Formålet med denne pjece er at give dig en forståelse af, hvad et lymfødem er, hvordan det kan behandles, og hvad du selv kan gøre for at mindske generne.

Hvad er lymfødem?

Lymfødem er en ophobning af proterinrig væske i vævet. Det kan være medfødt (primær lymfødem), f.eks. grundet et sparsomt udviklet lymfekarsystem eller fordi, der er for få lymfeknuder.

Det kan også opstå som følge af en skade på lymfesystemet (sekundært lymfødem). F.eks. efter en operation med fjernelse af lymfeknuder, stråleterapi, traumer eller sygdom. Hos nogle opstår lymfødemet kort efter skaden, mens det hos andre først udvikles flere år senere.

I mange tilfælde tilpasser lymfesystemet sig de nye forhold. Derfor kan mange opleve en forbigående hævelse i forbindelse med operation, stråleterapi eller kemoterapi. Dette må ikke forveksles med et lymfødem, som er en kronisk/vedvarende tilstand.

Lymfødem kan opstå alle steder i kroppen

Ved en erhvervet skade på lymfesystemet, f.eks. via fjernelse af lymfeknuder og/eller stråleterapi, forringes lymfesystemets evne til at borttransportere lymfevæske. Vi har lymfevæske alle steder i kroppen, og lymfødem kan derfor opstå alle steder i kroppen, men lokalisation vil være afhængig af kræftform og behandlingstype. Er man opereret og/eller har fået strålebehandling i hovedet eller halsen, kan der opstå hævelse her. F.eks. under hagen, omkring kinderne og under øjnene og/eller inde i munden. Udover lymfødem, kan behandlingen af hoved/halskræft medføre andre gener så som skader på tænder og kæber, mundtørhed, muskulær ubalance i nakke/skuldre, synkeproblemer samt øget slimdannelse i svælget.

Symptomer på lymfødem kan være:

• hævelse
• uro
• spændingsfornemmelse
• tyngdefornemmelse
• smerter - i sjældne tilfælde

Lymfesystemets anatomi og funktion

Kroppens kredsløb fungerer ved, at hjertet pumper blodet ud i kroppen gennem arterierne (de røde kar), som fører det iltede og næringsrige blod ud til alle celler i kroppen - f.eks. organer, muskler og hud. I cellerne forbrændes næringsstofferne, og det ilt- og nærringsfattige blod føres tilbage gennem venerne (de blå kar) til lungerne og hjertet for igen at blive iltet og recirkuleret (se figur 1).

Ved hvert pulsslag presses næringsrig væske fra arterierne ud i vævet. Nærringsstofferne forbrændes i cellerne og danner affaldsstoffer som spildprodukt. Lymfesystemet har en vigtig opgave i at filtrere affaldsstofferne fra og sørge for, at hovedparten af væsken transporteres tilbage til kredsløbet.

Lymfesystemet er et envejssystem

Lymfesystemet starter i huden som små fingerformede kar, kaldet lymfekapillærer (se figur 2). Lymfekapillærerne samler sig i større kar, og inden lymfen løber ind i de store vener ved halsen og tilbage til kredsløbet, passerer lymfen flere lymfeknuder.

Vi har mellem 500-800 lymfeknuder i hele kroppen, fordelt i flere sektioner, herunder hoved- og halsregionen, armhulerne, lysken og omkring de centrale luftveje; men de fleste lymfeknuder ligger omkring mave-tarmsystemet. Via lymfeknuderne bliver lymfen koncentreret, renset for affaldsstoffer og tilført immunstoffer.

Når man har fået fjernet lymfeknuder ved operation, eller lymfeknuderne er blevet beskadiget ved stråleterapi, er der risiko for ubalance i lymfesystemet. Systemet kan ikke nå at optage og transportere væsken rundt, og da affaldsstofferne typisk er proteinstoffer, opstår der en proteinrig hævelse kaldet lymfødem.

Lymfesystemet er en del af immunforsvaret

Lymfeknudernes opgave er at filtrere affaldsstoffer fra, f.eks. bakterier som ikke bør komme videre ind i kroppen.

Når lymfeknuderne fjernes, må lymfen søge til andre lymfeknuder. Det betyder, at hvis der er fjernet lymfeknuder i f.eks. armhulen, vil bakterier, der kommer ind igennem et sår på hånden trænge længere ind i kroppen før, de bliver filtreret fra. Det er derfor vigtigt, at mindske risikoen for infektion.
Læs mere under afsnittet om hudpleje.

Lymfødem - Stadier

Stadie 0: Lymfesystemet tilpasser sig. Ingen synlig hævelse. Der kan være spændings- og tyngdefornemmelse.

Stadie 1: Lymfesystemet er belastet og en proteinrig, blød hævelse opstår. Typisk vil hævelsen i hoved-/halsregionen aftage i løbet af dagen og tage til i løbet af natten. Hvis man trykker på hævelsen, ses der mærker i huden.

Stadie 2a: Hævelsen er konstant til stede, der dannes bindevæv, men vævet føles blødt. Hævelsen mindskes kun lidt eller slet ikke om dagen. Huden vil være generet og tør.

Stadie 2b: Hævelsen er konstant til stede og vævet føles hårdt på grund af udtalt bindevævsdannelse. Derudover kan huden være tør og skællende.

Stadie 3: Hævelsen er voldsom, og huden er hård, tør og fortykket. Der kan være folder og revner i huden.

Behandling

Behandling af lymfødem efter hoved/halskræft kan bestå af flere ting, der skal supplere hinanden for at opnå det bedste resultat:

• Lymfedrænage ved fysioterapeut
• Udspænding og arvævsbehandling
• Selvdrænage
• Kompressionsbehandling
• Fysisk aktivitet/øvelser
• Hudpleje
• Mundpleje/kanylepleje

Behandlingen deles op i to:

1. Den fysioterapeutiske behandling
2. Den vedligeholdende selvbehandling

Målet med den fysioterapeutiske behandling er at reducere lymfødemet og lymfødemrelaterede gener så meget som muligt. Det gøres ved hjælp af lymfedrænage, arvævsbehandling, hudpleje, kompression og øvelser, herunder ansigtsøvelser og generelle bevægelighedsøvelser for nakke/skulderregionen. I nogle tilfælde tages mål til kompressionshjælpemiddel. Når behandlingen afsluttes, begynder den vedligeholdende selvbehandling, hvor fokus fortsat vil være på ovenstående punkter samt selvdrænage.

Behandlingsforløb

Fysioterapeuten starter med at undersøge og vurdere dit behandlingsbehov. Varighed af behandlingen vil afhænge af, hvilket stadie lymfødemet er i, hvor det sidder, og hvordan lymfødemet reagerer på behandlingen. Din terapeut vurderer i samråd med dig, hvor længe behandlingen skal fortsætte.

Du skal være instillet på at møde flere gange ugentligt til fysioterapeutisk behandling på hospitalet. Hver behandling varer almindeligvis 30-60 minutter, afhængig af ødemets størrelse og sværhedsgrad. Vi indkalder dig så vidt muligt i god tid, så du har mulighed for at planlægge din hverdag. Et halvt år efter endt behandling vil du blive tilbudt en tid til opfølgning.

Hudpleje

God hudpleje er et vigtigt element i behandlingen af lymfødem. Både under den fysioterapeutiske behandling og under vedligeholdende selvbehandling.

Når man har lymfødem, gør hævelsen, at hudens porer bliver mere åbne, hvilket øger risikoen for infektion. Det er derfor vigtigt, at huden ikke er tør og skællende, så bakterier får let adgang. Huden skal være ren, hel og smidig, så den kan fungere som et stærkt værn mod de bakterier, der naturligt findes på huden.

Hold øje med dit lymfødem, lær det at kende og vær opmærksom på:

• tør hud
• svamp
• eksem
• rifter
• insektstik
• revner.

OBS: Hvis uheldet er ude, og der er gået hul på huden, så vask med rent, lunkent vand.

Plej altid huden med parfumefri fugtighedscreme og sæbe med pH-værdi på ca. 5. Hvis du bruger en kompressionsmaske, undgå da at anvende creme inden masken benyttes, da det kan skade hud og maske.

Hvis lymfødemet forværres, og du samtidig udvikler et velafgrænset rødligt udslæt og får feber, skal du straks søge læge. Der kan være tale om Rosen (Erysipelas), som er en hudinfektion forårsaget af fx streptokokker. Rosen beskadiger lymfekarrene og skal behandles med antibiotika.

Ved gentagne tilfælde af Rosen kan det være en god idé at vaske huden med en antibakteriel sæbe (kan købes på apoteket) 2 x ugentligt for at reducere bakterier på huden og mindske risikoen for infektion.

Lymfedrænage og manuel behandling 

Lymfedrænage er en blid form for massage, der stimulerer lymfesystemet til at arbejde mere, og derved drænerer området med lymfødem.

Vurdering og eventuelt behandling af dit lymfødem udføres af specialuddannede fysioterapeuter, og som led i behandlingen vil du blive instrueret i selvdrænage.
Derudover kan der ses behov for anden manuel behandling af fx arvæv og hårdt væv. Ved hævelse i ansigt, hoved, hals og/eller mund, kan der med fordel gøres brug af apparatet Deep Oscillation Therapy. Et apparat som sender lavfrekvente elektriske impulser, der forplantes ned gennem vævet, hvilket giver en blødgørende og drænerende effekt. 

Derudover kan du i dit behandlingsforløb stifte bekendtskab med kinesiotape, idet kinesiotape er et godt behandlingsredskab som supplement til lymfedrænage.

Kompressionsbehandling 

Kompression stimulerer tilbageløbet af lymfevæske og minimerer væskeophobning i vævet. Under den fysioterapeutiske behandling kan kompression bestå af brug af kinesiotape og i visse tilfælde bandagering.

Som led i den fysioterapeutiske behandling kan der ved en bandagist tages mål til kompressionsmaske, som efter tilpasning anvendes efter fysioterapeutens anbefalinger.

Varigt kompressionshjælpemiddel

Kommunen bevilliger kompressionshjælpemidler efter § 112, da lymfødem er en varig lidelse. Når du modtager bevillingen fra kommunen, skal du i samarbejde med din terapeut beslutte, hvornår bevillingen skal tages i brug, og der skal tages mål til kompressionshjælpemiddel.

Fysisk aktivitet

• Det er vigtigt at finde en balance mellem aktivitet og ro. Tal evt. med din terapeut om, hvilke aktiviteter, der kan være gode for dig.
• Kirurgi og/eller strålebehandling kan medføre dannelse af arvæv og hudforandringer over tid. Det er derfor vigtigt at vedligeholde smidighed, styrke og bevægelighed omkring nakke, skuldre og mundåbning. Dette gøres blandt andet ved daglige øvelser resten af livet.

Mundpleje og syngeproblemer

Efter behandling for hoved/halskræft er det normalt at opleve mundtørhed og problemer med at synke. Hvis du er tør i munden, anbefaler vi, at du bruger mundspray eller mundskyllevæske i dagtimerne. Om natten kan du bruge mundgel. Du kan også få spytstimulerende tygge- og sugetabletter, som hjælper mod mundtørhed. Spørg på apoteket.

Ved mundtørhed er det vigtigt at holde en god mundhygiejne, da det nedsætter risikoen for karies og infektion i mundhulen. Sørg altid for at:

• Børste tænder efter hvert måltid. Brug eventuelt en ekstra blød tandbørste, hvis du oplever ømhed i mundhulen. Der kan eventuelt være behov for brug af receptpligtig flourtandpasta - spørg din tandlæge herom. 
• Skylle munden med danskvand, kamillete eller desinficerende mundskyllevæske 1-2 gange dagligt.

Hvis du har problemer med mundtørhed og/eller synkebesvær, kan du finde inspiration i bogen "Synk Let, Mad til dig med synkebesvær" (se under nyttige internetadresser, sidst i pjecen). Derudover kan det være relevant med et ergoterapeutisk genoptræningsforløb kommunalt.

Hvis du har kanyle, er det også vigtigt at holde en god hygiejne omkring denne. 

Hvad kan du selv gøre, når du har lymfødem?

Det er vigtigt, at du følger din lymfødemterapeuts råd og instruktioner for at mindske dit lymfødem mest muligt og undgå forværring.

Eventuelt kompressionshjælpemidler skal fornys én gang årligt. Du skal selv kontakte kommunen for at få en ny bevilling. I nogle tilfælde kan bevillingen dog være løbende over flere år. Du skal have din bevilling med til bandagisten, når du skal have taget nye mål.

Udfør selvdrænage dagligt, som du er blevet instrueret i af din lymfødemterapeut, da det stimulerer aktiviteten i lymfesystemet.

Gode råd

• Det er vigtigt, at du bevæger dig og får daglig motion. Husk at lave daglige øvelser (angivet af din fysioterapeut) samt at udføre selvdrænage.
• Hvis du har fået en kompressionsmaske, skal du som udgangspunkt anvende denne dagligt eller som du er vejledt i af din lymfødemterapeut. Sørg for at hjælpemidlet sidder korrekt. Følg vaskeanvisningerne og forny hjælpemidlet ved slitage/behov (i hvert fald 1 gang om året).
• Vi anbefaler, at du bruger sæbe og fugtighedscreme uden parfume til din daglige hudpleje. 
• Hold øje med dit lymfødem. Lær det at kende. Hvis du udvikler et afgrænset rødligt udslæt og får feber, skal du straks søge læge og gøre opmærksom på, at du har lymfødem. Det kan være Rosen/Erysipelas, en akut infektion, som skal behandles med antibiotika.
• Vær opmærksom på svamp, eksem og sår på huden og i mundhulen. Det kan være indgangsport for bakterier og deraf øge risikoen for udvikling af Rosen. Er uheldet ude, så vask huden med lunkent vand og brug eventuelt en desinficerende sæbe - spørg på apoteket. Har du et sår i mundhulen, så brug mundskyllevæske lidt hyppigere end de ellers daglige 1-2 gange. 
• Du skal så vidt muligt undgå at få akupunktur i området med dit lymfødem.
• Undgå direkte sol, da bestrålet hud ikke må få direkte sol op til 1 år efter strålebehandling. Undgå desuden overophedning og i særdeleshed at blive solskoldet i området, hvor du har lymfødem.

Nyttige internetadresser:

Patientforeningen Dalyfo, for patienter med lymfødem: www.dalyfo.dk.

Kræftens bekæmpelse: www.cancer.dk.

www.helbredsprofilen.dk, Region Sjælland.

www.sundhed.dk/info/hovedhalskræft.

Oversigt over lymfødemterapeuter, der er medlem af Dansk Selskab for Fysioterapeutisk Lymfødembehandling: www.lymfoedembehandling.dk 

Bog:

”Synk Let, Mad til dig med synkebesvær” 
Udgivet af Center for Kræft og Sundhed, Københavns Kommune, www.kraeftcenter-kbh.dk.

Med venlig hilsen 
Lymfødemfysioterapeuterne i Region Hovedstaden