Fragilt X syndrom, livet som søskende til et barn med

Information om livet som søskende til et barn med fragilt X syndrom med hensigtsmæssige strategier til at håndtere livssituationen.

Illustration af to søskende

Søskende til børn og unge med fragilt X syndrom kan opleve mange forskelligartede følelser for personen med fragilt X syndrom fra kærlighed og glæde til sorg, vrede og flovhed. De gennemgår samtidig deres egen udviklingsproces med egne behov og begrænsninger. Omgivelserne kan hjælpe søskende til børn og unge med fragilt X syndrom ved at være særlig opmærksom på deres behov, men også forsøge at hjælpe søskende med hensigtsmæssige strategier, til at håndtere deres livssituation.

Søskenderelationen

Relationen mellem søskende kan være en af de tætteste og mest varige relationer i et menneskes liv, der kan føre til uendelige mængder af positive oplevelser, støtte og udvikling. Udviklingsmæssige handicap hos et af børnene kan dog udgøre en særlig udfordring for det raske barn. Ligesom ved andre handicap, så kan søskende til børn og unge med fragilt X syndrom være splittet mellem forskellige slags følelser. De kan på den ene side føle sig pinligt berørte, opleve isolation, bitterhed, forøget grad af ansvar og indirekte pres, i forhold til at være succesfulde. På den anden side kan deres oplevelse gøre dem mere modne, skabe andre indsigter, øget tolerance, stolthed og loyalitet. De kan endda føle sig kaldet til et arbejde, hvor de kan hjælpe andre med et handicap som direkte følge af deres søskenderelation.

Udviklingsmæssige forandringer

Forskning har påvist, at søskende gennemgår forskellige følelser som del af deres udvikling.

  • 1‐5 års alder
    Konkurrence om at opnå tid hos forældrene, følelse af jalousi, kopiering og opmærksomhedssøgende adfærd.
     
  • 6‐10 års alder
    Bitterhed, venskab, omsorg og oplevelse af tab.
     
  • 11‐15 års alder
    Pinlighed, vrede, sorg, forsvarsfølelse og tilbøjelighed til at undskylde
     
  • 16‐20 års alder
    Omsorg, selv-motivation, livsvalg påvirket af relationen og forsøg på at påvise kompetence.
     
  • 21 år og ældre
    Selvbenægtelse, planlægning af videre livsførelse, økonomiske forpligtelser 

Hyppigt sete familiedynamikker

Det kan være svært at vokse op med søskende, der opfører sig eller ser anderledes ud. Det er eksempelvis ikke nemt at forklare over for ens kammerater, når ens bror eller søster har en usædvanlig adfærd, fx begynder at nynne eller baske med hænderne. Konflikter kan også opstå i forhold til retfærdighed, og hvorfor forældre tolererer nogle slags adfærd hos barnet med fragilt X syndrom, men ikke hos de øvrige børn i familien. Forældrene kan høre udsagn som, ”Hvorfor skal vi altid gøre det, som Johnny har lyst til at foretage sig?”. Familieudflugter kan blive aflyst som følge af adfærden hos barnet med fragilt X og forårsage vrede eller skuffelse hos de andre søskende.

Mange søskende uden fragilt X syndrom vokser op, hvor de er vidner til forældrenes besøg på hospitalet og ser forældrenes frustration, når de forsøger at få svar eller opnå hjælp til barnet med fragilt X syndrom. Nogle gange kan forældrene ikke lade barnet ”selv løse konflikterne”, fordi barnet med fragilt X syndrom ikke er i stand til at håndtere situationen. Endvidere kan søskende have svært ved at drille deres bror eller søster med fragilt X syndrom, fordi det kører personen op. Forældrene kan derfor opleve det som en fin balance mellem, hvad der er rigtigt, og hvad der er for meget.

På den anden side kan raske søskende ofte agere meget beskyttende over for barnet med fragilt X syndrom. De kan være dem, der forsvarer dem i skolen. De kan opleve, at det er ”sejt” at få et tur- pas med særlige rettigheder, fx at de ikke er nødt til at vente i køen for at prøve forlystelserne. De kan være begejstret på deres bror eller søsters vegne, hvis de får lov til at prøve unikke aktiviteter fx spille sammen med et professionelt sportshold. De vil også møde nogle af de sødeste mennesker, fordi de er tilbøjelige til at vælge relationer ud fra, hvordan andre behandler deres bror eller søster med fragilt X syndrom.

Søskende som anlægsbærere for fragilt X syndrom

Når søskende er anlægsbærere for fragilt X syndrom, så vil de ikke alene opleve de udfordringer, som er afstedkommet af at have en bror eller søster med fragilt X syndrom, men også opleve deres egne bekymringer grundet sygdommen. Nogle anlægsbærere oplever generelt forhøjet angst, generthed og social angst. Selv om nogle af vanskelighederne måske først dukker op med årene, så må de indse, at de har en risiko for at videregive genet og dermed selv få et barn med fragilt X syndrom. Endvidere vil de med årene også forstå, at de har øget risiko for at udvikle negative følger fordi de er anlægsbærere (FXTAS og FXPOI).

Søskende uden fragilt X syndrom

Søskende, der ikke er ramt af fragilt X syndrom og som ikke er anlægsbærere, kan opleve skyldfølelse over ikke selv at være blevet ramt og spørge sig selv, ”hvorfor fik jeg et normalt X‐kromosom, når andre i min familie fik fragilt X syndrom?”. De kan desuden bekymre sig om det ansvar, som de skal tage på sig, når deres forældre ikke længere kan drage omsorg for den berørte søskende med fragilt X syndrom. De kan desuden opleve at være blevet deres bror eller søsters bedste ven. Søskende, der ikke selv er påvirket af fragilt X syndrom, ser ofte personen uden at overveje betydningen af fragilt X syndrom. Så hvis man stiller dem spørgsmålet, ”hvordan er det at have en bror eller søster med fragilt X syndrom?”, så vil de typisk svare, ”jeg ved ikke, hvordan det føles at have en bror eller søster uden fragilt X syndrom”.

Støtte til søskende

Gruppeforløb for søskende til børn og unge med handicap er ofte særdeles hjælpsomt for søskende til børn og unge med fragilt X syndrom. De får muligheden for at møde ligesindede og dele deres oplevelser i et trygt miljø, hvor de andre forstår dem. Nogle søskende kan derudover have gavn af at have samtaler på individuelt niveau med en psykolog. Ældre søskende kan desuden have behov for rådgivning i forhold til fertilitet og risikoen for at overføre fragilt X syndrom til eventuelle børn.

Forældre bør altid se efter relevante muligheder for at tale med søskende uden fragilt X syndrom om det, som de måtte have på hjertet. Det er især vigtigt ,at holde dem informeret om fragilt X syndrom. Vær opmærksom på at anerkende deres følelser, lytte uden at vurdere eller dømme, hvis de udtrykker negative eller konfliktfyldte følelser i forhold til deres bror eller søster med fragilt X syndrom. Sådanne samtaler kan opleves følsomme og svære, så det er vigtigt, at man som forældre forsøger at anerkende barnets følelser og forsøger at ende samtalen på en positiv måde.

Mennesker med fragilt X syndrom kan være meget charmerende, sjove og vindende i deres personlighed. Prøv at gøre søskende opmærksomme på disse kvaliteter selv i en yngre alder. Det kan betyde, at de med alderen selv formår at gøre opmærksom på de samme kvaliteter i jeres relation.

Aggression

Omtrent én ud af tre personer med fragilt X syndrom udviser aggressiv adfærd. Søskende kan derfor opleve en adfærd, der er svær at se på, fx kaste med ting eller selvskadende adfærd. Søskende kan desuden til tider selv opleve at være målet for adfærden. De kan opleve vrede over for deres bror eller søster med fragilt X syndrom eller de kan blive bange. Det er ikke altid nemt at finde årsagen til adfærden, så ofte tager det lang tid og mange besøg hos professionelle for at overkomme den.

Forældre kan anerkende potentialet for konfliktfyldte følelser og hjælpe søskende med at identificere og sætte ord på egne følelser. Det er vigtigt, at søskende bliver bevidst om, at adfærden hos deres bror eller søster med fragilt X syndrom på ingen måde er i orden. Psykologhjælp eller rådgivning kan være hjælpsomt til at sikre, at der bliver taget hånd om svære følelser bragt op i sådanne omstændigheder.

Ideer til forældre

Forældre kan gøre meget for at støtte søskende i at håndtere den følelse af stress, der kan opstå ved at have en bror eller søster med fragilt X syndrom. Mulige ideer kan indbefatte:

  • Et privat område i hjemmet fx hyggekrog, værelse eller lignende.
  • Høretelefoner med mulighed for at lytte til musik for at mindske støjen i omgivelserne.
  • Aktiviteter uden relation til deres bror eller søster med fragilt X syndrom, fx gå til sport, danse eller hesteridning.
  • Når man skal vælge fælles aktiviteter fx hvilket program man skal se på TV, så prøv at skifte mellem, hvem der får lov til at vælge, så det nogle gange er barnet med fragilt X syndrom og andre gange familiens øvrige medlemmer.
  • Det er vigtigt, at bruge tid på tomandshånd med søskende til børn og unge med fragilt X syndrom. Det kan være en god ide at tage en udflugt, da det kan være godt for alle involverede at have et par dage sammen uden fokus på fragilt X syndrom.

Søskende kan omvendt overveje, om der er noget, som de godt kan lide at gøre for sig selv eller for deres søskende. Mulige ideer kan indbefatte:

  • Aktiviteter for at undervise venner og skolelærere i fragilt X syndrom, fx lave en præsentation om emnet eller bestemte egenskaber hos de mennesker, der har fragilt X syndrom.
  • Det kan være en god ide, at bruge tid på tomandshånd med broderen eller søsteren med fragilt X syndrom, fx gå en tur sammen. Når man bruger tid sammen med en bror eller søster med fragilt X syndrom, så får man et indblik i deres verden, som kan hjælpe med at forstå betydningen af, at leve med fragilt X syndrom, og samtidig er det muligt at udvikle en relation, der er anderledes fra den, som en bror eller søster med fragilt X syndrom har til sine forældre.
  • Vær opmærksom på, at have tid væk fra broderen eller søsteren med fragilt X syndrom uanset om det er sammen med venner eller på egen hånd.
  • Anerkend at der ikke findes en rigtig eller forkert måde at håndtere relationen til en bror eller søster med fragilt X syndrom. I sidste ende så må du selv afgøre, hvad der er bedst for dig og din bror eller søster, og det vil blive nemmere at finde gode løsninger med erfaring.

Endelig en sidste bemærkning til forældrene

Forhåbentlig vil forholdet mellem søskende med og uden fragilt X syndrom blive styrket grundet øget modenhed og som årene går, hvor der løbende kommer nye erfaringer, der kan være med til at styrke tilfredsheden. En af de vigtigste forudsætninger for at opnå dette er at lægge vægt på at fastholde kommunikationen og kontakten igennem hele livet. Regelmæssig udveksling af erfaringer og oplevelser, kan være med til at fastholde et stærkt følelsesmæssigt bånd mellem søskende.


Translated with permission from the National Fragile X Foundation. Please visit fragilex.org for more information

Redaktør