Hjernetumorer, neuropsykologiske symptomer

Information til patienter og pårørende om de neuropsykologiske symptomerved hjernetumorer.

Af Maria M. Bang, neuropsykolog og Sine Munk, neuropsykolog

Information til patienter og pårørende

Hvad er neuropsykologiske symptomer?

Du ved sikkert, at en påvirkning af hjernen kan føre til fysiske symptomer som for eksempel lammelse af arm og ben. En påvirkning af hjernen kan også føre til neuropsykologiske symptomer. Det vil sige en påvirkning af handlinger, tanker eller følelser.

Sådanne forstyrrelser viser sig ofte som en ændret måde at klare sig på. Måske handler du uforståeligt i bestemte situationer. Eller hverdagsting, som det tidligere har været let for dig at udføre, mislykkes nu. Maden brænder måske på, eller det bliver svært at købe ind alene. Ændringen kan skyldes problemer med for eksempel hukommelse, initiativ, sprog eller overblik. Nogle patienter har selv indsigt i problemerne. I andre tilfælde er det de pårørende, der bemærker, at noget er galt.

Skjulte handicap

Neuropsykologiske symptomer kaldes også skjulte handicap, fordi de ofte ikke kan ses udefra. Skjulte handicap kan være svære at leve med. Dette skyldes blandt andet, at de er svære for omgivelserne at forstå.

Hvis du møder en mand med en blindestok, kan du se, at han har svært ved at bevæge sig rundt i verden. Så tager du og andre typisk hensyn til handicappet. Men hvis vanskelighederne ikke kan ses ude fra, er forståelsen fra omgivelserne ofte mindre. Det er derfor vigtigt, at både du og dine pårørende er informeret om denne slags symptomer. Ligesom det er vigtigt, at I, hvis du oplever sådanne symptomer, bliver rådgivet i, hvordan I tackler dem.

Glostrup hospital

Neuropsykologiske symptomer ved hjernetumorer

Det er ikke alle patienter med hjernetumorer, der får neuropsykologiske symptomer. Hvis tumoren vokser langsomt, kan der i nogle tilfælde ikke observeres ændringer i tænkning, adfærd eller følelser. Populært sagt skyldes dette, at hjernen har tid til at finde nye måder at gøre tingene på, mens tumoren vokser. Hvis tumoren vokser hurtigt, er der større risiko for, at den giver symptomer.

En anden vigtig faktor er tumorens placering i hjernen. Nogle af hjernens områder er meget specialiserede. De spiller en stor rolle for ganske bestemte funktioner. For eksempel at vi kan tale, regne eller finde vej. En hurtigt voksende tumor i sådan et område giver ofte symptomer. Det kan være problemer med at tale eller forstå tale, hvis tumoren sidder i et område af hjernen, der spiller en stor rolle for sprog. Andre områder i hjernen har i mindre grad bestemte funktioner. Hvis tumoren sidder i et sådan område, skal du måske bruge mere energi for at koncentrere dig i en samtale eller for at læse en bog. Men du mister ikke nødvendigvis bestemte færdigheder.

Neuropsykologiske symptomer i forbindelse med en hjernetumor behøver ikke at være direkte udløst af selve tumoren. Der kan være en hævelse eller en blødning, som trykker på hjernen, og som derfor udløser symptomer. Også behandlin- gen, som operation og stråleterapi, kan påvirke hjernen og give symptomer.

Billede af en hjerne
Foto: Colourbox

Hvad skal man gøre, hvis man bemærker neuropsykologiske symptomer?

Det er helt almindeligt, at du efter en hjerneoperation er meget træt og har svært ved at samle tankerne. Dette skyldes i mange tilfælde både den fysiske påvirkning ved selve operationen og den psykiske belastning. Langt de fleste vil have brug for en periode, typisk nogle måneder, med ro og hvile for at komme sig. Problemer med for eksempel koncentration og hukommelse i den første tid efter operationen kan skyldes denne almene påvirkning.
Symptomerne kan dog som beskrevet også skyldes påvirkningen af hjernen. Nogle oplever symptomer umiddelbart efter operationen, der hurtigt mindskes og måske helt forsvinder igen. I andre tilfælde er symptomerne mere vedvarende, evt. kroniske. De kan gribe forstyrrende ind i din hverdag, så det bliver svært at føre et almindeligt familieliv, dyrke dine interesser eller passe dit arbejde.

Neuropsykologisk undersøgelse

En neuropsykologisk undersøgelse kan være med til at vise, hvilke færdigheder, du har bevaret, og hvilke der måske er forringede. Undersøgelsen kan bruges som udgangspunkt for rådgivning af dig og dine pårørende. Den kan eventuelt også bruges som udgangspunkt for henvisning til gen- optræning af de svækkede funktioner.

Neuropsykologen kan undersøge færdigheder som:

  • opfattelse af sanseindtryk
  • koncentration og opmærksomhed
  • indlæringsevne og hukommelse
  • sprog
  • overblik, planlægning og problemløsning
  • følelser og personlighedstræk, for eksempel angst, irritabilitet, depression
  • evnen til at håndtere eventuelle følger efter hjerneskade, sygdom og anden modgang
  • muligheder for at udnytte de evner, du stadig har bevaret.

Hvis du bemærker neuropsykologiske symptomer, bør du tale med personalet på afdelingen om det. Hvis du er blevet udskrevet, kan du tale med lægen, når du kommer til kontrol i ambulatoriet. Du, dine pårørende og personalet kan sammen vurdere, om du bør henvises til en evt. samtale eller undersøgelse hos en neuropsykolog.

Malede hjerter

Reaktioner

Krise

Med beskeden om, at du eller din pårørende har fået en tumor i hjernen, følger ofte en periode med følelsen af kaos. Du kan opleve at blive vred og frustreret, og som tiden går, kan du opleve en erkendelse af sygdommen med tanker og følelser som sorg, nedtrykthed og nervøsitet. Du oplever måske også kropslige reaktioner i form af hjertebanken, svimmelhed og søvnproblemer. Herefter kommer erkendelsen af, at livet går videre, og du kan lægge kriseforløbet bag dig. Mange oplever dog perioden som et virvar af blandede følelser og tanker.

Depression

Nedtrykthed og tristhed er normale reaktioner i forbindelse med et sygdomsforløb. Oplever du, at disse følelser og tanker varer ved gennem længere tid, kan det være tegn på en depression. Ved en depression følger der en ændring i tanker, følelser og væremåde. Du kan have svært ved at tage dig sammen til at koncentrere dig, og du isolerer dig måske fra dine omgivelser. Du kan få lettere til tårer, og blive nemmere irriteret. Dit søvnmønster og din appetit kan ændre sig, og nogle oplever tanker om død og selvmord.

Det er vigtigt at være opmærksom på, om dine tanker, følelser og væremåde ændrer sig. Hvis dette er tilfældet, og ændringerne begynder at fylde mere og varer ved, kan der være tale om depression. Får du mistanke om dette, er der hjælp at hente. Afsnittet ”Mulighed for yderligere hjælp” side 4 i denne pjece skitserer kort, hvor du kan søge hjælp, hvis du eller dine pårørende får mistanke om depression.

Angst

Nervøsitet, bekymring og angst rammer mange under og efter et sygdomsforløb. Angsten kan fylde dine tanker og følelser og vise sig som kropslige reaktioner i form af hjertebanken, svimmelhed og svedeture. Angsten kan spænde fra bekymringer til dødsangst og ændret væremåde.

Det er vigtigt at være opmærksom på disse ændringer. Begynder tankerne og følelserne at fylde mere og varer de ved, kan der være tale om angst. Får du mistanke om dette, er der hjælp at hente. Afsnittet ”Mulighed for yderligere hjælp” side 4 i denne pjece skitserer kort, hvor du kan søge hjælp, hvis du eller dine pårørende får mistanke om angst.

Træthed

Mange oplever længerevarende og overvældende træthed i deres sygdomsforløb. Årsagerne til denne træthed kan være mange. Selve sygdommen kan forårsage træthed. Behandlingen og symptomerne fra behandlingen kan også forårsage træthed. Trætheden er anderledes. Den tapper dig for energi og kan påvirke din dagligdag og dit humør.

Trætheden kan være forskellig fra dag til dag. Hvor du nogle dage har styrke og overskud til at udføre de opgaver, du plejede, rækker energien ikke andre dage. Det er derfor vigtigt, at du lytter til kroppens signaler og sørger for at få den hvile, din krop har brug for. Planlæg din dag herefter. Sørg for at få motion, frisk luft og en varieret kost. Nogle oplever først at have genvundet deres tidligere energiniveau ½ - 1 år efter afsluttet behandling. Enkelte oplever dog stadig at være trætte og mangle energi 1 - 2 år efter afsluttet behandling.

Depression kan også forårsage træthed, og det er derfor vigtigt at være opmærksom på, om der er andre symptomer på depression og brug for behandling.

Ændring af arbejde, økonomi og familiens hverdag

En alvorlig sygdom kan have mange følger. En længerevarende sygemelding kan have økonomiske følger og påvirke dig, din familie og din dagligdag. Den kan måske endda føre til afskedigelse med endnu flere konsekvenser til følge. Der kan opstå mange spørgsmål, som en sagsbehandler i kommunen kan svare på.

Din familie kan blive påvirket af sygdommen og dens følger. Dagligdagen og rutinerne ændrer sig måske. Der kan pludselig være flere pligter, og det kan for eksempel være svært at koncentrere sig i skolen. Det er vigtigt, at man taler om tankerne og følelserne og husker at inddrage børn og unge, fordi de også bliver ramt af sygdommens følger, hvad enten det er en søster, bror eller en forælder, der er ramt af sygdommen. Det er muligt for dine pårørende og din familie at få hjælp til at komme videre. Afsnittet ”Mulighed for yderligere hjælp” side 4 i denne pjece skitserer kort hvor du/I kan søge hjælp, hvis dine pårørende eller din familie får brug for hjælp.

Gode råd

Sygemelding

En sygemelding afhænger af individuelle forhold, sygdommen og sygdommens udvikling. Som udgangspunkt sygemeldes du i en måned, når du bliver udskrevet. Dette kan dog variere, da der nogle gange kan være behov for en længere sygemeldingsperiode, da det i nogle tilfælde tager længere tid at genvinde kræfter og funktioner samtidig med, at man overvinder trætheden. Du kan, hvis du har behov for det, tale med din egen læge om at forlænge din sygemelding.

Erhvervsarbejde

Når erhvervsarbejdet skal genoptages, er det vigtigt, at du starter stille og roligt. Mange oplever at blive hurtigere trætte end tidligere. Herudover kan der opstå situationer, hvor du måske ikke er i stand til at udføre den samme type arbejdsopgaver, og måske ikke i det samme tempo som før. Det er derfor vigtigt, at du lytter til kroppens signaler, tager den med ro og siger fra, inden byrden bliver for stor.

Maleri af en sekretær ved en computer

Det er nogle gange muligt at lave en aftale med din arbejdsplads om at starte arbejde igen på nedsat tid og dermed blive delvist raskmeldt - netop for at imødekomme at du starter stille og roligt op, inden du helt raskmeldes og kan arbejde på fuld tid.

Alkohol

Det tilrådes, at du ikke drikker alkohol i en periode på tre måneder efter en operation, da du i denne periode er alkohol-intolerant. Det vil sige, at du simpelthen ikke tåler alkohol på samme måde som tidligere, da din hjerne i denne periode er langt mere følsom overfor alkohol.
Herudover kan alkoholindtag i denne periode påvirke din bedring negativt.

Mulighed for yderligere hjælp

Psykologsamtaler

Du og dine pårørende kan igennem jeres egen læge få tilskud fra Sygesikringsordningen til samtaler hos en privatpraktiserende psykolog. Man kan maksimalt få tilskud til 12 konsultationer hos en psykolog, der er tilknyttet Sygesikrings- ordningen. Der er dog mulighed for at personer med depression kan få tilskud til 2 x 12 konsultationer. Tilskuddet til psykologsamtaler kan opnås indtil 12 mdr. efter den hændelse, der har medført behov for psykologbehandling. Der er en delvis egenbetaling. Visse kommuner kan give helt eller delvis støtte til psykologhjælp. Reglerne er forskellige fra kommune til kommune.

Private forsikringer, private sundhedsforsikringer, sundhedsforsikringer tegnet på din arbejdsplads og sygeforsikringen Danmark giver ofte yderligere tilskud til psykologsamtaler. Forsikringerne dækker i nogle tilfælde den fulde egenbetaling for psykologsamtalerne, og i andre tilfælde kan den helt eller delvist dække egenbetalingen.

Dansk Psykologforening har lavet en liste over psykologer, der er tilknyttet Sygesikringsordningen. Det er de psykologer du/I kan få tilskud til.

Der findes mange forskellige former for terapi, og det er ikke sikkert alle former passer til dig/ jer. Personalet på hospitalet og din egen læge kan være behjælpelige med yderligere information.

Du kan læse mere om hvilke psykologer, der er tilknyttet sygesikringsordningen på Dansk Psykologforenings hjemmeside.

Billede af to hænder, der holder sammen
Foto: Colourbox

Støttegrupper

Kræftens Bekæmpelse etablerer gratis støttegrupper, hvor det er muligt for dig og dine pårørende at møde andre med alvorlig sygdom og udveksle erfaringer under ledelse af en professionel eller en frivillig. Der findes rådgivninger, der varetager dette i de fleste større byer.

Rådgivning

Flere forskellige organisationer tilbyder rådgivning til både dig og dine pårørende. Du kan finde flere oplysninger omkring disse organisationer i afsnittet ”Links og adresser til rådgivning” side 7 i denne pjece. Listen er ikke udtømmende.

Genoptræning og undervisning

Der tilbydes på forskellige centre genoptræning og undervisning til personer, der har fået en sygdom eller skade i hjernen og/eller er blevet opereret i hjernen, hvis der er behov for det. Det kan for eksempel være træning af arme og ben, eller det kan være træning af din opmærksomhed og hukommelse for eksempel ved brug af hjælpemidler.

Når du udskrives fra hospitalet, vil der, hvis du har behov for det, blive lavet en genoptræningsplan. Det er din kommune, der skal betale din genoptræning, og de kan på baggrund af anbefalinger fra hospitalet, sygdommens karakter og sygdommens udvikling tage stilling til, hvor genoptræningen skal foregå. Socialrådgiveren, talepædagogen og neuropsykologen på hospitalet kan være behjælpelige med at give mere information om dette.

Hvis du på et senere tidspunkt, efter du er udskrevet, oplever, at du har behov for genoptræning, skal du henvende dig til din egen læge eller til din sagsbehandler i kommunen.

Bagerst i denne pjece finder du en liste med links til genoptræningssteder. Listen er ikke udtømmende.

Legater

Legater uddeles til medlemmer af Hjerneskadeforeningen, fortrinsvist til støtte af sygdomsbehandling og hjælpemidler. Vejledning til dette findes på deres hjemmeside.

Kræftens Bekæmpelse uddeler legater til tumorpatienter, som har været i behandling inden for de sidste to år, samt til børn hvis forældre har haft en tumor. Ansøgningerne vurderes på baggrund af økonomiske forhold. Ansøgningsskema kan downloades på deres hjemmeside.

Økonomiske og praktiske forhold

Råd og vejledning i forhold til økonomi, sygemelding, pension, forsikringer m.m. kan fås via din sagsbehandler på dit socialcenter i din kommune. Kontakt skal ske direkte til socialcenteret i din kommune. Nogle hospitaler har en socialrådgiver ansat, og som eventuelt kan kontaktes under indlæggelse.

Links og adresser til rådgivning

Børn, Unge og Sorg
Rådgivnings- og forskningscenter Kejsergade 2, 1. og 2. sal
1155 København K.
Tlf. 70 26 67 66 & 70 20 99 03
www.bornungesorg.dk

Dansk Psykolog Forening Stockholmsgade 27
2100 København Ø
Tlf. 35 26 9737
www.psykologeridanmark.dk

Hjerneskadeforeningen Brøndby Møllevej 8
2605 Brøndby
Tlf. 43 43 24 33
www.hjerneskadeforeningen.dk

Hjernetumorforeningen
www.cancer.dk/hjernetumorforeningen

Kræftens Bekæmpelse Strandboulevarden 49
2100 København Ø
Tlf. 32 25 75 00 & 80 30 10 30
www.cancer.dk & www.cancer.dk/kraeftlinien

Rigshospitalet Glostrup

Links og adresser til genoptræning og undervisning

Center for Hjerneskade
www.cfh.ku.dk

Hjerneskadecentret Bomi
www.roskildebomi.dk

Kommunikationscentret Bornholm
www.brk.dk/brk/site.aspx?p=6357

Kommunikationscentret Hillerød
www.kc-hil.dk

Kommunikationscenteret Region Hovedstaden
www.komcentret.dk

Kommunale tilbud
- Spørg i din kommune

Egne noter:

____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________________

Redaktør