Grå stær, medfødt (kongenit) - forløbet efter operationen

Medfødt grå stær og grå stær, der opstår i barnealderen, kan skyldes infektioner under graviditeten, arvelige forandringer eller udviklings-forandringer i øjet, når det dannes i det lille foster.

I denne pjece vil vi forsøge at besvare de praktiske spørgsmål, der kan være til forløbet efter operation for medfødt grå stær. Pjecen indeholder generel information og kan ikke erstatte samtaler med personalet i Afdeling for Øjensygdomme.

Når ens barn opereres for grå stær tidligt i barnealderen, er det vigtigt som familie at være indstillet på, at forløbet efter operationen strækker sig over mange år med klapbehandling og mange kontroller på hospital. Hvis man opereres for grå stær i barnealderen, har man behov for regelmæssige tjek hos øjenlæge resten af livet.

Hvad er medfødt grå stær?

Grå stær er uklarheder i øjets linse. Når linsen er uklar, kan lyset ikke trænge ind til nethinden og derfor kan øjet ikke danne et skarpt billede, som hjernen kan modtage.

Medfødt grå stær og grå stær, der opstår i barnealderen, kan skyldes infektioner under graviditeten, arvelige forandringer eller udviklings-forandringer i øjet, når det dannes i det lille foster. Desuden kan grå stær opstå ved skader på øjet.

Hvilken betydning har grå stær for mit barns syn?

Det lille barn fødes med forudsætningerne for at lære at se, men hjernen skal lære at bruge synet og de første 3 måneder er de allervigtigste for barnets synsudvikling. Hvis barnet fødes med grå stær, modtager hjernen ikke et godt og skarpt billede fra øjet og derfor vil hjernen have svært ved at lære at se. Barnet har derfor svært ved at udvikle et godt syn og måske lærer barnet aldrig at se ordentligt. Optræder den grå stær senere i livet er sandsynligheden for at få et godt syn væsentlig bedre.

Forventningen om hvor godt syn barnet får efter operation for grå stær afhænger af, hvor gammelt barnet var, da det fik grå stær, og hvor gammelt barnet var, da den grå stær blev opereret, og hvorfor barnet fik grå stær.

Er der forskel på ensidig og dobbeltsidig grå stær?

Hvis barnet er født med grå stær på begge øjne (dobbeltsidig grå stær), så vil barnet som regel få et rimeligt syn, hvis barnet får stimuleret synsudviklingen tidligt i livet.

Det betyder, at dobbeltsidig medfødt grå stær skal opereres tidligt i livet (indenfor de første 3 levemåneder).

Ensidig grå stær ses ofte sammen med andre øjenmisdannelser (f.eks. et lille øje) og derfor er synspotentialet for ensidig grå stær ofte dårligere end hvis barnet er født med grå stær på begge øjne.
Når barnet kun har grå stær på det ene øje, vil det som regel udvikle et godt syn på det raske øje. Man kan klare sig normalt i livet og få almindeligt kørekort, hvis man har godt syn på blot et øje.

Børn, der kun har grå stær på det ene øje, vil ofte have svært ved at udvikle et godt syn på det syge øje, fordi barnet foretrækker at se med det øje, der ser godt. Der skal derfor ekstra intensiv træning med klap (se senere) til for at sikre et godt syn selv, hvis den grå stær fjernes ved en operation.

Hvordan behandles medfødt grå stær

Grå stær kan fjernes med en operation, hvor den uklare linse fjernes, så der kan trænge lys ind til nethinden.
Grå stær hos børn skal kun opereres, hvis den grå stær truer synsudviklingen, dvs. hvis den grå stær er meget tæt, eller hvis den fylder hele pupilfeltet, så der ikke slipper lys ind til nethinden. Hvis øjenlægen skønner, at barnets synsudvikling og almene udvikling vil være bedst tjent med, at den grå stær fjernes, vil I blive tilbudt en operation.

Briller og/ eller kontaktlinser efter operation for medfødt grå stær

Ved operation for grå stær fjernes den naturlige linse. Det gør, at øjet mangler den brydende kraft fra linsen for, at lyset kan samles i et skarpt billede på nethinden. Hvis barnet er lille (typisk under  6 måneder  på operationstidspunktet), vil vi anbefale, at der ikke ilægges en ny kunstlinse under operationen. Hvis barnet er større (typisk over 6 måneder på operationstidspunktet), vil vi ofte anbefale, at derilægges en ny kunstlinse under operationen. Det kan dog ikke altid lade sig gøre at ilægge en ny linse under operationen.

Efter operationen har barnet behov for briller eller kontaktlinser. Nogle har behov for at kombinere briller og kontaktlinser.

Hvis der ikke er ilagt en kunstlinse, har barnet behov for stor brillestyrke og vi vil ofte anbefale, at barnet skal bruge kontaktlinser. Det kan synes svært at skulle bruge kontaktlinser til helt små børn, men de fleste (både børn og forældre) vænner sig hurtigt til det og bliver meget glade for kontaktlinserne. Børn, der er opereret for grå stær kan bruge kontaktlinser fra de er helt spæde.

Hvis der er ilagt en kunstlinse, vil barnet ofte have behov for briller med mindre styrke og under alle omstændigheder har barnet brug for briller med et læsefelt, der gør, at barnet kan bruge sit syn både, når det skal se tæt på og langt væk.

Du skal således regne med at dit barn skal bruge briller eller kontaktlinser resten af livet efter operation for grå stær. Brillestyrken vil ændre sig i takt med at barnet vokser. Det er derfor nødvendigt med regelmæssige kontroller efter operationen.

Barnet kan bruge briller fra dagen efter operationen også selvom barnet er få måneder gammelt på operationstidspunktet.

Barn opereret for grå stær som spæd og hvor der er lagt kunstig linse i øjet.
Til venstre ses barnet med kontaktlinser og til højre med briller, der korrigerer for den manglende linse

Når man er opereret for grå stær i barnealderen, er der offentligt tilskud til briller og kontaktlinser.

Hvad er dovent øje

Næsten alle børn med medfødt grå stær har det, man kalder "dovent øje", i større eller mindre omfang. Et dovent øje er i virkeligheden ikke øjet, der er dovent, men hjernen, der ikke har lært at se ordentligt med øjet. Hvis synsudviklingen forstyrres tidligt i livet (f.eks. ved at den grå stær forhindrer lyset i trænge ind til nethinden og danne et billede}, så stimuleres hjernens celler ikke til at forstå synsindtryk og derved udvikles synscentret i hjernen ikke fuldt ud. Det er derfor vigtigt, at man så tidligt som muligt kommer i gang med at stimulere det dårligst seende øje.
Nogle børn med dovent øje har også skelen, men på mange børn kan man ikke se, at øjet er dovent.

Behandling af dovent øje

Dovent øje behandles ved at "tvinge" hjernen til at arbejde med synsindtryk fra det dovne øje. I praksis gøres det ved, at barnet bruger en klap/plaster for det gode øje i et antal timer om dagen. Øjenlægen og skeleterapeuten vil rådgive jer om, hvordan klapbehandlingen skal gennemføres.

De fleste børn foretrækker naturligt nok at bruge deres bedst seende øje, men hvis synet på det dårlige øje skal udvikles, er det vigtigt, at I som familie er vedholdende med klapbehandlingen.

Hvis der er meget stor forskel i synsevnen på de to øjne skal der en ekstra stor indsats til med mange timers daglig klapbehandling for at udvikle synet på det dårligste seende øje.

Ofte vil klapbehandlingen være meget langvarig, og den strækker sig som regel over flere år.

Opfølgning

Der er behov for mange kontroller efter operationen. I den første tid efter operationen følges dit barn af øjenkirurgen, men herefter skal du regne med kontrol hos børneøjenlæge og/eller specialoptiker hver 3.- 6. måned mhp kontrol af brillestyrken, tjek af øjentrykket og eventuelt behandling af dovent øje i samarbejde med skeleterapeut.

Ofte vil kontrollerne efter  3. leveår kun være hver 6 måned og efter 7. leveår ofte kun 1 gang om året. Fra barnet er ca. 10 år gammel skal man forvente årlige kontroller hos egen øjenlæge.

Formålet med kontrollerne er at sikre, at barnet har den korrekte styrke i brillen
/kontaktlinsen, at synet udvikler sig som det skal, at klapbehandlingen samt at sikre, at komplikationer (særligt grøn stær) opdages i tide.

Hvor foregår undersøgelserne?

På Rigshospitalet-Blegdamsvej, Rigshospitalet-Glostrup eller Kennedy Centret

Rigshospitalet-Blegdamsvej

Afdeling for Øjensygdomme Klinik for Øjensygdomme, 7066 Inge Lehmanns Vej, opgang 7
2100 København Ø

Telefon 35 45 25 04, hverdage kl. 08.00-15.00

Rigshospitalet-Glostrup

Afdeling for Øjensygdomme

Klinik for Øjensygdomme hos børn Valdemar Hansens Vej 1-23
2600 Glostrup

Telefon 38 63 43 78, hverdage kl. 08.00-15.00

Kennedy Centret

Øjensygdomme, Kennedy Centret Gl. Landevej
72600 Glostrup

Telefon 38 63 43 78, hverdage kl. 08.00-15.00

Hvis I vil vide mere

Danske artikler

  • Haargaard: Medfødt grå stær. Oftalmolog, december 2007
  • Haargaard, Thygesen og Olsen: Glaukom i forbindelse med børnekatarakt. Oftalmolog, juni 2008

Engelsk artikel (grundig information)

www.childhoodcataracts.org.uk

Redaktør