Hvad er hypermobilitet?  Er man ikke bare smidig?

Hypermobilitet er en varig, medfødt tilstand, hvor leddene kan bevæges udover, hvad kroppen normalt skal kunne. Bindevævet er mere eftergiveligt end normalt og leddene kommer lettere i yderstillinger. Det medfører, at ledbrusk, som beskytter endestykket af knoglen, belastes i yderkanten, hvor den er tyndest og mindst slidstærk, fremfor i midten hvor den er tykkest og stærkest. Da leddet er ”løst” bliver det ustabilt, hvilket øger risikoen for forstuvninger, fejlstillinger og på længere sigt, slidgigt.  Gener som disse vil, før eller siden, udløse smerte.

Der er store individuelle forskelle i hvor meget leddene kan overstrækkes, hvor mange og hvilke led det drejer sig om, og hvor mange gener det medfører for barnet. ”Beightons Test” bruges til at afgøre graden af hypermobilitet, og kan udføres af læge, fysioterapeut og ergoterapeut med speciale indenfor bindevævssygdomme. Testresultatet angiver om barnet er generelt hypermobil.  
Hvis barnet er generelt hypermobil samt har ledsmerter i mere end 3 måneder i mindst 4 led, kan det være tale om en sygdom, som hedder Hypermobilitets Syndrom (HMS). Symptomerne er muskel- og ledsmerter, hævelse i led som minder om leddegigt, og ledskred. 

Uanset diagnosen, skal der tages meget hensyn til børn med hypermobile led.

Nedsat Proprioception

Den proprioceptive sans er beliggende i muskler, led og sener.  Den er kroppens ”egen sans” som registrerer bevægelse, muskelkraft, kropsstillinger og kroppens placering i rummet. Hos mennesker med hypermobile led er proprioceptionen nedsat!  Dette kan vise sig ved, at barnet har forsinket grov- og finmotorik, har problemer med balance, virker ukoordineret og kluntet og har nedsat kropsbevidsthed.  Derfor kan barnet bedst mærke sin krop når leddene er i yderstillinger, f.eks. ved at trykke hårdt med blyanten under skrivning.

Følger for barnet

Mange problemer hos hypermobile børn er ikke umiddelbart synlige. Dette bevirker at barnet kan have svært ved at få omgivelsernes forståelse for sin situation.

Det er meget energikrævende at være hypermobil.  Barnet bliver hurtigere træt end jævnaldrende, da musklerne bruges til at støtte de ustabile led.  Barnet kan f.eks. have svært ved at følge med på tur, få ondt i benene ved at stå i kø og skal hurtigt sidde eller læne sig op ad noget. 

I klassen kan barnet sidde uroligt på en almindelig stol. Uden mulighed for bevægelse bliver musklerne spændte og smertefulde. Barnet mister koncentration, da det distraheres af kroppens signaler om at skifte stilling.  

Barnet kan få opmærksomhed med at vise de ”tricks” det kan med sine led. Men dette skal undgås, da det er uhensigtsmæssigt og belastende for leddene.
Det er væsentligt, at barnet er fysisk aktivt og får brugt kroppen, også i idræt. Igennem leg og sport lærer børn deres krop at kende, at bruge den hensigtsmæssigt og at undgå skader.  Børn udvikler sig der igennem både fysisk, psykisk og socialt.  Det gælder også for børn med hypermobilitet.  

Et barn med hypermobilitet har brug for særlige hensyn i sit skoleforløb Der kan f.eks. være behov for:

• En dynamisk siddestilling.  D.v.s., en arbejdsstol/taburet med bevægelsesmuligheder og mulighed for aflastning af ryggen med en lændestøtte.
• Et bord, hvis bordplade kan stilles skråt.
• En computer som skrivehjælpemiddel og evt. et talegenkendelsesprogram.
• Særlige skriveredskaber.
• Små hjælpemidler, f.eks. en bøjlesaks.
• To sæt skolebøger: ét sæt til hjemmet og ét sæt til skolen.
• Finger- og håndledsskinner.
• Støttebandager til leg og sport.
• Periodevis at bruge kørestol.
• Bygningsmæssige ændringer på skolen, så barnet kan komme omkring, åbne døre og bruge toilettet.
• Vejledning i idræt, mht. hensigtsmæssige aktiviteter. 

Hvad er skolens ansvar?

Iflg. Folkeskolelovens § 26, skal skolen sørge for barnets kørsel til og fra skole, hvis det ikke selv kan komme frem og tilbage.

Iflg. Bekendtgørelse om folkeskolens specialundervisning og anden specialpædagogisk bistand § 1 stk. 2, har skolen ansvaret for at anskaffe særlige undervisnings- og tekniske hjælpemidler, når hjælpemidlet er nødvendigt for skolearbejdet.  Dette gælder også anskaffelse af PC og teknologistøttet undervisningsmateriale, både i skolen og i hjemmet.  Det er skolen i samarbejde med PPR og evt. andre rådgivere der vurderer, om et teknisk hjælpemiddel er nødvendig eller ej.