Fragilt X syndrom, søvnproblemer som årsag til adfærdsproblemer

Information om, hvordan mange mennesker med fragilt X syndrom oplever søvnforstyrrelser med besvær ved at falde i søvn eller hyppige opvågninger.

Illustration af en pige i en seng, der har svært ved at sove

Mange mennesker med fragilt X syndrom oplever søvnforstyrrelser med besvær ved at falde i søvn eller hyppige opvågninger. Endvidere ser der ud til at være en klar sammenhæng mellem søvnforstyrrelser og øget grad af adfærdsproblemer. Den positive nyhed er, at man gennem indsatser målrettet enten reduktion af søvnproblemer eller adfærdsproblemer, ser ud til at kunne mindske barnets samlede vanskeligheder.

Søvn er en kompleks neurologisk funktion, og konsistent god søvn kræver et normalt fungerende nervesystem. I den generelle befolkning har flere forskningsstudier indikeret, at børn med søvnproblemer også udviser øget grad af adfærdsproblemer og psykiatriske symptomer, samtidig med at der ses nedsat intellektuelt funktionsniveau og dårligere kortidshukommelse. Søvnproblemer er oftere beskrevet hos børn med neurologiske og udviklingsmæssige vanskeligheder, hvor forekomsten er op mod 80 procent. Få studier har vist tilsvarende resultater hos familier med børn, der har fragilt X syndrom.

Fordi børn og unge med fragilt X syndrom er født med et ændret nervesystem, og familierne generelt oplever en stresset dagligdag, så indebærer fragilt x syndrom et komplekst samspil af mange biologiske og miljømæssige faktorer. God nattesøvn kan være en udfordring ikke alene for barnet født med fragilt X syndrom, men også for forældrene og deres søskende, der kan være påvirket af barnet uro og rastløshed selv i nattetimerne.

I et tidligere forskningsmæssigt studie beskrev 47 procent af forældrene til fuldmuterede børn med fragilt X syndrom, at de havde betydelige søvnproblemer (Kronk, Noll, Dahl, 2009). I en amerikansk undersøgelse beskrev 32 procent af forældrene til fuldmuterede børn (1295 børn med FXS), at barnet havde søvnproblemer, herunder besvær med at falde i søvn, hyppige opvågninger midt om natten og opvågning i de tidlige morgentimer, som de hyppigst beskrevede vanskeligheder (Kronk et al, 2010). De fleste af børnene (82 procent) havde to eller flere søvnproblemer, og der sås en sammenhæng mellem helbred, adfærdsproblemer og nattesøvn.

For to år siden valgte Becky Kronk fra Fragile X Center, Children’s Hospital of Pittsburgh, at lave en undersøgelse for at afgøre, om der var en sammenhæng mellem søvnmønster og adfærdsproblemer hos børn og unge med fragilt x syndrom. Hvis dette blev fundet, så kunne det i bedste fald føre til flere behandlingsmuligheder.
 
Det mindre forskningsstudie undersøgte 37 børn med fuldmutation (33 drenge og 4 piger), 8 børn med præmutation (5 drenge og 3 piger) og 15 børn i gråzonen med 45‐55 CGG‐repeats (7 drenge og 8 piger). Alle børnene var i alderen 3‐16 år.

Forældrene svarede på et spørgeskema om barnets søvnmønster (Children’s Sleep Habits Questionnaire), hvor 70 procent af børnene havde et klinisk forhøjet niveau af søvnproblemer. Forældrene besvarede ligeledes et spørgeskema om barnets adfærdsproblemer (Child Behavior Checklist), der fokuserer på barnets sociale, emotionelle og adfærdsmæssige trivsel. Spørgeskemaet kan grupperes ud fra både internaliserede problemer (fx depression, angst eller social isolation) og udadreageren‐ de problemer (fx aggressiv, kravafvisende og regelbrud), hvormed den samlede score afspejler begge dele.

Når man sammenholdt forældrenes besvarelser på begge spørgeskemaer, så fandt man en stærk sammenhæng, hvor børn med forøget grad af søvnproblemer også viste forhøjet grad af adfærdsproblemer i dagtimerne. Dette sås hos både drenge og piger på tværs af grupperne.

Det var også relevant at vurdere barnets generelle funktionsniveau. Forældrene blev derfor anmodet om at udfylde ABAS‐II, der beskriver barnets niveau af færdigheder både socialt, praktisk selvhjulpenhed og kommunikativt, hvilket igen blev sammenholdt med forældrenes besvarelse i forhold til barnets søvnmønster. Ikke overraskende var funktionsniveauet hos børn med søvnproblemer betydeligt dårligere end for de børn med fragilt X syndrom, hvor dette ikke var tilfældet. 36 af børnene bar herefter et ur om håndleddet, der målte forskellige aspekter af barnets søvn. Ikke alle var i stand til at have uret på grundet deres sensoriske følsomhed, men dem der lykkedes var en blan‐ ding af både børn med forstyrret søvn og børn med gode søvnmønstre. Ud fra dette kunne man udlede flere ting.

De fleste børn lå i sengen mellem 6‐12 timer om dagen, men de sov imellem 67 til 95 procent af tiden. For de børn med begrænset søvn (67 procent) kan de indebære en lang og rastløs nat i sengen. For at illustrere dette, så varede de vågne perioder om natten imellem 7 og 97 minutter (1 time og 37 minutter)

De positive og negative nyheder ved dette er, at adfærd ikke kan forstås isoleret (figur 1). Høje niveauer af søvnforstyrrelser, udfordrende adfærd i dagtimerne og nedsat generelt funktionsniveau er forbundet med hinanden. Den gode nyhed er, at fordi adfærd ikke er isoleret, så indebærer det også, at når vi kan behandle en adfærd, så er det forventeligt, at andre udfordringer hos barnet også mindskes samtidig. Målsætningen må altid være at forbedre barnets generelle funktionsniveau og færdigheder.

Figur 1
Adfærd må ikke forstås isoleret, da det sker i et samspil med andre faktorer.
 
Når man ved, at forskellige indsatser kan indfri målet, så giver det mulighed for individuel behandling af barnet ud fra hans eller hendes omstændigheder. Så måske er det mindre betydningsfuldt, om vi starter med at behandle søvnen eller adfærdsproblemerne som det første.

Nøglen til succesfuld behandling af adfærden er ofte den indledende bekymring, og herefter tæt opfølgning i forhold til interaktionen i forhold til barnets forskelligartede udfordringer (figur 2).

Figur 2
Nøglen til succes kan være at behandle adfærdsproblemerne først, og herefter overvåge interaktionen mellem barnets samlede udfordringer.

I alle sådanne forskningsstudier kan vi opnå betydelig og målbare forbedringer ved at bruge forældrenes beskrivelser. De adfærdsmæssige beskrivelser og mål for funktionsniveau indeholder også lærerversioner, som kan anvendes som en anden kilde til information. Det endelige mål er, at gennem mere forskning, kan vi blive i stand til at opnå mere viden, som forældre og professionelle kan trække på, når de skal planlægge indsatser for at forbedre søvnen hos børn og unge med fragilt x syndrom.


Translated with permission from the National Fragile X Foundation. Please visit fragilex.org for more information

Redaktør