Livet med kroniske smerter

De kroniske smerter kan påvirke mange aspekter af livet. Der er forskellige ting, man kan gøre for at gør dem mindre.

Kort om livet med kroniske smerter

Livet med kroniske smerter er ofte et meget ændret liv. Mange oplever, de ikke kan det samme som før, og at smerterne påvirker dem både fysisk, psykisk og i deres sociale liv. Du kan ikke fjerne smerterne og deres følgevirkninger helt, men der er flere forskellige ting, du kan gøre for at gøre dem mindre.

Sådan kan du blive påvirket

Fysiske påvirkninger

Rent fysisk kan du udover smerterne opleve søvnforstyrrelser, træthed, lavere aktivitetsniveau og mindre fysisk overskud. Hvis du har vedvarende smerter, kan det afholde dig fra at udføre de bevægelser og aktiviteter, som du føler provokerer smerterne, i håbet om at undgå mere smerte. Du kan mærke, at du bliver mere stiv i dine led, at dine muskler bliver hurtigere trætte, at du måske tager på i vægt, og at du har mindre energi og overskud. Det kan være svært for nogle blot at klare hverdagsopgaver som rengøring og madlavning. Smerterne kan også give fysiske følgeskader, fordi du kompenserer ved at du går eller sidder skævt for at lindre smerterne.

Psykiske påvirkninger

Det er en stor omvæltning at skulle indstille sig på at leve med kroniske smerter. Den psykiske belastning ved aldrig at vide, hvordan man har det i morgen, kan være overvældende. Du kan opleve, at din lunte bliver kortere, at du lettere bliver trist, og at du kan have svært ved at huske og koncentrere dig - simpelthen fordi smerterne optager plads i hele dit system.
Psykologiske faktorer kan både skrue op og skrue ned for smerteoplevelsen. F.eks. kan tristhed med bekymring og negative tanker, angst og depression skrue op for smerteoplevelsen. Gode forhold til andre og positive oplevelser kan tilsvarende skrue ned.

Sociale påvirkninger

Det er svært at vænne sig til, at det er kroppen, der sætter grænser for, hvilket liv du kan leve. På grund af de fysiske og psykiske påvirkninger kan forholdet til andre mennesker føles mere besværligt, og man kan få en tendens til at trække sig og isolere sig. Det kan udløse sorg, angst, stress, mindreværd og depression. På den måde kan inaktivitet og isolation være med til at forværre smerteoplevelsen. Derfor er det vigtigt at holde dig aktiv på et niveau, du kan klare. Arbejdslivet kan også blive påvirket, og nogle gange ophører det helt. Det kan også være svært eller umuligt at opretholde gamle fritidsinteresser.

Hverdagen og din familie

Et liv med kroniske smerter påvirker ikke kun dig, men også din familie og dine nærmeste. Måske vil jeres økonomi blive påvirket, eller du kan ikke udføre de opgaver i hjemmet, du har været vant til. Derfor er det vigtigt, I får snakket om jeres nye liv sammen. Forklar dine nærmeste om de effekter, smerterne kan have på din hukommelse og koncentrationsevne.

Acceptér din situation

For at få det bedre med dig selv, er det vigtigt at arbejde med, hvordan du kan acceptere din situation. At acceptere situationen betyder ikke, at du giver op. Det betyder, at du indstiller dit sind på, at betingelserne for dit liv nu er nogle andre. Derfra kan du arbejde med, hvordan du gør det til et godt liv trods smerterne. Hvad er vigtigst for at gøre dig glad, og hvordan kan du opnå det? Hvad skal skæres væk, fordi det ikke giver dig glæde og tilfredshed? Hvor meget må smerterne fylde i dine tanker og i dine samtaler med andre? Hvordan kan du stadig føle, at du har en stor betydning for de mennesker, der omgiver dig? Spørgsmål som disse kan du med fordel vende med dine nærmeste og med os i Tværfagligt Smertecenter.

Hold dig i gang

Når du lever med kroniske smerter, er det afgørende, at du bliver ved med at bevæge dig. Inaktivitet er starten på en ond cirkel, hvor du mister mere og mere muskelkraft. For mange hjælper det at lave dagsplaner, så man sikrer sig, at man er aktiv hver dag. Dagsplanerne bør altid rumme en plan B, så man ikke får skyldfølelse, hvis man vågner op til en dårlig dag.

Samtidig kan en dagsplan, som er realistisk og tager udgangspunkt i netop dit liv, forhindre, at du pludselig overpræsterer med den konsekvens, at du skal bruge flere dage på at komme ovenpå igen. Du kan få gode råd til at lave dagsplaner og tilpasse dine aktiviteter i pjecen ”At leve med smerter”, som du kan finde på www.faks.dk/pjecer.

Tal om jeres liv sammen

De fleste med kroniske smerter får brug for, at omgivelserne tager mere over på de fysiske opgaver. Tal med din familie om, hvad de kan hjælpe med, og hvad du gerne vil klare selv. Forklar dem, at du har gode dage og dårlige dage, og at det, du kan klare i dag, kan være helt uoverskueligt i morgen.

Din partner har måske fået helt nye roller som ”sygeplejerske” og ”chauffør”, der ikke før var en del af jeres liv sammen. Vær opmærksom på løbende at snakke om jeres relation, og om I kan finde løsninger, I begge er tilpas med. Det kan være en stor lettelse, hvis I kan tale sammen om de tunge og svære tanker, både du og dine pårørende kan få. Accepter, at I indimellem har disse tanker, og husk jer selv på, at ingen af jer har valgt smertetilstanden.

Dit arbejdsliv

Arbejdslivet betyder meget for mange, men når man lever med kroniske smerter, skal det ofte tilpasses. Ingen kroniske smertetilstande er ens, og vi anbefaler derfor, at du finder en løsning, der passer til netop dig og din tilstand. Det kan du gøre i samarbejde med din arbejdsplads og dit jobcenter.

Tilpas dine arbejdsopgaver

Hvis du er i stand til at arbejde, kan det øge din livskvalitet at bidrage på en arbejdsplads – også selvom du er på nedsat tid eller i fleksjob. Snak med din arbejdsplads om ændrede arbejdsopgaver, nedsat tid eller fleksjob.

Forklar dine kollegaer om din situation

Når man har kroniske smerter, kan man have en tendens til at tro, at ens kropssprog er tilstrækkeligt til at signalere til omverdenen, at man har ondt. Men ofte er det ikke nok. Du er nødt til at være åben om din situation og dine begrænsninger. Hvis du skammer dig og forsøger at tie dem ihjel, risikerer du, at problemerne vokser sig større. Du kan fx gøre dine kollegaer opmærksomme på, at din situation kan ændre sig med tiden. Selvom de har gjort en indsats for at forstå din situation, kan den ændre sig, og så må de justere deres forventninger til dig.

Søg støttemuligheder

Du har mulighed for at få bevilget hjælpemidler og skånehensyn, der kan bevare din tilknytning til arbejdsmarkedet. Vi har samlet information om fleksjob, førtidspension, afklaring af arbejdsevne og tilskud til hjælpemidler i pjecen ”Arbejdsliv og kroniske smerter”.

Dit sociale liv

Mange med kroniske smerter oplever, at deres sociale liv forandrer sig. Smerterne kan forhindre dig i at gøre forskellige ting såsom at være aktiv, mødes med venner og familie og at tage på arbejde. Derfor er det vigtigt at finde ud af, hvordan du kan håndtere dine smerter i et aktivt liv, der passer godt til dig. Ofte vil det sociale liv og fritidsinteresser blive nedprioriteret, men det er vigtigt at have noget i hverdagen, der gør dig glad.

Find noget, der gør dig glad

Hvis du kan fortsætte med dine gamle fritidsinteresser, kan det give dig livskvalitet at holde fast i dem. Hvis dine smerter forhindrer dig i at fortsætte med dem, så kan det hjælpe at finde nogle andre hobbyer eller frivilligt arbejde, der giver dig glæde i hverdagen. Det kan også være en hjælp at værdsætte de gode ting. Hvis du har børn, så kan du nu bruge mere tid med dem. Hvis du har hund, kan du gå flere, korte ture med den. Du kan også tage ud i naturen eller bruge mere tid på at fordybe dig i en af dine interesser.

Forklar din situation

Kroniske smerter kaldes ofte et ”usynligt handicap” og kan være en ensom oplevelse. Mange med kroniske smerter oplever desværre at føle sig mistænkeliggjort, fordi deres smerter er usynlige. Både i sundhedssystemet, i det sociale system og i deres omgangskreds. Det kan være svært for dine omgivelser at forstå smerten, fordi den hverken kan ses eller dokumenteres ved undersøgelser.

Du kan også opleve at få ”gode råd” fra andre, der forsøger at sammenligne med deres egne erfaringer relateret til akutte smerter. Dog er disse råd ofte mindre hjælpsomme, da det er to forskellige former for smerte. Vær tydelig i din kommunikation med dine omgivelser, så de forstår, hvad du ønsker af dem.

Smerteoplevelsen kan blive påvirket af, om man oplever at få anerkendelse og støtte fra sine omgivelser, og du er derfor nødt til at være en slags smerteambassadør, der hjælper dine omgivelser til at sætte sig ind i, hvad det vil sige at have kroniske smerter. Giv dem gerne pjecen ”Gode råd, når du er pårørende til et menneske med kroniske smerter”.

Det kan føles meget belastende at skulle forklare sig til sine omgivelser. Men det er samtidig nødvendigt, at de personer, som du har tæt på dig, forstår, hvad det vil sige – lige netop for dig – at have kroniske smerter. De kan bedre støtte dig, hvis de har forståelse for din situation, og hvordan dit humør og aktivitetsniveau kan ændre sig fra dag til dag.

Tilpas dine aktiviteter

Selvom du ikke kan være så aktiv og social som før, kan du stadig have et aktivt socialt liv. Forklar fx venner og familie, at de kan hjælpe dig ved at blive ved med at invitere dig, selv om du nogle gange må melde afbud i sidste øjeblik, gå tidligere eller lægge dig for at hvile undervejs. Det kan styrke din livskvalitet og forhindre, at smerteoplevelsen bliver forværret, når du kan opretholde et socialt liv.

Få mere viden

Du kan få mere viden om kroniske smerter i de øvrige pjecer fra Tværfagligt Smertecenter. Du kan også søge information her:

På www.rigshospitalet.dk/patientguiden kan du og dine pårørende få viden om dine rettigheder og få gode råd og redskaber, der hjælper dig i dit forløb.

Redaktør
Webgruppen på Rigshospitalet