Gastroscise - medfødt bugvægsdefekt

Gastroscise er en medfødt misdannelse, hvorbarnets tarme (evt. også andre organer) liggeruden for maven.

Information og vejledning til forældre, hvis barn er født med gastroscise

Om Gastroscise

Gastroscise er en medfødt misdannelse, hvor barnets tarme (evt. også andre organer) ligger uden for maven (bughulen). Sygdommen er ikke arvelig.
Sygdommen opstår i fosterstadiet på grund af en fejl i de processer, hvor organerne dannes. Det vil som regel blive opdaget ved ultralydsskanning
før fødslen.
Årsagen til sygdommen er ukendt.

Operation

Barnet skal så vidt muligt opereres inden for det første levedøgn. Hvis organerne kan være i bughulen, lukkes åbningen ved første operation. Hvis
ikke, må barnet opereres flere gange, så bughulen gradvist kan udvides og lukkes til sidst.

Neonatalafdelingen

Operationen vil foregå, mens jeres barn er indlagt på neonatal afdelingen. Barnet vil være indlagt der, så længe lægerne vurderer det nødvendigt. De første dage efter operationen vil jeres barn ligge i respirator, da vejrtrækningen godt kan blive påvirket af det øgede tryk i maven, samt den smertestillende medicin.

Efter operationen

Når et barn bliver opereret, vil det altid blive overvåget meget nøje også efter operationen. I skal derfor ikke blive forskrækkede, men vide at det er til jeres barns bedste. Jeres barn vil efter operationen vågne op med en eller flere af følgende i/på kroppen:

Drop:

En direkte adgang til blodåren til væske, medicin og ernæring.

Sonde:

En en slange, der går gennem næsen og ned i mavesække, så jeres barn ikke skal kaste op

Dræn:

En slange, der går til selve operationsområdet, og som sørger for, at blod og sekret kan komme ud.

Kateter til blæren:

Kateteret er indsat for at aflaste operationsområdet og sikre afløb fra
blæren

Plastre og forbindinger.

Amning

Det er kirurgen, der bestemmer, hvornår jeres barn må begynde at spise.

Jeres barn vil have en sonde til mavesækken, der vil tømme mavesækken for galde og sekret. Det vil i starten være grønt, og der kan komme meget. Hvor meget, der kommer i sonden, er afgørende for, hvornår jeres barn må spise, og det er altid børnekirurgens beslutning.

Så længe barnet ikke må die hos mor, er det vigtigt, at mor hurtigt starter udmalkning, så mælkeproduktionen vedligeholdes, til barnet er klar til at die.

Ernæring

Det er vores erfaring, at der godt kan gå lang tid, før barnets tarme begynder at arbejde normalt. Det er derfor også nødvendigt at give barnet ernæring ind i blodåren (parenteral ernæring), så barnet kan vokse, som det skal. Det er en nøje sammensat ernæring, der passer til helt små børn.

Smertebehandling

Jeres barn vil efter operationen have en smertepumpe koblet til blodåren gennem droppet. Smertepumpen er indstillet af smerteteamet på operationsafdelingen og gives for at mindske barnets smerter.

På børneafdelingen vil I få besøg af en børnesmertesygeplejerske,
der vil sikre, at jeres barn får den rigtige smertebehandling.

Pleje og pasning

I vil i samarbejde med det plejepersonale, der passer jeres barn, tilrettelægge dagens forløb. I er selv meget velkomne til at tage jeres barn op og vaske og passe jeres barn. Men det vil altid være sygeplejersken, der tager sig af hygiejnen ved operationsområdet og skifter forbindinger.

Afdeling for Børn og Unge med Kirurgiske Sygdomme

Når jeres barn ikke længere har brug for respirator og intensiv behandling, vil I blive flyttet til Afdeling for Børn og Unge med Kirurgiske Sygdomme. Her vil I have et forløb af kortere eller længere varighed.

Medinddragelse

Det er vores ansvar, at jeres barn har det godt. Der vil under indlæggelsen være daglig stuegang, og der vil også dagligt tages beslutninger, der vedrører jeres barn, som vi ikke på forhånd kan vide. Men beslutningerne vil altid tages i samråd med jer, og afhænger af den daglige situation.

Udskrivelse og videre plan

Når jeres barn spiser sin mad selv og tager på i vægt, er I ved at være klar til at komme hjem. Hvis jeres barn stadig har brug for pleje af operationsområdet, kan I blive oplært i dette af sygeplejerskerne på afdelingen, og I kan evt. starte med kun at tage hjem på besøg, og så komme dagligt på hospitalet til vejning og kontrol.

Der vil også blive etableret kontakt til jeres sundhedsplejerske, der langsomt skal overtage vægtkontrollen af jeres barn.

Efter udskrivelsen skal jeres barn komme til kontrol i Klinik for Børn og Unge med Kirurgiske Sygdomme i Mave, Tarm og Urinveje (4271, opgang 42, 7. sal).

Det er forskelligt fra barn til barn, hvor ofte I skal komme til kontrol.

Institution og dagpleje

Alle børn født med gastroscise kan som udgangspunkt komme i institution eller dagpleje som andre børn. Medmindre det har været et meget langt forløb, og der er nogle problemer, der gør, at det er bedre for barnet at være hjemme lidt
længere.

Dette kan I efter udskrivelsen tale med børnekirurgen om.

Redaktør