vær meget omhyggelig med hygiejnen, når du laver mad. Bakterier som salmonella, campylobacter og coli kan forårsage madforgiftning. Effekten af den immunsvækkende medicin gør det sværere for din krop at overvinde en infektion.

Derfor skal du:

  • sikre dig, at dine hænder, køkkenbordet og redskaberne er rene, før madlavningen starter
  • vaske knive og skærebræt af mellem behandlingen af kød og grønt
  • grundigt skylle grøntsager, der har været i forbindelse med jord
  • undlade at opbevare maden for længe ved stuetemperatur, hvor bakterievækst er nemmere
  • undgå at spise for gammel mad (er du i tvivl, skal det kasseres)

Alkohol

Den immunsvækkende medicin kan påvirke leverfunktionen. Da de højeste doser gives i de første måneder efter transplantationen, bør du i den periode undgå at belaste leveren yderligere ved at drikke alkohol. Senere kan du følge Sundhedsstyrelsens anbefalinger.

Har du problemer med vægten, bør du absolut minimere mængden af alkohol.

Rygning

Rygning skader både lunger og blodkar og vil derfor både på kort og lang sigt skade dit helbred. Lungetransplanterede patienter, der genoptager rygning får alvorlige og livstruende komplikationer.

Derfor er det absolut uhørt at ryge efter en transplantation.

Der er efterhånden kommet mere fokus på, at passiv rygning også har skadelige effekter. Vi anbefaler derfor at alle i husstanden til en transplanteret ikke ryger. Denne anbefaling gælder også E-cigaretter, da dampen fra disse indeholder giftige og skadelige stoffer.

Seksuelt samliv

Når den fysiske og psykiske velvære er vendt tilbage, kommer din lyst til seksuel aktivitet også tilbage. For nogle tager det uger, for andre måneder. Du kan genoptage seksuallivet, når du ønsker det. Hvis du er opereret via brystbenet, skal du tænke på, at det ikke er stabilt før efter 8 uger. Indtil da må du vælge en position, som ikke lægger for meget tryk på brystbenet. Se evt. https:// www.lunge.dk/sites/default/files/hjaelp-til-din- hverdag_hjaelp_sexstillinger_lungeforeningen.jpg

Hvis din partner har infektioner eller svamp ved kønsorganerne, skal I bruge kondom.

Kronisk sygdom kan være årsag til impotens, men efter en transplantation bedres denne tilstand sædvanligvis. Recept på Viagra kan evt. udskrives i samråd med transplantationslægen.

Efter transplantationen får kvinder i den fødedygtige alder igen ægløsning og menstruation, og du vil kunne blive gravid. Som udgangspunkt anbefaler vi, at du undgår graviditet, så tal med transplantationslægen om sikker prævention. Du bør tale med lægen, hvis du planlægger graviditet.

Udlandsrejser

Det første halve år efter transplantationen bør du ikke planlægge rejser til udlandet, fordi der i det tidsrum er hyppige sygehuskontroller og
større risiko for afstødning og infektion. Når det nye organ herefter er velfungerende, og medicineringen stabil, kan du - evt. efter drøftelse med transplantationslægen - rejse til udlandet.
Vi anbefaler, at du rejser til områder og steder, hvor lægehjælp, sanitet og hygiejne er i orden. Rejs primært i Europa, Nordamerika, Japan og Australien. Vær opmærksom på, om drikkevandet er rent, eller om du skal drikke flaskevand. Vær også opmærksom på, om grøntsagerne er skyllet i urent vand og pas på isterningerne.

Husk at medbringe rigelig medicin. Tag det med i håndbagagen, men sørg også for at have et lager i kufferten. Medbring også opdateret medicinliste, rejsebrev og kontroller at dit lungekort er ajourført.

Rejseforsikring

Det gule sundhedskort gælder fortsat som rejsesygesikring i Danmark, Færøerne og Grønland. Ved rejser i EU, Norge, Island, Liechtenstein og Schweiz, skal du medbringe det blå sundhedskort, som giver dig ret til samme behandlingsvilkår som borgerne i det land, du opholder sig i. Det betyder, at du er dækket forskelligt afhængig af i hvilket land, du opholder dig. Hvis du helt vil undgå egenbetaling, skal du tegne en rejseforsik- ring hos dit forsikringsselskab.

Dækning af en kronisk eller eksisterende sygdom under en privat forsikring afhænger af de nærmere vilkår i forsikringsaftalen. Du skal derfor kontakte dit forsikringsselskab, hvis du vil være helt sikker på, hvordan din rejseforsikring dækker, herunder om dit forsikringsselskab kræver forhåndsgodkendelse inden afrejse.

Er du i tvivl, vil det være klogt at kontakte SOS International A/S på telefon 70 10 50 58. Hos SOS kan søges medicinsk forhåndstilsagn. Skemaet til dette downloades på www.sos.dk. Tal med transplantationslægerne, hvis du er i tvivl.

Vaccinationer før og efter transplantation Vaccination er en sikker, effektiv og billig metode til at undgå infektioner, der ellers kan blive alvorlige. De fleste vacciner er ”ikke levende”, og de må gerne gives både før og efter transplantationen (fx vaccinerne mod influenza, pneumokokker, stivkrampe og hepatitis). Se eventuelt www.vaccinationer.dk og Seruminstituttet www.ssi.dk.

Ganske få vacciner består af levende svækket virus. Det er vigtigt at vide, at du under ingen omstændigheder må få disse ”levende” vacciner (fx gul feber, BCG mod tuberkulose, MFR mod mæslinger, fåresyge og røde hunde) efter transplantation. Vaccinerne vil kunne påføre dig selve sygdommen, da dit immunsystem er dæmpet. Som led i udredning inden transplantation, vil vi derfor undersøge, om du har brug for disse vacciner.

I forbindelse med din udredning til transplantation har du fået taget en række blodprøver med henblik på at undersøge, hvilke infektioner du er beskyttet imod, fordi du enten allerede har haft dem eller tidligere er vaccineret. Herudfra vil Vaccinationsenheden udarbejde et personligt vaccinationsprogram til dig, og du har måske allerede fået en del af de anbefalede vacciner inden transplantationen. Hvis du mangler at fuldføre dit vaccinationsprogram, kan det genoptages 2 måneder efter transplantation.

For at undgå influenza anbefaler vi alle transplanterede at få en årlig influenzavaccination i begyndelsen af november. Hvis du er transplanteret november/december, er du måske allerede vaccineret. Hvis du ikke nåede det forinden, må du gerne blive vaccineret mod influenza 1 måned efter transplantationen. Vaccination mod influenza gives senest i januar.

Bilkørsel

Det vil altid være en individuel vurdering, hvornår du selv er i stand til at køre bil. Efter operationen kan din koncentrationsevne og fysiske funktion være nedsat og din reaktionstid forlænget, da du fortsat kan være påvirket af smertestillende og immundæmpende medicin. Tal med lægen i forbindelse med dine kontrolbesøg, så du får en objektiv vurdering af dine evner til at føre motoriserede køretøjer igen.

Du skal naturligvis altid bruge sikkerhedssele under bilkørsel. Hvis du er opereret gennem brystbenet og føler dig øm, kan du anbringe en flad pude mellem selen og brystet.

Arbejde/hobby

Du kan genoptage arbejdet eller skolen igen efter 3-6 måneder, eller når du føler dig i form til det. Nogle vælger at starte på nedsat tid, hvor de har mulighed for at være sygemeldt på deltid. Da kroppens forsvar mod infektioner er nedsat, bør du fravælge jobs, hvor du udsættes for f.eks. bakterier, svampesporer og støv. Det betyder også, at du ikke skal arbejde på en byggeplads eller begynde at bryde vægge ned derhjemme. Støvet indeholder mange svampesporer, som kan være farlige for dig.

Du skal heller ikke arbejde eller opholde dig i dyrestalde, hvor der altid er mange bakterier og svampesporer.

Havearbejde bør begrænses de første 6 måneder efter operationen og skal altid foregå med handsker på. Undgå at arbejde med kompost, bunker med blade, muld og træflis, da disse kan indeholde svampesporer. Græsslåning og klipning af hæk er tilladt.

Hvis du ikke er i stand til at vende tilbage til dit arbejde, skal du kontakte socialrådgiveren i din kommune, som vil rådgive dig nærmere om mulighederne for revalidering, fleksjob osv.

Husdyr

Der er ikke noget problem i at have husdyr som hunde og katte, men du må ikke kysse dem, og du skal få andre til at ordne kattebakken. Fugle bør undgås som husdyr, da de spreder støv i boligen. Slanger og andre reptiler giver risiko for salmonellainfektion.

Selvundersøgelse

Den immundæmpende medicin forhindrer dit nye organ i at blive afstødt, men samtidig øger den risikoen for forskellige kræftformer. Den hyppigste er hudkræft, men medicinen kan også fremkalde kræft i kirtelsystemet og underlivet.

Derfor er det vigtigt, at du holder øje med kirtler, der pludselig vokser - på halsen, i armhulerne, i lysken og i testiklerne. Kvinder skal have en årlig gynækologisk kontrol og jævnligt undersøge brystet for knuder.

Se venligst også afsnittet Du skal holde øje med...

Afstødning

Der findes flere typer afstødning. Her nævner vi de to hyppigste:

1. Den akutte afstødning opstår typisk inden for det første halve år efter transplantationen, og diagnosen stilles ud fra en biopsi af det transplanterede organ (TBB).

Symptomerne på en afstødning er forskellige, og det er vigtigt, at du holder øje med dem alle (læs mere herom i afsnittet Du skal holde øje med...).

Din krop opdager, at det nye organ er ‘fremmed’, og vil derfor prøve at angribe det, som den ville angribe andre fremmedlegemer i kroppen, f.eks. en splint i fingeren. Dette angreb kaldes en afstødning (en rejektion).

Selv om medicinen dæmper immunsystemet, kommer de fleste patienter inden for det første år ud for mindst én afstødning. De akutte afstødninger kan behandles. Det sker som regel med medicin i store doser - en ‘prednisolon-kur’, som gives gennem en venflon i hånden i 3 dage. De fleste oplever bivirkninger i form af stærk indre uro, søvnløshed og blussende kinder under denne ‘kur’.

2. Ved alle former for transplantation forekommer der kronisk afstødning som udtryk for svigt af det transplanterede organ. Det er også tilfældet ved lungetransplantation, hvor det betegnes BOS.

Kronisk afstødning sker typisk langsomt over flere år, men kan også udvikle sig hurtigere. Det sker for halvdelen af de lungetransplanterede patienter efter 5 år, hos de fleste dog kun i lettere grad.

Den kroniske afstødning viser sig som et fald i lungefunktionen, som ikke bedres trods behandling, og det betyder, at det fysiske aktivitetsniveau atter indskrænkes.

Vi kender endnu ikke baggrunden for de kroniske forandringer, men der foregår i øjeblikket en omfattende forskning i problemet. Kommer der tegn på BOS, vil vi som regel ændre i behandlingen med den immundæmpende medicin.

Infektion

Da det er nødvendigt at presse immunsystemet for at undgå afstødning, får kroppen sværere ved at bekæmpe infektioner. Verden er fuld af bakterier, virus og svampe, men der er ingen grund til at isolere sig fra omverdenen af frygt for smitte.

Det er vigtigt, at du fortsætter med et aktivt, udadvendt liv, hvis du har lyst til det. Brug din sunde fornuft i omgangen med andre mennesker (se tidligere afsnit). Og når du på et tidspunkt får en infektion, er det vigtigt, at du kender faresignalerne og ved, hvem du skal kontakte.

Netværksgrupper

Danmarks Lungeforening

Telefon 38 74 55 44
Landsdækkende netværk
Nye Lunger - Øst
Nye Lunger - Vest

Rigshospitalets patienthotel

www.patienthotel.rh.dk

Redaktør