Leversyge patienter, Information til

Patientinformation til patienter med leversyge og deres pårørende. Heri findes information om undersøgelser, transplantation, og ny livsstil efter behandling af leversyge.

Til dig, der skal have en ny lever

Det er ikke givet, at en levertransplantation bliver den endelige mulighed for dig. Det ved vi ikke, før udredningen er færdig. Men vi vælger at informere dig om det hele nu, da en levertransplantation er en stor operation, og mange spørgsmål vil trænge sig på: Er levertransplantation den rette behandling for mig? Hvad sker der efter transplantationen? Og bliver jeg mon rask igen?
Du er i en vanskelig situation, og der er mange ting, du skal tage stilling til. Derfor håber vi, at viden om, hvad der sker før, under og efter en levertransplantation, kan hjælpe dig og dine pårørende.

Teksten er delt op i afsnittene ’før transplantationen’, ’forberedelse til transplantationen’ og ’efter transplantationen’. Således kan du vælge at læse om det, der er relevante for dig lige nu. Du kan også vælge at læse videre, hvis du vil vide, hvad der sker senere i forløbet. Har du behov for yderligere information, henviser vi i slutningen af materialet til relevante hjemmesider. Nogle patienter kan også have glæde af at tale med en tidligere transplanteret patient. Hvis du ønsker dette, formidler vi gerne kontakten. Mange tvivlsspørgsmål kan opstå både før og efter transplantationen, og du er derfor altid velkommen til at ringe til os. Listen med vigtige telefonnumre finder du bagerst i mappen.

Vi håber, du og dine pårørende får glæde af informationerne.

Med venlig hilsen

Afdeling for Tarmsvigt og Leversygdomme
Afdeling for Organkirurgi og Transplantation

Før transplantationen

Hvad er en levertransplantation?

Levertransplantation (LTX) har en lang historie, men det var først i midten af 1980’erne, at det blev en anerkendt behandlingsform. Den 1. juli 1990 blev det ved lov vedtaget i Danmark, at man måtte transplantere en lever fra en hjernedød person til en leversyg patient. På det tidspunkt var der sket en
tilstrækkelig udvikling af operationsteknikken samt indført ny medicin, som modvirkede organafstødning. Der forskes stadig i levertransplantation, og behandlingen bliver løbende udviklet.

Levertransplantation er en god behandling for de patienter, der har en fremskreden leversygdom og som er indforstået med livslang medicinsk behandling og et tæt samarbejde med de involverede læger og sygeplejersker.

Rigshospitalet er det eneste hospital i Danmark, der foretager levertransplantationer. Årligt bliver der transplanteret 60-65 patienter, hvoraf nogle er børn. Langt de fleste transplantationer er planlagte og udføres på patienter med svær leversygdom. En mindre del er transplantationer på tidligere raske patienter med akut leversvigt.

Undersøgelsesprogram

For at vi kan vurdere, om levertransplantation er det bedste behandlingstilbud til dig, skal du indlægges på Afdeling for Tarmsvigt og Leversygdomme, klinik 3164. Her skal du have foretaget en række undersøgelser. Ud fra resultaterne af undersøgelserne kan vi bedømme graden af din leversygdom, om der er forhold, der taler imod transplantation, eller om vi skal tage særlige forholdsregler. Tarmsvigt og Leversygdomme, klinik 3164 fungerer i praksis som et daghospital, det vil sige at du har en seng på en sengestue, hvor vi har samtaler og hvorfra du går til de forskellige undersøgelser. Aften og nat bor du på patienthotellet hvor du klarer dig selv. Nogle patienter har af forskellige grunde behov for at overnatte i Tarmsvigt og Leversygdomme, sengeafsnit 3124.

Du skal igennem et fastlagt undersøgelsesprogram. Herefter beslutter lægerne, om levertransplantation kan lade sig gøre. Du skal forvente, at indlæggelsen varer 2 x 1 uge, ofte planlagt med 7-14 dages mellemrum. Hvis/når du er kommet på venteliste, vil du hver 6.-12. uge blive indkaldt til en 1-2 dages
ventelistekontrol, så vi kan følge din tilstand, mens du er på venteliste.

I det følgende kan du læse en kort beskrivelse af de mulige undersøgelser, du skal have foretaget. Du skal ikke nødvendigvis gennemgå alle undersøgelserne. Du vil få udleveret et undersøgelsesprogram af sygeplejersken den første dag du kommer, der er lagt specifikt for dig, og dagligt vil du blive informeret om,
hvad der skal ske. Det er dog vigtigt, at du selv følger med i programmet og forbereder dig så godt som muligt dag for dag.

Oversigt over undersøgelsesprogram

Uge 1 
Røntgen af lunger og tænderBMD, knoglemineral måling
CT-skanning af mavenUrinopsamling
EKG (Elektrokardiogram)Reaktionstids-test
AteriepunkturGynækologisk undersøgelse for kvinder, rektal-eksploration for mænd
Ekko-kardiografiBlodprøver
GastroskopiAlkohol og livstilssamtale
TandlægeKoloskopi
Lungefunktions-undersøgelse 
Hjemme i ca. 2 uger 
Uge 2 
Tilsyn af hjertelægeSamtale med narkoselæge
Samtale med psykiaterRundvisning
Samtale med levertransplantaionskirurgSamtale med læge og sygeplejerske
 Vaccinsationer 
Beslutning om levertransplantation
Hjemme indtil transplantation eller TX-kontrol
 
TX kontrol hver 6.-12. uge 
Samtale med sygeplejerske og lægeForskellige undersøgelser for at vurdere din aktuelle tilstand
Transplantation

Undersøgelser (uge 1)

Røntgen af lunger, og tænder (ortopan)

Foregår på Afdeling for Røntgen og Skanning.
Formål: Vurdering af lunger, og tænder.
Udførelse: Der bliver taget røntgenbilleder af dig i stående stilling.

CT-scanning af maven

Foregår på Afdeling for Røntgen og Skanning.
Formål: Vurdering af leveren og galdevejene samt blodgennemstrømning af leverens blodårer.
Udførelse: Scanning med røntgen, mens vi indsprøjter kontraststof i en blodåre.

EKG (elektrokardiogram)

Foretages af en sygeplejerske i afdelingen.
Formål: Registrering af hjertets rytme.
Udførelse: Vi påklistrer elektroder på håndled, ankelled og brystkasse.

Arteriepunktur med ammoniummåling

Foretages af en sygeplejerske i afdelingen.
Formål: Undersøgelse af blodets iltindhold.
Udførelse: Vi tager en blodprøve fra pulsåren ved håndleddet.

Ekko-kardiografi

Foretages på Afdeling for Hjertesygdomme.
Formål: Vurdering af hjertets evne til at pumpe.
Udførelse: Ultralydsscanning på huden over brystkassen.

Gastroskopi

Foregår i Tarmsvigt og Leversygdomme, klinik 3163.
Formål: Undersøgelse af forholdene i spiserør og mavesæk.
Udførelse: Kikkertundersøgelse af spiserør, mavesæk og tolvfingertarm.

BMD, Knoglemineral måling

Foregår i Tarmsvigt og Leversygdomme, klinik 3164.
Formål: bestemmelse af knoglernes kalkindhold.
Udførelse: Du skal ligge på en briks i ca. 15 min. mens din lænd og hofte bliver scannet.

Urinopsamling

Foregår i afdelingen.
Formål: Undersøgelse af nyrernes evne til at udskille affaldsstoffer.
Udførelse: Et døgns urinopsamling til undersøgelse.

Reaktionstids-test

Foregår i afdelingen.
Formål: Bestemmelse af din reaktionsevne.
Udførelse: I 10 min. skal du sidde med hovedtelefoner på og trykke på en knap, når du hører en lyd.

Gynækologisk undersøgelse for kvinder

Foregår i Kvindesygdomme, klinik 4004.
Formål: Undersøgelse med henblik på infektion og celleforandringer.

Blodprøver

Herunder en HIV-test.

Alkohol og livsstilssamtale

Samtale med sygeplejerske omkring kost, rygning, alkohol og motion.

Lungefunktionsundersøgelse.

Foregår på Afdeling for Klinisk Fysiologi og Nuklearmedicin.
Formål: Måling af lungefunktionen.
Udførelse: Siddende med en klemme på næsen skal du trække vejret på forskellige måder gennem et mundstykke.

Rektal eksploration hos mænd

Foretages af en læge i afdelingen.
Formål: Vurdering af blærehalskirtlen.
Udførelse: En finger i endetarmen.

Koloskopi

Foregår i Tarmsvigt og Leversygdomme, klinik 3164.
Formål: Undersøgelse af forholdene i tarmkanalen.
Udførelse: Kikkertundersøgelse via endetarmen. Tarmen skal udrenses inden.

Tandlæge

Foregår på Afdeling for Kæbekirurgi.
Formål: Undersøgelse og behandling af eventuelle infektioner, der kan blusse op ved opstart af immundæmpende medicin.

Undersøgelser og samtaler (uge 2)

Tilsyn af hjertelæge

Foregår i afdelingen.
Formål: En hjertespecialist vurderer dit hjerte og dine lunger med henblik på, hvorvidt operation er mulig, eller om der skal udføres yderligere undersøgelser.

Samtale med psykiater - kun nogle patienter

Er årsagen til din leversygdom et tidligere alkoholproblem, skal du tale med en psykiater og bl.a. klarlægge dit tidligere misbrug. Desuden vurderer psykiateren, om du fortsat kan være afholdende efter transplantation. I forbindelse med samtalen beder vi dig udfylde et skema. Forud for samtale med psykiateren planlægger vi en alkoholsamtale med en sygeplejerske i afdelingen, ofte i løbet af den første uge. En anden årsag til samtale med psykiater kan være at du har, eller har haft psykiatriske gener, der er behov for, at tage særlige hensyn til.

Samtale med en levertransplantations-kirurg

Foregår på Organkirurgi og Transplantation, sengeafsnit 2124
Formål: Information om selve operationen.

Samtale med narkoselæge

Foregår enten i afdelingen eller på operationsgangen.
Formål: Information om bedøvelse og forløbet på operationsgangen.

Rundvisning sammen med en pårørende

En sygeplejerske fra det kirurgiske transplantationsafsnit viser dig, hvor du skal være indlagt efter transplantationen:
Først Afdeling for Intensiv Behandling, hvor du vil tilbringe de første dage efter operationen og derefter Afdeling for Organkirurgi og Transplantation, hvor du siden hen vil være indlagt. På rundvisningen vil du få mulighed for at stille spørgsmål til transplantationsforløbet.
Vi anbefaler, at du har en pårørende eller bekendt med til rundvisningen. Det er godt at være mindst to til at fordøje al den nye information.

Samtale med læge og sygeplejerske om hele forløbet

Foregår i afdelingen, oftest efter rundvisningen.

Vaccinationer

Foregår på Afdeling for Infektionssygdomme.
Vaccination mod leverbetændelse A og b samt specielle bakterier.

Beslutning om levertransplantation

Efter du har gennemført det fulde undersøgelsesprogram, vurderer lægerne om
levertransplantation er den bedste behandling for dig. Vurderingen bliver truffet på baggrund af din levers funktion og udviklingen af leversygdommen. I vurderingen indgår også skøn over risiko for død med og uden levertransplantation samt livskvalitet. Desuden vurderer vi, om der er forhold,
som kan bevirke, at operationen ikke kan gennemføres.

Hvis vi tilbyder dig en levertransplantation, er den endelige beslutning selvfølgelig din. Det er en stor beslutning. Det er derfor vigtigt, at du tænker tingene grundigt igennem og taler med din familie og/eller dine venner. Hvis du skal levertransplanteres, registrerer vi dig på en venteliste, der er opdelt efter blodtype. Dvs. du skal vente på en levertransplantation på lige fod med andre
patienter, som har samme blodtype som dig. Prioriteringsrækkefølgen afhænger af din tilstand. Du skal derfor i ventetiden indlægges kortvarigt til venteliste kontrol (1-2 dage) hver 6. til 12. uge. På denne måde kan vi hele tiden følge med i, hvordan du har det. Du vil høre mere om transplantationsforløbet under din indlæggelse.

Forberedelse til transplantation

Sådan forbereder du dig

Der er ingen der ved, hvornår der kommer en ny lever til dig. Det kan tage alt fra uger til måneder. Nogle oplever at vente i flere år. Tiden kan forekomme lang, og du kan have bekymringer som: Hver uge bliver jeg dårligere, kan der nå at komme en lever, før det er for sent? Vil jeg overleve operationen? Og kan jeg vende tilbage til et normalt liv? Det kan opleves som meget stressende at
vente på en ny lever. Derfor er det en god hjælp at holde fast i hverdagens rutiner med dine vante gøremål. Det hjælper også at tale med nogen, enten med dine pårørende eller med personalet her i afdelingen. Hvis du har behov for at tale med en psykolog eller en socialrådgiver, kan vi desværre ikke henvise dig. Du skal derfor søge hjælp igennem din hjemkommune eller via din læge.

Telefonen

Når der kommer en lever til dig, ringer vi til dig på din mobiltelefon. Det er derfor vigtigt, at din mobiltelefon er tændt døgnet rundt. Efter du har modtaget vores opkald, skal du komme til Rigshospitalet så hurtigt som muligt. Afdelingen sørger for transport til dig og evt. din pårørende. Da du hurtigt skal tage af sted, er det en god idé på forhånd at have pakket en taske med:

  • Nyvasket joggingtøj/hjemmetøj
  • Rene eller nye hjemmesko
  • Toilettaske med nyindkøbt tandbørste og tandpasta
  • Nyindkøbt eller nyvasket hårbørste/kam.

Det er vigtigt, at tingene er vasket eller helt nye, da du efter transplantationen er mere modtagelig for infektioner på grund af den immundæmpende medicin. Pak andre ting du vil få behov for under indlæggelsen eks høretelefoner til tv på stuen, samt underholdning såsom bøger.

Infektioner

Hvis du i forberedelsestiden har tegn på infektion som f.eks. feber, skal du straks henvende dig til en læge. Hvis du bor i Region Hovedstaden skal du i tidsrummet 08-15 ringe på tlf. 35 45 31 64, og i tidsrummet 15-08 ringe på tlf. nr. 35 45 31 24.

Hvis du bor i resten af landet, skal du kontakte din egen læge, dit lokale sygehus eller vagtlægen. I sjældne tilfælde kan det blive nødvendigt, at du midlertidigt udgår fra ventelisten, da det kan være risikabelt at blive opereret. Så snart infektionen er overstået, kommer du tilbage på ventelisten, og det har ingen betydning for ventetiden i øvrigt.

Vaccinationer

I forberedelsestiden vil du få foretaget to vaccinationer: Vaccination for at beskytte din nye lever mod smitsom leverbetændelse (hepatitis A og B) og vaccination for at forebygge mod en særlig lungebetændelse (pneumokokker). Vaccinationerne gives over 6 måneder, foregår på Afdeling for Infektionssygdomme og kan indeholde flere vacciner end ovenstående afhængig af de vacciner du tidligere har modtaget.

Rejser og weekendture

Du skal være opmærksom på, at du ikke kan rejse til udlandet, mens du er på venteliste. Hvis du vælger at rejse, udgår du af listen. Du må gerne tage på mindre ture indenfor landets grænser, dog ikke ophold på øer der kræver sejlads. Hvis du planlægger ture med overnatning nogle timers kørsel fra dit hjem, skal du kontakte Organikirurgi og Transplantation, sengeafsnit 2124 på tlf. 35 45 21 24.

Hvordan forholder du dig til arbejde og økonomi?

Hvis du er i arbejde, mens du venter på en lever, anbefaler vi, at du fortsætter. Det er godt at holde sig i gang og bevare tilknytningen til arbejdsmarkedet. Hvis du modtager pension på grund af leversygdommen, kan du efter transplantationen sandsynligvis vende tilbage til et aktivt arbejdsliv. Tidspunktet for din tilbagevenden afhænger af resultatet af transplantationen, evt. komplikationer og din beskæftigelse. Tilbagevenden til hårdt fysisk arbejde med tunge løft kræver ofte længere tid; minimum 3 måneders rekreation. Hvis du har lettere fysisk arbejde, vil du muligvis kunne vende tilbage tidligere. Da det er meget individuelt, hvornår man er klar til at kunne arbejde, anbefaler vi, at du efter transplantationen taler med personalet i ambulatoriet om, hvad der passer bedst til din situation.

Hvis du har tegnet en privat forsikring (f.eks. via din arbejdsgiver eller dit pensionsselskab), skal du være opmærksom på, at visse sygdomme kan udløse en erstatning. Kontakt derfor dit forsikringsselskab og forhør dig om dine muligheder og om, hvordan du søger erstatning. I forsikringssprog kaldes erstatningen ”sum ved kritisk sygdom”.

Kost, rygning, alkohol og motion

Det er vigtigt at du forbereder dig til operationen. Jo bedre din krop har det, des større er mulighederne for et godt resultat. Kost, rygning, alkohol og motion spiller ind i forhold til, hvor hurtigt du kommer dig efter operationen. Derfor har vi lavet en række anbefalinger, som vi forventer, du vil følge.

Kost

Det er vigtigt, at du følger de konkrete anvisninger du får af personalet, da dit kostbehov er bestemt af din diagnose og aktuelle tilstand. Nogle skal tabe sig før operationen, mens andre skal tage på. Hvis du har diabetes, skal din kost også tilpasses. Som regel anbefaler vi, at du sparer på saltet, da det kan give tendens til væskeophobning. Derudover anbefaler vi oftest også, at du:

  • Spiser små og hyppige måltider
  • Prioriterer proteinerne i kosten (kød, fisk, æg og mælkeprodukter)
  • Sparer på kulhydraterne (kartofler, pasta, ris og brød)

Rygning

Det er bevist, at mennesker, der ryger, har langt flere komplikationer i forbindelse med operation, end de, der ikke ryger. Komplikationerne er meget forskellige, men hyppigst er øget risiko for infektioner, helingsproblemer, hjerte- og lungeproblemer og tydeligere ar. Mennesker, der ryger, har længere indlæggelsestid end de, der ikke ryger. Du skal derfor tænke på, at rygning forringer dine chancer for et godt resultat. Hvis du ryger, anbefaler vi dig at stoppe med det samme. Mange storrygere får de første uger efter de er holdt op problemer med slim i lungerne, men det er oftest helt normaliseret efter 8 ugers rygeophør.

Alkohol

Udredes du til levertransplantation på grund af leversygdom forårsaget af alkohol, er der krav om, at du skal have været abstinent i minimum 6 måneder, inden du kan udredes. Det forventes et livslangt alkoholophør og der vil under udredningsforløbet være alkoholsamtaler med personalet på afdelingen samt
med en psykiater. Dette for at klarlægge tidligere forbrug, vurdere videre afholdenhed og for bedst muligt kunne støtte dig i de udfordringer der kan opstå.

Kommer du til levertransplantationsudredning af andre årsager, anbefaler vi, at du følger Sundhedsstyrelsens anbefalinger og mådeholdent indtag. Indtag af alkohol kan forværre din tilstand.

Alkohol forbrændes i leveren og kan sætte leverens andre funktioner, som for eksempel medicinomsætning på ”standby”, indtil forbrændingen er overstået.

Motion

Det er vigtigt, at du holder dig i gang inden operationen. Jo bedre form du er i, des hurtigere vil du kunne komme ud af sengen og begynde din genoptræning. Din tilstand bestemmer, hvilken form for motion du kan dyrke. Svømning, yoga, cykling og gåture er gode motionsformer, der ikke overbelaster kroppen for meget. Hvis din tilstand tillader det, kan du dyrke mere udfordrende former for motion som løb og styrke træning.

Hvis du ikke allerede dyrker motion, anbefaler vi, at du begynder nu! Det kan blot være at gå en tur dagligt eller at tage trapperne, når muligheden byder sig.

 

Vigtigt: Husk at rygning forværrer resultatet fra din transplantation. Læs mere om hvordan du kan blive røgfri på www.stoplinien.dk

Transplantationen

Hvordan foregår operationen?

Når du ankommer til Rigshospitalet Organkirurgi og Transplantation, sengeafsnit 2124, vil du blive modtaget af en sygeplejerske. Du skal nu gøres klar til selve operationen:

  • Du får taget blodprøver
  • Du bliver undersøgt af en læge
  • Du får taget røntgenbillede af dine lunger
  • Du får taget en måling af din hjerterytme (EKG)
  • Du tager et bad

Dine pårørende er meget velkomne til at være hos dig.

Selve transplantationen

Operationen kan tage mellem 8 og 12 timer. Under selve operationen anbefaler vi, at dine pårørende venter hjemme eller på hospitalet. Når transplantationen er overstået, og du er parat til at modtage besøg, kontakter vi dine pårørende telefonisk.

Intensiv Behandling, sengeafsnit 4131

Efter operationen bliver du modtaget på Intensiv Behadling, sengeafsnit 4131. Her har du mulighed for at få den pleje og behandling, du har behov for med hensyn til væske, blod- transfusion og medicin. Personalet tilslutter overvågningsudstyr, medicinpumper og respirator hvis du har behov for dette. Personalet tager også blodprøver. Dine pårørende vil opleve, at der er mange apparater på stuen, og at der bliver taget mange prøver. I kan opleve afdelingen som urolig og larmende, men vi bestræber os på, at du får et godt og roligt forløb.

Du vil dagligt blive tilset af en intensivlæge og en transplantationskirurg. Desuden vil der være læger til stede døgnet rundt. Du vil ligge på enestue, og dine pårørende vil have mulighed for at være hos dig.

Særlige hygiejneregler

Efter transplantationen er du mere udsat for infektioner på grund af den medicin, du får. Medicinen nedsætter nemlig immunforsvaret. Der er derfor særlige regler, der skal følges:

  • Omhyggelig hygiejne – især håndhygiejne
  • De, der er i kontakt med dig, skal af spritte hænder.
  • Du må kun modtage begrænset besøg

Organkirurgi og Transplantation, sengeafsnit 2124

Når du ikke længere har behov for respirator og intensiv overvågning, vil du blive overflyttet til Organkirurgi og Transplantation, sengeafsnit 2124.

  • Du vil få tilført væske, og medicin gennem et drop i halsen (cvk.) hvorfra vi også kan tage blodprøver.
  • Du vil have et epiduralkateter i ryggen til smertebehandling de første 3-4 dage.
  • Du vil i nogle tilfælde have en sonde (en slange, der går fra næsen og ned i mavesækken)
  • Du vil have dræn i maven, som sørger for, at blod og væske fra operationssåret bliver ført væk.
  • Du vil have et kateter i blæren, der hjælper dig med vandladning.

”Slanger” og drop vil blive fjernet i takt med, at du får det bedre. Dagligt vil du få taget blodprøver, blodtryk, puls og temperatur samt blive vejet. Så vidt muligt vil det være de samme sygeplejersker, der passer dig. Transplantationskirurgerne vil også se til dig hver dag til stuegang.

Når du er parat til det, vil du lære, hvordan du skal tage din medicin. Du vil blive sat ind i:
Virkning/bivirkning af medicinen

  • Hvordan og hvor længe du skal tage medicin
  • Hvad du skal gøre, hvis du glemmer en dosis
  • Hvordan medicinen bedst opbevares

Udskrivelse

Sygeplejersken fra afdelingen vil afholde en samtale med dig inden udskrivelse, omkring det praktiske i forbindelse med det videre ambulante forløb. Sygeplejersken gennemgår desuden almen livsstil og livsførelse samt forholdsregler efter transplantationen.

I forbindelse med udskrivelsen får du også udleveret medicin, recepter og en oversigt over den medicin, du skal tage. Desuden får du et lommekort, hvorpå der står, at du er transplanteret. Vi aftaler herefter tid til første ambulante kontrol. I de første måneder efter transplantationen er der størst risiko for afstødning og infektioner, og der kan være behov for at regulere medicinen. Du skal derfor ofte til kontrol den første tid.

Sygeplejersken fra ambulatoriet vil informere om MATCH prøver.

Det første år efter transplantationen, skal du have taget specielle virusblodprøver. Når dit immunforsvar dæmpes, er der risiko for, at virussygdomme, du evt. tidligere har haft, kan blusse op igen. Det holder vi øje
med via såkaldte MATCH prøver. Virusblodprøverne kan tages på dit lokale sygehus, men skal sendes til analyse på Rigshospitalet. Bor du vest for Storebælt, får du udleveret forsendelseskuverter.

Efter transplantationen

Livet med en ny lever

Efter transplantationen skal du først og fremmest komme dig og vænne dig til livet med en ny lever. Mange patienter ved ikke helt, hvilket ben de skal stå på. Som lever-transplanteret har du stået ansigt til ansigt med døden. Det kan både udløse stor taknemmelighed og eufori men også angst og depression. Dit liv vil uden tvivl ændre sig på en række områder - du skal jævnligt gå til kontrol og
tage medicin resten af dit liv. Selvom det kan være svært at vænne sig til det nye liv, finder de fleste langsomt balancen igen og vender tilbage til et normalt arbejds- og familieliv. (Læs mere om de psykiske udfordringer senere i patientinformationen).

Opfølgning/kontrol– Organkirurgi og Transplantation, klinik 2121

I de fleste tilfælde vil Organkirurgi og Transplantation, klinik 2121 på Rigshospitalet være involveret i din behandling. Bor du i region Hovedstaden eller i region Sjælland skal du gå til ambulant kontrol på Rigshospitalet. Bor du vest for storbælt skal du gå til kontrol i enten Ålborg, Århus eller Odense. Patienter der bor vest for Storebælt bliver indkaldt til opfølgning på Rigshospitalet tre måneder efter transplantationen.

Hyppigheden af kontrol er meget individuel. Almindeligvis skal du i starten gå til kontrol to gange om ugen, hvorefter tidsintervallet bliver større og større. Du vil dog have behov for at gå til kontrol resten af livet. Du vil i dit kontrolforløb møde både læger og sygeplejersker.

Du kan få taget blodprøver på dit lokale sygehus forud for dit fremmøde i ambulatoriet. Så vil svarene ligge klar, når du kommer til kontrol. Nogle patienter vil måske få konstateret for højt blodtryk, og hvis det er tilfældet vil vi anbefale at investere i at indkøbe et blodtryksapparat.

Transport

Du vil den første måned efter transplantationen få mulighed for kørsel til kontrol i ambulatoriet. Sygeplejersken i ambulatoriet vil bestille kørslen til første besøg, efterfølgende bestiller du selv. Herefter er reglen, at har du mere end 50 km fra din bopæl til Rigshospitalet, har du ret til befordringsgodtgørelse. Som udgangspunkt skal du tage det billigste offentlige transportmiddel. Hvis du
benytter eget transportmiddel, refunderes det beløb, der svarer til billetprisen for offentlig transport. Transportgodtgørelsen udbetales af din region. Husk at udfylde en blanket til ”Refusion af udgifter til patienttransport”

Det vil altid være en individuel vurdering, hvornår du selv er i stand til at køre bil. Efter operationen kan din koncentrationsevne og fysiske funktion være nedsat og din reaktionstid forlænget, da du fortsat kan være påvirket af smertestillende og immundæmpende medicin. Tal med lægen i forbindelse med dine
kontrolbesøg, så du får en objektiv vurdering af dine evner til at køre bil igen.

Kontakt til sundhedsvæsenet

I dagstid

Kontakt din egen læge eller ambulatoriet, hvor du går til kontrol, hvis du har følgende symptomer.

  • Feber, kulderystelser eller andre influenzasymptomer
  • Vedvarende hoste
  • Rødme, hævelse, ømhed eller væske fra et sår eller ar
  • Vedvarende kvalme, opkastninger, diarré eller smerter
  • Gullig farvning af det hvide i øjnene eller huden samt hudkløe

Udenfor dagstid (aften, nat, weekend samt fredag)

  • I de første 3 måneder efter transplantationen skal du ved akutte problemer ringe til det døgnafsnit på dit lokale sygehus, hvor du går til kontrol: Rigshospitalet afdeling C, Århus afdeling V, Odense afdeling S, Ålborg afdeling 9 Ø.
  • Efter 3 måneder må du aften, nat weekend ringe til egen læge, 1813 (Region Hovedstaden) eller den lokale vagtlæge, som ved tvivl kontakter os.

Ny livsstil

Infektionsforebyggelse

De første tre måneder efter levertransplantationen er du ekstra modtagelig for infektioner. Det er grundet den høje dosis af medicin, som nedsætter dit immunforsvar. Det er vigtigt at have kontakt med andre, og du må endelig ikke isolere dig selv efter transplantationen. Verden er fuld af bakterier, virus og svampe, og du skal således undgå at invitere eller besøge mennesker med forkølelse, influenza eller andre infektioner. Brug din sunde fornuft i omgang med andre mennesker.

Hold en god hygiejne og vask småskrammer og sår med vand og sæbe. Brug arbejds-/havehandsker, hvis du har sår/rifter for at undgå infektioner. Piercinger og tatoveringer frarådes på grund af forøget risiko for infektion. Hvis du skal have foretaget operationer, der ikke har helbredsmæssige årsager, skal du tale med din lægen, hvor du går til kontrol.

Når du på et tidspunkt får en infektion, er det vigtigt at du kender faresignalerne og ved hvem du skal kontakte.

Tænk altid på at holde en god håndhygiejne idet det bl.a. er den måde, den meste smitte overføres på.

Fysisk aktivitet

Efter transplantationen må du gerne motionere for at komme i form. Fysisk aktivitet, hvor pulsen kommer i vejret, er vigtig, idet det bedrer hjerte-kar kredsløbet og hjælper kroppen i gang igen. Du kan f.eks. gå, cykle eller svømme. Svømning er en god motionsform, men på grund af risiko for infektion, skal du vente med at gå i svømmehal/ hav bad, til 3 måneder efter din transplantation. Læg træning ind som et fast punkt i dagligdagen. Vær også opmærksom på, at du ikke må foretage tunge løft de første 8 uger efter transplantationen, da det kan forårsage udvikling af brok. Derfor må du maksimalt løfte 1 kg i hver hånd.
Hvis du har behov for det, vil afdelingens fysioterapeuter udarbejde et træningsprogram, som er specifik udformet til dig. Vi kan også sende en henvisning til din kommune med henblik på genoptræning i kommunalt regi.

Kost

Undgå de første 3 måneder efter levertransplantationen at spise rå æg og råt kød. Det frarådes også at spise grapefrugt, pomelo og stjernefrugt, idet der er en utilsigtet reaktion mellem Ciqorin/Adport og frugterne. Der er ingen problemer med andet frugt. Vi anbefaler desuden, at du dagligt indtager 1 tablet multivitamin. Ellers anbefaler vi, at du følger de officielle kostråd:

  • Spis varieret, ikke for meget og vær fysisk aktiv
  • Spis frugt og mange grøntsager
  • Spis mere fisk
  • Vælg fuldkorn
  • Vælg magert kød og kødpålæg
  • Vælg magre mejeriprodukter
  • Spis mindre mættet fedt
  • Spis mad med mindre salt
  • Spis mindre sukker
  • Drik vand

Vær omhyggelig med hygiejnen, når du laver mad. Bakterier som salmonella, campylobacter og coli kan forårsage madforgiftning.

Effekten af den immunsvækkende medicin kan gøre, at det er sværere for din krop, at overvinde en infektion.

Derfor skal du:

  • Sikre dig at dine hænder, køkkenbordet og redskaberne er rene før madlavningen starter
  • Vask knive og skærebræt af mellem behandlingen af kød og grønt
  • Skyl grøntsager der har været i forbindelse med jord grundigt
  • Undgå at spise for gammel mad

Sushi er tilladt, hvis fisken har været nedfrosset i mindst 24 timer.

Hvis du vil vide mere om kost og ernæring kan du søge information på Sundhedsstyrelsens hjemmeside www.sst.dk eller på Fødevarestyrelses hjemmeside: altomkost.dk.

Psykiske udfordringer

For flere levertransplanterede patienter er det en udfordring at vende tilbage til det normale liv igen. Nogle patienter har i starten svært ved at acceptere det nye organ som sit eget, og andre oplever et forventningspres fra omverdenen, og ved ikke helt, hvilket ben de skal stå på. Måske skal du ændre din selvopfattelse fra at være syg til rask, og familien skal ligeledes omstille sig til
din nye rolle. Det er helt normalt, at den første tid efter transplantationen er stormfuld med mange modsatrettede følelser. Op-stemthed og glæde afløses af nedtrykthed og ængstelse. Hvis du har behov for at tale om de psykiske udfordringer du står overfor, kan du kontakte Organkirurgi og Transplantation, klinik 2121 eller dit lokale ambulatorium. Mange kan også have glæde af at tale med en psykolog. Kontakt din egen læge om dette.

Vigtigt: Mange patienter føler sig nedtrykte efter operationen. Det er en helt
normal reaktion. Hvis du har det svært, så tal med din familie og venner.
Du er også altid velkommen til at kontakte personalet på afdelingen.
Mange har også glæde af at tale med en psykolog.

Seksualitet og samliv

For langt de fleste mennesker er seksualiteten en vigtig del af livet. Det seksuelle liv kan frit genoptages efter transplantationen. Du skal dog tage hensyn til din ny opererede mave. Når du bliver transplanteret, kan nogle forhold påvirke din seksualitet i negativ retning. Dette kan være træthed, smerter, ændret kropsbillede (f.eks. ar efter operationen) angst, eller visse typer af medicin.

Du kan også opleve nedsat lyst, problemer med at få orgasme, rejsningsproblemer eller tørhed i skeden. Det er individuelt hvilke seksuelle problemer du kan opleve. Uanset hvad, er det vigtigt at du får hjælp, hvis
du har behov for dette.

Da du er i behandling med immundæmpende medicin, er din risiko for infektioner og kønssygdomme en anelse øget. Derfor anbefaler vi almindelig god hygiejne i forbindelse med samleje og andre former for sex. Som kvinde kan det være en god ide at lade vandet efter samleje, det nedsætter risikoen for
urinvejsinfektion. Er du så uheldig at få en kønssygdom, kan du sagtens tåle den nødvendige behandling.

Efter en vellykket transplantation, skal du som mand være opmærksom på, at dit hormonsystem og sædkvalitet ofte bliver normal igen, og du skal som heteroseksuel mand derfor bruge kondom, hvis du ikke ønsker at gøre din partner gravid.

Som kvinde vil dit hormonsystem oftest blive normalt igen. Det betyder blandt andet, at dine menstruationer vil blive regelmæssige og at du kan blive gravid, hvis du er i den fertile alder.

Graviditet

I forhold til graviditet anbefaler vi, at der går minimum et år fra din levertransplantation, til du bliver gravid. Hvis du planlægger graviditet, skal du tale med transplantationslægerne om det, da noget af medicinen kan påvirke fosteret/graviditeten. Det gælder også for mænd, der ønsker at blive fædre,
da noget af medicinen kan påvirke sædcellerne. Dette kan løses ved at ændre på din medicinering. Det er vigtigt at du taler med din læge ang. påtænkt graviditet i rigtig god tid.

Udover dette, skal din leverfunktion være god og stabil, dit blodtryk normalt, og som gravid skal du desuden forvente nogle flere kontrolbesøg.

Risikoen for fosterskader pga. den immundæmpende medicin er lille, men du bør ikke amme dit barn, da den immundæmpende medicin udskilles i modermælken.

Ønsker du ikke at blive gravid, kan du sagtens bruge prævention som f.eks. p-piller, disse skal blot være med et lavt hormonindhold. Tal med din transplantationslæge om det.

Hverdagen som transplanteret

Familie og arbejdsliv

Du kan genoptage dit arbejde, studie eller lignende, når du selv mener, at du har de nødvendige kræfter. Normalt går der omkring 3 måneder, dette kan dog være længere afhængig af arbejdets belastning. (læs mere i afsnittet ”Hvordan forholder du dig til arbejde og økonomi på side 10”).

Alkohol

Alkohol er et opløsningsmiddel, og når alkohol skal forbrændes i leveren, sætter det leverens andre funktioner, for eksempel medicinomsætning, på ”standby”, indtil forbrændingen er overstået (det tager 1,5 time at forbrænde én genstand). 

Derfor gælder følgende alkoholpolitik for levertransplanterede:

For patienter, der er transplanterede på grund af alkoholiske leversygdomme, accepteres indtag af alkohol ikke.

Trangen kan måske melde sig igen, og hvis dette er tilfældet, vil vi meget gerne hjælpe dig. I en sådan situation er det vigtigt, at du eller dine pårørende indser nødvendigheden af at kontakte os, uanset hvor skamfuldt dette måtte føles. I første ombæring tager vi en samtale, hvor vi finder ud af, hvilke ønsker/muligheder der er, for at du kan få hjælp.

For patienter, der er transplanterede af andre årsager

Den immundæmpende medicin kan påvirke leverfunktionen. Da de høje doser gives i de første måneder efter transplantationen, bør du i de første 3 måneder efter transplantationen undgå at belaste leveren yderligere ved at drikke alkohol.

Senere kan du følge Sundhedsstyrelsens anbefalinger, som siger max 14 genstande pr. uge for mænd og max 7 genstande pr. uge for kvinder – og ikke mere end 5 genstande ad gangen.

Rygning

Rygning vil skade både dit hjerte, lunger og blodkar, øge risikoen for udvikling af cancer, og vil derfor både på kort og lang sigt skade dit helbred. Vi anbefaler livslangt rygeophør.

Tandpleje

Tal med din tandlæge om god tandhygiejne. Du bør under alle omstændigheder gå til kontrol hvert halve år. Hvis du skal have tandbehandling eller tandrensning, skal du have antibiotika, som forebygger en eventuel infektion, idet der kan frigives bakterier til blodet. Antibiotika gives som tablet en til to timer forud for tandbehandling. Tablet Imadrax (Amoxicillin) 3000 mg som engangsdosis.

Hvis du har penicillin allergi, skal du have tablet Avelox 400 mg. som engangsdosis. Din tandlæge kan udskrive recept til dig.

Ophold i solen

Operationsarret består af fin ny hud, som det første års tid efter levertransplantationen er ekstra følsom overfor solens stråler. Bliver arret forbrændt af solen, kan det give et mindre pænt resultat. Benyt derfor solcreme af min. solfaktor 30 på arret.

Solens skadelige stråler udgør en risiko for udvikling af hudkræft, og da din medicin hæmmer immunforsvaret, er det derfor vigtigt, at bruge solcreme på hele kroppen med høj beskyttelse, ved ophold i solen – hver gang!

På grund af den øgede risiko for hudkræft, skal du ses af en hudlæge en gang årligt. Henvisning til hudlægen vil blive sendt ved din første kontrol i dit lokale ambulatorium.

Syn

På grund af medicinen, kan dit syn ændre sig i løbet af de første måneder efter transplantationen. Benytter du i forvejen briller, anbefaler vi, at du venter 6 måneder, før du får ændret styrken i dine briller.

Udenlandsrejser og vaccination

Når du rejser inden for Europas grænser, anbefaler vi, at du bestiller det blå EU sygesikringskort enten på www.borger.dk eller ved personligt fremmøde i din kommunes borgerservice. Vær opmærksom på udløbsdato. Hvis du rejser udenfor Europa, anbefaler vi, at du tegner en udvidet rejseforsikring, så du i tilfælde af sygdom kan få hjælp. Vær opmærksom på, at du hverken er dækket af offentlig eller privat sygeforsikring de første 2 måneder efter indlæggelsen. I nogle tilfælde kan det gælde helt op til 6 måneder efter indlæggelsen. Det gælder både rejser inden for og uden for Europas grænser.

Vi anbefaler, at du ikke tager udenlands det første år efter transplantationen. Efterfølgende bør du ved rejser henvende dig til SOS International A/S, som administrerer sygesikringsordningen. Du kan også kontakte dit eget forsikringsselskab.

Afhængig af hvor i verden rejsen går hen, vil der være anbefalinger om vaccinationer. Der er visse vaccinationer, som du ikke må få. Det drejer sig om de vaccinationer, man benævner “levende vacciner”. Derfor bør du aftale enhver rejse og vaccination med transplantationsambulatoriets læger.

Hvis du vil vide mere om anbefalinger af vaccination for netop dit rejsemål, kan du søge information hos Statens Serum Institut www.ssi.dk eller hos Infektionsmedicinsk Afdeling på Rigshospitalet på www.rigshospitalet.dk.

Vær opmærksom på de enkelte flyselskabers regler med hensyn til at medbringe medicin som håndbagage. Mange smertestillende præparater kræver et såkaldt ”pillepas”, som kan bestilles på apoteket, online på apoteket.dk eller via sundhed.dk. Medicin udleveret fra ambulatoriet kan sygeplejersken lave et rejsebrev på. Resten skal på pillepas via apoteket. Husk at medbringe rigelig medicin. Tag det med i håndbagagen, men sørg også for at have et lager i kufferten.

HUSK AT…

  • Det er naturligt at have brug for hjælp både før og efter transplantationen – tal enten med din familie, dine venner eller personalet på afdelingen. Lad os også vide, om du gerne vil have kontakt til én, der allerede er transplanteret.
  • En levertransplantation er ofte forbundet med mange bekymringer. Får jeg en lever til tiden? og bliver jeg rask igen? Mange kan have glæde af at tale med en psykolog om disse tanker.
  • Dyrk så meget motion som du kan både før og efter operationen. Det forbedrer resultatet af din levertransplantation.
  • Hvis du trods viden og anbefalinger falder tilbage i gamle alkohol vaner, er det yderst vigtigt, at du søger hjælp. Det er ikke en skam at falde i – det er en skam, hvis du ikke søger hjælp.
  • Du må aldrig holde op med at tage medicinen eller ændre dosis på egen hånd.
  • Du skal aftale enhver rejse og vaccination med vores læger. 

Vigtige telefonnumre

Du er altid velkommen til at kontakte os:

Afdeling for Tarmsvigt og Leversygdomme35 45 31 64
Intensiv Behandling, sengeafsnit 413135 45 41 31
Organkirurgi og Transplantation, sengeafsnit 212435 45 21 24
Organkirurgi og Transplantation, klinik 212135 45 38 70

Relevante hjemmesider og litteratur

apoteket.dk
leverforeningen.dk
www.rigshospitalet.dk
www.sos.eu/da
www.ssi.dk
stoplinien.dk
www.sst.dk/da

Udover at læse dette materiale vil mange sikkert søge information på internettet. Vær opmærksom på, at ikke al information er opdateret, og at der er forskellige anbefalinger og procedurer fra land til land. Hvis du oplever, at den information, vi har givet dig, er i modstrid med den, du har erhvervet på nettet, er du meget velkommen til at tale med os.

Redaktør