Knoglemarvstransplantation - allogen

Knoglemarvstransplantation kan behandle flere typer af blodkræft, knoglemarvssvigt samt forskellige medfødte sygdomme.

Information om myeloablativ transplantation samt transplantation med navlesnor

Indledning

Denne pjece er den første af to, der skal give dig et overblik over forløbet ved en allogen knoglemarvstransplantation. Den næste pjece handler om tiden efter transplantationen. Den får du udleveret, når du nærmer dig udskrivelse efter transplantationen.

Pjecerne er skrevet til patienter, som skal have en allogen knoglemarvstransplantation, dvs. hvor stamcellerne kommer fra et andet menneske - fx fra søskende eller en ubeslægtet donor. Vi håber, den vil besvare nogle af dine spørgsmål, og give dig et indtryk af, hvad du kan forvente. 

Når du læser pjecen så husk, at der ikke er to patienter, der er ens. Der er mange forhold, der påvirker forløbet hos den enkelte patient. Det kan for eksempel være alder, almindelig helbredstilstand, sygdommens art, tidligere behandling og type af transplantation. 

Pjecen giver en generel information om forløbet, hvor vi har valgt at fortælle om de mest almindelige komplikationer og bivirkninger, som kan opstå under forløbet. 

Pjecen er et supplement til samtaler med læger og plejepersonale om de specielle forhold, som gør sig gældende i dit tilfælde. Hvis du har spørgsmål, som ikke er besvaret i pjecen, er du velkommen til at tage dem op, når du kommer igen eller ringe til os.

Hvad er en allogen knoglemarvstransplantation?

Knoglemarvstransplantation kan behandle flere typer af blodkræft (leukæmi), knoglemarvssvigt (aplastisk anæmi) samt forskellige medfødte sygdomme. 
Stamceller kommer fra knoglemarven, der findes i hulrummene i de store knogler. Stamceller udvikler sig til: 

  • røde blodlegemer (erytrocytter, der transporterer ilt rundt i kroppen)
  • hvide blodlegemer (leukocytter, der er med til at bekæmpe infektioner) 
  • blodplader (trombocytter, der er med til at størkne blodet hvis man f.eks. får en rift) 
  • celler, der har med kroppens immunforsvar at gøre. 

En knoglemarvstransplantation indledes med at fjerne patientens egne stamceller i knoglemarven, både syge og raske celler, ved hjælp af helkropsbestråling og/eller kemoterapi. Derefter gives de nye stamceller som en infusion gennem et kateter. Kateteret sidder på brystet og går ind i en blodåre i brysthulen. De nye celler finder selv vej til knoglerne, hvor de sætter sig fast og begynder at producere nye blodceller. De har også evnen til at ødelægge eventuelt overlevende leukæmiceller. Dette kaldes Graft-versus-Leukæmi (GvL).

Hvorfor er en knoglemarvstransplantation nødvendig? 

Når du er blevet anbefalet en transplantation, er det fordi, lægen har ment, at det er den behandling, der giver dig de bedste muligheder for helbredelse. 
Nogle sygdomme kan helbredes med kemoterapi alene, og en transplantation kommer i så fald først på tale, hvis der senere sker tilbagefald af sygdommen. I andre tilfælde ved man, at kemoterapi kun har en midlertidig virkning, og at det kan være nødvendigt at transplantere inden sygdommen forværres. 
Hertil kommer en del andre forhold, som lægen har taget hensyn til såsom din alder og helbredstilstand.

Inden du i samråd med lægen på hospitalet beslutter dig for at modtage en transplantation, må du tage i betragtning, at der både under og efter transplantationen kan opstå alvorlige og eventuelt livstruende komplikationer. I sjældne tilfælde kan den oprindelige sygdom komme tilbage efter transplantationen. 

Hvornår kan jeg blive transplanteret?

Alt tyder på, at de bedste resultater opnås, hvis transplantationen gennemføres, når fx en akut leukæmi er i remission (når leukæmien ikke længere kan påvises), eller når en kronisk leukæmi er i hvilefase (kronisk fase). 
Ved aplastisk anæmi er det bedst at transplantere tidligt, efter diagnosen er stillet. Desværre er det ikke muligt at forudsige, hvor længe en remission eller en kronisk fase varer. Derfor står du måske i den situation, at skulle tage stilling til et tilbud om en risikofyldt, og i værste fald livstruende behandling på et tidspunkt, hvor du har det godt og hvor der er mulighed for, at du fortsat kan have det godt i måneder eller år.

Det kan være en meget vanskelig beslutning at tage imod tilbuddet om en transplantation og i givet fald, hvornår den skal foretages. Du bør derfor tale det grundigt igennem med familie, venner og den læge, som er godt inde i forholdene omkring din situation og sygdom.
Forløbet af en allogen knoglemarvstransplantation

I det følgende vil vi give en generel oversigt over, hvad der skal ske før og under transplantationsforløbet. Enkelte detaljer vil variere fra patient til patient. Vi vil komme ind på:

  • Henvisning og planlægning
  • Forsamtale
  • Forundersøgelse
  • Forbehandling
  • Transplantation med stamceller
  • Forløbet lige efter knoglemarvstransplantationen 
  • Udskrivelsen
  • Ambulant forløb

Henvisning og planlægning

Du bliver henvist til transplantation via dit lokale sygehus. Lægen og sygeplejerskerne på transplantationsafsnittet sætter sig ind i dit sygdomsforløb og begynder planlægningen af din transplantation.

Forsamtale

Før transplantationen kommer du til samtale i transplantationsafsnittet. Vi anbefaler, at du tager en pårørende med. Her møder du din kontaktlæge, transplantationskoordinatoren samt en fra plejepersonalet, som fortæller dig mere om transplantationen. Du får mulighed for at stille spørgsmål. Vi taler om, hvordan du har haft det under din tidligere behandling og om der er ting, der skal tages specielle hensyn til. Du bliver vist rundt i afdelingen, og får blandt andet set en af isolationsstuerne.

Forundersøgelse

2-3 uger før selve transplantationsforløbet skal du gennemgå et undersøgelsesprogram af ca. 5 dages varighed. Forundersøgelsen foregår som oftest ambulant. Du får gennemgået undersøgelsesprogrammet af plejepersonalet. Formålet med forundersøgelsen er at udelukke eventuelle skjulte infektioner og forberede dig til selve transplantationen.
Forundersøgelsen omfatter en lang række undersøgelser, som du kan læse om i pjecen ”Forundersøgelse”.

Henvendelse til socialrådgiver 

Hvis du har brug for støtte i sociale og/eller økonomiske anliggender, skal du rette henvendelse til socialrådgiveren i din kommune/region eller på det hospitalsafsnit, hvor du bliver behandlet. Du kan med fordel rette henvendelse, før du starter dit forløb på transplantationsafsnittet. Hvis du/pårørende får brug for at tale med en socialrådgiver på et senere tidspunkt, kan personalet være behjælpelige med at rette henvendelse til afsnittets socialrådgiver.

Henvendelse til fysioterapeut

Fysioterapeuten kontakter dig enten under forundersøgelsen, eller når du kommer til forbehandling. Formålet med fysioterapi under indlæggelsen er at vedligeholde din muskelstyrke og din fysiske udholdenhed. 

Daglig motion/træning mindsker de fysiske bivirkninger ved behandling både på kort og på lang sigt. Fysioterapeuten tilrettelægger i samarbejde med dig et program, så du selv kan træne på stuen hver dag. Tag gerne musik med, du kunne forestille dig at træne til. 

Når du skal indlægges - før transplantationen

Hvad kan jeg tage med ind på isolationstuen

Vi foreslår, at du medbringer ting til at beskæftige dig med i den periode, du er isoleret. Du oplever sandsynligvis, at din koncentrationsevne bliver svækket, så du skal nok ikke satse på at medbringe alt for ’tung’ litteratur. De ting du tager med ind på isolationsstuen, skal kunne vaskes/tørres af med vand og sæbe eller tåle at blive sprittet af. 
Eksempler på ting som patienter ofte tager med:

  • Tøjdyr – skal kunne vaskes inden transplantationen.
  • Strikketøj skal være nyindkøbt.
  • DVD’er, video og CD’er kan tørres af med vand og sæbe.
  • Bøger hjemme fra bogreolen kan tørres af uden på.

Derudover skal du medbringe:

  • Badetøfler med justerbar rem, uden dupper på trædefladen og som kan tåle at blive tørret af med sprit.
  • En ny blød tandbørste og en ny tube tandpasta.

Når du kommer til forundersøgelse, får du mere information om vigtigheden af god mundhygiejne under transplantationen.

Dit tøj skal skiftes hver dag. Du kan vælge at tage dit eget tøj med eller bruge hospitalets tøj. Du må gerne bruge shampoo og sæbe, hvis det er fra en beholder, der ikke har været åbnet før. Hud der bestråles, er meget sart og det anbefales at undgå  sprit og parfume de første 3 måneder efter transplantationen.

Du må gerne have smykker, briller og ur på, men disse ting skal vaskes med vand og sæbe hver dag. Vi anbefaler, at du ikke har fingerringe på og ligeledes fraråder vi at have ringe i piercinger under indlæggelsen. 
Under transplantationsforløbet vil der være perioder, hvor du ophober væske i kroppen og fingerringe og piercinger kan da stramme.

Forbehandling

Formålet med forbehandlingen er at fjerne dine stamceller samt undertrykke dit immunsystem, så kroppen kan accepterede nye stamceller. Du bliver indlagt 7-10 dage før transplantationen. Forbehandlingen omfatter helkropsbestråling og/eller kemoterapi. 

Når du starter på forbehandlingen, skal du tage specielle forholdsregler i forbindelse med personlig hygiejne og kost. Derudover skal du begynde at tage forskellige typer medicin. Du vil få mere information om dette under indlæggelsen. Forbehandling med helkropsbestråling og/eller kemoterapi afhænger af, hvilken sygdom du behandles for og hvilken type donor du har.

Bestråling af hele kroppen

Helkropsbestråling foregår i strålebehandlingsafsnittet. Du kan ikke mærke, føle eller se strålerne. Personalet i stråleafsnittet vil fortælle dig om behandlingen, og du får udleveret en pjece, der fortæller om strålebehandling.
Under strålebehandlingen skal du ligge helt stille på en briks i behandlingsrummet. Du bliver overvåget og er i kontakt med en sygeplejerske og læge ved hjælp af videokamera og samtaleanlæg. Hvor mange gange du skal have strålebehandling, afhænger af din sygdom. Du får mere information om antallet af behandlinger ved forsamtalen. 

Timerne efter strålebehandling

I timerne efter strålebehandlingen kan du få hovedpine og kvalme. Huden kan blive rød, og du kan føle dig utilpas. Du skal i så fald tale med personalet i transplantationsafsnittet med henblik på at få noget smerte- og kvalmestillende medicin.

Kemoterapi

Du kender måske kemoterapi fra din tidligere behandling. Kemoterapien gives i høje doser før transplantationen.

Transplantation med stamceller

Stamcellerne får du gennem et Hickman-kateter ligesom en blodtransfusion. Afhængig af hvilken type celler du skal have, tager det fra ½ time til flere timer inden cellerne er løbet ind.  

Hvorfor er det nødvendigt, at du bliver isoleret?

På vores krop og i vores omgivelser er der mikroorganismer, som er i stand til at fremkalde sygdom. Nogle mikroorganismer kan være til stede uden at forårsage infektion, mens andre kun forårsager infektion, når immunforsvaret er svækket.
En af de vigtigste forsvarsmekanismer er de hvide blodlegemer (leukocytter). De dannes i knoglemarven, og kan genkende og ødelægge mikroorganismer. Når antallet af hvide blodlegemer falder, vil du derfor kunne risikere at få infektioner fra følgende steder:

  • Mikroorganismer fra din egen hud, mund og mavetarmkanal (som normalt ikke giver infektioner)
  • Mikroorganismer fra andre mennesker 
  • Mikroorganismer fra maden.

Dit svækkede immunforsvar er derfor årsagen til, at isolation er nødvendig, indtil den nye knoglemarv genopbygger et forsvar. Der er særlige forholdsregler for hygiejne, den mad du må spise og for kontakt til andre mennesker. 

Personlig hygiejne

Under indlæggelsen skal du i bad hver dag og vaske dig med sæbe for at holde huden så ren som muligt. Personalet vil instruere dig i, hvordan du skal gøre. Du skal skifte tøj hver dag, efter du har været i bad. Imens skifter personalet dit sengetøj. 

Du må ikke stå eller gå på gulvet uden sko. Personalet spritter dine badesko af hver dag, mens du er i bad. Efter hvert toiletbesøg skal du vaske hænder med vand og sæbe eller anvende håndsprit.
Din mund indeholder et stort antal bakterier, der normalt er uskadelige. Mundslimhinden er imidlertid meget følsom over for strålebehandling og kemoterapi. Når du i lang tid har et lavt antal hvide blodlegemer, er risikoen for at du skal få infektion i munden større. En god og hyppig mundhygiejne flere gange daglig og en mild tandpasta er derfor nødvendig for at forebygge gener i munden. Du får en særlig instruktion i mundpleje af personalet.

HUSK! Du ikke må drikke vand og børste tænder i vand fra vandhanen. Tandbørsten skal stå i et tørt krus med børstehovedet opad. 

Indretning af isolationsstuen

Isolationsperioden - kimfattigt regime begynder den dag, du skal have celler fra donor. Det betyder blandt andet, at du ikke må forlade stuen eller åbne vinduerne. Personalet vil nøje gennemgå isolationsregimet med dig.

På isolationsstuen er der indrettet et stort filter i bagvæggen, hvorfra der konstant blæses steril luft ind i rummet. Det giver en let susen, som du hurtigt vænner dig til. Luftens temperatur kan du selv regulere. Du må bevæge dig rundt på hele stuen.

Stuen er indrettet med seng, bord og stole. Ved siden af sengen er der en søjle med stikkontakter, temperaturregulering, klokke, ilt, sug og blodtryksapparat. Lyset på stuen kan tændes og slukkes via en fjernbetjening. 
Alle stuer har eget farve-tv og DVD med fjernbetjening. 
Du må gerne anvende mobiltelefon samt medbringe computer, iPad, Playstation etc. Du kan få en kode til internettet hos personalet. 

Praktisk information til pårørende

Det kan være en stor støtte for dig, at en pårørende er hos dig. Pårørende er også velkomne til at deltage i plejen. Det kan være hjælp til bad, mundpleje, medicingivning etc.

Du må gerne få besøg imens du er isoleret. Alle besøgende skal være helt raske. De må ikke have feber, føle sig sløje, hoste eller have diarré. Der må højst være fire besøgende på stuen ad gangen.

For at nedsætte risikoen for infektion skal alle, der går ind og ud fra stuen spritte hænder og håndled grundigt. Pårørende må ikke bære ure og ringe. Personalet vil instruere dine pårørende og ellers være behjælpelig med de nødvendige informationer. En af dine pårørende har mulighed for at overnatte på en gæsteseng på stuen. Pårørendes seng skal stå ud fra skabene, og I må ikke dele seng eller sengetøj.

Pårørende, der opholder sig/overnatter på stuen, er ansvarlige for at rydde op. Ting der står på gulvet, skal fjernes og for eksempel sættes op på sengen eller ind i skabet. Brugt service skal bæres ud. Herefter kan rengøringspersonalet komme til at gøre grundigt rent. Jakker og trøjer må ikke hænge frit på stuen eller på gangen, men skal ind i skabet. Der er ikke meget plads på stuen. Derfor bedes du og dine pårørende begrænse, hvad I tager med ind på stuen. 
Dine pårørende må bruge brusebadet før den daglige rengøring eller efter, du har været i bad. Dine pårørende ønsker måske at tilbringe størstedelen af døgnet hos dig. 
Det kan være ret hårdt, og vi anbefaler derfor, at de dagligt tilbringer nogle timer udenfor afsnittet: går en tur i byen, i biografen eller besøger venner.

Pårørende kan, mod betaling, bestille mad fra hospitalets køkken. Det er også i begrænset omfang muligt for dem at tilberede deres egne måltider i patient/pårørende køkkenet. Der er et køleskab, hvor de også kan opbevare deres egne madvarer.

Retten til økonomisk støtte til pårørende er forskellig fra kommune til kommune og fra region til region. Derfor anbefaler vi, at du taler med en socialrådgiver i din kommune/region.

Mange besøgende vil gerne tage blomster med. Da naturlige blomster har mange bakterier på sig, er de ikke tilladt på transplantatioinsafsnittet.

Hvad må jeg spise, når mit immunforsvar er nedsat

Patienter med nedsat immunforsvar på grund af kemoterapi/strålebehandling og behandling med immundæmpende medicin, har forhøjet risiko for at udvikle infektioner fra fødevarer. Se pjecen ”Mad og hygiejne, når du har nesat immunforsvar”.

Mad i øvrigt

Det er vigtigt for mave- og tarmfunktionen, at du forsøger at spise og drikke mest muligt selv. Kvalme, træthed eller en øm mundslimhinde kan bevirke, at du ikke har lyst til at spise, eller ikke kan spise tilstrækkeligt selv. Personalet forsøger at hjælpe dig med disse problemer og diætisten kan give dig gode råd om sammensætning af måltider. 

Vores erfaring er, at det er hensigtsmæssigt med en ernæringssonde, hvor vi kan supplere dig med mad og medicin. 
Vi anbefaler derfor, at du får lagt en sonde gennem næsen til mavesækken en af de første dage. Sonden sættes fast med plaster på næsen og behøver ikke at blive skiftet, men kan blive liggende så længe, der er behov for det. 
Hvis du ikke får nok kalorier og proteiner gennem det, du selv kan spise eller via sonden, er der mulighed for at få tilført de livsnødvendige kalorier, proteiner, fedt og vitaminer via ernæring vi kan give gennem Hickmann kateteret og ind i blodbanen. Ved at få tilstrækkelig ernæring nedsættes risikoen for infektioner.

Forløbet lige efter transplantationen

Der går 2-4 uger fra stamcellerne er givet til der er tegn på at de er begyndt at fungere. Længst tid tager det med celler fra navlesnor, hvor der kan gå op mod seks uger. Ventetiden kan ofte være præget af utålmodighed, og tiden falder måske lang. Samtidig kan du opleve ubehag som følge af behandlingen.

Appetitløshed

Der kan være flere grunde til appetitløshed og måske kvalme i forbindelse med en transplantation. Kemoterapi, helkropsbestråling og visse former for medicin er de mest almindelige årsager. Har du erfaring med behandling af kvalme fra tidligere, vil vi gerne vide det, så vi i fællesskab kan nå frem til den behandling af kvalme, som er bedst for dig.

Diarré

Diarré kan dels skyldes forbehandlingen og dels noget af den medicin, du er nødt til at tage. Den kan i nogen grad afhjælpes. Du skal altid sige til personalet, hvis du får diarré, så vi kan finde årsagen.       

Påvirkning af mundslimhinden (Mucositis)

Mucositis kan være en smertefuld følgevirkning af bestråling og kemoterapi, der som regel ikke kan undgås. Hvis det er nødvendigt, giver vi dig smertestillende medicin. Du kan selv være med til at forebygge, at det bliver værre, derfor er det vigtigt at du børster tænder og dermed forebygger infektion i mundhulen. Du får udleveret en folder og vil blive vejledt af plejepersonalet i mundhygiejne. 

Hårtab

Håret begynder at falde af 1-2 uger efter bestråling og kemoterapi. Det er muligt at få tilskud til paryk, hat, kasket eller lignende. Du skal tale med personalet, hvis det er noget for dig. Håret vil sædvanligvis begynde at vokse ud efter ca. 3 måneder. Det kan vokse ud med en lidt mørkere farve og ændret kvalitet. For eksempel kan glat hår vokse ud igen som krøller.

Hudpleje

Ligesom hår og slimhinder bliver påvirket af behandlingen, kan der opstå forandringer i huden. Strålebehandling og kemoterapi kan gøre huden mere følsom, eksempelvis kan der opstå rødme i huden. Det er derfor vigtigt, at du plejer din hud godt ved at holde den ren og smidig samt fortæller personalet, hvis du oplever nogle ændringer.
Vi anbefaler, at du anvender sæbe, shampoo og cremer uden parfume, i de første par måneder efter transplantationen. 

Infektion

Stort set alle patienter, der får nye stamceller, får på et tidspunkt feber og/eller andre tegn på infektion. Det skyldes mangel på hvide blodlegemer (leukocytter), som normalt bekæmper infektion. Du modtager forbyggende antibiotikia som et led i behandlingen. Får du tegn på infektion, tager vi blodprøver for at se om der er bakterier i blodet. Du får taget røntgenbilleder af lungerne, og vi tager prøver fra forskellige andre steder på kroppen for enten at udelukke eller finde en eventuel infektion. Konstateres en infektion bliver du sat i behandling. 
Infektionerne kan, på trods af ellers virksom medicin, blive livstruende.

Træthed

Du kan føle dig meget træt. En årsag kan være at dine nye stamceller endnu ikke producerer røde blodlegemer, der transporterer ilt rundt i kroppen. Du får derfor behov for blodtransfusioner. Personalet vil vejlede dig i, hvordan du kan forebygge og håndtere trætheden.

Psykiske reaktioner

Både før, under og efter en transplantation kan du føle dig i en helt uvant og psykisk belastende situation. Det er en helt naturlig reaktion på en vanskelig situation. Det kan ofte være en hjælp at dele disse følelser med personalet, familie og venner og her igennem få ”luft” for bekymringer og overvejelser. Erfaringen viser, at langt de fleste patienter ret hurtigt vænner sig til at være ”isolerede”, og kommer ind i en vis daglig rytme. Hvis du ønsker det, kan vi være behjælpelige med at formidle kontakt til for eksempel en psykolog, præst eller Kræftens Bekæmpelse.

Hvornår kan jeg komme hjem?

  • Når antallet af de hvide blodlegemer er højt nok, ophæves isolationen, og du kan komme ud og gå en lille tur på gangen eller ud i den friske luft. Når din tilstand er stabil, begynder vi at tale om udskrivelse. Udskrivelsen afhænger af:
  • at du ikke har feber eller infektion
  • at du kan spise og drikke tilstrækkeligt
  • at du ikke længere har behov for transfusioner hver dag
  • at blodprøverne er i orden
  • at du kan tage din medicin som tabletter eller mikstur i stedet for at få det ind i blodbanen via Hickmann kateteret.

Ved udskrivelsen gennemgår lægen og plejepersonalet, hvilke tegn fra din krop du skal observere, hvilken medicin du skal have, hvad du må spise m.m. Du får udleveret skriftligt materiale om dette. Vi viser dig hvor ambulatoriet ligger, og du får mulighed for at hilse på personalet. Du kan tidligst genoptage dit arbejde/uddannelse 3 måneder efter transplantationen. Der kan gå 6-12 måneder inden du er fuldt arbejds/skoleklar igen, og endnu længere tid hvis du har et job, der er fysisk krævende, eller hvor der er risiko for at få infektioner.

Ambulant forløb

I ugerne efter udskrivelsen skal du komme hver uge i ambulatoriet, hvor du får taget blodprøver. Ved udskrivelsen får du en pjece, der fortæller hvad der ellers skal ske ved de ambulante kontroller.  

Komplikationer og bivirkninger

På sigt kan der også opstå bivirkninger og komplikationer til selve transplantationen. Ud over komplikationerne til selve transplantationen kan der opstå bivirkninger fra den kemoterapi/strålebehandling, du har fået som forbehandling. Det er ikke sikkert, at du vil opleve nogen af bivirkningerne senere i livet.

Akut Graft-versus-Host sygdom (akut GvH): Akut GvH kan opstå efter, at stamcellerne har ”slået an” (take). Det er en reaktion fra donorcellerne (graft) mod (versus) patientens krop (host)=GvH.

Akut GvH kan vise sig ved:

  • rødt hududslæt
  • diarré
  • gulsot/leverpåvirkning.

Afhængigt af hvor udbredt GvH er, vil du starte yderligere immundæmpende behandling. I sjældne tilfælde er GvH mindre påvirkelig af behandlingen og kan udvikle sig livstruende

Svigt eller afstødning af stamceller

I sjældne tilfælde, viser stamcellerne tegn på ikke at ’slå an’. Det vil sige at stamcellerne bliver afstødt. Hvis stamcellerne svigter eller bliver afstødt, kan det i nogle tilfælde behandles med medicin, der stimulerer stamcellerne i knoglemarven. Hvis ikke dette lykkes, kan der i nogl tilfælde tilbydes ny transplantation.

På længere sigt

Kronisk GvH sygdom: GvH kan i visse tilfælde udvikles som en komplikation, der kommer op til 12-16 måneder efter transplantationen.
Kronisk GvH kan give symptomer som tørre øjne, forandringer i mundhulen med hvide aftegninger, fortykket hud og tarmslimhinde samt lever- og lungeproblemer. Symptomerne kan som regel behandles ambulant og vil oftest svinde helt med tiden. I enkelte tilfælde kan der være langvarige og svære problemer med kronisk GvH. Betegnelsen kronisk GvH betyder ikke nødvendigvis, at du har symptomerne resten af livet, men bruges for at adskille den fra akut GvH.

Infertilitet (ufrugtbarhed)

Som følge af kemoterapi og strålebehandling er der stor risiko for at du mister evnen til at få børn. Hvis du bliver transplanteret for aplastisk anæmi uden strålebehandling, er der en vis sandsynlighed for at du bevarer evnen. Det er muligt at deponere sæd. Det skal vurderes af en speciallæge, om det er muligt at få en æggestok taget ud til nedfrysning før transplantationen. Dette bør arrangeres i god tid før transplantationen, og du skal tale med lægen eller plejepersonalet i transplantationsafsnittet om det. 

Hormonelle forandringer

Kvinder, som har fået strålebehandling eller kemoterapi i forbindelse med stamcelle transplantation, kommer i overgangsalderen efter transplantationen. Symptomerne er for eksempel hedeture og kan behandles med hormon behandling. Mænd kan også opleve nedsat testeron produktion, der kan behandles med hormontilskud

Grå stær

Grå stær er en komplikation, der kan komme efter du har fået strålebehandling. Det kan typisk ske 2-3 år efter traplantationen. Grå stær er en uklarhed i øjets linse. Den kan helbredes ved en mindre operation.

Infektion

Dit immunforsvar normaliseres kun langsomt. Derfor er risikoen for at få visse infektioner være større i 1-2 år efter transplantation. Når du skal udskrives, får du besked om forholdsregler for at nedsætte denne risiko.

Vækst og udvikling

Unge, som behandles med helkropsbestråling i teenageårene, kan få nedsat produktion af hormoner. For eksempel mangel på binyrebarkhormon, væksthormon, stofskiftehormon og kønshormoner. Nedsat hormonproduktion kan erstattes med hormoner i form af tabletter eller daglige injektioner. Din hormonproduktion bliver fulgt rutinemæssigt, blandt andet med blodprøvekontrol.

Tilbagefald (relaps)

Også på længere sigt kan den sygdom, du oprindeligt havde, vende tilbage efter stamcelletransplantationen. Sker dette, vil lægerne på transplantationsafsnittet informere dig om hvad der videre skal ske.

Er der noget, jeg selv kan gøre nu?

Du er den vigtigste person involveret i denne transplantation og her er nogle ting vi anbefaler dig at gøre/tænke over: 
Aftal et tandlægebesøg. Forklar din tandlæge, at du skal have en stamcelletransplantation, og derfor skal have behandlet tandlidelser, som kan være udgangspunkt for infektioner. 

Prøv at komme i god fysisk form og spis god nærende kost inden transplantationen. Under den lange indlæggelse er der risiko for at du taber dig og mister muskelmasse. Det er derfor en fordel, at have motioneret og spist godt inden transplantationen.

Prøv at forudse praktiske og økonomiske forhold, der kan blive et problem under indlæggelsen eller de første måneder. Hvis du ikke allerede har kontakt til socialforvaltningen i din hjemkommune, kan vi være behjælpelige med dette.

Prøv at løse personlige problemer der bekymrer dig, mens du har overskud og er i dine egne omgivelser.  Forbered dig selv og din familie forud for transplantationen. 

Prøv sammen med din familie at diskutere frygt/bekymringer eller de planer/ ønsker, du har for fremtiden. Vi anbefaler at nogle af din nærmeste pårørende også læser dette informationsmateriale før for samtalen.

Redaktør