Patientinformation om den medicinske behandlings virkninger og bivirkninger

Formålet med denne pjece er at informere dig om den medicin, som du skal indtage efter lungetransplantationen, samt om de virkninger og bivirkninger, der kan opstå i forbindelse hermed. Du skal betragte den som et supplement til de oplysninger, som personalet giver dig inden udskrivelsen.

Immundæmpende medicin

'Den medicinske behandling starter allerede under operationen, og de første dage får du ekstra immundæmpende medicin ind i blodåren.

Dit immunsystem betragter den nye lunge som et fremmedlegeme og vil forsøge at angribe den, som var det bakterier, der invaderede din krop. Immundæmpende medicin forhindrer din krop i at afstøde det nye organ ved at svække immunsystemets reaktion på det nye organ. Denne svækkelse gør dig imidlertid mere modtagelig for infektioner, så det er nødvendigt at opretholde en balance mellem på den ene side at undgå afstødning og på den anden side at undgå infektioner.

Heldigvis er kroppen også indrettet sådan, at du behøver mindre immundæmpende medicin, når de første måneder er gået.

Sammensætningen af den immundæmpende behandling er individuel, men du vil resten af livet skulle tage immundæmpende medicin for at undgå afstødning.

Al medicin har bivirkninger. Nogle patienter får få - andre får flere, men ingen får dem alle. Selv om du oplever bivirkninger, må du aldrig selv ændre på din dosering.
Mennesker reagerer individuelt på medicin; derfor er medicineringen tilpasset netop dig og dine behov. Andre transplanterede patienter får måske andre doser, så lad dig ikke vildlede, når I taler sammen om det.

1a. Ciclosporin

Ciclosporin er det stof, der mest effektivt forhindrer afstødning. Det gives som kapsler, og dosis justeres ud fra blodprøvesvarene.
Ciclosporin virker ved at bremse aktiviteten af de hvide blodlegemer, som indgår i immunforsvaret.

Ciclosporin skal tages to gange om dagen, kl. 09.00 og kl. 21.00, og det er meget vigtigt, at disse tidspunkter overholdes til punkt og prikke. Skulle det ske, at du glemmer en dosis, skal du tage den så hurtigt som muligt; hvis der er gået mere end 4 timer, skal du springe den over. Skulle du kaste pillerne op, og du kan se dem i opkastet, skal du tage en ny dosis Ciclosporin. Hvis du ikke kan se pillerne, må du ikke tage nye.

Ciclosporin-kapsler opbevares i et beskyttende folie, og du må ikke trykke medicinen ud af folien, før du skal bruge den, da medicinen ellers ikke er holdbar.

Bivirkninger

• Det væsentligste problem ved behandlingen er påvirkningen af nyrerne - en bivirkning, du ikke selv opdager. Vi følger nyrefunktionen med blodprøver ved de årlige kontroller. På lang sigt kan Ciclosporin i visse tilfælde være årsag til blivende vævsforandringer i nyrerne med deraf følgende nedsættelse af nyrernes funktion. Du kan forebygge en del af problemet ved at drikke rigeligt med væske hver dag - 2½-3 liter - så nyrerne bliver skyllet godt igennem. Ciclosporin-niveauet i blodet bliver målt ofte, og din dosis bliver tilpasset, så du måske kan undgå de værste bivirkninger
• En almindelig bivirkning er en øget og (hos de fleste) mørkere hårvækst, især i ansigtet og på den øverste del af kroppen
• I den første tid efter transplantationen, hvor dosis af Ciclosporin er høj, er det ikke usædvanligt at opleve at ryste på hænderne. Enkelte patienter oplever en brændende fornemmelse i håndflader og fodsåler. Træthed og hovedpine kan også forekomme
• Ciclosporin kan give anledning til vækst af tandkødet
• De fleste transplanterede vil få et forhøjet blodtryk, der kræver medicinsk behandling
• Kolesterol-niveauet i blodet kan stige, og behandling kan blive nødvendig

Det skal understreges, at Ciclosporin og en lang række andre lægemidler påvirker hinanden indbyrdes, hvilket betyder, at Ciclosporin optages anderledes i kroppen, når det indtages sammen med et andet lægemiddel. Det kan få den konsekvens ved ringe optagelse, at der kan komme afstødning - og ved stor optagelse, at der kommer flere bivirkninger.

Derfor er det kun transplantationskyndige læger, der må ordinere medicin til dig.

Det betyder altså, at du gerne må tage Paracetamol (Pinex, Pamol, Panodil), men ikke fx Acetylsalicylsyre (Kodimagnyl) eller Ibuprofen (Ibumetin) for smerter. Ligeledes skal du undgå pomelo, grapefrugt og grapefrugtjuice, idet disse frugter kan påvirke koncentrationen af medicin i blodet. Det samme gælder snaps med perikon. Aalborg Akvavit oplyser, at ingen af deres produkter indeholder perikon.

Det skal indskærpes, at vi fraråder enhver form for naturmedicin. Nogle naturpræparater indeholder ukendte stoffer, som kan modvirke behandlingen.

1b. Tacrolimus

Som alternativ til Ciclosporin - eller hvis der vedvarende forekommer afstødning - kan Tacrolimus anvendes. Denne medicin findes i kapselform, og dosis justeres i henhold til blodprøvesvarene og gives i to daglige doser
– kl. 09.00 og 21.00. Kapslerne opbevares i blisterpakningen, indtil de skal indtages.

Bivirkninger

• Nyrefunktionen påvirkes
• Blodsukkeret kan blive forhøjet og nødvendiggøre behandling med diæt og insulin
• Rysten på hænderne, føleforstyrrelser i fodsåler og håndflader
• Hovedpine, søvnbesvær samt kvalme og diarré kan forekomme
• Blodtrykket forhøjes, hvilket kan medføre behov for blodtryksnedsættende medicin

1c. Tacrolimus (depottablet)

I stedet for Tacrolimuso daglige doser kan anvendes Tacrolimus som depottablet, der har den fordel, at den kun skal indtages én gang dagligt (om morgenen). Kapslerne skal synkes hele med et glas vand, mælk eller appelsin-/æblejuice – ikke grapejuice. Dosis justeres efter blodprøvesvarene. Bivirkningerne er de samme som ved Tacrolimus i to daglige doser. Kapslerne opbevares i blisterpakningen, indtil de skal indtages.

2a. Mycopheolatmofetil

Mycopheolatmofetil bruges i stedet for Azathioprin og kombineres med Ciclosporin eller Tacrolimus og Prednisolon. I nogle tilfælde kombineres der også med Everolimus. Pillerne er lysfølsomme, så lad dem blive i pakken, til du skal indtage dem.

Bivirkninger

• Mycopheolatmofetil kan påvirke knoglemarven og forårsager herved et lavt antal hvide blodlegemer og blodplader. Derfor kontrolleres blodbilledet regelmæssigt på samme måde som beskrevet under Azathioprin
• Der kan i starten af behandlingen forekomme mavesmerter, diarré, kvalme og/eller appetitløshed
• Der kan forekomme led- og muskelsmerter
• Det er vigtigt at bruge en pålidelig form for prævention, da fosterskader ikke kan udelukkes (gælder både mænd og kvinder)

2b. Azathioprin

Azathioprin har været anvendt i mere end 30 år. Du skal tage Azathioprin én gang om dagen ved sengetid. Pillerne tåler ikke lys, så lad dem blive i folien, til du skal indtage dem.

Bivirkninger

• Azathioprin påvirker knoglemarven, hvor blodets forskellige celler dannes, og det betyder, at antallet af de celler, der skal nedkæmpe infektioner, reduceres. Desuden kan Azathioprin påvirke de røde blodlegemer, hvilket medfører faldende blodprocent. Endelig indvirker Azathioprin på blodpladerne, som medvirker til blodets koagulation, og det betyder, at blodets evne til at størkne forringes. Et af formålene med de blodprøver, der skal tages efter transplantationen, er at tælle de hvide og røde blodlegemer samt blod- pladerne
• Der kan ses en påvirkning af leverfunktionen - det kontrollerer vi ved de hyppige blodprøvekontroller
• Mavesmerter og kvalme kan forekomme
• Hvis du skal behandles for urinsyregigt, må du tale med en af transplantationslægerne, idet gigtmedicinen Allupurinol øger virkningen af Azathioprin

2c. Everolimus

Everolimus gives sammen med Ciclosporin/Tacrolimus og/eller Mycopheolatmofetil. Hensigten med at anvende Everolimus er ofte at værne om nyrefunktionen, idet Ciclosporin/Tacrolimus-dosis i kombination med Everolimus, kan reduceres.

Dosis justeres efter blodprøvekontrollerne. Everolimus findes som tabletter og tages to gange dagligt – kl. 09.00 og 21.00. Det er vigtigt, at denne medicin hver dag tages under samme betingelser – enten med eller uden mad.

Bivirkninger

• Påvirkning af knoglemarven, hvilket kan medføre blodmangel og et lavt niveau af blodplader og hvide blodlegemer (se under Azathioprin)
• Forhøjet kolesteroltal, som ofte skal behandles med kolesterolsænkende medicin
• Der kan forekomme smerter fra led
• Forringet sårheling - desuden kan mundsår forekomme
• Hævelse af hænder og fødder
• Pneumonitis
• Diarré
• Udslæt

3. Prednisolon

Prednisolon er den syntetiske form af hormonet kortison, som tilhører gruppen af binyrebarkhormoner, der normalt findes i kroppen. Efter transplantationen indtages Prednisolon som tabletter. Stoffet dæmper immunsystemet og medvirker dermed til at forebygge afstødning. Ved akut afstødning anvendes Prednisolon i store doser (kaldet ”kur”) i tre dage. Ved akut afstødning gives Prednisolon i blodåren.
Prednisolon skal tages én gang om dagen og helst efter maden for at undgå irritation af maven.

Bivirkninger

• Umiddelbart efter transplantationen og ved afstødningsbehandling gives Prednisolon i relativt høje doser, og det kan give rundere kinder og kraftigere mave og nakke. Samtidig kan arme og ben blive tyndere
• Bumser kan også forekomme. Heling af sår kan tage længere tid end normalt, ligesom hud og slimhinder bliver mere skrøbelige, og du måske lettere får karsprængninger og blå mærker
• Nogle patienter får blussende kinder, oplever søvnløshed og føler en kraftig indre uro i forbindelse med afstødningsbehandling
• Det er almindeligt, at Prednisolon øger appetitten; dvs. at du har en konstant sultfølelse og har meget nemt ved at tage på i vægt. Samtidig er det svært at tabe de overflødige kilo igen. Hold øje med din vægt
• Prednisolon kan give irritation af maveslimhinden, og tendensen til mavesår øges. Derfor får du forebyggende medicin for at beskytte slimhinden, mens du får høj dosis af Prednisolon
• Prednisolon giver en øget afkalkning af knoglerne, hvilket kan forårsage knogle- skørhed. Forebyggende er det derfor yderst vigtigt, at du motionerer dagligt. Der kan i nogle tilfælde forekomme smerter i led og muskler samt muskelsvækkelse lige efter transplantationen.
• Kroppens evne til at omsætte sukkerstof forringes. Især ældre og overvægtige
• patienter kan udvikle sukkersyge (type II). Derfor skal din urin kontrolleres for sukker, protein og blod ved dine kontroller
• Dit syn kan ændre sig især i starten, og bruger du briller, bør du vente til din dosis af Prednisolon er reduceret, før du tænker på at købe nye
• Væskeophobninger, især i ankler og fødder, kan forekomme. I det tilfælde vil der blive ordineret vanddrivende medicin. Det kan også lette lidt på væskeophobningerne at sidde med benene oppe
• Prednisolon i de store doser kan give anledning til forandret sindsstemning.
• Det kan give sig udtryk i følelsen af højt humør, masser af energi og minimalt søvnbehov. Mange beskriver det som en ubehagelig, indre uro. Det skal naturligvis også tages i betragtning, at transplantationen i sig selv indebærer en stor omvæltning, som kan påvirke dig følelsesmæssigt

Generelt om bivirkninger til immunsvækkende behandling

Da immunsystemet holdes nede af den medicinske behandling, er du mere modtagelig over for infektioner. Disse infektioner kan stamme fra både bakterier, virus og svampe, og de findes alle steder, hvor vi færdes. Efter en transplantation kan virus i din krop fra tidligere infektioner genaktiveres, og derfor skal du have forebyggende antibiotika umiddelbart efter transplantationen.

Immunforsvaret beskytter tillige kroppen mod dannelsen af svulster som både kan være godartede men også ondartede som fx kræft. Når immunforsvaret dæmpes, opstår en øget risiko for udvikling af tumorer. Det betyder, at du er mere udsat for især en form for hudkræft, som kan behandles. Desuden er du mere udsat for lymfeknudekræft - men det ses sjældent.

Måske virker det skræmmende med disse bivirkninger, men det skal understreges, at mange af dem er sjældne, og at ingen patient har fået dem alle.

Anden medicin

Sulfametoxazol med trimetoprim

Skal tages livslangt til forebyggelse af lungeinfektion (pneumocysteinfektion).

Valganciclovir

Gives forebyggende eller som behandling mod cytomegalovirusinfektion (eller CMV) – en virus, som de fleste danskere bærer i kroppen, og som kan blusse op, hvis immunforsvaret svækkes. Valganciclovir kan påvirke blodcellerne, og den kan give gener fra maven med kvalme. Under behandling med Valganciclovir er det vigtigt at anvende en form for pålidelig prævention, da medicinen kan give fosterskader. Valganciclovir udleveres fra Hjerte- og Lungetransplantation, klinik 8523.

Nystatin

Tages for at undgå svampeinfektion i mund og hals efter transplantationen og i forbindelse med afstødningskur, hvor der gives høj dosis Prednisolon. Svamp i munden ses som hvide belægninger på tunge, gane og hals. Så snart du er på vedligeholdelsesdosis af Prednisolon, kan du stoppe mundskylningen med Nystatin, med mindre der er svampeangreb til stede.

Posaconazol

Gives for at forebygge eller som behandling mod svampeinfektion i lungerne. Posaconazol findes både som mikstur og tabletter (skal synkes hele). Tag Posaconazol tages sammen med eller lige efter et måltid eller en ernæ- ringsdrik. Posaconazol kan give appetitløshed, mavesmerter, diarré/forstoppelse, hovedpine, feber, følelse af svaghed og udslæt eller kløe på huden.

Voriconazol

Gives for at forebygge eller som behandling mod svampeinfektion i lungerne. Tag Voriconazol med et glas vand mindst en time før eller efter måltidet – tabletterne skal synkes hele. Voriconazol kan give kvalme, hovedpine, feber, mavesmerter, diarré og udslæt på huden.

Amphotecerin B - Inhalation

Gives for at forebygge eller som behandling mod svampeinfektion i lungerne. Inhaleret Amphotecerin B giver typisk kun få bivirkninger, men kan være lokalirriterende.

Azithromycin

Gives for at forebygge kronisk afstødning (CLAD) eller som behandling mod bakterieinfektion. Azithromycin kan give kvalme, mavesmerter, diarre, hovedpine og udslæt på huden.

Øvrig medicin

Pantoprazol

Hæmmer produktionen af mavesyre og gives for at forebygge mavesår, så længe Prednisolon gives i høje doser.

Furosemid

Alle transplanterede patienter behøver vanddrivende medicin i starten. Der bliver senere taget stilling til reduktion og eventuelt ophør med Furosemid. Under behandling med Furosemid skal du gå på vægten hver anden dag. Ved pludselig vægtøgning skal du kontakte os.

Felodipin og Corodil/Enalapril/Ramipril

Da den immundæmpende medicin kan føre til forhøjet blodtryk, som ikke er godt for hverken hjerte eller nyrer, kan det blive nødvendigt med blodtryksnedsættende medicin, herunder Felodipin og Corodil.

Kaleorid og Mablet

Et salttilskud, der ofte er nødvendigt under vanddrivende behandling med Furosemid.

Unikalk

Alle transplanterede patienter anbefales at tage Unikalk med D-vitamin dagligt for at forebygge yderligere afkalkning af knoglerne.

Afsluttende bemærkninger

Vi har en forventning om, at du kun indtager den medicin, der er ordineret af lægen. Alternativ medicin kan ændre virkningen af den immundæmpende behandling og må derfor stærkt frarådes.

Husk at undersøge, om du mangler medicin, inden du skal besøge Hjerte- og Lungetransplantation, klinik 8523. Her kan du få udleveret immundæmpende medicin, så du har nok, til du skal komme næste gang. Den øvrige medicin fås på recept - evt. via egen læge.

Hvis du skulle være uheldig og komme til at mangle immundæmpende medicin, kan du kontakte sygeplejersken i Hjerte- og Lungetransplantation, klinik 8523.