Dette informationsmateriale er skrevet til jer, der skal være forældre til et barn, der er født før gestationsalder (GA) uge 28. Pjecen gennemgår i korte træk, hvad der sker med barnet, når det bliver født, og hvilke udfordringer, der er forbundet med behandlingen af et så lille barn.
I forbindelse med, at I læser dette informationsmateriale, anbefaler vi, at I har talt eller taler med en børnelæge fra Afdeling for Intensiv behandling af nyfødte og mindre børn om udsigterne til overlevelse og mulige senfølger for netop jeres barn. Ud over hvilken uge barnet er født i, er der en række andre faktorer i graviditetsforløbet, der kan få betydning for, hvordan det kommer til at gå.
Lægen taler også med jer om de behandlingstilbud, der findes, og sammen planlægger I det forløb, der er bedst for netop jeres barn.
De yngste og mindste børn
Børn, der fødes før uge 28, er de yngste i gruppen af præmature børn og kaldes for ekstremt tidligt fødte børn. Generelt er det sådan, at jo tidligere et barn fødes, jo dårligere er overlevelseschancerne, og jo større er risikoen for senfølger.
For de børn, der har en meget dårlig prognose, kan man beslutte ikke at indlede intensiv behandling. Se afsnittet ’Prognose’ sidst i pjecen.
Fra fødsel til udskrivelse
Nedenfor er en beskrivelse af, hvad I kan forvente, der kommer til at ske med jeres barn under fødslen og forløbet derefter.
På fødestuen eller operationsstuen
Der vil være mange mennesker til stede. Dels de mennesker, der skal bistå fødslen, og fra Afdeling for Intensiv behandling af nyfødte og mindre børn vil der være to læger og to sygeplejersker til at tage imod barnet.
Når barnet er blevet født, svøbes det straks efter fødslen i plastic, så det kan holde varmen. Hvis barnet kan tåle det, klippes navlestrengen først over efter et minut, da det har vist sig gavnligt for kredsløbet. Barnet bliver derefter lagt ind i en opvarmet kuvøse. Her vil en børnelæge og sygeplejerske i fællesskab understøtte barnets vejrtrækning og sikre, at det får ilt nok. Barnet kan som regel selv trække vejret enten straks efter fødslen eller efter et lille stykke tid, hvor det har fået hjælp fra en maske med luft og ilt. Nogle børn har brug for mere hjælp i form af respiratorbehandling.
Når jeres barn har stabil vejrtrækning, bliver det flyttet fra fødestuen eller operationsstuen til Afdeling for Intensiv behandling af nyfødte og mindre børn til videre behandling. De første timer efter fødslen vurderer børnelægen barnets tilstand løbende og, om barnet har behov for mere intensiv behandling.
Navngivning eller dåb
Hvis I ønsker barnet døbt eller navngivet, vil det være godt at have tænkt på et navn til barnet. Barnet kan døbes eller navngives umiddelbart efter fødselen eller senere enten af en præst, børnelæge, sygeplejerske eller jer selv.
Indlæggelse på Afdeling for Intensiv behandling af nyfødte og mindre børn
Når barnet er overflyttet til afdelingen, har I mulighed for at være hos jeres barn, så meget I kan og ønsker. I skal forberede jer på, at indlæggelsen vil være langvarig og krævende. Den vil indeholde både dejlige og svære oplevelser. Dejlige, når I kan se, at det går barnet godt og er stabilt nok til, at I kan ligge med det hud-modhud, og svære, når der opstår problemer.
Problemer opstår, fordi barnets organer er umodne, og fordi barnet får bivirkninger af den behandling, det får.
Indlæggelsesforløbet
Børn, som er født før uge 28, bliver født med umodne organer, og barnet har derfor ofte brug for støttende behandling af flere organer, som beskrevet nedenfor:
Vejrtrækningen og lungerne
Barnet vil have brug for understøttende behandling en stor del af indlæggelsen, fordi barnets lunger er umodne, og det ikke er stærkt nok til at trække vejret tilstrækkeligt selv. Desuden er barnets hjerne umoden, og barnet kan i perioder holde op med at trække vejret, fordi de normale reflekser for vejrtrækningen ikke er udviklet.
Den foretrukne måde at understøtte barnets vejrtrækning på er CPAP (continuous positive airway pressure). CPAP er et system, hvor barnet får fugtet og evt. iltet luft gennem et lille næsekateter eller næsemaske. Her trækker barnet selv vejret, men lungerne holdes udfoldede, pga. det tryk CPAP giver, og barnet får ekstra ilt, hvis nødvendigt. CPAP stimulerer også vejrtrækningen. I udgangspunktet foretrækkes denne metode, fordi det er mindre skadeligt for lungerne end en respirator.
Det kan dog være nødvendigt, at barnet i en periode får hjælp af en respirator til vejrtrækningen, fordi CPAP ikke er tilstrækkelig støtte for barnet. Her lægger man et plasticrør ned i luftrøret og tilslutter røret til en maskine, der regulerer luft og ilt til barnet.
De første timer eller dage får de fleste børn brug for et lungemodnende stof ’surfaktant’, som også kaldes Curosurf. Det skal gives gennem et plasticrør i luftrøret. Efter det er givet, kan man tage røret op og lægge barnet i CPAP eller fortsætte med respirator behandling afhængig af barnets tilstand.
Varighed af CPAP og respiratorbehandling er meget varierende. De fleste børn får efter nogle uger ’stive lunger,’ uanset om de ligger i CPAP eller respirator. Stive lunger hedder på fagsprog BPD (bronkopulmonal dysplasi). Lungerne og evt. luftvejene (bronkierne) ændrer struktur pga. den påvirkning, de får af behandlingen, og som gør dem stive og dårligere til at ilte blodet. Varigheden af den understøttende behandling afhænger af graden af BPD. Oftest er det mange uger og nogle gange flere måneder. Man vil forsøge at undgå, at børnene ligger i respirator længe, da det medfører mere lungeskade end CPAP. Barnets lunger bliver normalt gradvis bedre i takt med, at barnet vokser.
Hjernen
Barnets hjerne vil blive ultralydskannet rutinemæssigt flere gange inden for de første uger for at se, om der er opstået en blødning. Risikoen for hjerneblødning er størst den første uge. En blødning kan være lille og uden betydning for barnets udvikling. En større blødning kan betyde, at barnet udvikler et motorisk handikap (spasticitet) og får indlæringsvanskeligheder i mindre eller større grad, eller at barnet ikke overlever.
Øjne
Øjets nethinde (retina) er ikke færdigudviklet. Den sygdom, der rammer nethinden, hedder ROP (retinopathy of prematurity). Den opstår, fordi der dannes arvæv bag øjets linse. Iltbehandling er en af årsagerne til ROP. Vi prøver at skåne barnet for både for meget ilt og for mange udsving i iltbehandlingen, men iltbehandling er nødvendig for, at det lille barn kan overleve. ROP udvikler sig gradvist, og derfor bliver øjnene kontrolleret af øjenlæge fra GA uge 31. Man inddeler ROP i stadier, og hvis sygdommen når et stadie, hvor der er risiko for, at synet er truet, kan man operere øjets nethinde enten med laserstråler eller indsprøjtninger. Det vil i de fleste tilfælde redde barnets syn. Øjeæblets dannelse og musklerne omkring øjnene påvirkes af den tidlige fødsel, og en del børn vil få behov for briller.
Mave og tarm
Barnet kan som regel optage en lille smule modermælk gennem en plasticsonde, der lægges fra næsen eller munden til maven, men ikke nok til at det kan vokse. Det er vanskeligt for barnet at optage mad, især når det er meget immaturt (før GA uge 23-26), fordi barnets tarmsystem er umodent. De første uger vil barnet få hovedparten af næringen gennem en blodåre, indtil det kan optage al maden.
Da tarmen er sart, er der risiko for en betændelsestilstand i tarmen. Den tilstand kaldes for NEC (nekrotiserende enterokolitis). NEC skal behandles med antibiotika, og i nogle tilfælde kan det blive nødvendigt at operere og få en midlertidig stomi. De fleste overlever, men tilstanden kan være så svær, at barnet ikke overlever.
Infektioner
Det tidligt fødte barn har et dårligt udviklet immunforsvar. Det er i stor risiko for at få en infektion i lungerne (lungebetændelse) eller i blodet (sepsis). Infektionerne kommer pludseligt og kan udvikle sig meget hurtigt. Det kan betyde at barnets tilstand forværres i større eller mindre grad i en periode. Vi er derfor meget opmærksomme på tegn på begyndende infektion hos barnet, så behandlingen kan komme i gang i tide. Venter man for længe, kan man risikere, at selv de mest effektive antibiotika ikke kan slå bakterierne ned. I langt de fleste tilfælde vil antibiotika kurerer/behandle infektionen hurtigt.
Maden
Barnet kan allerede fra det er født optage lidt modermælk. Modermælk er langt det mest skånsomme og den bedste ernæring for barnet. Det er vigtigt at starte udmalkning tidligt, gerne inden 4 timer efter fødselen. Da det varer nogle dage før mælkeproduktionen kommer i gang, får barnet pasteuriseret ammemælk fra andre kvinder. En del af de meget for tidligt fødte børn ammes fuldt ved terminen. Vejen frem til fuld amning starter med, at barnet ligger hud mod hud hos sin mor. Det vil gradvist lære at die ved brystet, men barnet er først modent nok til at die selvstændigt, når det er 2-3 måneder gammelt.
Gulsot
Alle børn født så tidligt vil udvikle gulsot pga. umoden lever. Gulsot behandles med lys (fototerapi). Barnet får en stofbrille for øjnene for at beskytte øjnene mod lys. I de uger gulsoten varer, vil gulsoten svinge, og barnet er ikke i lys hele tiden men lægges i lys eller tages ud af lys afhængig af, hvor meget gulsot det har.
Indlæggelsens varighed
Hvis barnet tilhører et andet stamsygehus end Rigshospitalet, vil I som familie blive flyttet til stamsygehusets neonatalafdeling, når det har nået gestationsalder på mindst 28 uger og er stabilt nok til overflytning.
Barnet vil være indlagt ca. til terminstidspunktet. Barnet er klar til udskrivelse, når dets tilstand er så stabil, at det kan passes hjemme.
Prognose
Overlevelse: Overlevelseschancerne er afhængig af mange faktorer bl.a. barnets gestationsalder. Jo tidligere fødslen finder sted, jo ringere chance for overlevelse, men mange andre faktorer spiller ind, og hvordan overlevelseschancerne er for netop jeres barn, skal drøftes med den læge, I har samtale med før fødselen.
Senfølger: Barnet forventes at være udviklet i forhold til alderen regnet fra terminstidspunktet. Jo mere tidligt født, jo større er risiko for senfølger.
Ca. 10 % udvikler et motorisk handikap. Som regel er det en spastisk lammelse af et ben eller arm eller begge dele. Det kaldes cerebral parese (CP). Det kan være lette grader, hvor det kun ses, når barnet er træt, eller svære grader, hvor barnet ikke kan gå selv.
Ca. 20 til 50 % (afhængig af GA) får moderat til svære udviklingsproblemer eller får problemer med at klare sig socialt. De vil evt. have behov for ekstra hjælp i skolen eller til at klare hverdagen.
Op til 5 % vil få nedsat syn. Færre får nedsat hørelse, og meget få får svær syns- eller hørenedsættelse.
Nogle få børn vil på udskrivelsestidspunktet have en så betydelig grad af BPD, at der vil være behov for ilttilskud i hjemmet.
Barnet vil efter udskrivelsen blive tilbudt kontrol i Afdeling for Intensiv behandling af nyfødte og mindre børn. De børn, der tilhører et andet sygehus, vil hovedsageligt blive fulgt der.
Forskning
En del af afdelingens aktivitet er forskning. Det er væsentligt, for at vi kan være med til at udvikle og forbedre vores felt. I vil under indlæggelsen blive kontaktet angående deltagelse i forskellige projekter. Det er selvfølgeligt helt frivilligt at deltage, og jeres beslutning vil ikke påvirke behandlingen af jeres barn. I vil altid modtage grundig information om projekterne, og I kan også altid trække jer ud af et projekt, hvis I fortryder deltagelse.
Rigshospitalet skal behandle patienter, undervise og forske. Vi har en særlig forpligtelse til at forske i bedre behandling af de patienter, der kommer hos os. Et eller flere forskningsprojekter kan blive relevant for jeres barn. I vil så blive spurgt om tilladelse. Hvis det er akut, og belastningen af barnet er lille, har Videnskabsetisk Komité givet tilladelse til, at barnet starter i projektet med det samme. Så bliver i bedt om tilladelse så hurtigt som muligt bagefter.
For projekter hvor der er brug for blodprøver, bliver de koordineret, så den samlede blodmængde er forsvarlig. Se evt. mere her ved at scanne QR-koden til venstre nedenfor. (Skriv “blodprøver neonatal” i søgefeltet, når VIP-systemet er åbnet)
I kan læse om alle afdelingens forskningsprojekter ved at scanne QR-koden til højre nedenfor.