Hvis du overvejer at give en nyre til en af dine pårørende

Information til patienter og pårørende

Orientering til dig som overvejer at blive nyredonor

Du er blevet orienteret om at en af dine pårørende har nyresvigt og har, eller vil få behov for behandling for dette. Der er 2 måder at blive behandlet på ved nyresvigt:

  • Dialysebehandling, der foretages enten som hæmodialyse, 2-3 gange ugentligt, 3-5 timer hver gang eller peritonealdialyse (CAPD), også kaldet posedialyse, som foretages hjemme dagligt.
  • Nyretransplantation med nyre fra en levende donor (giver) eller afdød donor (giver).

For at blive transplanteret med en nyre fra en afdød donor skal den nyresyge stå på venteliste. Ventetiden varierer meget, fra få uger til adskillige år, fordi der er mange forhold der skal passe for at den nyresyge kan få den bedst mulige nyre. Der er desuden mangel på organer til transplantation.

I Danmark er nyretransplantation gennem mange år desuden foretaget med nyrer fra levende donorer, der er nært beslægtede med den nyresyge. Resultaterne for den som får en nyre fra en levende donor er lidt bedre end resultaterne ved transplantation fra en afdød donor. Ved donation af en nyre fra en levende kan man forvente at 90 – 95 % af nyrene fortsat er velfungerende efter 1 år og kun nogle få procent kommer aldrig til at fungere. En anden fordel ved transplantation fra levende donor er at operationen kan planlægges så det passer bedst muligt for såvel donor som modtager. Efterundersøgelser har
ikke påvist øget sygelighed blandt levende nyregivere.

Det er naturligvis fuldstændigt frivilligt, om man vil afgive en nyre, og der er vigtigt at være klar over, at man på et hvilket som helst tidspunkt kan trække tilsagn om at afgive en nyre tilbage. Dette gælder selvfølgeligt også selvom alle undersøgelserne allerede er foretaget. Det er ingen skam f.eks. at være bange
for at afgive en nyre. Man skal således kun afgive en nyre, hvis man er overbevist om, at man også i den situation hvor den afgivne nyre ikke fungerer, vil føle, at man har gjort det rigtige. Det er også vigtigt, at man har drøftet situationen igennem med den, der skal have nyren, så man i fællesskab er klar over, hvad man går ind til. Vi håber at denne folder samt samtalerne med transplantationslægerne kan hjælpe i denne beslutning.

Medicinsk information

Nyrernes funktion

Nyrernes vigtigste funktion er at rense kroppen for forskellige affaldsstoffer, at udskille urin, samt at være med til at regulere blodtrykket. De fleste er født med to nyrer, men nogle er født med kun en nyre og de lever lige så godt og længe, som de der er født med to nyrer. Det at have to nyrer indebærer at har en reservekapacitet. Hvis en nyre fjernes, overtager den tilbageblevne nyre en del af den fjernede nyres funktion, og man vil ikke kunne mærke, at man kun har en nyre. Mennesker som kun har en nyre har ikke større risiko for senere sygdom eller kortere levetid end mennesker der har to nyrer.

Hvilke undersøgelser skal der foretages for at undersøge om du er egnet som
nyredonor ?

Før vi ved om du kan afgive en nyre, er det vigtigt at vide at du er helt sund og rask, at du har to nyrer, der fungerer normalt, samt at din blod- og vævstype passer med modtageren Der skal derfor foretages forskellige undersøgelser.

Det første, der undersøges er om din blodog vævstype passer med modtagerens. Dette gøres med en simpel blodprøve. Skulle dette ikke være tilfældet, er nyredonation desværre ikke mulig.

Passer blod- og vævstypen fortsættes med følgende undersøgelser:

  • Almindelige blod- og urinprøver til undersøgelse af nyrefunktion, leverfunktion, kolesteroltal samt undersøgelse for leverbetændelse og HIV.
  • Måling af vægt, højde, blodtryk.
  • Hjertekardiogram, samt røntgenundersøgelse af hjerte og lunger. Personer over halvtreds år skal desuden gennemgå en hjertebelastningsundersøgelse (myocardiescintigrafi), for at sikre at man ikke er hjertesyg.
  • Kvinder over 40 undersøges med mammografi og gynækologisk undersøgelse.
  • En røntgenundersøgelse af nyrer og urinveje. Undersøgelsen er en kombineret undersøgelse hvor man ved almindelig røntgenundersøgelse og CT-scanning før og efter indsprøjtning af røntgenkontrast i en blodåre på håndryggen kan få oplysninger om nyrernes udseende og blodforsyning. Undersøgelser foretages for at vurdere, om det rent teknisk er muligt at fjerne den ene nyre og anvende den til transplantation, og for at sikre at den tilbageværende nyre er normal.

Alle undersøgelserne foretages ambulant og kræver ikke indlæggelse.

Fra du får taget den første blodprøve, til alle undersøgelserne er færdige, dukker der gerne flere spørgsmål op. Det kan være en god ide at skrive disse ned og benytte anledningen til at spørge, når du møder til de forskellige undersøgelser.

Operationen

En operation med udtagning af en nyre ved nyredonation er godt planlagt og foregår i dagtiden. Operationen bliver udført af meget erfarne kirurger. Ved Rigshospitalet i København, er der indtil nu udført flere end 400 sådanne operationer. Selvom der aldrig i Danmark er registreret dødsfald i forbindelse med donation af en nyre er der en risiko for dødsfald ved enhver operation. Risikoen er ganske lille men ikke helt nul. Internationale tal viser at der er forekommet 3 dødsfald i forbindelse med 10.000 donationer.

Operationen tager ca. 3 timer og foregår i fuld bedøvelse. Lige før man bliver lagt til at sove vil der blive ført et tyndt plastikrør ind i ryggen til nerverne, der udgår fra rygmarven. Ved at sprøjte ganske små mængder smertestillende medicin ind gennem dette plastikrør kan man holdes smertefri både under og efter operationen. Operationssåret bliver lagt på den ene side af kroppen, lige under det nederste ribben og er ca. 10-15 cm langt. Det er nødvendigt med et så langt snit for at kunne foretage operationen så sikkert som muligt, og for at sikre en ubeskadiget nyre tiI transplantationen. Ofte vil operationen kunne tilbydes som kikkertoperation (laparoskopisk). Ved kikkertoperation udføres operationen gennem 4 små (ca. 2 cm) huller i maveskindet. Når nyren er klar til at blive taget ud, er det nødvendigt at udvidde
det ene hul til ca. 6 cm., så der er plads til at tage nyren ud. I nogle tilfælde viser det sig under en kikkertoperationen, at det ikke er muligt at gennemføre operationen med denne teknik. Man vælger så at udvidde et af kikkerthullerne, og gennemføre operationen som beskrevet ovenfor. Da operatonsarret er placeret et andet sted end ved almindelig operation er der ved kikkertoperation ikke behov for at lægge smertekateter ved rygmarven.

I forbindelse med operationen bliver der lagt et plastikrør (kateter) igennem urinrøret op i blæren, så man hele tiden kan måle urinproduktionen Dette rør vil sædvanligvis blive dagen efter operationen. Der kan være behov for at lægge et tyndt plastikrør (dræn) ind til det sted, hvor nyren er fjernet, for at sikre, at blod og vævsvæske, der kommer fra sårfladerne, kommer ud. Dette rør vil også sædvanligvis blive fjernet efter et par dage.

Efter operationen

Straks efter operationen er afsluttet, bliver man overført til opvågningsafsnittet, hvor man er under nøje observation, indtil man er helt vågen efter bedøvelsen. Dette varer sædvanligvis et par timer, hvorefter man kommer tilbage til sin afdeling. Allerede dagen efter operationen vil man blive hjulpet ud af sengen,
og man vil hurtigt kunne klare sig uden behov for hjælp. Typisk er indlæggelsestiden efter donation 3-6 dage. 12-14 dage efter operationen fjernes trådene fra såret.

Smerter

Da det er normalt med smerter efter alle operationer, gives der de første 2-3 dage efter operationen fast smertestillende behandling. Denne gives gennem det plastikrør, der er indført i ryggen hvis du er opereret med almindelig kirurgi. Hvis du har fået foretaget kikkertoperation gives smertebehandlingen som indsprøjtninger og tabletter. Senere gives smertestillende behandling ved behov som tabletter. En til 3 uger efter operationen er der sædvanligvis ikke behov for smertestillende medikamenter.

Hvordan kommer den afgivne nyre til at fungere?

En nyretransplantation er en kompliceret behandling både hvad angår selve operationen og den medicinske efterbehandling. Der kan opstå komplikationer, der dog næsten altid kan behandles, men kan kræve fornyet operation eller ændringer i den medicinske behandling og forlænget hospitalsindlæggelse. Det er vigtigt at man ved, at der er en lille risiko for, at den nyre man afgiver, ikke kommer til at fungere hos modtageren, og det er vigtigt, at man har gennemtænkt denne situation, før man endeligt beslutter, om man vil afgive en nyre.

Psykisk

Det er ret almindeligt at blive nedstemt i en kort periode efter operationen også selvom der ikke opstår problemer undervejs. Denne følelse kan forstærkes hvis nyren ikke fungerer hos modtageren, eller hvis modtageren får komplikationer. Skulle denne situation opstå, anbefaler vi at du taler med sygeplejerskerne og lægerne på Afdeling for Nyresygdomme om dette.

Problemer der kan forekomme efter operationen

  • Nogle ganske få kan få betændelse i såret efter operationen.
  • I ganske få tilfælde kan et blodkar springe op og fornyet operation med åbning af såret for at standse blødningen kan være nødvendigt.
  • Hvis det er besluttet at det er den venstre nyre der skal fjernes, kan milten, der ligger tæt op ad nyren, blive beskadiget og fjernelse af milten kan være nødvendigt. Man kan sagtens undvære milten, men den har en betydning for immunforsvaret. Man kan derfor være mere udsat for bestemte infektioner. Dette kan forebygges ved vaccination efter operationen. Fjernelse af milten forekommer ved mindre end 2% af operationerne.
  • Enkelte kan få behov for behandling med antibiotika for en let lungebetændelse.
  • Forstoppelse de første 2-10 dage efter operationen er ganske almindelig, og kan være ubehageligt. Fiberrig kost, rigeligt at drikke (2-3 liter dagligt) og et mildt afføringsmiddel anbefales til tarmfunktionen er, som den var før operationen.
  • Selv om operationen er gået fuldstændigt ukompliceret, vil mange i 1-2 måneder efter operationen føle sig mere trætte end vanligt.
  • Nogle ganske få kan få brok (hernie) i operationsarret efter operationen.
  • Nogle ganske få kan få en en udbuling omkring arret, der ligner brok, men skyldes slaphed i bugmuskulaturen efter operationen.
  • De fleste bliver langvarigt følelsesløse i området omkring operationsaret og dette kan, specielt i de første uger, opleves ubehageligt, måske som en kløende smerte. Ubehaget forsvinder næsten altid med tiden.

Er der større helbredsrisiko hvis man kun har en nyre?

Nyrerne har en stor reservekapacitet. Dette bevirker at man kan leve helt normalt med hensyn til mad, drikke, fysisk aktivitet, arbejde osv. med en nyre, når rekreationsperioden er ovre.
Skulle man af anden grund få en medicinsk nyresygdom rammer sygdommen vanligvis begge nyrer og forløbet er uafhængigt af om man har en eller to nyrer. I sjældne tilfælde vil nyrens tab af funktion blive hurtigere, hvis man selv skulle få en nyresygdom. Skulle man blive ramt af kirurgiske nyrelidelser, så som nyrekræft eller f.eks. ulykkestilfælde med nyreskade kan man være dårligere stillet end hvis man har to nyrer. Der kan da være en risiko for at man behøver dialyse eller nyretransplantation. Risikoen for dette hos ellers raske mennesker er dog lille og skal vurderes mod alle de risici vi alle i dagliglivet er udsat for.

Et vigtigt spørgsmål er naturligvis om det at fjerne en nyre eventuelt kunne tænkes at slide på den tilbageværende nyre. Der foreligger to nyere undersøgelser, hvor man har fulgt nyredonorer i mange år, en fra Norge og en fra USA. De peger på, at der på lang sigt er en let øget risiko for nyresygdom, hjerte-kar sygdom og død blandt nyregivere, hvis man sammenligner med en yngre og rask befolkningsgruppe. Langtidsrisikoen for nyresvigt hos nyredonorer er dog lille, under 0,5%. Det er muligt, at denne let øgede risiko blot skyldes, at mange donorer er i familie med den de donerer til og at nyredonationen i sig selv ikke øger risikoen. Det er dog vigtigt at tage disse oplysninger med i de overvejelser man gør sig før den endelige beslutning om at give en nyre. På baggrund af disse undersøgelser opfordrer vi til at nyregivere deltager i det opfølgningsprogram som livslangt tilbydes hos nyrelæge efter operationen.

Praktisk information

Fastsættelse af operationstidspunktet

Når undersøgelserne, der afgør om du kan blive nyredoner, er færdige fastsættes et operationstidspunkt.

Opholdet på Rigshospitalet

Ugen før donationen skal du og modtageren af nyren ses i klinikken til et sidste check med en kort lægeundersøgelse samt blodog urinprøver. En af disse blodprøver er en gentagelse af vævsforligelighedsprøven. Det er vigtigt at sikre at den fortsat er i orden umiddelbart før transplantationen.

Du vil blive indlagt på Rigshospitalets Afdeling for Nyresygdomme to dage før operationen samtidigt med modtageren. Sædvanligvis foretages selve donationen og transplantionen en fredag, og indlæggelse foretages derfor onsdag. På indlæggelsesdagen vil der blive skrevet journal og taget almindelige blod- og urinprøveprøver samt røntgen billede af lungerne. Herefter kan du, hvis du ønsker det og efter aftale med personalet, tage hjem men skal møde på afdelingen igen næste dag kl 8. En forudsætning for at du kan sove hjemme indtil torsdage er at du umiddelbart kan kontaktes pr. telefon i det tilfælde, at der skal foretages ekstra undersøgelser.

Dagen før transplantationen skal du tale med transplantationskirurgen og bedøvelægen. Natten før donationen skal du overnatte på hospitalet.

Efter operationen er den gennemsnitlige indlæggelsestid 7 dage. Hvis man ellers har det godt er der dog ikke noget til hinder for at man kan komme tidligere hjem.
Giver og modtager af nyren ligger på samme afdeling og eventuelt, hvis de ønsker det, på samme stue under hele forløbet, giveren vil dog sædvanlig vis blive udskrevet før modtageren.

Sygemeldingsperiode

Den der afgiver en nyre skal sædvanligvis være sygemeldt ca. 6 uger. Skulle der blive behov for yderligere sygemelding, aftales dette ved den ambulante efterkontrol.

Kontroller og opfølgning efter du har afgivet en nyre

Ambulant efterkontrol på Rigshospitalet aftales vanligvis til 2-5 uger efter udskrivelsen, efter 3 måneder og 1 år. Herefter vil du blive tilbudt livslang kontrol enten på Rigshospitalet eller på den nyremedicinske afdeling i dit lokalområde.

Fysisk aktivitet

Efter operationen kan man gradvist øge sit aktivitetsniveau til man har genopbygget samme fysiske aktivitet som før. Man må derfor ikke løfte tungere byrder end 5 kg indtil mavemuskulaturen har genvundet sin sædvanlige styrke hvilket tager ca. 6 uger.

Udgifter som følge af undersøgelser, sygehusophold og kontroller

Sundhedsministeriet har oprettet en erstatningsordning, således at donorer, får økonomisk dækning for tabt arbejdsfortjeneste, og transportudgifter i forbindelse med undersøgelser og indlæggelser. Dette gælder såvel for lønmodtagere, selvstændige erhvervsdrivende, arbejdsløse, samt for kontanthjælpsmodtagere.
For en udførlig gennemgang af dette henvises til folderen ”Nyredonorers rettigheder”, samt til mundtlig information fra socialrådgiveren ved Afdeling for Nyresygdomme som du vil blive tilbudt en samtale med.

Nyttigt at vide

Forsikring

Det at afgive en nyre til en pårørende giverikke restriktioner ved tegning af livsforsikring (gælder også ved nytegning), eller rejseforsikring. Dog skal man være opmærksom på, at hvis man ønsker at foretage en udlandsrejse til et EU land inden for 2 måneder efter operationen, kræver det en særlig aftale med forsikringsselskabet, også hvis rejsen almindeligvis er dækket af det gule sygesikringsbevis. Hvis man vil rejse uden for Norden og EU er grænsen 6 måneder.

Patienterstatningen

Alle der gennemgår behandling på et offentligt sygehus er omfattet af ordningen om patientskadeforsikring. Specielt gælder for nyredonorer, modsat for almindelige patienter, at der ingen nedre grænse er for erstatning. du kan få yderligere oplysning på www.patienterstatningen.dk

Nyreforeningen

Nyreforeningen er en landsforening for nyresyge – dialysepatienter og nyretransplanterede. Foreningen har lokalafdelinger over hele landet. Lokalforeningerne arrangerer medlemsmøder med socialt og medicinsk indhold, ture o.l.

Nyreforeningens adresse og telefonnummer

Nyreforening
Blekinge Boulevard 2
2630 Taastrup
Telefon 43 52 42 52
www.nyreforeningen.dk

Afslutning

Vi håber at denne pjece har besvaret nogle af de spørgsmål du måtte have i forbindelse med dine overvejelser om at blive nyredonor, samt at informationen vil være en hjælp i selve forløbet. En sådan pjece kan aldrig besvare alle spørgsmål, der kan opstå, og skal heller ikke erstatte den personlige information du vil få fra læger, sygeplejersker og socialrådgivere ved Afdeling for Nyresygdomme og Afdeling for Urinvejskirurgi, Rigshospitalet.
Har du yderligere spørgsmål, er det som allerede nævnt en god ide at skrive dem ned, og spørge ved førstkommende lejlighed

Redaktør