Forløbet ved non-myeloablativ allogen knoglemarvstransplantation

Allogen betyder, at knoglemarvscellerne kommer fra et andet menneske. Non-myeloablativ fortæller om den behandling, der gives inden transplantationen

Indledning

Denne pjece skal give dig et overblik over forløbet ved en non-myeloablativ allogen knoglemarvstransplantation. Allogen betyder, at knoglemarvscellerne kommer fra et andet menneske – fx et familiemedlem eller en fremmed donor. Non-myeloablativ fortæller om den behandling, der gives inden transplantationen. Vi håber, den vil besvare nogle af dine spørgsmål, og give dig et indtryk af, hvad du kan forvente. Hvis du har spørgsmål, som ikke er besvaret i pjecen, er du velkommen til at kontakte os.

Hvorfor er en knoglemarvstransplantation nødvendig?

Hvis din kræftsygdom ikke kan helbredes med kemoterapi alene, kan du måske blive tilbudt en knoglemarvstransplantation med stamceller fra en donor. Den læge, som behandler din blodsygdom eller din lymfekræft, er bekendt med betingelserne for, at netop du kan blive transplanteret. Fordele og ulemper ved knoglemarvstransplantation vil indgå i overvejelserne, når det besluttes, om du er egnet til transplantation eller ej. Dine egne overvejelser har stor betydning i beslutningsprocessen.

Hvad er en non-myeloablativ allogen knoglemarvstransplantation?

Allogen knoglemarvstransplantation bruges til at behandle sygdomme i knoglemarven eller i blodet. Knoglemarven består af en væske med stamceller og findes i hulrummene i de store knogler. Stamceller udvikler sig til: 

  • Røde blodlegemer (erytrocytter, der transporterer ilt rundt i kroppen) 
  • Hvide blodlegemer (leukocytter, der er med til at bekæmpe infektioner) 
  • Blodplader (trombocytter, der er med til at størkne blodet, hvis man fx får en rift).

Ved non-myeloablativ knoglemarvstransplantation fjernes både syge og raske celler, fordi der gives kemoterapi og/eller helkropsbestråling. Denne forbehandling fjerner ikke hele din egen knoglemarv, men svækker kun immunforsvaret, så de nye stamceller ikke afstødes. Derefter gives de nye stamceller fra din donor som en infusion gennem et venekateter. De nye celler finder selv vej til knoglerne, hvor de sætter sig fast og begynder at producere nye blodceller. Langsomt vil de nye stamceller overtage kontrollen i din knoglemarv og danne en ny knoglemarv. Den nye knoglemarv vil også dræbe kræftcellerne i knoglemarven. Dette er den helbredende mekanisme i netop denne type knoglemarvstransplantation (non-myeloablativ) og kaldes GvL-effekten (Graftversus-Leukæmi eller donorceller mod kræftceller). 

Transplantationsforløbet

Det tilstræbes, at hele forløbet foregår ambulant, dvs. uden planlagte indlæggelser. Hvis du ikke bor i nærheden af Rigshospitalet, kan du bo på Patienthotellet. Hvis der er behov, bliver du indlagt i sengeafdelingen.

Henvisning

Du bliver henvist til knoglemarvstransplantation via dit lokale sygehus. Lægerne og transplantationskoordinatorerne på knoglemarvstransplantationsafdelingen sætter sig ind i dit sygdomsforløb og begynder planlægningen af din transplantation. 

Forsamtale

Før transplantationen kommer du til en samtale på Enhed for Allogen Knoglemarvstransplantation. Her møder du din nye kontaktlæge, transplantationskoordinatoren samt en sygeplejerske. De fortæller dig om transplantationen og du får mulighed for at stille spørgsmål. Vi taler om, hvordan du har haft det under din tidligere behandling for din sygdom og om der er ting, vi bør tage specielt hensyn til. Vi anbefaler, at du har en pårørende med til samtalen. Du bliver vist rundt i sengeafsnit og ambulatorium.   

Forundersøgelse

2-3 uger før selve transplantationen skal du gennemgå en række undersøgelser. Forundersøgelsen varer 4-5 dage og foregår oftest ambulant. Du får gennemgået undersøgelsesprogrammet af en sygeplejerske. Formålet med undersøgelserne er at udelukke eventuelle skjulte infektioner, få en status på din kræftsygdom (knoglamarvsprøve og scanninger) og forberede dig til selve transplantationen. Du kan læse mere om undersøgelser i pjecen ”Forundersøgelse”.

Henvendelse til socialrådgiver

Hvis du har brug for støtte i sociale og/eller økonomiske forhold, skal du rette henvendelse til socialrådgiveren i din kommune/region eller på det hospitalsafsnit, hvor du bliver behandlet. Det er en fordel at gøre dette, før du starter på din behandling. Hvis du/din pårørende får brug for en socialrådgiver senere i forløbet, kan sygeplejerskerne hjælpe dig med at kontakte afsnittets socialrådgiver. 

Fysisk aktivitet

Det er vigtigt, at du holder dig fysisk aktiv allerede inden din transplantation. Det at være fysisk aktiv under dit transplantationsforløb har positiv effekt på bivirkninger, træthed, kvalme, styrker dine knogler og bevarer dit funktionsniveau. 

Transplantation

Forbehandling

Formålet med forbehandlingen er at svække immunforsvaret, så man ikke afstøder den nye knoglemarv. Forbehandlingen består af kemoterapi og lavdosis helkropsbestråling. 

Kemoterapien gives over 3 dage. Behandlingen er oftest uden bivirkninger, men let kvalme kan forekomme. 

Helkropsbestråling foregår i strålebehandlingsafsnittet. Du kan ikke mærke, føle eller se strålerne. Personalet vil forklare dig om behandlingen. Under bestrålingen skal du ligge helt stille på en briks i behandlingsrummet. Du vil blive overvåget og er i kontakt med en  sygeplejersken  - ved hjælp af et videokamera og et samtaleanlæg. Behandlingen vil tage ca. 1½ time. I timerne efter strålebehandlingen kan du få hovedpine, feber og kvalme. Huden kan blive rød, og du kan føle dig utilpas. 

Transplantation med knoglemarv

De nye stamceller får du gennem et kateter, CVK. Det tager fra 30 minutter til flere timer inden, stamcellerne er givet. Stamcellerne finder selv frem til knoglemarven og begynder at dele sig.

Forløbet efter transplantationen 

Kontrol

Den første tid efter transplantationen vil du få taget blodprøver og blive tilset dagligt i ambulatoriet. Når dit immunforsvar er mere stabilt (efter ca. 2 uger) reduceres kontrollen til ca. 2-3 gange ugentligt. Efter 4 uger skal du komme ca. en gang ugentligt i to måneder. Ved overgangen fra daglig kontrol kan du være hjemme mellem kontrolbesøgene uanset, hvor i landet du bor. Tiden mellem kontrolbesøgene øges, når sygdommen ikke længere kan påvises, og dine eventuelle komplikationer er under kontrol. Alle patienter tilbydes årlig kontrol de første 5 år. Patienter fra Region Syd og Region Midt kan overgå til ambulant kontrol i Odense og Aarhus ca. 6 måneder efter transplantationen.

Medicin 

Du får medicin, der dæmper immunforsvaret, så du ikke afstøder de nye stamceller og dit nye immunforsvar. Den immundæmpende medicin skal ikke tages hele livet. Din kontaktlæge planlægger, hvornår du kan aftrappe din immundæmpende behandling, ofte ca. et ½ år efter transplantationen. Du får forebyggende medicin for at beskytte mod infektioner med bakterier, svampe og virus. 

Transfusioner

Der vil hos de fleste patienter være behov for transfusioner af blodplader og røde blodlegemer i en kortere eller længere periode.

Indlæggelser

Hvis du får tegn på infektion eller andre komplikationer af behandlingen, kan det betyde, at du skal indlægges. Erfaringen viser, at de fleste patienter bliver indlagt på et tidspunkt i forløbet efter transplantationen. 

Komplikationer

Din kræftsygdom 

Hos nogle patienter vil sygdommen kunne komme igen på et senere tidspunkt, selvom du efter transplantationen blev erklæret rask. Sker dette, vil din læge informere dig om, hvad der videre skal ske. Ofte betyder det dog, at du skal tilbage til din gamle afdeling til anden behandling, som fx ny kemoterapi.

Afstødning af knoglemarven

I meget sjældne tilfælde viser stamcellerne tegn på at være afstødt. Tilstanden er alvorlig, men kan behandles. Hvis cellerne svigter eller bliver afstødt, kan det i nogle tilfælde behandles med medicin, der stimulerer knoglemarven. Hvis dette ikke lykkedes, kan der i nogle tilfælde tilbydes en ny transplantation.

Akut graft versus host sygdom (GVH)

GvH er en reaktion fra dit nye donor-immunforsvar (graft), som angriber kroppens organer (host). Omkring halvdelen af alle patienter får denne reaktion i forskellig sværhedsgrad. Dit nye donorimmunforsvar angriber hyppigst hud, mave og leveren og viser sig ved:

  • Rødt hududslæt 
  • Diarré 
  • Gulsot (gult farvestof i øjne, hud, som reguleres af leveren).

Rammer GvH tidligt efter transplantation kaldes det akut GvH og der er behov for at du starter   yderligere medicin, der dæmper donors immunforsvar. I sjældne tilfælde kan akut GvH være livstruende.  

Kronisk GvH kan komme senere i forløbet efter transplantation og kan give symptomer som tørre øjne og mund, hvide belægninger i munden, fortykket hud, lever og lungeproblemer. Symptomerne kan ofte behandles ambulant og vil ofte forsvinde med tiden. I enkelte tilfælde kan der være langvarige og svære problemer med kronisk GvH.

Hvad må du spise, når dit immunforsvar er nedsat

Patienter med nedsat immunforsvar på grund af kemoterapi/strålebehandling og behandling med immundæmpende medicin, har forhøjet risiko for at udvikle infektioner fra fødevarer. Se pjecen ”Mad og hygiejne, når du har nedsat immunforsvar”.

Infektion

Dit immunforsvar er påvirket i en tid efter transplantationen. Du er derfor særlig følsom overfor svampebakterier og virus. Du vil i en periode få medicin, som forebygger infektioner med bakterier, virus og svampe. Mange får alligevel en infektion efter transplantationen. Får du tegn på en infektion fx hoste, feber eller diarré, skal du straks kontakte afdelingen. Vi vil tage blodprøver, røntgenbillede af lunger og evt. andre prøver. Du vil blive indlagt til udredning og behandling for infektionen. Infektionerne kan, på trods af ellers virksom medicin, blive livstruende. 

Ufrugtbarhed 

Der er en risiko for, at din evne til at få børn er nedsat som følge af kemoterapi og strålebehandling. Vi anbefaler, at mænd deponerer sæd til nedfrysning før transplantationen. Dette bør arrangeres i god tid før transplantationen. Hvis der er mistanke om nedsat fertilitet på grund af tidligere behandling med kemoterapi, er det muligt at kontrollere dette ved yderligere undersøgelser. Vi anbefaler, at du anvender beskyttelse mod graviditet det første år efter transplantationen. Det skyldes, at der er en risiko for at få misdannede børn som følge af din behandling med kemoterapi/bestråling. 

Sekundær kræft

Kemoterapi og helkropsbestråling påvirker også de raske celler. Det øger risikoen for at udvikle kræft andre steder i kroppen indtil flere år efter behandlingen. Risikoen er dog meget lille.

Bivirkninger

Der er også en række bivirkninger af behandlingen. De forekommer i større eller mindre grad hos alle patienter, og har ingen direkte sammenhæng med komplikationerne.

Kvalme og appetitløshed

Kemoterapi, helkropsbestråling og anden medicin er de mest almindelige årsager til kvalme og nedsat appetit.  Hvis du har du erfaringer med kvalme og behandlingen herfra, kan vi i fællesskab nå frem til den behandling, som er bedst for dig.  

Diarré og mavesmerter

Noget af den medicin, du skal tage kan give diarré. Det er vigtigt, at du fortæller lægen og/ eller sygeplejersken, hvis du får diarré.  

Hårtab

Du kan opleve hårtab/opleve at håret bliver tyndt pga. kemo/strålebehandling.

Træthed, blodmangel og blå mærker.

Du vil ofte føle dig meget træt i op til et ½ år efter transplantationen. En årsag kan være, at din nye knoglemarv stadig ikke producerer røde blodlegemer, der transporterer ilt rundt i kroppen. Du får derfor behov for blodtransfusioner. Medicinen kan også gøre dig træt. Personalet vil vejlede dig i, hvordan du kan forebygge og håndtere trætheden. 
Hvis din knoglemarv producerer for lidt blodplader i blodet, kan det medføre blå mærker og evt. næseblod og/eller tandkødsblødning. Du kan have behov for transfusion af blodplader i en periode efter transplantationen.

Andre bivirkninger

Nedsat nyrefunktion, højt blodtryk, rysten på hænderne og øget hårvækst på kroppen, er bivirkninger som ses hyppigt ved behandling med medicin, der dæmper immunforsvaret. Bivirkningerne reduceres, når behandlingen trappes ned/ ophører.

Psykiske reaktioner 

Før, under og efter transplantationen kan du føle dig i en uvant og psykisk belastende situation. Det er en helt naturlig reaktion på en vanskelig situation. Det kan ofte være en hjælp at dele disse bekymringer og overvejelser med dine pårørende eller personalet. Hvis du ønsker det, kan vi hjælpe dig med at få kontakt til en psykolog, præst eller Kræftens Bekæmpelse. 

Redaktør