Fragilt X syndrom, når man gerne vil fortælle andre om det

Information om når man gerne vil fortælle andre om Fragilt X syndrom med relevante overvejelser, samt konkrete ideer til, hvordan man kan gribe det an i dagligdagen.

Det er aldrig nemt at skulle fortælle omgivelserne om Fragilt X syndrom. Det kræver træ-ning at finde de rigtige ord og udsagn, så man selv kan vælge, hvor meget og hvor lidt man ønsker at fortælle afhængig af tid, sted og person. Denne artikel støtter dig i at gøre relevante overvejelser, samtidig med der er helt konkrete ideer til, hvordan man kan gribe det an i dagligdagen.

Der er naturligt mange mennesker, som man har lyst til at fortælle om Fragilt X syndrom (FXS). Din læge, din familie og dit barns klassekammerater – og det er samtidig vigtigt at få fortalt om det på en måde, der vækker forståelse hos den anden person.

De bagvedliggende årsager til ønsket om at fortælle andre om Fragilt X syndrom vil være lige så forskelligartede, som de situationer man befinder sig i på tidspunktet fx det kan være vigtigt for dig, at andre børn acceptere dit barn, dit barn laver håndbasken og fremsiger den samme linje fra sit yndlings TV-program igen og igen, andre mennesker stirrer på dit barn, du har lyst til at dele viden om Fragilt X syndrom med andre eller dit barn har en adfærdsmæssig nedsmeltning på et offentligt sted (ikke altid den nemmeste situation at skulle fortælle om FXS til andre).

Start med at få en dybdegående forståelse af betydningen af Fragilt X syndrom. Noget information er meget komplekst, så det kan tage lang tid at finde måder at fortælle om Fragilt X syndrom, der giver mening for andre. Brug gerne Center for Fragilt X til at få den fornødne viden også om særlige emner, der fylder for netop dit barn. Hvad du ønsker at fortælle om Fragilt X syndrom vil være forskelligt fra person til person og fra situation til situation.

Generelle overvejelser

  • Husk at du altid bestemmer fuldstændig selv, hvad du ønsker at fortælle. Derfor fortæl kun om Fragilt X syndrom, når du selv har lyst til det. Nogle dage føles det rigtig, og andre dage har du ikke lyst, men vid at der altid opstår muligheder over tid, selv hvis du ikke har lyst til at sige noget lige i en bestemt situation.
  • Husk at du vælger selv, hvilke aspekter af Fragilt X syndrom, du har lyst til at fortælle om. Du kan vælge at fokusere på én bestemt udfordring i nogle situationer, hvis det er det, som andre har fokus på, mens du over for nære venner kan have fokus på helt andre sider af Fragilt X syndrom.
  • Din måde at kommunikere på vil ændre sig afhængig af modtageren. Du kan fortælle om Fragilt X syndrom på én måde, hvis du skal fortælle om det til et barn, mens du vælger en helt anden tilgang til barnets forældre og igen vælger at berette meget anderledes til dine egne nære venner og familie. Nogle dage har du lyst eller behov for at gå i detaljer, og andre dage har du det ikke sådan.
  • Situationen vil altid påvirke, hvordan og hvor meget information du vælger at dele med andre. På nogle tidspunkter vil du have haft mulighed for at planlægge, hvad du ønsker at fortælle og på hvilken måde, mens pludseligt opståede dialoger med fremmede mennesker i et supermarked kan indebære meget anderledes information og formidling.
  • Det kan være en fordel at forberede typiske udsagn, når andre er nysgerrige eller hvis nogen opfører sig groft upassende. Du kan udvikle både en lang og en kort version.
  • Når du skal fortælle om dit barn med Fragilt X syndrom, så huske at understrege ligheder fx at barnet er en person, der kan lide at gøre mange af de samme aktiviteter, som andre mennesker.

Uanset hvad der føles rigtigt i situationen, så er det den rigtige løsning. Lad være med at være hård mod dig selv efterfølgende med selvkritiske tanker om ”jeg skulle have sagt…”. Du vil løbende blive bedre og mere selvsikker i forhold til at fortælle om Fragilt X syndrom, og du vil også have nemmere ved at aflæse, når du har givet en person tilstrækkelig information.

Situationsbestemte reaktioner

Familie

Det kan være følsomt at tale med familiemedlemmer om Fragilt X syndrom, så din lyst til at fortælle om det kan afhænge af deres forståelse af diagnosen, og hvad de er parate til at høre. Start gerne med at fortælle om de mest simple og grundlæggende informationer, og derefter kan du løbende bygge mere viden på, efterhånden som de selv stiller spørgsmål, eller du selv har en fornemmelse af, at de er parate til at høre mere. Henvis dem gerne til Center for Fragilt X, så de selv har mulighed for at søge viden og kontakte fagpersoner ved yderligere spørgsmål. Særligt ved komplicerede spørgsmål om arvegang og genetik, så kan det være en fordel, at de taler med en klinisk genetiker.

Venner

Samtaler med venner kan være meget lig, hvad du normalt ville fortælle familiemedlemmer, men det vil ofte være mindre følsomt, fordi de normalt ikke selv er anlægsbærere.

Egen læge

Uanset om det er barnets læge eller din egen, så kan det være en ide at fortælle om, hvordan Fragilt X syndrom påvirker dit barn, og henvise til Center for Fragilt X for yderligere information. Nogle gange kan det være en ide at medbringe informationsmateriale om særlige udfordringer, som dit barn kæmper med fx søvnløshed eller sensorisk følsomhed for at videregive det til lægen.

Skolen

Hvis du skal fortælle yngre børn om Fragilt X syndrom, så sørg for at gøre det kortfattet og enkelt. Hvis du er usikker på, hvordan du kan fortælle om det, så tal med venner eller forældre, der har børn i klassen. Hvis du kender børn i samme aldersgruppe, så tal med dem om, hvad de gerne vil vide om Fragilt X syndrom. Medbring også gerne dit barns yndlings tøjdyr, så de andre børn kan se, at han eller hun godt kan lide de samme ting, som de kan.

Du kan ligeledes overveje at sende et brev til forældrene i dit barns klasse. Det vil ikke alene give dem vigtig information, men det kan også give dem gode ideer i forhold til, hvordan og hvad de skal tale med deres eget barn omkring. Efterhånden som børnene i klassen bliver ældre, så husk at tilpasse dine informationer ud fra, hvad du tror, de er parate til at høre. Du vil som regel få en god fornemmelse ud fra de spørgsmål, som de stiller undervejs.

Fremmede mennesker

Generelt er ønsket at holde informationen meget simpel, hvis de ikke stiller spørgsmål. Hvis du ikke har lyst til at skulle fortælle om det, så kan du give dem skriftlig materiale udarbejdet på forhånd.

Det kan eksempelvis bare være et lille papirskort med Center for Fragilt X website: www.rigshospitalet.dk/fragiltx

Skal dit barn være sammen med dig, når du taler med andre om Fragilt X syndrom?

Nogle gange vil du ikke selv have valget fx hvis samtalen opstår spontant midt i supermarkedet. Men hvis det sker i skolen, så brug din egen dømmekraft eller spørg dit barn, om han eller hun ønsker at være der. Det kan ske, at han gerne vil være til stede i børnehaven, mens han trækker sig og vælger det fra senere i livet.

Eksempler på beskrivelser fra simple til komplekse forklaringer om Fragilt X syndrom

  • Han har noget indeni kroppen, der får ham til at fungere anderledes, end du gør. Det kan gøre det svært at forstå ham, når han taler, men han kan godt lide de samme ting som du.
  • Det er en arvelig sygdom, og det kommer fra mig (hans mor). Jeg har også en slags Fragilt X. Hans X-kromosom fungerer ikke som det skal, så det producerer ikke et protein, der er vigtigt for hans hjerne og udvikling. Det hjælper ikke at spise mere kød.

Hans X-kromosom har for meget DNA materiale, så det er holdt op med at producere et protein, der er vigtigt for hans hjernemæssige udvikling.

Når fremmede stirrer på dit barn, så kan man ende i situationer, hvor man bliver såret og kommer til at sige, ”hvad glor du på?”, særligt hvis det er ældre børn eller voksne, som man føler skulle vide bedre. Men prøv også at se på dit barns adfærd lidt udefra, hvis han er 2 meter høj, hopper glad omkring med håndbasken i iver, så kan de fleste mennesker komme til at stirre, selv om de godt ved, at det ikke er pænt. Nogle gange kan det hjælpe, hvis man bare kommenterer roligt, ”han er meget begejstret i dag”, så de bedre forstår adfærden, men ofte kan man opleve, at det stadig er svært for folk at fjerne fokus, fordi adfærden er så charmerende anderledes.

Der er mange måder at håndtere dagligdags situationer på, og der er ingen rigtig måde at gøre det, så mærk efter i dig selv, hvad der føles rart. Du er også velkommen til at kontakte Center for Fragilt X, hvis du savner mere sparring eller hjælp.

Translated with permission from the National Fragile X Foundation. Please visit fragilex.org for more information

Redaktør